Меню
Целиакия

История болезни

Расскажи свою историю
История болезни

Вся семья с целиакией… Санкт-Петербург. Путь к здоровью

Нас в семье четверо: я, муж, сын, дочка. В настоящее время трое — все, кроме меня, сидят на безглютеновой диете. Но начну по порядку.

Муж с детства страдал экземой. В армии — на одних кашках — она усилилась, так что он с ней в госпитале полежал. После армии экземы уже не было, но часто были проблемы с кишечником (диарея). Кроме того, у него больные зубы и нарушения костного строения в области ключиц и грудной клетки. Рост при этом средний, скелет очень узкий.

У меня с 2 лет очень сильный диатез. Аллергические пробы никаких аллергенов не выявили. Потом врачи стали ставить нейродермит. Кожа на руках лопалась до мышц… Лет в 15 стала заниматься аутотренингом, состояние значительно улучшилось. Может быть, действительно, тяжелые нервно-психологические перегрузки так сказывались. Рост и телосложение — средние.

Сын родился нормальный, вес 3900. Кормила грудью его до 11 месяцев. В первые месяцы набирал вес в два раза больше нормы (молоко у меня было жирное). Но при этом у него был постоянный понос зеленого цвета — с самого рождения, еще до введения всяких прикормов! По ведру зеленых подгузников за день накапливалось, очень трудно отстирывались. Все посевы (на стафилококк и пр.) были отрицательными. При введении в качестве прикорма моркови появилась аллергия. Потом у него периодически аллергия проявлялась. Я сама сидела на строгой гипоаллергенной диете, как кормящая мама. Ему из-за аллергии прикормы стала давать очень осторожно (только кисломолочные продукты, манку). Ухудшений из-за манки не было. Аллергия прошла после 3−4 лет, в школе уже не было…

В 2 года сын с тяжелой формой энтероколита попал в больницу (в реанимацию, жизнь была под вопросом). Причины не нашли. Решили: что-то съел не то…

Болел часто: бронхиты, отиты, хронический тонзиллит.

Когда сыну было 8−9 лет, мы с ним записались на каникулах в профилакторий с питанием в столовой. Он каждый день там ел кашки и кучу булочек. Поскольку аллергия давно прошла, я его в булочках не ограничивала. Психологическая обстановка у нас была прекрасная. Он там ни с кем не ссорился. Но вдруг постепенно начал все больше и больше заикаться. Невропатолог тогда причины не нашла. Если б было наследственное, то давно бы заикался, сказала. Только через несколько лет мы (и врач) поняли причину: глютен, попадая в организм, атаковал наиболее слабые места. У него слабым местом была нервная система (энцефалопатия из-за асфиксии, вызванной обвитием пуповины вокруг шеи при рождении). Лечился от заикания много и безрезультатно.

В 9 лет (почти в 10) он попал в больницу с сальмонеллезом, причем, единственный из всего района (ничего, чего не ели бы другие, он не ел).

Пока рос сын, мы с мужем совсем «развалились». Муж отказывался строить какие-то планы или что-то делать «на потом» (даже пенсионную страховку оформить), потому что думал, что протянет еще максимум 3−5 лет. Если он приходил домой голодный и усталый, он ложился спать без еды, потому что после принятия пищи он по несколько часов мучался: сначала пара часов отрыжки, газы сильно давили на сердце и везде, он задыхался, сердце выбивалось из сил, потом начинались боли в кишечнике, потом — часы у унитаза. Опять появилась экзема. Участились головные и всякие другие боли. Причем он считал, что ему полезно есть то манку, то какой-то сорт хлеба, то овсянку. После них ему было не так плохо. Хотя дольше всего сидел на яичнице, практически на нее и перешел: если с утра съест 4 яйца, то мог ехать на работу, а не сидеть на унитазе.

У меня участились и усилились приступы мигрени, потемнение в глазах, давление врачи часто не могли вообще определить (71 на 70 — только один удар сердца слышался на 70 или вообще не слышался). Поставили аутоиммунный тиреоидит, гипотериоз; желче-каменную болезнь и кучу всего другого. Врачи только сочувствовали: надо же, такая молодая, а… Но я крестилась. Бог совершил чудеса, как сказали и сами врачи. Одно из них — дочка.

Дочка родилась тоже нормальная, 3.980 кг. Ее обследовали на предмет моих эндокринных заболеваний: на ней они никак не отразились. Когда ей было 3 месяца, у нее началась страшная аллергия. Она постепенно (от одного маленького прыщика) превратилась в сплошное кровавое месиво. Месяцев в 5 я ей стала давать по капельке сока репки в качестве прикорма, так как репка неаллергична. Помимо этого я ее кормила только грудью, даже воды не давала. У нее начался ужасающий понос. До этого тоже был частый и жидкий стул (как у старшего братика). Но теперь она даже спала из-за этого недостаточно. Было у нее два перерыва на сон по 2−4 часа в сутки, когда она просто спала, иногда подползая во сне к груди. А все остальное время максимальный перерыв без пачкания подгузников — 15 минут… Поскольку она была при этом одной сплошной живой сочащейся раной, приходилось без конца подмывать — мы в раковине практически и жили… (Репку я давно бросила давать, но состояние не улучшилось) Тесты на аллергию ничего не показали. Порекомендовали нам гомеопата, которая по методу Фоля искала аллергены. Она нашла самый сильный аллерген — мое молоко. Сказала, что можно на козье переходить, оно ей подходит. Я капнула каплю козьего молока в кружечку с водой, дала дочке это раствора несколько капель… Начался отек Квинке (отек дыхательных путей и всего тела). Отек был сильнейший. Месяц пролежали в больнице, обследовались и там и после во всех клиниках и институтах безрезультатно. Кстати, мое молоко в лаборатории тестировали — все в порядке оказалось. Потом были и в генетическом центре по направлению неонатолога из поликлиники. Там врач нас обследовала, сказала, что по их части у дочки все в порядке. Никакой мальабсорбции. Потом порекомендовали врача аллерголога в др. медцентре. Она посмотрела, сказала пойти в генетический центр опять, но к другому врачу и еще раз провериться, лучше конкретно на целиакию.

В генцентре мы решили сдать кровь всей семьей. Сына на всякий случай решили проверить: он по сравнению с нами был просто здоровяк. Врач там по внешним признакам и симптомам поставила нам всем четверым диагноз «целиакия». Муж, сын и дочь: диарея, аллергия, частые болезни… У меня: бледная кожа, частые болезни, аутоиммунное заболевание, иногда кожные высыпания и главное, по ее мнению, торчащий живот. Она, видимо, не отличала живот, раздутый от газов и отвисший после родов и из-за слабости мышц. Анализ крови никому не давал 100-процентного диагноза, но и не исключал возможности. Но она нас убедила в нашем диагнозе и в исключительных достижениях генетиков в области этой болезни. Название «целиакия» она нам сознательно не говорила, как пишется, и произносила его как-то неправильно. Мы хотели найти информацию по этому заболеванию в интернете, но не находили: и писали неправильно, и русского сайта тогда не было. Меня врач-генетик заставила бросить пить гормоны щитовидной железы, на которых я сижу. Сказала, что на диете у меня щитовидка сама заработает хорошо. Как потом я узнала, даже в чудо-системах, которые излечивают от неизлечимых болезней, предупреждают: не бросать пить эти гормоны, все время быть под контролем врача. Но тогда я поверила, перестала их пить. В результате через год, когда я попала в больницу в тяжелом состоянии, у меня были отклонения гормонов от нормы в 400 раз! Меня как экспонат показывали врачам и студентам. Начались галлюцинации, не ориентировалась в окружающей среде (не понимала, где верх, где низ -- все кружилось…) Говорила очень медленно и с трудом… Согласно всем мед. учебникам, у меня должен был начаться кретинизм (видимо и начинался: я как-то очнулась на оживленной магистрали от скрипа тормозов и сигналов машин. я там просто гонялась по дороге с коляской за мышкой … так я везла дочку к очередному врачу) Но я каждый день пыталась решить (сначала долго пытаясь прочитать) какую-нибудь задачу по сопромату, благодаря этому стимулировала работу мозга и выжила. Вернемся к генетикам. Врач-генетик мне запретила есть все, кроме риса (даже овощи и фрукты, иначе дочь вся на понос изойдет). А потом как-то позвонила и сказала, что и рис тоже нельзя… Я без разрешения все-таки съедала рис и по одному зеленому яблоку в день. Понос у дочери не прекращался. Все время пыталась ввести дочери какие-то продукты (по одной капельке в день), чтоб бросить ее кормить грудью. Но у нее начинались отеки Квинке… даже от запаха картошки… Все-таки к двум годам удалось ей ввести рис, картошку, капусту и кролика, и я перестала ее кормить. Пока дочери ввела только рис, мы с ней иногда сидели голодные над кастрюлей с рисом (с капелькой соли и все) и выли от голода, тошнило только от одного взгляда на рис… У дочери хоть еще мое молоко было в любом количестве. Зато у меня, конечно, на это молоко ушло все: волосы, зубы, мышцы…

Только после этого мы обнаружили, наконец, в интернете, что целиакией занимаются гастроэнтерологи, и что есть общество «Эмилия». Как раз тогда наладили новый сайт «Эмилии». Генетики пытались опорочить и гастроэнтерологов, и общество больных, чтобы мы туда не ушли. Но мы сами, добравшись до научной литературы, в чем-то разобрались и пришли к гастроэнтерологам. Мне сделали биопсию — там оказалось все нормально, постепенно я начала все есть. Конечно, после полутора лет на одном рисе (плюс зеленое яблоко!) при кормлении грудью, мне становилось только лучше оттого, что я стала есть. Как сказала гастроэнтеролог (которая занимается целиакией у взрослых), у взрослых ворсинки не отрастают и на диете. Отрастают ворсинки кишечника только у детей на диете. Поскольку мы все уже сидели на диете (как нас генетики посадили), биопсию детям было делать бесполезно. Но все-таки сына решили обследовать. Первая биопсия показала наличие у него целиакии (он сознался, что нарушал потихоньку диету) и еще многих заболеваний ЖКТ (желудочно-кишечного тракта). Вторая биопсия через год показала значительные улучшения (сын перестал нарушать диету). При этом у него сняли несколько диагнозов заболеваний ЖКТ. Соблюдение диеты на сыне никак не сказалось внешне. Но он стал расти! И дорос до среднего роста. А до этого был самым мелким и очень плохо набирал в росте. Как-то он ездил на конференцию (как победитель олимпиады) в другой город, приехал с температурой, с рвотой — поел там чего-то… Позднее он сознался, что когда он нарушал диету, у него температура и повышалась. До постановки диагноза «целиакия» у него месяцами была повышенная температура. Я устала искать, как с ней бороться, перестала обращать на нее внимание и отправляла в школу…

Дочка так до сих пор без биопсии сидит на диете. Из-за того, что бывают аллергические реакции на некоторые продукты (рыба, орехи), если где-то на нее капнет, никак не провести провокацию. Но, решили, что и не стоит. Диарея ведь прекратилась. И аллергия несильная: на диете ее кожа постепенно становилась чище… Тем более что у мужа на работе как-то провели компьютерную диагностику: и ему, и дочери на этой диагностике поставили «глютеновую энтеропатию» (проводили диагностику приезжие, они не знали, что у них есть такое заболевание)

Муж сначала не верил вообще этому диагнозу. Я просто перестала готовить глютеновые блюда, муж привык к диетической пище, решил попробовать перестать есть обычный хлеб и пр… И через какое-то время (не меньше месяца, сколько точно не помню -- мне тогда было совсем плохо) на диете понял, что он еще сможет пожить. Перестал готовиться умирать, появились планы. Ест теперь нормально, безболезненно. Конечно, он очень привередлив к еде, есть у него свои особенности, но это из-за характера… Полностью проблемы с кишечником у него не разрешились, но ведь за 30 с лишним лет медленного отравления глютеном там много всего поменялось не в лучшую сторону…

В общем, проблемы у моих детей начались не с введением прикорма, а еще до того. Хотя заикание сына связали с перееданием булочек. Но: до диеты мы с детьми лежали по несколько раз в год в больницах. А теперь -- только учимся (дети хотят просто поболеть дома, а не получается). Муж сейчас даже и не помышляет о том, чтоб сойти с диеты, хотя в начале был ее ярым противником (в варианте от генетиков). Наше существование, полное кошмаров и безнадежности, сменилось насыщенной событиями жизнью благодаря тому, что мы когда-то нашли сайт «Эмилии». Когда я рассказываю кому-то про наше общество, меня охватывает гордость за то, что есть у нас настоящие Женщины.

Поэтому все в Ваших руках! У нас есть замечательный пример для подражания! Только Вы сами сможете сделать свою жизнь яркой, чтобы она дарила свет окружающим Вас людям! А все трудности только закаляют наш характер.

Будьте счастливы!