Меню
Целиакия

История болезни

Расскажи свою историю

Проект "История болезни" открыт для всех - для жителей всех российских городов и русскоязычных представителей других стран.


  • Цель проекта - рассказать всем, насколько многолика целиакия, насколько разные у этого заболевания симптомы и насколько серьезны последствия, если вовремя не поставлен диагноз и пациент не соблюдает безглютеновую диету. Пишите об истории своего заболевания или болезни вашего ребенка для того, чтобы про целиакию знали все.
Присылайте свои истории на e-mail: info@gfrussia.ru
Мария,
26 лет, Москва
Я на безглютеновой диете с ноября 2022 года.
Раньше всегда смеялась над модой на безглютеновое питание, но с оговоркой, что это кому-то может быть нужно (ну там, 1 человеку из 1000). Выяснилось, что:
  • таких людей гораздо больше, чем 1 на 1000, судя по статистике заболеваемости целиакией
  • среди этих больных оказалась я.

Надо сказать, выяснилось всё абсолютно случайно.
На фоне приёма антидепрессантов я чувствовала адскую усталость и решила навестить терапевта, но не абы какого, а в клинике доказательной медицины (иного я не признаю, особенно зная, как с этим дела обстоят в России). Приём платный, цена кусается, но зато знаешь, что всё будет качественно.
Меня встретила милая женщина и чуть ли не с порога заявила, что подозревает у меня анемию. Мне не привыкать, у меня постоянно в тот или иной момент времени анемия развивается, причём с детства. Другой вопрос, что причины анемии не были понятны. И тут терапевт мне назначила весьма неординарный список анализов, среди которых значились антитела к тканевой трансглутаминазе (как раз маркёр на глютеновую непереносимость). Я ещё подумала, зачем оно мне надо, у меня-то точно всё в порядке с глютеном. Но, думаю, раз назначили, надо сдать.
И тут я получаю спустя неделю результаты этого теста: у меня были зашкаливающие показатели по антителам (>200 ед/мл при референсе <20). Сказать, что я офигела, это ничего не сказать.
Теперь поясню, при чём тут анемия. Дело всё в том, что при целиакии ввиду постоянных воспалительных процессов ворсинки тонкого кишечника расправляются, и при этом уменьшается площадь поверхности всасывания всяких веществ (в том числе железа). Мало железа => анемия.
Потом нужно было подтвердить диагноз с использованием ЭГДС с биопсией. Собственно, результаты подтвердили наличие у меня целиакии aka непереносимости глютена аутоиммунной природы.

В итоге, я с ноября тот самый человек, который тщательно читает состав на упаковках в поисках чего-то пшеничного, потому что безглютеновая диета — это не только про запрет хлеба и макарон, в ту же корзину отправляется даже соевый соус, например.

Сдала титры повторно спустя 3 месяца после начала диеты — показатели упали в 4+ раза, но антитела всё ещё есть. Ну ничего, они не сразу падают. Результат неплохой.
На диете улучшился стул, у меня вообще перестали быть поносы (периодически раньше бывали). Привыкла, настроена позитивно!

Наталья,
34 года, Ростов-на-Дону
Скажу сразу, что никогда ни я, ни врачи у не подозревали у меня целиакию. При том, что мой рост 175, а вес около 50 кг. Узнав о своем диагнозе, я не могла поверить, что это все про меня. Сейчас уже понимаю, что симптомы целиакии были всегда, но до 34 лет я прожила «условно» здоровым человеком, без хронических болезней.

Диагноз мне поставлен месяц назад, в феврале 2023, и это было полной неожиданностью, несмотря на то, что моя история началась ещё с грудничкового возраста. В 5 дней от роду меня положили в инфекционное отделение с поносом неясного происхождения. Врачи разводили руками и маме порекомендовали готовиться к худшему. Месяц в больнице: понос с водой, отказ от еды, куча антибиотиков, пребиотиков, переливание плазмы. Потом мама сказала, что я уснула и не просыпалась, она кормила меня во сне.

Я чудом выжила, врачи поставили дисбактериоз, и все детство от него лечили.
Вес при рождении был хороший, около 5 кг. После месяца в больнице вес резко снизился, и мама с тех пор кормила меня через силу, во сне. Все детство я была очень худым ребёнком. В подростковом возрасте у меня позже всех начались критические дни и формирование молочных желёз. Всегда стеснялась своего низкого веса. В еде была избирательна и сколько себя помню, ела всегда без аппетита. В старших  классах школы часто падала в обмороки, кружилась голова, слабость, головные боли. Были также отравления неизвестного происхождения. Списывали на то, что съела что-то не свежее. В институте начались колебания веса. Хотя он и так был низким, но могла, нервничая, похудеть ещё на пару кг. Частая слабость и нежелание что-либо делать. Всегда мечтала набрать вес, старалась много есть. У меня также сухая атопичная кожа, склонная к покраснениям.

Потом в  моей семье произошла трагедия, и на нервной почве я похудела до 46 кг. Это был мой максимально низкий вес при росте 75 кг. Одновременно с потерей веса начались и боли в желудке. Сделала эгдс - эрозии 12-перстной кишки, хеликобактер. Пыталась лечить хеликобактер, но стало плохо от антибиотиков, и я бросила. Болей стало меньше, хотя до конца не ушли. Необъяснимые поносы с сильной болью в животе врачи списывали на отравление едой.

В 2012 г. я забеременела и в 2013 родила здоровую девочку. Вес был в норме, больше, чем обычно. Тогда я старалась придерживаться правильного питания, у дочери была аллергия, и я исключила из рациона белый хлеб и сахар. Самочувствие было прекрасным.
В 2015 г. наступила вторая беременность, которая окончилась гибелью плода на 25-ой неделе. Моя вторая трагедия. Вес начал опять падать, боли в животе участились, слабость и тахикардия. Начали один за другим появляться кариесы, хотя до этого зубы всегда были крепкими и без пломб. И так я ходила до 2020 года: то болело, то проходило, понос, слабость.
С 2016 г. стала замечать, что отравления едой становятся слишком частыми, начала бояться есть не дома.

В 2020 после коронавируса месяц был необъяснимый понос каждый день. Вес сильно упал. Стало страшно, обратилась к врачу. Упал ферритин (менее 5), витамин Д - 19. Назначили эгдс, по нему ничего не нашли, кроме хеликобактера и хронического воспаления желудка. В ЦГБ хеликобактер лечить не стали, сказали, что диарея от неправильного питания. На мой ферритин и витамин Д гастроэнтерог внимания не обратила и не назначила никакие препараты.  Я пошла в платную клинику, где мне назначили железо и витамин Д, лечение от хеликобактера (2 антибиотика и ещё куча препаратов). За год ферритин на тардифероне удалось поднять до 40. Вес колебался, то набирала 1-2 кг, то теряла. Слабость, головные боли, периодические поносы, депрессивное настроение были моими частыми спутниками.
Я пролечила около 13 зубов, эмаль обеднела и теряла минералы.
В 2023 г. гинеколог на осмотре спросила про ферритин и сказала, что если опять упал,сразу к гематологу.

Ферритин оказался 18. Иду к гематологу Бахтину. Этому врачу я буду благодарна до конца своих дней!

Доктор внимательно меня осматривает, ощупывает живот (никто никогда раньше мне его не ощупывал), лимфоузлы, смотрит мою кожу, изучает все мои старые анализы, эгдс и говорит ошеломительные вещи, что эрозии в 12-перстной кишке характерны для целиакии, что у меня сильно вздут живот, сухая кожа, на коже кофейные пятна, которые говорят о ЛДЖ и что мой ферритин скорее всего упал из-за целиакии.
Я была в шоке от услышанного, но не совсем понимала что это за диагноз. Врач сказал сдать 4 анализа: антитела к тканевой трансглутаминазе, глиадину, эндомизию и общий igA. И обязательно идти к гастроэнтерологу. Я начинаю искать информацию в интернете, плачу, боюсь, что врач прав. Пребывая в шоке, но доверившись врачу, сдаю серологию и не дождавшись результата и иду на приём к платному гастроэнтерологу Мамедовой Л. Н.
На приёме она спрашивает про мое самочувствие и я признаюсь сама себе, что просто свыклась с болями в животе и вздутием. Мне казалось, что это норма, ведь я не помню про себя, чтобы ничего не болело. На тот момент мне казалось, что меня ничего не беспокоит, что постоянная боль - это нормально. Врач соглашается с гематологом и предполагает целиакию, выписывает анализы, говорит, что предыдущие эгдс были выполнены неверно, а биопсия взята неправильно. Она предлагает сдать кровь, дождаться результатов по анализам целиакии и просит пока не исключать хлеб, есть его как можно больше. Первыми приходят анализы крови: все показатели, кроме igA завышены запредельно. У меня паника и шок, понимаю, что гематолог и уже гастроэнтеролог были правы и начинаю поиски описания диагноза в интернете. Прохожу 100 кругов, пока жду повторной записи к гастроэнтерологу. На приёме уже по анализам крови мне ставят целиакию. Я плачу на приёме, так как надеялась на непереносимость, не на целиакию. Доктор назначает эгдс 12-перстной кишки с биопсией по классификации марш, просит уделить особое внимание эндоскописта на луковицу и залуковичное пространство, также врач просит, чтобы и желудок исследовали по классификации olga.

Затем получаю от доктора распечатку с диетой и ссылку на сообщество «Эмилия». Записываюсь на исследование эгдс и мечтаю, чтобы все было хорошо и у меня была бы надежда. Жалею, что процедуру прошла без наркоза, т.к. у меня взяли 11 кусочков, если не ошибаюсь, и было сложно выдержать физически и морально.
В процессе эндоскопист сообщает, что началась атрофия. Боль, безысходность и отчаяние. Услышать такие трудные слова во рту с загубником и с позывами к рвоте было вдвойне сложно, хотелось просто поплакать и впасть в депрессию, но нужно было собрать все силы и дотерпеть до окончания исследования. Эндоскопист после исследования сказал, что картина характерна для целиакии, выдал заключение с кучей цветных фотографий разных атрофий. Смотрела на них и мне было до ужаса жалко свой организм. Обида на врачей, что ещё в 2020 году не поставили верный диагноз, хотя все симптомы были "по классике".
После нескольких часов рыданий понимаю, что слезами делу не поможешь , в этот же день сажусь на строгую диету и "не вылипаю" с сайта "Эмилии".
Изучаю его каждый день и, теперь понимаю, что избегаю многих ошибок, которые могла бы допустить.

Несколько дней назад получила результат биопсии - 4 степень марш в залуковичном отделе, 3 степень марш в луковице. OLGA 2 степень.
С 18 марта я на строгой бг диете.

За 10 дней начались улучшения - кожа на спине стала гладкой, прошла диарея, стул стал оформленный, как нужно. Благодаря тому, что сразу вступила в ассоциацию, я не ощущаю сложности в соблюдении диеты, удалось найти много лицензированных продуктов.
Я отправила всю свою семью изучать информацию с сайта, многое им рассказываю, смотрю вебинары и не смотря на диагноз, надеюсь на улучшение здоровья.
Итак в феврале я попала к гематологу, а 18 марта уже перешла на  строгую диету. Почти 1,5 месяца ушло на анализы и исследования. Да, я оттягивала, было страшно. Но, как говорит мой муж: мне выпал шанс все исправить.

Очень надеюсь, что мой диагноз поможет жить мне полноценной жизнью, отрастить ворсинки, восполнить дефициты и жизненные силы.

Я очень рада оказаться в этом сообществе, т.к. больше всего боюсь закрыться и оказаться в изоляции, один на один со своей страшной проблемой. 18 марта для меня открылась новая глава в моей жизни, которая внесла много ясности и дала ключ к решению проблемы.
Два невероятных врача-профессионала своего дела подарили мне шанс на улучшение качества моей жизни и здоровья, за что я им безгранично и сердечно благодарна. Спасибо сообществу за труд и кладезь жизненно-важной информации и за то, что я не одна.


Катерина,
33 года, Киль (Германия)
(январь 2023 г.)
Все началось летом 2021, когда после двух за короткое время перенесённых желудочных инфекций, пищеварение отказалось приходить в норму. Анализы крови показали недостаток железа, на этом фоне общая слабость. Дополнительно была легкая утомляемость, проблемная кожа и, к сожалению, проблемы с зачатием ребенка из-за плохой работы гормонов. Проверка желудка и кишечника показала, что ворсинки кишечника атрофированы - диагноз "целиакия" поставлен. После полугода приема железа, состояние стало улучшаться. Старалась более серьезную и строгую диету соблюдать - не выходит. Постоянные срывы на работе (печенье, торты, да пироги) и не могу отказать себе в готовых замороженных продуктах, например, пельмени или готовые картофельные блины. Стараюсь себя запугивать возможной болезнью, раком, но это не помогает. Вечно "ну вот сегодня на это сделаю исключение, а завтра точно буду диету соблюдать". И так постоянно. Вид очень нездоровый имею, серая, бледная кожа, синяки под глазами, седые волосы стали появляться с начала года. Сейчас вешу около 50 кг при росте 162 см, и все меня хотят накормить. За время болезни ушло 4 кг, боюсь худеть и дальше, хотя ем как конь! В животе постоянный дискомфорт, вздутия, какие-то бурления.

Хотелось бы написанием этой статьи вызвать в себе больше осознанности и ответственности к заболеванию. Я не знаю, как перейти на полностью жесткий безглютеновый образ жизни. Ведь хочеться жить без рамок, а не кое-как подстраиваться и, каждый прием пищи, например вне дома или в отпуске, дергаться и сходить с ума "я сейчас глютен может съела? А тут случайно скрытого глютена нету? а может тут остаточный глютен был?". И тяжело в компания с друзьями и членами семьи, не все это воспринимают всерьез, типо "я все придумываю, с жиру бешусь, нечем больше заняться". Очень тяжело...

Приму с радостью советы и подсказки, как жить полноценной жизнью с этим недугом.


Нина,

35 лет, Сыктывкар

(декабрь 2022 г.)

Мой путь к здоровью и здоровому мышлению

Мой путь к здоровью и здоровому мышлению… Какой он?
Ну для меня он явно не скучный, интересный и удивительный одновременно. Ещё года 2 назад я совсем не понимала насколько мне приятно и важно быть в состоянии полного физического, психологического и социального благополучия.
Сейчас моё здоровье — это самая большая ценность и драгоценность в жизни. Для его сохранения и восстановления я стараюсь использовать комплексный подход:
На физическом уровне — витамины по показаниям, сеансы с остеопатом, самомассаж, ванночки с магнием, корректоры функционального состояния, строгий безглютеновый образ жизни.
На психологическом — цветолечение, медитации, чтение, мультики. Хотелось бы написать, что и нейрографика, и занятия с психологом, и самопроработки по технике нейрокоучинг. Но я их благополучно забросила, потому не пишу о них. Надо бы возобновить. Ведь всё это действительно помогает мне сохранить оптимизм, держать нос по ветру, а хвост пистолетом.
На социальном уровне — общение с близкими по духу людьми, обучение для выстраивания новых нейронных связей в моём женском мозге с объёмом памяти меньше 2 Гб. Ну и наверное, востребованная работа. Умственная и творческая одновременно.
На финансовом уровне — накопительное страхование жизни и здоровья. Ведь деньги нужны всем и всегда, а в момент болезни особенно. Так зачем тратить свои деньги, когда можно воспользоваться средствами страховых компаний.
Конечно, такой всесторонний подход сформировался не в один миг. И пока я не могу сказать, что меня полностью устраивают все моменты в моём здоровье, но это явно лучше, чем в недалёком 2020 году.

Безглютеновая life

Моя безглютеновая жизнь началась внезапно — 20 августа 2020 года.
Диагноз целиакия взрослых установлен и подтверждён результатами исследований на генетику, антитела и биопсией. Это не сглаз, не порча и не психосоматика. Это системное, генетическое, аутоимунное заболевание. Системное значит поражает все системы и органы человека, генетическое — передаётся по наследству, аутоимунное — организм атакует и разрушает сам себя в ответ на попадание глютена (белок, содержащийся в зёрнах пшеницы, ржи и ячменя) внутрь.
Целиакия — великий мим и маскируясь под разные болячки современности проявляется более чем 300 симптомами: от стоматита, анемии и проблем с ЖКТ, до бесплодия, остеопороза и сахарного диабета. Ну, а болеют целиакией всего 1% (!) населения планеты.
В моём случае скрытый период болезни длился 32 (!) года, активный 9 месяцев. За это время я потеряла много сил, энергии, здоровья и 15 килограммов себя. При росте 173 см мой вес снизился до 42 кг. Триггером для включения активной фазы стало «удачное» сочетание 3 факторов: генетика, дикий стресс и сильное пищевое отравление.
На данный момент от целиакии нет таблеток, вакцин, талисманов и противоядий. Основное лечение — это строгий безглютеновый образ жизни. Не просто диета, а именно образ жизни. Потому что в современном мире глютен встречается практически везде. Даже там, где его совсем не ждёшь. Например, в зубной пасте, в пластилине, в косметике, в одноразовой посуде и ещё очень много где.
Пока я до сих пор не могу сказать, что моя безглютеновая life мне в кайф. Но я совершенно точно и однозначно рада. Ведь я выжила и дожила до своих лет! А значит я довольно успешна.

Скрытый период болезни

Скрытый период — это довольно условное обозначение, ведь проявления целиакии были с детства. Сколько я себя помню у меня в животе всё время что-то кололо, ныло, резало и жгло.
Частыми были и пищевые отравления. Доходило до скорой, с госпитализацией.
Вовремя не диагностированная целиакия наградила меня многолетней анемией, проблемами с кожей, ЖКТ, кровью, щитовидкой.
И это, к счастью, не самое страшное, что могло произойти. Качество жизни с такими приключениями и самочувствием, конечно, не самое приятное. Но главное, что это всё не дошло до онко заболеваний, гранита и оградки.
Сложно было заподозрить, что во всех моих злоключениях по здоровью виноват глютен. Ведь он не прыгал в продуктах и не светился в шоколадке, обозначая, что может быть опасен для меня.
Я с детства очень любила выпечку, ела её много и часто. Хлеб с маслом для меня были вкуснее любых печенюх.
И конечно никто: ни я сама, ни мои родные и близкие, ни даже врачи не знали, что глютен для меня яд.

9 месяцев

9 месяцев звездеца. Именно столько длилась активная фаза целиакии. Пока 20 августа 2020 года я наконец не ушла на безглютеновую диету.
В конце ноября 2019 года я загремела в инфекционку с отравлением до потери сознания. С этого момента включился тумблер активного проявления целиакии.
Меня выворачивало на изнанку во всех смыслах, отравления и боли в животе стали частыми и регулярными, к ним присоединилась злость на себя и страх еды.
И если раньше всю свою сознательную жизнь я была той самой ведьмой, которая ела всё, что хотела и не толстела, то с января 2020 — я ни то, что не толстела, я ела и худела. Мой вес стал таять. А вместе с ним и мои силы и энергия. Физическая слабость усиливалась. При этом я продолжала работать.
Мой внутренний стресс от непонимания того, что со мной происходит и от ухудшающихся отношений в семье, усилился внешним. Знаменитый вирус, пандемия, изоляция и всё такое. К врачам попасть стало сильно затруднительно, даже почти невозможно.
Я продолжала исключать из рациона продукты, из-за которых я думала, что происходит отравление. Но продолжала есть выпечку, хлеб, макароны, галеты, пряники и т. д.
Окружающие начали говорить, что это как-то ненормально есть и худеть. Наверное это что-то психологическое и у меня с головой проблемы.
Если честно, я уже и сама начала думать, что у меня кукушка поехала. Поэтому в конце июня 2020 я пошла на сеанс к психологу с запросом о здоровье и не добровольном моём снижении веса.
Было слёзно для меня, но интересно и очень полезно. После общения с психологом я за неделю сменила прописку и врача.
В июле 2020 мне наконец назначили обследование. К тому времени при росте 172 см вес снизился до 47 кг. Мой организм отключил функцию размножения и ясно-быстро-соображания. При этом я всё ещё продолжала работать работу на работе и ходить 5 дней в неделю в офис.
В июле — августе 2020 года мне активно лечили ЖКТ, печень и желчный. Я пила по 12 таблеток в день, в том числе 2 вида антибиотиков.
В начале августа 2020 гастроэнтеролог и эндокринолог в платной клинике предположили, что возможно у меня непереносимость глютена и мне следует исключить его из рациона. Но я только отмахнулась, сказав, что если я ещё перестану есть булки, то вообще растаю. Мы вместе похихикали и на том разошлись.
Спала к тому моменту я уже сидя, так меньше болел живот. При этом я продолжала есть и худеть.
В конце августа 2020 года по бесплатному направлению с обычной поликлиники меня записали на приём к гастроэнтерологу в клинику «РГС-мед».
19 августа 2020 года гастро врач внимательно выслушав мои жалобы, задав уточняющие вопросы и осмотрев меня, сказала: «Нина, это целиакия! Надо исключать глютен»
У меня отрицание и шок.
А врач спокойно спросила: «Насколько ещё ты готова похудеть?»
Эти слова отрезвили меня.
И на следующий день, 20 августа 2020 года, началась моя безглютеновая жизнь. Неожиданно и незапланированно. Конечно, тогда я исключила только явный глютен: хлеб, выпечку, макароны, печеньки и т. д. О следах глютена и псевдо безглютене я тогда ещё ничего не знала.
Тогда же, в конце августа, я платно сдала анализы на генетику и антитела в Сыктывкаре. По их результатам целиакия подтвердилась.
Мой вес снизился до 46 кг. Физические и моральные силы были на исходе. Я впервые сама попросилась на больничный. Потому как сил во мне было только, чтобы тихонько и медленно дойти до работы, а вот, чтобы эффективно работать эту работу — нет.
Для исключения онко и подтверждения целиакии надо было ещё сделать обследование кишечника. По совету врача решила лететь в Питер, в клинику им. Пирогова на Фонтанке.
Мне очень понравилось максимально вежливое, внимательное и бережное отношение персонала клиники. От момента записи по телефону на приём, до подготовки к процедуре, самого обследования, и даже моего заказа справок для получения налогового вычета.
Обследование длилось час или полтора. Под медицинским сном, который мне, к счастью, разрешил местный анестезиолог. Я то переживала, что из-за низкого веса наркоз будет под запретом.
За час мне посмотрели и желудок, и кишечник. Взяли много биоптата на обследование, а заодно удалили одну папиллому. Специалисты клиники сами отправляли стёкла с биоптатом в лабораторию для анализа. Для меня в моём исхудавшем и измученном состоянии это было максимально удобно. Результаты мне прислали через пару недель на электронную почту.
Онко нет. Ура!
Диагноз: целиакия взрослых.
Подтверждён результатами анализов на генетику, антитела и теперь уже и биопсией.
Наконец стало ясно из-за чего 9 месяцев я таяла и теряла вес, силы, энергию и здоровье.

Глютен повсюду или остановите Землю я сойду

Начался период поиска информации о безглютене. Её в интернете полно, но как оказалось не всей можно и нужно верить. Моя голова пухла одновременно от недостатка и избытка информации. Часто противоречивой.
Какие продукты содержат глютен, какие нет, виды сертификации, стандарты, ГОСТы, как в России с безглютеном, как в мире в целом… В общем читать, не перечитать.
Когда узнала, что следы глютена остаются в микротрещинах на посуде, разделочных досках, миксере, духовке, вытяжке, столешницах, что глютен содержится в лекарствах, специях, в пластилине, зубной пасте и косметике, что доверять надписи без глютена нельзя, а дышать глютеновой мукой и целоваться по-взрослому с языком с человеком, который покушал глютен при целиакии также опасно, как и съесть глютен…
Мама дорогая!
Я захотела улететь жить на другую планету.
Мне пришлось заменить всю посуду, столовые приборы, блэндер и мультиварку. Заменить = купить новое, а прежнее отдать. И пока я 100 500 раз не перемыла всю кухонную мебель, холодильник, духовку и вытяжку всеми доступными мне моющими средствами и даже муравьиным спиртом, я не успокоилась.
Мне очень хотелось вернуть своё здоровье и я дико боялась ухудшения.
Из-за всей этой паники я похудела до 42 кг.
В ноябре 2020 года я обратилась к психотерапевту. Занимались очно и онлайн. Вновь было слёзно, интересно и полезно для меня. За три сеанса мне стало морально легче в плане принятия диагноза и нового образа жизни. Но физически как-то нет. Сил и желания работать работу не было. Я выходила с больничного в отпуск и обратно. Так продолжалось до декабря 2020 года.
В первые рабочие дни меня уведомили, что мою должность сокращают, а меня увольняют. Это был удар ниже пояса. Я почувствовала себя самым слабым звеном и никому не нужным специалистом.
И вот к новому 2021 году я подходила истощённой морально и физически целиакией, отношениями с мужем и сокращением на работе.
Для меня это был ПЗДЦ. Полный.
Но…
Каким-то неведомым чудом с конца декабря 2020 по настоящее время всё развернулось самым благоприятным образом для меня.

2021 год

Весь 2021 год я посвятила себе и восстановлению своего здоровья.
Я много спала, читала, осваивала новые рецепты, пробовала новые продукты, занималась цветолечением, проходила сеансы у остеопата, нутрициолога, психолога и обследования у гастроэнтеролога, много училась онлайн, освоила технику нейрокоучинга для психологической помощи самой себе, начала писать тексты и активно увлеклась копирайтингом, изучила курс астрологии, составила свою натальную карту и гороскоп, прошла безоплатный курс повышения квалификации от местного центра занятости и получила новую интересную специальность.
Также старалась ежедневно гулять пешком по мере сил. Изучала район, в который переехала в 2018 году и удивлялась как я раньше ходила одними и теми же тропками и не замечала каких-то весёлых названий улиц, смешных вывесок и т. д. Чувствуя, что физически немного укрепляюсь, увеличивала время и маршрут своих прогулок. Дико радовалась каждый раз, когда понимала, что смогла пройти больше на один квартал. Ну, а когда в августе 2021 я смогла за одну прогулку пройти по центральным улицам города почти 7 км, мне кажется у меня за спиной выросли крылышки от восторга и счастья.
В 2021 году у меня было достаточно времени, чтобы познакомиться с новым образом жизни и новой собой поближе.
И вот какие правила моего БГ образа жизни у меня получились:
1. Сомневаешься — не ешь. Если есть сомнения в наличии/отсутствии глютена или его следов, в качестве продукта, или в чистоте столовых приборов, или компетентности тех, кто готовил блюдо, лучше перебдить и отказаться от трапезы.
2. Максимально разнообразное питание в рамках разрешённых продуктов. Благодаря этому правилу моя жизнь стала интереснее и вкуснее. А рацион питания значительно расширился.
Именно на БГ диете я впервые попробовала:
 — Крупу киноа, тефф, амарант
 — Мёд в сотах, гречишный, каштановый, барбарисовый, горный, крем-мёд, мёд с маточным молочком
 — Рыбку дорадо, голец, кижуч, ряпушку, кефаль, масляную
 — Масло гхи, рисовое масло, масло виноградной косточки
 — Батат и редьку дайкон.
Так и хочется воскликнуть: «О, сколько мне открытий вкусных готовит безглютеновая жизнь!»
3. Свою еду вне дома трогать только чистыми руками, своими столовыми приборами или сухими салфетками.
Вне дома я не могу проконтролить кто, где и какими глютеновыми руками к чему прикасался, и дабы избежать отравлений, родилось такое правило.
4. Сначала накорми себя, потом остальных. Потому что все мои родные, друзья и близкие всеядны и глютен нельзя только мне. Они с лёгкостью смогут себя покормить чем угодно, где угодно и когда угодно. А у меня такой роскоши пока нет, поэтому моя еда всегда со мной и я сначала накормлю себя. И вообще, когда я голодная, я превращаюсь в злую ворчунишку, поэтому для безопасности окружающих это правило очень кстати.
А вот каким практическим навыкам я научилась за время знакомства с БГ образом жизни:
 — Делать домашние заготовки и полуфабрикаты: квасить капусту, лепить котлетки, варить холодец, печь и замораживать БГ выпечку
 — Запекать рыбку, овощи, мясо и птицу
 — Готовить куриные и индюшачьи сердечки и печень. Говяжью печень, кстати, тоже.
 — Мыть и обеззараживать руки и поверхности, где я буду есть вне дома.
В общем весь 2021 год я по-тихоньку оживала, выдыхала, знакомилась с собой и новым образом жизни.
Финансово немного изменила привычный уровень жизни, потому что не работала. Жила на созданную когда-то подушку безопасности и выплаты по сокращению с работы и центра занятости, куда я встала на учёт. С мужем у нас всегда были разные кошельки. Моя зарплата — это были деньги семьи, а зарплата мужа — это деньги мужа. И за всё время совместной жизни он ни разу не спросил откуда я беру деньги. 2020 и 2021 год не стали исключением.
В декабре 2021 года меня пригласили работать в крупную страховую компанию. Там я подробно узнала о накопительном страховании жизни, оформила для себя полис и создала для себя новую подушку безопасности. Ведь я на собственной шкурке поняла, что деньги нужны всем и всегда, а в момент болезни особенно. Так зачем тратить свои деньги, когда можно воспользоваться средствами страховой компании.

Свобода

1 января 2022 года я встречала без мужа и с кошкой. Загадала себе свободу в мыслях, реализации и отношениях. При этом даже не осознавала, как это всё может воплотиться.
В начале года я активно рассылала резюме и ходила на собеседования. Поняла, что работы в городе очень много и что я удивительно востребованный специалист.
Решила не уходить далеко от строительной отрасли, в которой проработала почти 15 лет, приняла предложение о сотрудничестве с прошлой работы. Там где мою должность сократили в 2021.
И в 2022 вернулась я на ту же должность и в тот же отдел. Удивительно, интересно, весело и дико приятно.
Помимо поиска работы с января занималась с психологом. Или как она сама себя называет — помогающий практик. Это очень приятный для меня опыт. Для меня сеансы были иногда со слёзами, но чаще с улыбками и при этом всегда с интересными осознаниями, навыками, мыслями, чувствами и что до сих пор удивительно для меня с приятным расслаблением в теле, ведь мы занимались онлайн и она меня физически никак не касалась. Благодаря такому полезному общению, занятиям и практикам я обрела свободу. В мыслях.
Ну, а в начале июня 2022 получила свободу уже и в отношениях. И свидетельство о разводе.
В реализации же моё желание о свободе воплотилось самым неожиданным для меня образом. Благодаря домашним заданиям помогающего практика у меня родилась первая сказка. Терапевтическая и для взрослых. Сейчас в моей голове уже есть идеи и сюжеты ещё для 4 сказок, осталось их выгрузить и выпустить в мир.
Не зря говорят, бойтесь своих желаний — они имеют свойство сбываться.

Здесь и сейчас

Сегодня я понимаю, что весь тот ПЗДЦ 2020 года действительно развернулся для меня самым благоприятным образом.
Сейчас я осознаю, что проще встраивать мою особенность в питании в свою жизнь, а не строить свою жизнь вокруг этой особенности.

А мой путь к здоровью и здоровому образу жизни… продолжается. Удивительно, интересно и совсем не скучно для меня.

Василиса,

2 года, 9 месяцев 

Волгоград

(декабрь 2022 г.)

Василиса родилась здоровой девочкой, исключительно грудное вскармливание. Но с 3-х месяцев начались постоянные высыпания, сгибы рук, ног, живот и спина были в красных сухих пятнах. Меня, конечно же, посадили на диету «кормящей мамы», и так мы продержались без аллергии до года.


До года вес набирался хорошо, а после года всего по 1 кг в год. При своем росте Василиса не казалась худой, поэтому на недобор веса ни мы, ни педиатр не обращали внимания.

В 1.4 она подхватила ротавирус, и, как мне кажется, после него и запустился процесс проявления целиакии. Ребенок стал просыпаться каждую ночь с истериками, глаза стеклянные, и мы с мужем никак не могли ее успокоить. К двум годам Василиса перестала ходить самостоятельно на улице. Была зима, и мы все списывали на неудобство зимней одежды. Хочу отметить, что в год с небольшим она была очень активной, веселой, любознательной, а здесь мы перестали узнавать ребенка. Прошло еще пару месяцев, вес стал стремительно падать, и уже в 2.3 года она весила 8 кг. По дому передвигалась только на ручках (я к тому времени была на 7 месяце беременности и сил бороться уже не было). Аппетит пропал, стул очень жидкий, зловонный, газы. На нашу девочку было страшно смотреть, глаза потерянные, и как-будто боится еды. Пару кусочков, и сразу в слезы.


Мы госпитализировались в областную больницу. Выслушав нас, первым делом врач предложила исключить целиакию. И по биопсии, и по генетическому тесту — высокий риск развития целиакии. Василисе назначили безглютеновую диету.

Спустя месяц диеты мы не узнали ребенка. Она стала сама подниматься на 4-ый этаж. К нам вернулась наша веселая и активная девочка. Аппетит первые пару месяцев был великолепный, видимо организм восполнял потери, прибавили 2 кг.

Мы продолжаем строгую БГ диету, планируем идти в детский сад (со своей едой). За это время у нас появился второй малыш — сейчас ему 4 месяца, скоро прикорм, но страх перед глютеном у меня очень большой.

Конечно, мы теперь осведомлены и будем более внимательны ко всем признакам и провлениям целиакии.


Я безумно благодарна заведующей больницы, которая первым делом сказала «исключить целиакию». Наша девочка вернулась и теперь на пути к здоровой жизни!

Ильдар,
3 г., 8 месяцев.
Тольятти
(сентябрь 2022 г.)
В 2019 году в нашей семье родился 3-й ребёнок, долгожданный сыночек. Сейчас Ильдару 3 года 8 месяцев. Как всё начиналось... 
У Ильдара кроме целиакии ещё и атопический дерматит. Почти с рождения его всегда обсыпало,  всё тело покрывалось красными пятнами и шелушилось, был сильный зуд. Он на искуственном вскармливании. Очень много смесей поменяли, пока не нашли свою, которая подходила ребенку. Когда я начала вводить в прикорм глютеновые продукты, ребёнок стал капризным, стул многократный, жидкий. В нашем городе мы обошли всех гастроэнтерологов, Все говорили нам, что это атопический дерматит, сажали на диету, но не на безглютеновую. В 2020 году ребёнок начал отказываться от твёрдой пищи, капризничал, сильно похудел, не сходил с рук, стал плохо ходить, плакал по ночам. 
Как-то я заметила, что у сына сильная бледность и вздутый живот. 
Мы поехали в больницу, там нас положили с подозрением на аппендицит, 3 дня наблюдали в детской хирургии, затем перевели в гастроэнтерологическое отделение. 
Когда перевели, гемоглобин у него упал до 62, и нас экстренно из нашего города Тольятти перевезли в Самару в онко-гематологическое отделение для переливания крови. Там уже взяли все анализы и поставили предварительно целиакию. Потом нас посадили на безглютеновую диету и рекомендовали сдать генетический анализ на целиакию. 
Из-за пандемии нам удалось сделать генетический анализ только в 2022 году, и Ильдару подтвердили целиакию.  
Ангела-Стефания,
3 года,
Кострома
(сентябрь 2022 г.)
Второй ребёнок в семье, вторая дочка. Родилась чуть раньше положенного, ровно в 37 недель с весом 2405 г. 

Бедный ребёнок... До полутора лет врачи говорили,что я придираюсь к ребёнку, но, видя других детей, я понимала,что что-то не так. С самого рождения она срыгивала фонтаном не закончив кормление, стул был не оформленный и либо сразу же после еды, либо во время неё. 
Все знакомые говорили,что мне безумно повезло с дочкой, ведь она спит сутки напролёт, никогда не плачет, не капризничает. А у неё уже не было сил на это. Стешенька была очень худая девочка, с огромным животом, бледная как мел. 
Мы никогда не видели её улыбки, а глаза были тускло серого цвета. Все походы по врачам в нашем городе заканчивались одним:"Мамаша,отстаньте от ребёнка, просто раньше срока родилась, слабенькая."
С трудом я добилась курса реабилитации в местном центре (в 1,3 г. дочка сделала первый шаг, но её качало из стороны в сторону). Был поставлен первый диагноз: мышечная гипотония. На реабилитации врач мне сказал, что это не основной диагноз дочки, причина в чем-то другом, а это следствие. Тогда же мне сообщили, что на следующей неделе в Кострому приезжают специалисты из Москвы,которые будут осматривать сложных детей. Нам чудом удалось попасть на эту комиссию к эндокринологу (это был единственный врач, предложенный нам), тот в свою очередь увидев ребёнка (в полтора года рост был 69 см,а вес 7 кг) быстро направил нас к гастроэнтерологу. Через 10 минут мы были в кабинете гастроэнтеролога из больницы им.Башляевой, которая выписала нам направление на госпитализацию в ту же больницу в Москве, где нас уже ждали на следующий день. 
Через месяц Стеше был поставлен диагноз: целиакия. Назначена диета. 

При повторной госпитализации через 3 месяца врач сказал: "девочку не узнать". И правда: она стала постоянно улыбаться, в глазах появилась искра, её перестал мучить животик, пошёл набор роста и веса и почти в 2 года мы услышали первые звуки от нашей дочки. 

Сейчас Стефании 3 года, её рост 100 см, вес 13 кг, она весёлая и жизнерадостная, любит петь и танцевать. Говорит на 2-х языках. Я безумно благодарна,что нам встретились врачи больницы им.Башляевой. 

Владислав,
1 год 7 месяцев,
Тюмень
(сентябрь 2022 г.)
Третий ребенок в семье, счастье то какое, дождались сына!!!!Все было прекрасно до определенного времени, в мае- июне 2021 года, стала замечать у сына сильно вздутый животик, неоформленный стул и очень большой объем, бесконечные капризы, бессонные ночи, нет аппетита, исхудал до неузнаваемости, с рук не слазил, в развитии полностью остановился. И так мы жили месяцев 4-5. Обошли всех районных врачей, все ставили либо дисбактериоз, либо вздутие кишечника, вплоть до того, что у нас режутся зубы, поэтому ребенок не ест.  А он бедный смотрит так на еду и с болью в глазках, еле-еле скушает одну ложку и по новой истерит. Наши врачи говорили - «Нормальный ребенок! Не выдумывайте, мамочка», но я то видела, что он угасает на глазах. ….
Помог случайный визит к хирургу. Нам поставили диагноз «двусторонняя паховая грыжа». Я не поверила, обратились к другому хирургу, тот подтвердил этот диагноз.  НО тут же сказал, что ребенок ему не нравится, и есть подозрение на ЦЕЛИАКИЮ ( оооо боже что это????тогда подумала Я). 
После хирурга мы попали уже ко 2 или 3-му гастроэнтерологу, у нее тоже было подозрение на эту болезнь, она нас сразу направила на госпитализацию в областную больницу. 
После сдачи всех анализов у нас подтвердили ЦЕЛИАКИЮ.  Первая моя реакция, что у сына целиакия, была непонятная: и слезы, и радость ( от того, что наконец-то нам поставили диагноз и теперь я имею представление, как облегчить ему жизнь). 
Сейчас уже год как на диете и я не могу нарадоваться , как же изменился мой сынуля)))) мы набрали за первый  месяц диеты 3 кг, он стал сам играть, смеется, сам ходит, даже уже повторяет слова. 
Про те месяца даже вспоминать не хочу, аж до дрожи((( 
Егор,
17 лет,
Курск
(сентябрь 2022 г.)
Наша история начинается с самого рождения.
Егор родился крепышом (4 кг) в октябре 2004 года, развивался быстрее сверстников (рано пополз, рано пошел, начал говорить первые слова в 9 месяцев). Однако, начиная с 11 месяцев он словно остановился в развитии. Пропали первые слова, пропала познавательная активность. Мы забили тревогу, так как оба психологи и знали, что так быть не должно. К сожалению, от нас все отмахивались и говорили "Ждите, он мальчик, заговорит позже". К пяти годам мы уже почти смирились, что у нас неговорящий ребенок, который не развивается, не хочет учиться. В это время (2009 год) я случайно нашла статью на английском языке о связи аутизма и казеина. Мы с мужем решили попробовать отказаться от молочных продуктов и к нашему удивлению, к концу первой же недели диеты ребенок заговорил. И не просто заговорил, а стал заниматься, учиться и начал догонять сверстников. Конечно, проблемы оставались, но он пошел в обычную школу, раньше мы об этом не могли даже мечтать.
Лет в 10 мы попали в группу исследования связи аутизма и казеина. Тогда выяснилось, что у нашего сына высокие антитела не только к казеину, но и к глиадину. Мы сели всей семьей на диету, но к сожалению, не понимали насколько важно соблюдать строгую диету, так как считали, что непереносимость глютена разновидность аллергии.

В 13 лет в Воронеже состоялось второе исследование и тут уже антитела к глиадину стали зашкаливать. На наш вопрос: "Как же так? Мы же на диете?" нам сообщили, что даже следы глютена могут приводить к реакции организма. Мы закрутили гайки, и у нас произошел качественный скачок не только в поведенческом аспекте, но и в интеллектуальном развитии. Повысилась внимательность, усидчивость, начался период хороших оценок. Девятый класс закончил на 4 и 5. Да и вообще, ребенок стал совсем не похож на себя прежнего. Раньше он был взрывной, расторможенный, быстро впадал в гнев, а сейчас он очень покладистый, вежливый, терпеливый, внимательный.
Кстати, еще не будучи на совсем строгой диете мы отправляли его волосы на анализы в Лос-Анджелес, и по результатам практически все микроэлементы у него были по нулям. Я спрашивала у врачей как так может быть, но никто даже не заподозрил целиакию, а ведь связь есть!

В 17 лет мы поняли, что нам необходим какой-либо диагноз с точкой. Про целиакию мы тогда и не думали, наивно полагая что у нас аллергия к глютену. Перед тем, как лечь в больницу мы сделали в частном порядке ФГДС с биопсией, но ничего страшного доктор не обнаружил. Нас это немного испугало, так как мы понимали, насколько важно соблюдать диету. На ней прошли запоры ( ранее были по 7 дней), начали расти волосы и ногти, нормализовался сон, исправился характер (ребенок стал покладистым и неагрессивным), но все это происходит "на диете" без диагноза. Врачи посоветовали сделать глютеновую провокацию. Три недели ребенок ел то, что ему запрещали почти 8 лет.
Так как в январе мы сделали генетический анализ и базовые гены были отрицательны, мы не очень боялись провокации. Однако, после нового ФГДС с биопсией меня вызвали в больницу и сказали, что диагноз подтвердился и у нас типичная целиакия, на фоне провокации есть значительное ухудшение состояния слизистой оболочки тонкой кишки. Таким образом, диагноз "целиакия" наконец-то подтвердили. Точка поставлена.

Сейчас мы всей семьей на строгой диете: покупаем только продукты с колосом, сами печем хлеб на закваске, варим колбасу, печем сладости. Сын молодец, понимает важность диеты, тщательно следит чтобы глютен больше не попадал его организм. Немного тревожно за его судьбу: сможет ли он найти такую работу, чтобы поддерживать диету всю жизнь.


Елена,
39 лет,
Ульяновская обл.
(июнь 2022 г.)
Сначала моя история:
Все детство, по словам мамы, у меня были проблемы с животом. Постоянно болел. Исследования ничего не выявляли, врачи говорили, что это функциональное (до сих пор не совсем понимаю, что это значит), лечение симптоматическое. Одно из ярких моих воспоминаний - как заставляют глотать какую-то коричневую резиновую кишку с железной штучкой на конце.
Когда пошла в школу, замечала - у меня постоянное урчание в животе. Особенно заметно это было во время тишины на уроках.
Начиная с 5 класса началось учащенное мочеиспускание. Обследоваться в этом плане пыталась у нескольких врачей, сдавала различные анализы, лежала в больнице, но ничего серьёзного не нашли. Поставлен диагноз гиперактивный мочевой пузырь. Лечение не дало результатов.
Начиная с 13 лет менструации были очень болезненные, частые воспаления. Лечение не приводило к видимым результатам. Эта болезненность после 2-х родов прошла, но периодические воспаления ниоткуда остались.
На первом курсе начались проблемы учащенного сердцебиения. Пульс в спокойном состоянии всегда был в интервале от 90 до 110. Опять же обследования показывали, что все в порядке. Назначали витамины и различные препараты, но проблема не решалась.
Начиная с 13 лет очень болит спина, хронически. Обнаружены две грыжи, смещение позвонков, несколько протрузий в поясничном отделе. И все это на ровном месте. Никогда тяжести не поднимала.
Живот болит всегда. Хронический гастрит, гастродуоденит, рефлюкс-эзофагит. Уже 8 лет по утрам нольпаза, периодически меняю на аналоги. Камни в желчном. По итогам рентгена с барием (несколько раз) поставили каскадный желудок. Опять же много раз обследовалась. Врачи иногда говорят, что все отлично, анализы в норме. Иногда ставят СРК. Постоянно пью ферменты, это приводят к временному облегчению симптомов. Ежедневно фосфалюгель, ношпа, спазмалгон. Пробовали назначать также разные виды антидепрессантов и нейролептиков. Но антидепрессанты состояние не облегчают, а от нейролептиков обнаружился синдром беспокойных ног, когда невозможно ночью уснуть из-за непонятного зуда в ногах, ими хочется непрестанно двигать.
Родила 2-х детей. Сейчас им 7 и 16 лет. Беременность в обоих случаях протекала сложно. Болел живот. Периодически лежала на сохранении.
Где-то полгода назад обнаружилась (случайно) реакция на салициловую кислоту. Назначили уколы, а обработка рук проводилась именно салициловой кислотой. После этого две недели кожа рук кожа слезала пластами. Исключила из рациона питания все продукты с салициловой кислотой. Пришлось также исключить все шампуни, бальзамы и дезодоранты (наконец-то поняла, почему после некоторых шампуней сильно чесалась кожа головы, просто в них добавляют данное вещество, на этикетках указано.). После этой диеты стало значительно легче. Уже не так часто стала пить обезболивающие.
В декабре переболели всей семьей ротавирусом. Затем - коронавирусом, Данные болезни настолько ослабили иммунитет каждого из нас, что у детей началась аллергия, у меня осложнения с сердцем (встать не могла без болей в сердце и частого сердцебиения). Месяц на уколах и таблетках.

История болезни моих дочерей
Сначала аллергия началась у младшей, Марины. Руки покрылись красными пятнами, кожа трескалась очень глубоко. Лечение не приносило результатов. Проводилось много обследований. Все оказалось в порядке, кроме анализа на глиадин. Он оказался незначительно повышен. Врач посадила Марину на диету без глютена. Через 2 недели диеты аллергия начала проходить. Через 2 месяца безглютеновой диеты у дочери руки чистые. Кроме того, исчезли хронические запоры, которыми дочь страдала с рождения, и никакие препараты не помогали. 2 месяца дочь не болела ОРВИ, хотя раньше любой ветерок вызывал у нее температуру, а у меня больничный лист. Стали реже болеть ноги по ночам (просыпалась от болей с детства часто, нурофен или парацетамол облегчали симптомы). Пропали ночные крики, которыми дочь страдала с самого детства, когда среди ночи ребенок просыпается и кричит так, что нельзя ничем успокоить, ребенок тебя не видит. А утром ничего об этом не помнит и ничего не болит...
Когда у Марины обнаружилась непереносимость глютена, я и старшая дочь Элла тоже стали соблюдать диету, т.к. у нее всегда болел живот, с периодическими обострениями, из-за чего несколько раз увозили в больницу с подозрениями на аппендицит, но ничего не подтверждалось. Лечение не давало никаких результатов.
На фоне диеты у старшей с животом стало гораздо легче, она говорит, что даже не знала, что живот может не болеть!
Поскольку анализы у нас стоят достаточно дорого, сделали ей тест на антитела к глиадину не сразу, а где-то через месяц диеты. Показал пограничный результат. Но дочь решила диету соблюдать, поскольку состояние на диете облегчило боли в животе.
Через 2 месяца диеты я также сделала тест: антитела к глиадину повышены. 60,13 при максимальном показателе 25. Теперь стала объяснима та боль в животе, которую ничем долгие годы не могла вылечить.
Сейчас жду, что на диете состояние все же у нас будет улучшаться.
Хотелось бы знать больше о данном заболевании, поскольку столкнулась с непониманием окружающих, врачей и с дефицитом врачей-специалистов.

Яна,
32 года,
Киров 
(июнь 2022 г.)
Я работаю фитнес-тренером и все время учусь, чтобы моя профессия приносила здоровье людям.

С самого рождения у меня не было нормального пищеварения, с первичной врожденной лактазной недостаточностью у меня сразу был кровавый кал, тогда не могли определить, что со мной и маме пришлось сбежать из больницы, чтобы спасти меня от ухудшения состояния и потери веса.

Первые зубы, которые у меня появлялись, сразу были с кариесом и остановить его не помогали никакие чистки и витамины.

В 30 лет мой рот тотально заменили имплантаты и циркониевые коронки, осталось только 6 своих зубов. До этого свои зубы крошились даже при чистке зубной щеткой. Стоматологи не понимали этой особенности, говорили о плохой чистке, хотя я чистила зубы буквально каждый приём пищи.

Я занималась спортом с 11 лет и показывала хорошие результаты в лыжных гонках, но тогда, когда началось «правильное питание» на тренировочных сборах, мое здоровье начало ломаться. Я не могла есть овсянку и пшеничную кашу, даже втихаря выкидывала ее по возможности и каждый сбор еле доживала с болью в животе.

В 15 лет мне диагностировали гипертонию 2 Степени, ангиопатию сетчатки левого глаза 2 степени. С 15-ти до 22 лет я еле проходила допуски к соревнованиям, запреты к стартам сломали меня ещё больше. Бежать на плохой результат — это не по мне, я просто перестала выходить на старт по этой причине и посвятила жизнь фитнесу.

11 лет подряд я наблюдалась с проблемами с сердцем в областном спортивном диспансере, а также были консультации у именитых оперирующих кардиохирургов, которые не могли ничего обнаружить, кроме давления и гипертрофии сердца на фоне нагрузок.

Однажды на очередных тестах мне это надоело, и я порвала историю болезни сердца, сказав врачам что они просто не умеют искать причины болезней! Мне было ещё хуже от различных сердечных препаратов и экспериментов с таблетками.

Мой пульс критически низкий достигал 34−36 ударов в минуту при давлении 160/110. Все эти 17 лет я ежедневно бегала от 10 км, чтобы привести сердце в работу и вспотеть, снять постоянные отеки. Кардиостимулятор ждал меня… если я не смогу больше постоянно бегать и потеть, так сказали врачи.

Последние 3 года состояние стало ещё хуже как с давлением, так и с пищеварением. Со слезами на глазах я ела крупы и чувствовала, что они просто не перевариваются, попутно кровавый понос мне лечили энтерофурилом, а за 2021 год состояние поноса с кровью было 8 раз !

Попутно с этим на запястьях рук стали расти ганглии, которые уже прошли блокаду, а давление выросло до 220/130, головокружение, тошнота и уже невозможность выполнить бег трусцой на 10 км. Я не могла ни есть, ни пить сырую воду. Боялась идти к врачу, искала долго хорошего доктора, предварительно проходя курсы врачей по интегративной нутрициологии.

4 января 2022 года обратилась в Кирове к гастроэнтерологу Рудской Марине Владимировне. Она сразу по частям разложила проблему, когда все анализы и генетические маркеры были готовы, она диагностировала целиакию. Была назначена диета (без лактозы и глютена)

За 4 месяца в моей жизни произошли невероятные изменения, при росте 158 см я похудела на 5 кг без усилий и тренировок.

Ушло давление без единой таблетки и стало 115/70 (такое у меня могло быть только лишь на кетодиете, которую долго невозможно держать), остатки своих зубов стали набирать плотность эмали, перестали окрашиваться от еды, не могу поверить, что живот может не болеть после еды, что можно встать из — за стола с таким же состоянием легкости, как и перед приемом. Ганглии просто высохли, хотя блокада со второй попытки не помогла, была шишка.

Связавшись с Иреной Романовской, узнала, что нужно диагностировать Целиакию по «золотому стандарту»

Я позвонила своему врачу, она посмотрела наши клиники, а также соседние города и сказала, что кроме Москвы не видит вариантов, а также специалистов, которые могут правильно биопсию взять.

Делая вывод по срокам и проделанной работе в сторону ремиссии, врач предложила выбрать здоровье и больше не возвращаться в глютеновую нагрузку, поскольку очень долго пришлось терпеть.

С моим ребёнком та же история — нет возможности диагностировать целиакию у детей, хотя маркер у ребёнка с дополнительным аллелем подтверждает высокий риск развития целиакии, а симптомы у ребёнка в 7 лет такие же, как у меня.

Спасибо, что у вас есть сайты, которые дают возможность научиться этой новой, настоящей жизни, которая у меня по сути началась только сейчас, в здоровом теле и благодарности тем, кто наконец диагностирует целиакию.

Пусть хранит Вас Бог, вы дарите новые жизни людям, отдавая себя науке. Эти знания бесценны и пусть они помогут тем, кто ежедневно умоляет о помощи.
Анастасия,
37 лет,
Санкт-Петербург  
(сентябрь 2021 г.)
Диагноз поставлен в 37 лет благодаря тому, что у племянника (старшего сына сестры) случилась достаточно яркая манифестация целиакии в возрасте около трёх лет - были рвоты, запоры, вздутый живот. Американские врачи затем диагностировали целиакию и у сестры, и у её младшей дочери.
С этого момента я начала искать возможность обследоваться самостоятельно, обращалась неоднократно к врачам в районную поликлинику и к платным специалистам. Мол, во-первых, у сестры и её детей подтверждённая целиакия, во-вторых, живот беспокоит всю жизнь. Мне прописывали кефир с "Линексом" (терапевт) и простыню из дорогих лекарств от синдрома раздраженного кишечника (гастроэнтеролог).
Очень помог детский педиатр: он дал направление на обследование моему сыну, стали ясны и понятны шаги по исключению или подтверждению диагноза, которые я повторила самостоятельно с помощью платных лабораторий и клиники. У сына целиакии нет. У меня есть.

Историю болезни можно поделить на две части: до 30 лет и после.

До 30:
Я родилась и, по словам мамы, сразу же покрылась сыпью. Дерматит (нейродермит, атопический дерматит, высыпания на руках в виде мелких пузырьков, вокруг рта, на бровях, за ушами), постоянные запоры, трудное засыпание, ВСД, маленькие прибавки в росте, частые болезни (фарингит, аденоиды) - это мое дошкольное и школьное детство. При этом вес был всегда "хорошим". Аппетита не было. Вся еда в детстве - через силу, под бабушкины сказки. Помню в самом раннем возрасте рвоту после манной каши. Голод впервые ощутила в 16 лет.
В дошкольном детстве болели ноги. Думали, что это "боли роста", но недавно на фоне строгой диеты мне попал глютен, и дошкольные годы вспомнились очень ярко (абсолютно те же ощущения, хотя я точно не расту!).
С 16 лет стали редеть волосы. Волос изначально было много, потери не выглядели существенными.
Рост после 16 остановился (145 см, в хорошие периоды, когда я занимаюсь позвоночником - 147).
Всю юность - низкий гемоглобин (либо ниже нормы, либо на нижней границе).
С 19 лет живу с мужем, стала много печь и одновременно много есть. Ела иногда порции больше, чем муж (мужчина под два метра ростом), постоянно хотелось сладкого и иногда соленого. Прожорливость не сказывалась на весе. Но стали ещё более сильными проявления дерматита, которые уходили только с помощью гормональных мазей.
В 24 года впервые забеременела. Беременность оборвалась в пять недель, анэмбриония. Причин замирания развития не выявлено: ни инфекций, ни существенных гормональных проблем. "Наверное, генетическая поломка" - вердикт врачей ...
Много работала, училась, дома лежала... Выходные моей мечты - на кровати и чтобы никто не трогал.
В 27 лет защитила кандидатскую диссертацию (собрать все документы - это не просто квест, но и стресс, этим я объясняла тот факт, что по всему телу пошли пятна) и "свалилась". Началось все с ощущения, что подташнивает. Ото всего. Хочется легкой пищи - овощей, фруктов, воды.
Но легкая пища не помогла: две недели я пролежала с бурной рвотой, без сил и понимания, что происходит. Врачи не хотели забирать в больницу - не похоже на инфекцию, а отвезти с такой симптоматикой можно только в "Боткинскую". " Оно вам надо?..". Организм не принимал ни еду, ни воду. Сильная потеря веса (около 7 кг точно).
Состояние постепенно стабилизировалось: сначала стала пить воду по чайной ложке, затем - куриный бульон (без всего, предложения родных добавить "хоть вермишель" вызывали рвоту). Куриным бульоном я питалась ещё три месяца, постоянно случался афтозный стоматит и воспаления век. Все сошло на нет, стало больше сил, начал появляться аппетит. Диагноз - обострение гастрита. У меня нет гастрита, но разбираться было некогда и не хватало сил - я вышла на новую для себя работу в ВУЗ. Яркие пятна на лице объясняла нервным напряжением и замазывала их гормональными мазями и декоративной косметикой - к людям же выхожу. Нельзя с красной и шелушащейся физиономией...
Сейчас я понимаю, что это и был момент манифестации целиакии, но в 27 лет я имела очень смутное представление о данном диагнозе.
Низкое давление, гемоглобин еле-еле в пределах нормы, повышен билирубин.
С организмом начали происходить странные вещи: то глаз начинаешь чувствовать (он не болит, но "мешает", причины не выяснены, несмотря на полное обследование, включая МРТ), волосы вылезают, кисты в груди, хроническая молочница... Привела себя в относительный порядок, решили с мужем попробовать родить ребенка.
К беременности я готовилась: пошла к специалисту в частной клинике, сдала и пересдала все анализы. Врач с первого же моего визита пришла к выводу, что у меня врождённая недостаточность надпочечников и немного повышен пролактин. Перед зачатием проходила терапию на снижение пролактина и на поддержку надпочечников. Беременность наступила, развивалась не без сложностей (был повышен тонус в первые недели), роды начались в 38 недель. Мне обещали крупный плод (по результатам УЗИ и по причине знакомства врача с мужем), поэтому во избежание травм было проведено кесарево сечение. Сын - 50 см, 2990. Быстро рос и набирал вес на грудном вскармливании.
Я опасалась дерматита и поэтому соблюдала диету кормящих. На этой диете можно есть печенье "Мария". И вот от этого печенья мне было очень нехорошо с животом. Сильные боли в правом боку. Несколько раз чуть не уехала в больницу с "аппендицитом". Не уехала, и правильно сделала.

После 30 лет
После рождения сына у меня изменилось состояние организма:
- прошли кожные высыпания,
- ушел запор,
- стало больше сил.
В 34 года наступает ещё одна беременность. Мы радуемся всей семьёй. У меня очень сильный токсикоз. Плохо пахнет даже вода! Ем зелёный салат, овощи и фрукты все первые недели. И борщ и с копченой скумбрией. В 16 недель начинает отступать токсикоз, расширяется рацион, очень хочется кваса... Квас приносит большое удовольствие вкусовое, но от него болят ноги... Причем мгновенная реакция... Но врач разрешил... Да и до беременности на квас была такая же загадочная реакция.
Очень активный кишечник... Запоров нет, хожу в туалет несколько раз в день, чувствую себя хорошо.
В 20 недель на УЗИ - антенатальная гибель плода. Не могу поверить - я же чувствую движения... Но это, вероятно, мой активный кишечник.
Это был самый большой стресс, наверное, за всю мою жизнь. Очень тяжело пережила потерю. Участились боли в животе, появились поносы, утомляемость была феноменальная. Вышла с сыном гулять, а вернуться - нет сил. Просто нет. Появились бессонница, тревожность, агрессивность. По большому счету все это вписывается в картину реактивной депрессии, которая у меня и была.
Восстановилась. Ещё одна беременность. Замершая в 6 недель.
У плода и эмбрионов нет патологий, нет генетических проблем. Проблема во мне. Какая - нет ясности. Обследована вдоль и поперек, сдала анализы на врожденную недостаточность надпочечников, на волчанку, на... На все, что только может предположить гинеколог. Все благополучно. Причин или нет, или они "каждый раз разные" или "у вас девочки не получаются, так бывает" (у нас, действительно, не получались девочки).
Узнаю про ситуацию сестры, иду по врачам с просьбой направить меня на обследование. В поликлинике ничего не знают, объясняют, что если я до сих пор жива, то у меня нет целиакии (она проявляется с введением прикорма), про ситуацию с сестрой говорят, что не могут комментировать, но очень сомневаются в правильности диагноза (Америка же), уговаривают не обследоваться: даже если подтвердится, придется сесть на диету, а это дорого... Между прочим, на фоне того, что до диеты я ела, как слон и постоянно жила на линексах и других бактериях - вообще недорого!
Самостоятельно сдаю расширенную серологию. Все в порядке! Гастроэнтеролог радуется: это точно не целиакия, это СРК.
Очень большие проблемы со спиной (4 грыжи в пояснице), боли в животе, иногда в неделю принимаю три - четыре таблетки обезболивающего, возвращение дерматита. Врачи разводят руками - психосоматика, наверное. Лечение от СРК не помогает. Диета для СРК не помогает. Наоборот.
Самостоятельно записываюсь на ФГДС с биопсией в частную клинику, самостоятельно прошу взять биоптаты, рассказываю, как это сделать (читала и изучала до обращения), по направлению гастроэнтеролога одновременно делаю колоноскопию. Комментарий врача: кишечник раздут, кишечник больше владелицы (и длинее, и толще, чем это допустимо), все розовое, хорошее и ворсинчатое (это уже про двп, какая же это целиакия - ворсины есть). Биопсия взята неправильно, всего два участка, но по результатам биопсии - целиакия не исключена, ворсины стерты, повышено количество лимфоцитов (очень сильно повышено).
Меня консультирует гастроэнтеролог сына, говорит, что нужна генетика для окончательного диагноза. Особенно при такой "сомнительной" картине (с нормальными антителами).
Сдаю генетику, у меня - DQ 2 и DQ 5. Как и у сестры и её детей. Точь в точь. Сюрприз!
Понимаю, что мне нужно мнение врача, которого ещё предстоит найти. Но сажусь на диету. К слову, сажусь на диету ещё до сдачи генетики (чтобы если положительно, не так страшно было). Пока жду результатов, уже ощущаю изменения: перестал болеть живот! Затем случаются чудеса: живот уходит (думала, это уже возрастное и навсегда со мной), пропадают отеки (лицо), проходит странное ощущение в горле (мне ставили субатрофический фарингит), восстанавливается нормальный стул (я заново учусь ходить в туалет - это происходит теперь быстро и безболезненно), начинают появляться новые волоски на голове, много волосков, проходит уплотнение в груди (осталось после последней беременности), отступает "жор", я перестаю пить воду в привычных масштабах (до этого пила литрами, не потому что так "надо" и "модно", а потому что хотелось), у меня впервые за всю жизнь нормально бьется сердце (всегда была синусовая тахикардия), расслабляются мышцы (были хронически напряжены мышцы живота и шеи).
На диете был момент столкновения с глютеном (к сожалению, не могу понять, что его содержало), вернулись привычные боли, расстройства стула, слабость и боли в ногах.
Оказалось, все загадочные мои "недодиагнозы" (ВСД - официально не является диагнозом, а СРК мне кажется похожей "отмазкой", ОАА без причин) объясняются просто. И лечатся тоже просто! Я очень рада тому, что выяснила первопричину всех проблем, очень рада тому, что вижу позитивные изменения. И рада тому, что мои близкие не отговаривали меня от диагноза и диеты. Целиакия так целиакия. Просто не ешь глютен.
А я и не ем: на диете всего два месяца, а такое облегчение! Первая осень без "приколов" неврологических, впервые за долгое время есть силы и задор на новые свершения.
Диагноз подтвержден на основании биопсии, генетики и клинической картины. Предстоит консультация в Мечникова.

Невероятно благодарна обществу "Эмилия" за их деятельность, за то, что переход на диету не стал стрессом, за то, что не исчезают из рациона выпечка и сладости (особенно благодарна за программу "перечеркнутый колос" - можно и купить печеньки, и испечь самостоятельно, не боясь "неправильной" муки). Не могу сказать, что адаптировалась к диете на 100 процентов, но в адаптации мне очень помогает "Эмилия" - это без сомнения 100 процентная поддержка! Отдельно выражаю благодарность Ирене Эмильевне за внимание, терпение и информативную консультацию!

В семье, как нам кажется с сестрой, целиакия есть и у мамы. Мама не хочет обследоваться, но она у неё вполне классическая, с мелким ростом, недостаточным весом, серьезными проблемами с зубами к тридцати годам и особенностями, которые накладывают отпечаток на характер. К 60-ти годам человек буквально "разваливается", но диагноз не признает. Все же надеемся, что получится уговорить маму пройти обследование, и это поможет ей стать здоровой.
Савва,
8 лет
г. Королёв, Московская область
(сентябрь 2021 г.)
У Саввы начался прикорм, все как у всех. Пока в какой то момент он не начал покрываться корками на теле.
Бегу к дерматологу, диагноз «дерматит» и ещё что-то. Ни одно лечение не помогало. В районе локтей, колен, на сгибе, веки - все было в корках и чесалось.
Прибавились страааашные запоры, я к педиатрам. Лечим, ничего не меняется.
Потом приплюсовались ночные истерики с дёрганьем ног (к а ж д у ю ночь больше года в одно и тоже время он начинал дико кричать и кататься по полу).
В один момент сын перестал болтать и бегать,перестал обращать на нас внимания и только лежал на земле, на полу, на асфальте...
Начал дико истерить, кричал постоянно. На приеме у невролога в поликлинике сын забился в угол на полу и орал. Невролог посоветовал «глицин и давать по жопе»..., так как поведение никуда не годится и «бить по жопе» непременно поможет.
Дальше были только платные специалисты: множество врачей-неврологов и психиатры. Нам ставили аутиз, отставание в развитии, задержку речи. Прописывали ноотропы, психовспомогательные лекарства, несколько раз пытались положить в больницу в неврологические отделения с применением процедур, воздействующих на мозг (я от ВСЕГО отказывалась).
Были ночные ээг на выявление эпилептических очагов и прочее, прочее, прочее.
Все сводилось к тому, что искали проблему в голове!
Но я шла по пути «работать через тело, не принимая лекарств и не стуча «молоточком» по 2-х летнему мозгу». Мы выбрали путь через сенсорную интеграцию.
Были профессора, нейропсихологи, аба-тераписты, остеопаты..
Мне очень повезло, и мне встретились на пути люди, которые обратили мое внимание и настояли отбросить мысли об аутизме и проверить жкт. Я проверяла, но снова ничего не понятно... анализы жуткие, а причины не выявлены.....
Тем временем к 2,5 годам Савва перестал чувствовать своё тело, не ориентировался в пространстве, не мог поймать даже мяч (точнее на «лови мяч» он стоял отрешенный).
Не понимал, где мама, где папа, не отзывался на имя, не радовался подаркам, не играл с детьми.
Если он хотел что-то взять (например попить), просто брал меня за руку и моей рукой брал стакан или моей рукой включал свет и т.д.
Что я имею в виду под «перестал чувствовать тело»: он мог включить очень горячую воду (случайно), держал маленькие ручки под кипятком и не плакал. Упал-дыра во лбу, кровь хлыщет-не плачет. Тело не отправляло импульсы в мозг. Или отправляло, но до мозга доходило с опозданием.
Ночи для нашей семьи были сложными, потому что каждую, каждую ночь в самый крепкий момент сна, у него начиналась истерика. Дикая, продолжительная, с дерганьем ног и выворачиванием. Успокоить можно было только включая свет во всей квартире, громко-громко телевизор и крепко-крепко его сжимать. Он просыпался и удивлённо смотрел , потом сразу засыпал.
Был крайне избирателен в еде. Только макароны и молоко. Никакой мелкой крупы во рту. Никаких фруктов и овощей. Никакого супа. Все выплёвывалось и выкидывалось.
Успокаивался он, теребя свои или папины уши.
Мы не знали, когда начнётся дневная истерика и как ее можно закончить. Порой, испробовав все варианты успокоения, я просто садилась рядом с лужей, в которой он лежал, и ждала.
Анализов было сдано видимо-невидимо. Казалось бы, проверили уже все, сделали узи всех органов, проверили на тугоухость, на признаки эпилепсии, сдали на всевозможные аллергены. Получили "кучу" второстепенных диагнозов типа «дескинезия желчного пузыря», «увеличена печень», «дерматит» ....
Мы практически приняли поставленный диагноз «ранний детский аутизм», на котором настаивал психиатр, и меня практически убедили в том, что запоры, выборочность в еде и такое поведение- это следствие РАС, а не наоборот...
Итак, к 3 годам мы имели:
Рвота (могла случиться как днём, так и ночью)/Запоры/Истерики/Дерматит
Непереваренную еду в кишечнике/Увеличенную печень/Гипомоторную дискинезию желчного пузыря
диагноз расстройство аутистического спектра.
-Показатели на микроэлементы - все в норме, кроме йода и кобальта
-непереносимость казеина
-непереносимость яичного желтка
-низкий гемоглобин
-низкий билирубин
-АСТ показатели увеличен
-щелочная фасфотаза показатели увеличена
-низкий показатель железа
-низкие показатели эритроцитов, -высокие показатели тромбоцитов
-завышенные лдг
-показатели на аллергены в норме
-эпилепсии - отрицательно
-тугоухость -отрицательно
-копрограммы с непереваренными волокнами
.В сентябре 2016 г. мы уже как несколько месяцев исключили продукты, на которые непереносимость, но картина не поменялась..
Каким то чудом мы оказались у нужного врача в Филатовской больнице, врач посмотрела все выписки от неврологов, психиатра, педиатров, гастроэнтерологов, сурдологов, дерматологов, анализы и тихо так спокойно спросила:
"а почему вы не сдали анализы на целиакию? Собирайте документы и мы ждём вас на обследование в стационар."
В нашем случае анализы на антитела были превышены в 10 раз. Биопсия подтвердила диагноз "целиакия"
21 октября 2016 года мы «сели» на жесткую диету без глютена и без казеина #бгбк
Мой сын ОЖИЛ..
Мы 4 года занимались с логопедом, потому что было сильнейшее речевое отставание. Занимались также с нейропсихологом, чтобы мозг и тело соединились, занимаемся по сей день разными видами спорта. Пришлось потрудиться, чтобы Савва в свои 7 лет тянул на 7 лет.
Сейчас всё хорошо, он ходит в гимназию. Учится прекрасно. Занимает победные места по тхэквондо.
Диагноз "ранний детский аутизм" был снят через 8 месяцев после введения диеты.


Иван,
7 лет
и Анна,
40 лет
Воронеж
(сентябрь 2021 г.)
Мой 3-ий ребёнок родился немного раньше срока, 3-я беременность, 3-е кесарево. Организм справлялся, сколько мог. На первом году жизни выяснили, что сын аллергик, позже поставили астму, сейчас контролируемое течение и астмы, и более менее аллергии. В 6 - летнем возрасте летом, практически перед 1 классом у сына появилась сыпь, очень специфическая, места " дислокации": колени, локти, поясница, по линии роста волос, лоб, шея, ягодицы. Сначала это место зудит, потом волдырь, потом болячка, дикий зуд. Сказать, что зуд мешал жить, это не сказать ничего, бессонные ночи от этого ужасного зуда, привели к нервному тику, недосыпу, ужасному общему состоянию. Итог : на носу 1 класс, поданы документы в школу и непонятная ситуация с кожей, которая просто ужасна. Начались месяцы беготни по врачам, заявление из школы забрали, возраст позволял отсрочить еще на год начало учёбы.
Начались проблемы в июле и только в декабре, когда и сын и мы родители были уже на грани, был поставлен диагноз "дерматит Дюринга". Тут и прозвучало впервые : целиакия???
Мы сдали антитела на глиадин и трансглютаминазу, и там были тысячи, просто тысячи. До нового года неделя, а ребенку ставят целиакию, симптомную форму и дерматит Дюринга. Сдана генетика, которая подтверждает наличие заболевания и вопрос врачей: у ребенка генетически была целиакия, значит у кого-то из родителей она есть, срочно сдаём с мужем антитела, и мне тоже ставят данный диагноз. Имея троих детей, только младший взял у меня этот ужас. Со временем старшие были полностью обследованы и нет даже намёка на это заболевание.
Когда мне в 39 лет поставили диагноз "целиакия", только тогда я отмотала как плёнку все свои проблемы со здоровьем, которые имела, и всё выстроилось во вполне логическую цепочку, которая не могла быть распутана 39 лет. Сейчас на диете с ребёнком 10-ый месяц, впереди ещё трудный путь, мы только на него встали, учимся по новому жить, лечимся на данный момент. Сына возим в федеральный центр, т к у нас в регионе об этом заболевании знают на порядок меньше. Пошли в 1-ый класс в этом году, пытаемся наладить процесс обучения, в школе он такой один. Для таких деток не предусмотрено абсолютно ничего, только личный контакт с учителем, её помощь, за что ей огромное спасибо, позволяют посещать уроки. Антитела падают, биопсия кишечника подтверждает соблюдение диеты, от обычной муки и хлеба отказались вовсе, чтоб даже крошек не было, разделили посуду, безглютеновый хлеб едим всей семьёй. Продолжаем жить!

Татьяна,
29 лет,
Краснодар
(июль 2021 г.)
С детства у меня были проблемы с молоком и его усвояемостью. Родители, как ввели прикорм, держали только на безлактозных смесях и старались молоко не давать. Конечно, сердобольные бабушки пытались накормить/напоить чем-то молочным, а то как же дитятко недополучает кальций. Выливалось это всё в ухудшение состояния по типу отравления. Но в итоге, когда стала более сознательной, отказывалась от всего молочного. Потом начались странные реакции на пирожки/пироги/булочки. 
Городок маленький, 90-е годы, никакой диагностики не было. Папа-врач решил просто сократить глютен в моем рационе. Я ела с общей кухни (где были глютенсодержащие продукты), но булки/пироги/мучную выпечку в меньшем количестве. У меня в детстве всегда был недобор веса, и педиатры это связывали с тем, что есть брат-двойняшка и он "забрал все жизненные ресурсы от мамы себе". Это было достаточно забавно слышать. 

В 18 лет (2010 г.) у меня случилась серьезная операция (апоплексия левого кистозно-измененного яичника), и начались интересности с кровью. Были назначены гормоны, чтобы не было больше кист. Гемоглобин не хотел восстанавливаться. Врачи предпочитали не обращать на это внимания: "сам восстановится, ешьте больше гранатов". Я как-то и не стала беспокоиться. 

В возрасте 20 лет я уехала от родителей учиться в другой город. Началось поглощение хлеба/булок в таком количестве, в котором я их никогда не ела. Начались серьёзные проблемы со здоровьем, но не сразу. Сначала я набрала 15 кг (при росте 163 см 67 кг) и стала выглядеть как колобок. Возможно, это было связано со стрессом большого города, а также с поисками жилья, общагой, сессией. Затем, через полгода, вес стал стремительно падать. Мне каждый день днем надо было поспать минимум 2 часа, чтобы быть в состоянии учиться. Утомляемость очень высокая, вечные покраснения на лице, в особенности вокруг рта и носа. Тональник и другие средства не помогали. Через 3 года после операции я решила обратиться к гинекологу и отменить гормоны, потому как мне никто не мог объяснить, зачем я их пью. В итоге врач, посмотрев анализы, отменил их. И началась многолетняя череда моей борьбы с системой здравоохранения и гинекологией. Заключалась она в том, что после отмены гормонов, через 3 месяца, у меня опять образовалась киста. Мне сказали, что это из-за того, что я "ЗАХОТЕЛА БРОСИТЬ" пить гормоны. Я спрашивала, что если я опять начну их пить и затем отменю, может опять киста появиться или нет? Может, лучше выяснить причину? На что врач отвечала, что "раз вы такая умная, лечите себя сами". У многих одногруппниц мамы/папы врачи и посоветовали другого врача-гинеколога. Она провела лечение, физиопроцедуры и восстановление. Через 4 месяца после лечения у меня опять возникает киста. В результате за 3 последующих года образовалось 5 кист. Мне их лечат, они проходят, восстановление (витамины, восстановление флоры) и опять всё по-новой через 2-5 месяцев. Я обращалась и в частные клиники и в клинические госпитали (где есть профессора-гинекологи). Они заверяли, что вылечат меня и всё будет ок), но толку было 0. Потом начались проблемы с весом (45 кг, что бы я не ела) и вдобавок с антибиотиками. Я принимала их все эти 3 года, причем не самые слабые. Обращалась к гастроэнтерологу. Мне поставили легкий гастрит, после гастроскопии проктосигмоидит и по сути всё. Назначили таблетки на разные случаи жизни и отпустили со спокойной душой, а "вес сам поднимется, как только выпьете их". 

В 2016 году я вышла замуж в другом городе и через 2 дня узнала, что у меня опять киста. Было сильное отчаяние, потому как устала бороться с болезнью и врачами. Опять пошла к гинекологу, и началось лечение. В этот раз помимо обычной кисты у меня образовалась ещё и параовариальная киста, которая достаточно долго лечится. Если раньше я лечилась максимум месяц, то сейчас мне пришлось лечиться 8 МЕСЯЦЕВ. В 2017 году проблемы с весом/кишечником и т.д. так и не решились, плюс затем поставили диагноз "бесплодие", потому что я не могла забеременеть. Я решила забить на всю ситуацию, просто потому что устала. 

В 2018 году случилась пневмония, и стоял вопрос о госпитализации. Я приехала в Краевую больницу. Назначили дневной стационар. Врача-пульмонолога смутили мои показатели крови (низкий гемоглобин), мне начали давать железо в таблетках, потом в виде раствора. Всё это давало кратковременный эффект. Плюс от больничной еды мне было очень плохо (в основном блюда были в панировке и соусы с пшеницей, плюс супы с макаронами). Врач сказал, что надо сдать анализ на антитела к глиадину. 
Оказалось, показатель больше 100 единиц. Тогда вызвали врача из отделения гастроэнтерологии и взяли весь спектр анализов, который позволял полис ОМС и что могли сделать в больнице (генетику не брали). Картина оказалась следующей: витамин D меньше 1, кальций низкий тоже, ферритин ниже порогового значения значительно. Брали много анализов, и вся картина по целиакии вырисовывалась все четче и четче. Генетика, кстати, показала отрицательный результат. Врач сказала, что есть случаи целиакии при отрицательной генетике. Она предоставила мне статьи по таким случаям постановки диагноза: 
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4149591/;
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/8580621/
https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.3109/00365529309096094
B итоге мне был поставлен диагноз "глютеновая энтеропатия". С сентября 2018 года я сижу на строгой диете. Был 1 срыв из-за непонимания окружающих. Свекровь и свекр думают, что я сама придумала себе диету и не хотят принимать, что это болезнь. Муж поддерживает меня и даже ест многое без глютена, то же, что и я. Состояние организма стало восстанавливаться очень быстро: волосы перестали выпадать в ужасающем количестве, ногти стали крепче, кишечник перестал чудить. У меня перестали появляться кисты, диагноз "бесплодие" официально сняли, но молоко до сих пор не пью))). Многие мои знакомые были в непонимании, почему папа не поставил диагноз - но папа пульмонолог, он в своей области спец, не гастроэнтеролог. Что он мог сделать на тот момент для меня в ограничении еды, он сделал. Сейчас, конечно, посмотрев всю мою историю болезни, он уже более тщательно обращает внимание и на своих пациентов. Дома у нас нет пшеничной муки, для мужа только хлеб. Вся посуда у нас разделена на глютеновую и безглютеновую. Я очень строго контролирую, что ем. Стараюсь не есть в ресторанах вне дома. Готовлю много сама, и всякие сладости, в том числе. Мне в питании помогли блоги: перечеркнутыйколос.рф, https://truecook.wordpress.com (женщина из Австралии с диагнозов целиакия, русская. Очень разнообразные и простые рецепты выпечки и повседневной еды. У меня всё получалось, что она готовила. Готовит в том числе и на нашем "Гарнец"). Сейчас мне в приготовлении пищи помогает также блог @valentina_glutenfree на Youtube и Instagram. Естественно, я стараюсь читать как можно больше профессиональной литературы по моему заболеванию, не читаю псевдознающих блогеров и тому подобное. Целиакия - это заболевание, которое требует тщательного изучения продуктов и планирования своего питания, в том числе, в поездках. Зато вы точно будете знать, что едите, и как это приготовлено. 
Спасибо за внимание. Всем здоровья!

Лиза,
13 лет,
Кемерово
(Май 2021)
Дочь родилась в срок, но наглоталась вод и сразу после рождения попала в реанимацию на ИВЛ и искусственное вскармливание. Врачи спасли, но девочка плохо ела. При рождении 3450 грамм. Аппетита не было, врачи ругали- надо по 120 мл, а она по 20-30 съедала. С прикормом тоже была беда - готовые пюре не ела. Буквально пару домашних блюд. Очень полюбила детское печенье. На первом году жизни почти постоянно лечили кишечник:все время понос - то зеленый, то пенистый, то желтый -диагноз «дисбактериоз» после антибиотиков в роддоме. В год вес дочери был чуть более 7 кг. И в очередной раз слышала - что ж это за мать, которая накормить не может. Кое-как приспособились. Худенькая. В детском саду все нянечки переживали, что не ест. Аппетита нет, ест мало, стул непредсказуем. А сон похож на кошмар: очень беспокойный, разговаривает во сне, кричит, просыпается, вздрагивает, разбудить утром проблема. К четырем годам у меня четко сформулировался запрос врачам: как и чем мне кормить ребенка? 3 огурца за день — это не норма же… Врачи смотрели и говорили. что девочка здоровая, наверное, разбаловали. Вот и не ест. К этому времени перепробовали уже десятки советов… Если еда не нравилась, дочь могла и не есть. Главное пить. Пила до 3х литров воды за день. Соки, компоты не пила совсем. И соль. Много соли, прям из солонки. Но работающего совета, чем накормить ребенка, не было. Не было и обследования.

В 5 лет после эпизода боли и сделанного снимка поставили диагноз болезнь Пертеса (был разрушен правый тазобедренный сустав). Была операция, и двигательные ограничения. А через год начал разрушаться и левый. Дочь села в коляску на целых 2 года. Ходить нельзя. Я все время рядом. Постоянная физическая реабилитация. Количество жалоб растет. Головная боль и тошнота постоянно. Часто головокружение. Усталость. Энурез. Стул все также непредсказуем. Про боль в животе уже говорит, когда болит сильно или непривычная боль. Постоянная фоновая боль. Тревожность. Ест хлеб с майонезом и по несколько ложек гречки или пюре. И пьет воду литрами. Обращались часто к врачам. Пытались лечить симптомы. Из обследований только общие анализы (кровь и моча отличные, а в кале непереваренная еда). По результатам денситометрии поставлен диагноз - остеопения.

В первый класс мы пошли на коляске. В массовую школу. Состояние ухудшалось. Начала спать днем. Стала просить лекарства от боли. Врачи считали, что дочь манипулирует. Начались приступы: бледнеет, трясет, головная боль усиливается, выступает пот, иногда рвота, после которой наступало облегчение. Станет легче, и уснет на несколько часов. Без рвоты приступ мог продолжаться до 11 часов. Невролог обследовал на эпилепсию. ЭЭГ не дал точного ответа. К горсти уже привычных лекарств добавили депакин. Лучше не становилось. Появилась постоянная субфебрильная температура, больше года врачи искали туберкулез. Не нашли. А в один из приступов мне на глаза попался глюкометр. Результат испугал- 1.8. Очень мало. Новый виток обследований. Эндокринолог честно говорит, что не понимает, почему. Жалобы сохраняются, усиливаются. Очень худенькая. Сантиметры набирает, а килограммы нет. Гастроэнтерологи усиленно ищут глисты и отправляют к психиатру.

А я пытаюсь хоть как-то помочь ребенку. История болезни набирает вес быстрее дочери. Один из остеопатов говорит про глютен. Мол, не переносит его, нужна диета. Я к врачам. Ответ один: «мамочка, не придумывайте». Кормите ребенка. Чем? «Вот что любит, тем и кормите. И Малоежку (почти не пила ее) добавляйте, слишком уж худенькая». От безысходности уже, имея относительное представление о диете, перевела ребенка на безглютеновую диету. Да, со следами, да со срывами. Но эффект был. Приступы стали реже. Я перестала покупать тримедат и нексиум. Он был уже не нужен. Врачи относились скептически, нашла одного диетолога, который готов наблюдать. Обсудив детали, рекомендовал доктор ввести глютен и сдать серологию. Дочери тогда было 11 лет. Через 3 недели после введения глютена сдали анализы, отрицательно. Но боли опять вернулись. Мнение гастроэнтерологов одно: диета - прихоть матери. В этот момент в Петербурге попадаем в больницу Турнера, к ортопеду. И доктор сразу говорит «болезни Пертеса нет, идите к генетику». Пришли к врачу-генетику в Генцентр на Тобольской. Выслушав, спросил про целиакию. Говорю: исключили, вот серология. Ответ генетика был: «мало, надо сдать генетический анализ и сделать биопсию». И между делом брошенная фраза врача «посмотрел бы я, как вы бы ели, если болит постоянно, а после еды особенно». Всё сделали. Генов не обнаружили. А по биопсии MARSH I, возможно целиакия. 3 месяца с глютеном. Но в Петербурге к гастроэнтерологу мы попасть не успели.

А дома все по-прежнему. Гастродуоденит. Надо лечить. На высоту ворсинок и крипты никто не обращает внимания. И диету не рекомендуют. Все жалобы возвращаются. И падение сахара тоже. Мне страшно за дочь. Через год, будучи проездом в Москве, делаем денситометрию. Ухудшение. Уже минус 27% от возрастной нормы. Высок риск спонтанных переломов. На прием попали к Юлии Андреевне Дмитриевой с вопросом: что с ребенком? Нужна ли диета? Юлия Андреевна рекомендует БГ диету и ставит диагноз «нецелиакийная чувствительность к глютену». Вернулись к диете. Уже строгой. С контролем. Много читаю, проверяю. Многим не доверяю. В сентябре 2020 были на приеме у Марии Олеговны Ревновой - по биопсии все же целиакия. При попадании глютена дочери становится плохо: озноб, лихорадка, головная боль, тошнота, рвота и может упасть сахар…Но уже несколько месяцев дочь держится вдалеке от соблазнов.

Сейчас она на безглютеновой диете полтора года. Я наконец-то узнала, что ребенок может спокойно спать. Молча, без лишних движений, просыпаясь на подушке, под одеялом и в пижаме. Все жалобы ушли, болей нет. Теперь я слышу «мам, я есть хочу!». За полтора года+ 6 кг веса!. При достижении 40 кг у нас будет грандиозный праздник! (осталось совсем немного, всего 3 кг). И с остеопорозом положительная динамика, плотность костей увеличилась на 5% за год. Соблюдать диету сложно. Сложно поехать куда-то, сходить в гости. Но с этим мы справимся, ведь сейчас мы знаем, что происходит. И как быть здоровой.
Евгений,
18 лет,
Санкт-Петербург
(Ноябрь 2020)
Когда мне поставили диагноз, сыну было 13 лет.
Объективно: с рождения без конца проблемы. Не спали с 0 до 2х лет, криком кричал, то колики, то ещё что-то. Обошли всех врачей. «Мамочка, не выдумывайте, у вас здоровый мальчик» — так говорили врачи. Потом периодические боли в животе, тошнота, далее ВСД, худенький, очень тревожный.
Мы думали перерастет, у кого не бывает.
Далее мне ставят диагноз целиакия. Сыну 13 лет. Хочу проверить его, но вся родня отговаривает.
«Зачем? Не выдумывай! Чем тогда его мы кормить будем?"(сын очень плохо ел, выборочно).
Сдали генетику. Ген целиакийный есть. Ну и ладно, мало ли у кого какой ген, ребёнок ведь здоровый.
Так мы дожили до 15 лет. И понеслось…
Хуже, хуже. Вес стремительно стал падать. Боли в животе, голове, ребёнок просто перестал есть. Психованный. Тревожный. Несчастный.
Выпускной 9 класса я не забуду никогда. Даже сейчас я вспоминаю и плачу. Все ребята сильные, весёлые, довольные. Вместе.
А мой… Какой-то худой — худой, жутко неуверенный, бледный, болезненный. Держится особняком как-то. До выпускного я не имела возможности сравнить сына с другими ребятами, видела их мельком и не всех сразу. Мой ребёнок и они, это день и ночь.
Далее холестаз, боли, билирубин огромный, больница. Врачи, все как один, увидев сына, просили показать локтевые сгибы и ноги. Потому что был откровенный вид наркомана. Серо-зеленоватое угловатое лицо и т. д.
И при всем при этом, сын категорически, наотрез не хотел слышать о диете. Нет и всё. «Лучше умру» говорил.
В больнице ставят целиакию. Без вопросов. Диета. Строгая. Пожизненная.
Посадить на диету подростка в 15 лет, да ещё такого протестующего, как мой сын, наверное, это самое сложное в моей жизни (хотя путь мой очень непрост). «Нет!» И всё тут.
Сын заворачивался в плед с головой и лежал так днями и ночами. Полный отказ от еды. Вообще от любой. Пытался уйти из дома. Ни с кем не разговаривал. Так было несколько дней. Мы пытались постепенно переводить на бг питание, не сразу, но и так тоже не очень получалось. Короче у нас вообще ничего не получалось.
Мне немного помогли гастроэнтеролог и педиатр из поликлиники (в этом моменте именно). Объясняли, давили, ругали, хвалили сына. Все методы. Чуть сдвинули с мёртвой точки. Сын согласился хотя-бы попробовать что-то из БГ питания (до этого даже пробовать отказывался).
Я помчалась на Лесной в наш магазин. Наплевать на деньги. Я купила практически все виды еды. Самое важное для меня было приспособиться к бутербродам. Сын бутербродник (нам уж не до правильного питания было, цель-убрать глютен)
Дома я взяла огромную доску, широченную. И всё — всё выложила по маленькому кусочку. Буквально на два укуса, попробовать и не спугнуть. В течение дня сын в своей комнате что-то там пробовал. К вечеру из всего он выбрал один кусочек булочки для гамбургеров и печенюшку одну (у меня был отдельный нарисованный макет, чтобы понять где что лежит и что сын хоть как-то примет).
На следующий день бутерброд есть не стал. «Не могу, мам, прости, никак, не вкусно».
Моя мама сделала ему из этой булочки тосты. Мы с мужем ушли гулять, пока я не рехнулась окончательно.
И тут звонок от мамы «Наташка, он всё съел». Это ощущение счастья я помню до сих пор. Не забуду.
Потихоньку завтрак у нас появился. Тосты с сыром из булочки для гамбургеров. Кашу, суп сын не ел на тот момент. Теперь пицца. Нам была необходима пицца. Тонны муки всех видов. Тысячи выкинутых денег для покупных пицц. Всё «Нет. Извини. Не то, не вкусно». Эти пиццы, я помню в ночи (когда уже нервы не выдержали) я швыряла о стены на кухне.
Но мы нашли рецепт. В нашем меню появились пиццы.
И так постепенно, шаг за шагом всё новые блюда. Аппетит, который отсутствовал, наконец проснулся. Ребёнок стал есть. Всё больше, всё лучше. Буквально за месяц он изменился на бг диете. Сейчас прошло почти 4 года.
Объективно: занимается тяжёлой атлетикой, высокий, сильный, вес набрал, уверенный в себе, друзья и компании, девочки, учёба в вузе, интересы. Выпускной 11 класса это вообще небо и земля по сравнению с 9 классом.
В меню есть практически все блюда, даже стрипсы, как в kfc.
Диете строжайшая. Даже в подвыпившем состоянии не съест ни кусочка непроверенного, незнакомого. Блок в голове, потому что реакция на следы глютена сумасшедшая. Боится и соблюдает диету. Здесь нам повезло. У кого нет реакции, тут сложнее, конечно.
Мы прошли этот путь. Мы выдержали, справились. Мы были все вместе. Муж, мама, я. Мама вообще дни и ночи проводила на кухне, в интернете…
Приспособились.
Не теряйте веры. Ищите, надейтесь. Любите своих детей, даже если иногда они невыносимы и их хочется убить.
Помните, как сказала А. Барто «ребёнок больше всего нуждается в вашей любви, как раз тогда, когда он меньше всего её заслуживает».
Всем здоровья!
Варвара,
4,5 года,
Челябинск
(Ноябрь 2020)
Хотела бы поделиться историей моей дочки. Диагноз целиакия ей поставили в достаточно раннем возрасте — ей было 2 г. 3 месяца. Родилась обычная, вполне себе здоровая девочка, я бы сказала, никаких намеков на болезнь. С года началась небольшая задержка в росте и весе — в год она была 71 см и весила 8700, но развитие было вполне себе гармоничное, просто казалось, что миниатюрная. На грудном вскармливании была почти до 2 лет. Сама история началась с нами, когда дочке исполнилось год и девять, она отравилось и как я думаю, это запустило целиакию во всей красе. Сначала у нее начал расти живот, не сразу, но к 2 годам он бросался в глаза, потом начались периодические запоры, снижение веса, в 2 года она весила 11 кг, в 2,2 стала весить 10. Стала очень вялой, просто перестала двигаться, со стороны выглядело как будто ребенок медленно умирал, меня просто никуда не отпускала, периодически истерики с валянием на земле, чего раньше никогда не было. Гастроэнтеролог лечила от запоров и с этим связывала огромный живот, который вырос настолько, что вылезла паховая грыжа (забегая вперед, когда ушел живот, ушла и грыжа) — дочь выглядела как иногда показывают детей в Африке — худущая и с огромным животом. В очередной раз я просто вызвала скорую и нас увезли в детскую хирургию, поставили копростаз, сказали, если будет хуже, возвращайтесь. Через пару дней мы вернулись, с хирургической стороны патологии опять не выявили, но к нашему огромному счастью дали направление в детскую гастроэнтерологию, где мы попали к профессионалу с большой буквы. Зав. отделением гастроэнтерологии сразу сказала, что это либо опухоль, либо целиакия, больше такого огромного живота ни от чего быть не может. Биопсию делать не стали, со слов лечащего врача в нашем городе нет специалистов, которые бы смогли взять, как надо. По результатам крови антитела к тканевой трансглутаминазе были выше нормы в 100 раз.
Конечно сначала был шок и неприятие ситуации, но уже на первой неделе диеты (как потом оказалось со скрытым глютеном) у дочки выросли волосы, до этого были очень короткие. Прекратились истерики, говорение во сне, спустя полгода она перестала грызть ногти (когда начал расти живот, она их просто отрывала зубами, руками). Конечно были ошибки, например в силу незнания и непонимания процесса изнутри, в первый месяц диеты дали ей съесть слишком много моркови, после чего полмесяца она просто плакала, почти целыми сутками, были ужасные колики, не помогали никакие обезболивающие. Как потом уже объяснила врач, это была реакция на грубую пищу воспаленного кишечника.
Мне очень повезло, что в первый же день постановки диагноза, я нашла сайт общества Эмилия! Это на самом деле было спасением! Конечно были и ошибки и где-то до сих пор, очень редко, но бывает, что попадает скрытый глютен.
Оглядываясь назад, до того как поставили диагноз, косвенными признаками целиакии были: 1) когда ввели прикорм с глютеном в 6 месяцев началось резкое снижение набора веса, но так как она была очень пухленьким ребенком, и встала в 7,5 месяцев, то списали на новые навыки, 2) плохо росли волосы 3) родничок затянулся только в 2 года.
Сейчас, спустя 2 года, в безглютеновом питании я вижу больше плюсов, чем минусов. Ребенок прекрасно ест все фрукты и овощи, да и в целом домашнее питание полезнее. Проблем с тем, что ей что-то нельзя, нет. Мы все привыкли и адаптировались, тем более сейчас большой выбор безглютеновой продукции. Единственные неудобства для меня — это отсутствие групп в детском саду для детей с целиакией в нашем городе, ну и животик — до сих пор не сошлись мышцы, остался диастаз белой линии живота, но и он постепенно проходит. Ещё, читая истории других, обратила внимание на особенность у дочки: не знаю минус это или плюс, если попадает скрытый глютен, то должно пройти много времени, чтобы мы это поняли — первое, что меняется, это настроение, она становится гиперактивной (что в 4 года не всегда понятно — связано ли с настроением или с глютеном), а потом, недели через 3, начинает расти живот, никакой рвоты или ухудшения самочувствия нет, поэтому стараюсь вообще ничего не давать нового, где может быть скрытый глютен.
Всем тем, кто столкнулся с целиакией, желаю не унывать и поразмышлять над одной мыслью, которую я когда-то сама прочитала на сайте Эмилии: «целиакия не болезнь — это образ жизни»!

Юлия,
35 лет, Московская область
(Ноябрь 2020)
Попробую описать историю своей болезни. Не так это просто зрелому человеку, болезнь насчитывает уже видимо десятки лет, вспомнить всю хронологию событий трудно. Да и литературным талантом я не обладаю. Не зря говорят, «Целиакия — великий мим», разберись, что действительно имеет к ней отношение, а что притянуто «за уши».
Сразу скажу, прописанного диагноза в истории болезни «Целиакия» у меня нет, и не будет. Никто не искал, и не хотел искать причину.
От врачей я слышала только одно: у вас ничего нет, вы здоровы, ешьте все!!!
Самый острый, тяжелый период начался года четыре назад. Но мне бы хотелось для начала вернуться в самое детство.
При рождении молоком меня не кормили, смеси я не усваивала, давали овощные/ фруктовые пюре. Все детство страдала от колик и, как говорили, был «тугой животик». Затем был период спокойствия, НО:
1. С самого раннего детства начались сильные проблемы с ногтями. Теперь я знаю, что это ониходистрофия. Болезнь прогрессировала. Были стадии улучшения и ухудшения.
2. Вегетососудистая дистония, стоит почти у всех, никого не удивляет. Что это значит для меня: обмороки в транспорте, головокружения и панические атаки в супермаркетах, слабость, онемение конечностей, особенно в ночное время, судороги, дрожь. Начальная стадия миокардиодистрофии.
3. Слабые кости: два перелома (наркоз, операции в детстве). Любопытная история, лет в двадцать, когда я держала кружку с чаем в руке, треснула надкостница в пальце, скол выступал из-под кожи. Списала на то, что неудобно взяла кружку левой рукой (хоть я правша).
4. Кожа сухая, подвержена покраснениям и раздражениям, запрещено мыть кожу мылом и тереть мочалкой. Легкая царапина веткой дерева — шрам, нейродерматит. С возрастом стала разрушаться папиллома на коже. Просто разваливается на кусочки после каждого принятия душа или ванной. Бассейн закрытая тема.
5. Плохая память, от слова совсем. В школе до 9 класса не успевала (единицы, двойки), хотя очень старалась, переживала. Могла забыть все: что сегодня контрольная (и даже не вспомнить, когда ее нам назначили, почему все усердно готовятся). Забываю даты до сих пор, сколько мне лет и моим близким, однажды забыла, где я живу, минут пять стояла не понимала, куда мне идти.
6. Болезненные месячные, бесконечное воспаление по женской части (регулярные курсы антибиотиков, без результата), эрозия. Женщины поймут. Киста.
7. Сильные головные боли, усилившиеся с годами. На обезболивающие уже не реагировала. Списывали на наследственность. В моей семье очень распространено.
8. Слабые сосуды: регулярные носовые кровотечения, в зрелом возрасте необъяснимые синяки на ногах, крупные, обильные, без видимых причин. Летом в особенности. Любое прикосновение — синяк. Геморрой, с кровотечением.
9. ДЖВП, холецистит.
10. Диарея путешественника, всегда.
11. В любых кафе, столовых, ресторанах мне всегда становилось дурно: подташнивало, вздутие, несформированный стул. Удивляло, все едят, все нормально. Почему мне достается некачественная продукция?! Со временем, я перестала туда ходить, отпуск превращался все больше в квест. Я подсознательно выбирала продукты с большим содержанием мяса. В кафе могла безопасно заказать только чай или кофе. Всегда говорила, «Я не хочу», «Я не голодна» и т. д. Даже сама себе верила. Любимый квас, а затем в зрелом возрасте бокал пива, вызывали весьма странные ощущения: озноб, дискомфорт.
12. Проблемы с позвоночником, часто «заклинивает», то шейный отдел, то поясничный. Да были травмы, да есть грыжи.
Теперь я подошла к основному.
Я переехала в другой регион (с севера в центральную часть), изменилось питание, вода (от мягкой я перешла на жесткую, это теперь дома стоят фильтры). До переезда слово «фастфуд» мне не было знакомо. Попробовав, сразу увидела реакцию, расстройство, кровотечение. Появилась сезонная аллергия (обильное цветение). И начался долгий период тонзиллофарингита, не поддающийся лечению. Что это: антибиотики регулярно, леденцы для горла постоянно. Итог: удалять. Три недели восстановления после больницы, естественно о нормальном питании, стуле пришлось забыть. Ела йогурты, манную кашу. Кое-как восстановилась. Затем пошло поочередное удаление «зубов мудрости», опять нет нормальной возможности питаться, заживала медленно, отеки. Начались легкие расстройства пищеварения, боли. Проверяли на панкреатит, ничего не нашли, прописали диету 4б. Остановились на ДЖВП, СРК, дисбактериозе. УЗИ показывает повышенную пневматизацию кишечника.
У меня не получалось лечиться у одного доктора. В поликлинике с узкими специалистами беда, талонов нет. Когда нужно срочно, специалист в отпуске. Бегаешь по платным центрам. Растянулось мое обследование и лечение уже года на 1,5 точно.
Дальше шел период обострения и улучшения. Нашли Helicobacter pylori, лечили. Дисбактериоз не проходил. На что врач мне сказал, «Что он не Господь Бог» и не может знать, почему про-, пребиотики мне не помогают восстановить микрофлору. Все это проходило на фоне сильного нервного напряжения (по личным причинам), поэтому диагноз СРК меня не удивлял, и я была абсолютно с ним согласна.
Теперь у меня уже начали появляться седые волосы, уже дошли до целых прядей. На волосистой части головы появилось красное пятнышко, списали на лечение антибиотиками. Появилось небольшое жжение в заднем проходе. Это приписали геморрою.
Следующий эпизод: увезли в больницу на скорой прямо во время ужина. Сижу с тарелкой, смотрю кино и… Резко надувается живот, сильный позыв в туалет, встать не могу, чуть не падаю в обморок, судороги. Увезли в больницу, дело к ночи. Меня принимал молодая гинеколог, врач УЗИ. На УЗИ первое, что увидели, это мой раздутый, беспокойный кишечник, а там за ним мою кисту на яичнике. Положили в гинекологию. Эта история отдельная. Пропустим. Полежала 5 дней, без лечения, на диете, есть больничную пищу было просто не возможно. И мне стало лучше уже на второй день.
Дальше я шла только на усугубление с кишечником. Пятна уже появлялись не только на голове, но и на коленках, сначала на одной, потом симметрично на другой, время от времени исчезали, оставляя корочку, затем снова появлялись, всегда в одних и тех же местах. Жжение усилилось, стало просто нестерпимым. Приблизительно чувства были такие: ночью от боли не можешь заснуть, от свечей и мазей только хуже, сидеть нельзя, стоять больно, закрываешь глаза руками и начинаешь истерично реветь и жалеть себя. На помощь врачей надежды нет, я была и в поликлинике, и частных центрах, и специализированных государственных в Москве. Надежда угасла. Пока меня лечили урсосаном и омезой диарея резко усилилась. Обратила внимание, что молочные продукты стали усваиваться намного хуже и приводят к обострению. Отказалась и от этого. Отправилась сдавать генетический анализ на лактозу (все, что я могла сдать, врачи ни на что не отправляли, только на копрограмму, которая всегда показывала большое количество перевариваемой клетчатки, слизь и тп, общие анализы, все остальное платно сама). Итог: высокий риск развития непереносимости лактозы в зрелом возрасте. Теперь к моей диете 4б, 5, добавили еще безлактозное меню. Еда стала очень скудной, вес падал, обезвоживание на лицо, лучше не стало.
А впереди новая операция по удалению кисты на яичнике. Боли же в животе не проходили. Удалила, долго восстанавливалась, все обострилось, вес уже упал до 47 кг, а весила я в лучшие годы 65 кг. Стул долго не формировался, что после операции особо никого и не удивляло, слизь.
Вышла из больницы, вспомнила, что по моей диете для кишечника полезно есть подсушенный хлеб, сухарики, сушки, галеты, варенье, вроде можно, АГА!!!
Купили ТОСТЕР! Вот теперь до меня уже очевидно дошло, от чего мне плохо. Полезла в интернет, смотреть, что в хлебе, кроме сахара и дрожжей может быть такого. Бинго. Первое в строчке ЦЕЛИАКИЯ/ ГЛЮТЕН. Симптомы все подходят. Отказалась. За два дня прошел мучающий/ раздирающий меня зуд в заднем проходе, пятна на коже начали бледнеть.
Отправилась платно сдавать анализы, не все, на что наскребла денег (глиадин, и др.) и ничего. Все в норме. Не поверила результатам, то ли я долго голодала, то ли это чувствительность к глютену, плюс читала, что есть разновидность целиакии, при которой антитела в норме.
На диету села.
Первые результаты:
1. Исчезли быстро основные кишечные признаки: вздутие, урчание, слобость после еды, дрожь, понос.
2. Исчезли головные боли
3. Пропали пятна и зуд
4. Улучшились ногти
Лучше стало, но не до конца, в очередной раз пошла к врачу. Анализ на кальпротектин — высокий. Потеря веса около 20 кг. Целиакию не признали, но направление на госпитализацию в Москву доли, на дообследование. Как раз, на кануне пандемии. Искали болезнь Крона, не нашли. Все прелести больницы и отношение описывать не буду. Радости мало. Сделали основные исследования: колоноскопию (повторно), но уже под наркозом, без него не мой случай, жуткая боль; УЗИ (опять повышенная пневматизация кишечника), рентген кишечника (пассаж бария) — вкратце: в просвете слизь, конгломераты, рельеф сглажен. Заключение: картина характерна для функциональных изменений тонкой кишки. Несмотря на то, что я однозначно реагирую на глютен, биопсию никто не делал. Анализы дополнительно на целиакию тоже. Зато для себя увидела следующее: пришла в больницу с нормальны для себя самочувствием, вес немного набрала, стул более менее был сформирован. Пока лежала, ела обычную больничную пищу (овсяная каша на завтрак и ужин, макароны на второе, в бульоне, рыбные котлеты в панировке). Усугубила все что могла: пятна, жжение вернулись, вес начал резко падать, стул не то, что был не сформирован, бежала в туалет уже через 10 минут после приема пищи.
Теперь пятна и зуд для меня, как лакмусовая бумажка, что в мое тело попал глютен. Врач со мной не разговаривала, ни на обходе, на выписку я ее не видела (я человек спокойный, ничего плохого ей не делала, лишних вопросов не задавала). Видимо она для себя ранее решила, что мой случай не криминальный, СРК с меня достаточно.
Выписка из больницы: мукозный колит, СРК.
Вышла из больницы, пошла платно сдавать генетический анализ на целиакию.
Результат: выявлен гетеродимер DQ8, что обуславливает высокую вероятность развития целиакии.
Дальше, по совету другого врача, я начала исправлять, то, что могу исправить. Ведь есть у меня целиакия, или нет, так и останется загадкой:
1. дефицит витамина D. Как только эндокринолог прописала препарат сразу прошли болезненные месячные.
2. Недостаток калия
3. Повышенный билирубин
4. Побывала у ревматолога, начальные проявления остеопороза, под вопросом образование кист на стопах.
5. Гипотония, сейчас мое давление в среднем 90/50, как сказал кардиолог, жить придется с тем, что есть, основная причина в кишечнике, ее и надо лечить.
6. Опускается почка, что вызвано потерей веса, запрет на спорт.
Социальная сторона:
1. Пришлось уволиться с работы, т.к. не могла выполнять свои функции. В моей сумке и сейчас лежит пакетик смекты, на всякий случай. А раньше перед работой я вообще не ела, не дай бог, что.
2. Отказалась от встреч с друзьями, знакомыми, родственниками. Они всегда проходят с едой. Посидеть за компанию и смотреть им в рот, я не хочу, а они не понимают.
3. Родственники не приглашают меня на праздники, не знают, чем меня кормить.
4. У меня нет детей, долго лечилась, то киста, то тонзиллит, то кишечник, время упущено. Сил сейчас нет. Так как окончательно поправиться мне не удается. На врачей надежды нет. Многие специалисты сами не знают, что такое целиакия, что можно, что нет, ведь на лекарства и витамины с глютеном я реагирую также, как и на еду.
5. Невозможно поехать в отпуск, я не знаю, что я буду там есть. Снимать квартиру с кухней?!
6. Панические атаки перед незнакомой едой, боязнь новых лекарств.

На диете я делала много ошибок со скрытым глютеном, организацией кухни, воспитанием своих членов семьи. Гости, родственники, все еще трясут своими хлебными крошками у меня над тарелкой.
Я пропустила, особенности лечения, сроки, сколько врачей сменила, сколько денег на лечение выбросила. Сколько физической боли и слез было.
Теперь перестраиваю свою жизнь.
В моем случае мало отказаться только от глютена для восстановления. Хоть я уже больше года сижу на диете, то и дело подрываюсь на скрытом глютене. Моя диета: 4б, 5, безлактозная, аглютеновая. Не могу есть многие овощи, тем более сырые, со шкуркой, картофель только вымачивать, бананов минимум. Много воды для хорошей работы кишечника (но во вред сердцу), отказ от соусов, специй, многих видов рыб, какао и т. д.
За время лечения и поиска причины, я успела сделать МРТ мозга, искали опухоль, провериться на сахарный диабет, эпилепсию.

В заключении, хочу сказать СПАСИБО вашему сообществу, я много здесь узнала важного для себя. Внимательно слежу за всеми вашими публикациями, рассказываю другим, кто так же слышит слово ГЛЮТЕН впервые.

Мария, 
7 лет. Москва
(Август 2020)
С рождения у дочки были проблемы со стулом. Он был частый и неоформленный. До года это было вариантом нормы, а после врачи все как один называли это «незрелостью ферментативной системы» и назначали курсами креон. Так мы и жили до 2,5 лет месяцами то принимая креон, то делая паузу и начиная вместо него тримидат. Я, тем временем, продолжала ходить по врачам с жалобами на стул. Не буду называть фамилии, но мы обошли, наверно, всех светил Московских (!) гастроотделений. И сейчас я понимаю, какая неосведомленность у врачей, если зав. отделением крупной детской гос. больницы, не назначая анализы, говорит убрать материнское молоко и перейти на коровью смесь, и вот тогда проблемы уйдут. К счастью, такой рекомендации я не последовала и кормила больше года.
Наша сложность в диагностике состояла в том, что ребёнок очень хорошо рос и развивался. Крепкая девочка, с неуемным аппетитом (теперь я понимаю, что это было не нормой), всегда отличными прибавками в весе и росте, длинными волосами, отличными зубами и семимильным умственным развитием. Врачи просто говорили: у вас не может быть ничего серьезного, больные дети так не выглядят и так не развиваются.
К двум с половиной годам появились редкие боли в области пупка, стул был светловатый и липкий, на ягодицах была сыпь язвочками, которую дерматолог упорно и безуспешно лечил раствором марганцовки и антибактериальной мазью. Случайно выявили лейкоциты в моче, повышены слегка, но нефролог не могла оставить без лечения. Так мы «подсели» на фурагин. Со временем стала появляться внезапная рвота на печенье, например. А также дочь была вялая, часто будто недовольна чем-то. Ей было всего 2 года, но ее не интересовали ни горки, ни качели, выходила на площадку и стояла у скамейки. Ножками никуда не шла, носили на руках или в коляске, но дома играла и веселилась. Списывали на лень и «тяжёлый характер». Ночью периодически плакала, не просыпаясь, либо просыпалась с диким голодом. И ещё никак мы не могли отказаться от подгузника на ночь, но так как ребёнку не было и 3-х лет, как проблему в принципе врачи не воспринимали.
Болела до диеты часто, списывали это на возраст и то, что старший ходил в сад. Изредка появлялся стоматит.
Ровно в три года я пошла к очередному новому врачу и — о чудо- она рекомендовала сдать на антитела к целиакии и ген. Рекомендовала со словами: у вас точно этого нет, но давайте сдадим, чтобы уже поставить галочку и пить дальше креон.
Анализы пришли завышенными в десятки раз. Не поверив своим глазам, мы сдали ещё раз в другой лаборатории. Надо ли говорить, что результат пришёл таким же.
Биопсию нам разрешили не делать из-за многократного превышения антител и наличия гена, и в тот же день я полностью зачистила кухню, купила новые кастрюли, доски и прочее.
Мне понадобилось много времени, чтобы принять ситуацию внутри себя, но очевидные изменения у дочери не оставляли шансов на сомнения: у неё целиакия.
Буквально через 2 недели строжайшей диеты у неё сама прошла сыпь язвочками на ягодицах, мы отказались от подгузника на ночь, ушли все лейкоциты в моче, и главное- она побежала! Всего лишь через 2 недели мы вышли на прогулку и она закричала: мама, догони. Наверное, всю жизнь эта картина будет стоять перед глазами. Я бежала за ней и плакала.
Получается, что все, что мы лечили разрозненно, было частью целой картины! Ни один профильный врач этого не увидел.
Сейчас мы на диете всей большой семьей. Глютен в дом даже не заносим. Я боюсь вплоть до крошки принести на себе. Думаю, пока она вырастет, я стану клиентом психотерапевта, но это уже другая история. Школа нам в этом году только предстоит и есть проблемы по костям: денситометрия показала плохие результаты, плюс есть сколиоз. При этом у неё отличные зубы, ногти и волосы, нет переломов и прочего.
Ещё очень важный момент: с момента перехода на диету в сентябре 2016 года в возрасте 3-х лет и по сей день, она не болела! Температура на орви если и поднимается 1−2 раза в год, то держится не больше суток и сама опускается, насморк/подкашливает бывает, но не сильно и быстро проходит. И все это при том, что ребёнок постоянно в детском коллективе. Диета определенно внесла вклад.
Я долго искала причины, почему ген запустился. В 1 месяц у неё был отит, который лечили в стационаре недельным курсом антибиотика. Потом была зима, в которую мы впервые всей семьёй не вылезали из болезней. И она тоже. Возможно все это поспособствовало, а может было врожденным дефектом.
В любом случае, сейчас я вижу, что дети на диете, действительно здоровые и даже, возможно, здоровее некоторых «здоровых» сверстников.

Сложность только одна — «чистота» диеты. Мы несколько лет прожили в Европе по работе. Там изобилие сертифицированной (!) БГ продукции и нет необходимости устраивать тестирование на ребёнке продукта с надписью «без глютена». Надеюсь, в России мы тоже очень скоро придём к разнообразию качественной сертифицированной БГ продукции и наши дети не будут подопытными кроликами, если захотят новую шоколадку или сыр/творог.

Светлана 

27 лет, на бг диете 1,5 года

Санкт-Петербург 

(август 2020)

В течение 5 лет, а то и больше, страдала от железодефицитной анемии. Ходила на приемы врачей различных специальностей, но они только разводили руками. Периодически мучали афтозные стоматиты, но и на этот недуг врачи не могли найти причину. В августе 2018 года на ладонях, пальцах рук, а затем и на предплечьях появился атопический дерматит. Заболевание появилось постепенно, в какой-то момент я стала замечать, что мне перестало подходить привычное мыло для рук. Затем обострение дерматита начало нарастать, не помогали уже и профессиональные крема. Зуд становился просто невыносимым, кожа трескалась и кровоточила. Дерматит не давал мне покоя ни днём, ни ночью.

Сначала я пошла к аллергологу, врач ничего по существу мне не сказала. Выписала крема, которые не помогали. Затем я полгода лечилась у дерматолога безрезультатно. Сдавала анализы на витамины и микроэлементы, многие из них были понижены. Мне назначали различные витамины, дошло даже до капельниц. Самое смешное, что врач мне порекомендовал принимать витамин Д, капая его на хлеб!!!

От безвыходности я попросила врача назначить мне копрограмму, подумала, что могут быть какие-то проблемы с кишечником. Врач нехотя назначил мне этот анализ, по результатам которого был выявлен дисбактериоз. Я не стала тянуть и пошла сразу к гастроэнтерологу. Г/э уже назначила мне анализы на целиакию. Когда пришли результаты серологического исследования, я ужаснулась от показателей — они были превышены в 10−20 раз. Далее г/э порекомендовала обратиться к доктору Орешко Л. С, которая специализируется на данном заболевании.

Однако даже после полного исключения глютена из рациона, кожа до конца не восстанавливалась. Пришлось запастись терпением. Через полгода Б/г диеты и приёма витаминов группы В, состояние наконец-то пришло в норму.

Виктория,
25 лет, на бг диете 1,5 года
Иркутск
(август 2020)
В детстве, я была вечно самой маленькой девочкой, стоящей в конце шеренги на физкультуре. Постоянный дефицит веса, анемия, боли в животе — врачи не особо обращали внимания на это, сбрасывая все на обычный гастрит.
Даже позднее начало критических дней никого не смутило. Рост в итоге резко увеличился после витаминов, зато стала иногда побаливать спина.
Все детство были сильные отравления, частые ангины.
Но я всю жизнь думала, что кроме гастрита у меня нет никаких заболеваний.
Я забеременела в 22 года, всю беременность проходила идеально, абсолютно ничего не беспокоило.
А вот после родов началась история, длиной в 4 месяца, к постановке правильного диагноза.
Проблемы с жкт начались через недели две после роддома, через месяц это перешло в постоянную диарею. Я ела, но оставалась вечно голодной.
Стул мог быть до 10 раз в день. Но врач сказала — это срк после родов, скоро все восстановится.
Через месяц после родов появились первые щелчки в позвоночнике и боли.
Добавились походы к неврологам, которые ставили остеохондроз.
Боли появлялись внезапно, даже при поднятии младенца весом 3−4 кг.
Через три месяца постоянных болей, щелчков в спине, походов по разным врачам и постоянно расстроенного жкт, в одно утро я просто не смогла встать с кровати.
Решено было ехать самим на снимок мскт, на котором выявили 3 компрессионных перелома позвоночника.
После месяца в лежачем положении, мне начали обследования в центре остеопороза.
,так как у меня были патологические переломы на фоне сильного остеопороза позвоночника.
Там ревматолог предложила «на всякий случай» сдать анализы на антитела к глиадину, трансглутоминазе и эндомизию.
Результаты были безумно завышены и так как фгдс мне не могли сделать со сломанным позвоночником, поставили диагноз опираясь на анализы.
Восстановление было тяжелым, я училась заново ходить, держать спину и осталось много последствий после этого периода.
Разбиралась с диетой сама, так как врачи в нашем городе знают о заболевании заочно, сказали прочитать все самой в интернете.
А многим врачам даже приходится самой рассказывать о том, что же такое целиакия, к сожалению.
Благо, сейчас многие ведут блоги и есть вообще сообщество, так запасаясь разными знаниями, через 1,5 года мне поставили ремиссию целиакии по результатам эгдс.
За эти 1,5 года часто сталкивалась с непониманием и фразами — когда начнёшь уже нормально есть, хватит маяться дурью и самое популярное — раньше ведь ела нормально.
Но я стараюсь на это не реагировать, ведь поддерживающих вокруг людей намного больше. Многие знакомые, узнав о заболевании, решили тоже глубже изучить этот вопрос. Лучше знать и не столкнуться с таким, чем потом долгое время ломать голову над диагнозами.
Из моих рассказов в Инстаграме несколько девушек решили проверить себя и сдать анализы, как итог — у троих была найдена целиакия.
Сами ограничения не составили для меня большой проблемы, жизнь хоть и стала совсем другой, но например безглютеновая домашняя выпечка нравится мне намного больше, чем магазинные сладости)
Желаю всем здоровья и вовремя поставленных диагнозов
Алина.
29 лет, г. Артём 
(август 2020 г.)
Всем привет) Мне хотелось бы рассказать свою историю. Возможно она поможет кому-то не опустить руки, даже если кажется, что выхода нет, а кому-то может спасти жизнь. В любом случае, этот опыт, выстраданный, и добытый мной с таким трудом, я хочу передать и другим, чтобы здоровых и счастливых людей на Земле стало больше…
Когда мне было 17 лет, напасти посыпались как из рога изобилия: я попала в больницу с сильным отравлением, пришлось пить антибиотики, рассталась с парнем, потом была еще операция по удалению опухоли на груди. Слава богу, доброкачественной! Не знаю, как я это все тогда пережила. Но здоровье мое это сильно подкосило…
С тех пор моя жизнь превратилась в кошмар: проблемы с жкт, постоянная слабость, головные боли, афтозные стоматиты, я никак не могла набрать вес, хотя ела мучное… К каким только врачам я не обращалась, ставили диагноз СРК, пила кучу таблеток, но ничего не помогало. У меня началась затяжная депрессия, болезнь очень мешала радоваться жизни, ходить на работу, заниматься простыми повседневными делами… Честно признаюсь, мне было себя очень жалко, я буквально зацикливалась на болезни. Но однажды мне все это надоело. Я сказала сама себе: «хватит ныть, возьми себя в руки!!!» Люди вон вытаскивают себя из инвалидной коляски или из онкодиспансера, а ты распускаешь нюни. Пока ты жива, не все еще потеряно. Наберись мужества и терпения, и продолжай искать выход из сложившейся ситуации.
И Бог меня услышал!!! Я считаю чудом то, что мне НАКОНЕЦ-ТО попалась грамотный врач, она назначила фгдс, кровь на антитела к тканевой трансглютаминазе. Анализ крови не показал ничего плохого, а вот ФГДС с биопсией залуковичного пространства тонкого кишечника выявил целиакию с атрофией ворсинок 1 стадии (полная непереносимость глютена-растительного белка, который содержится в пшенице, ячмене, ржи). При этом аутоимунном заболевании в организме не хватает определенного фермента, и когда в пищу попадает глютен, ворсинки тонкого кишечника начинают сами себя разрушать, как следствие — нарушается всасывание питательных веществ (мальабсорбция). У меня только начальная стадия заболевания, поэтому врач сказала, что за полгода на безглютеновой диете ворсинки должны восстановиться. Но, если не соблюдать диету, может дойти даже до полной атрофии ворсинок, лимфомы тонкого кишечника и летального исхода. Поэтому, хочешь жить и не мучиться, придется перестраивать весь свой образ жизни, и соблюдать строгую диету пожизненно, не допуская попадания в пищу даже крошечки, даже малейших следов глютена…
Первая моя реакция, когда я узнала о диагнозе — шок, замешательство, досада. Мысли путались в голове: «как это — отказаться от любимых булочек, хлеба, пиццы, тортиков?», «чем теперь питаться?», «как ходить в гости и кафе?» Одно дело, обычная аллергия, когда какое-то время ограничил себя, восстановился, и опять можно есть любимые продукты. А совсем другое, когда ни сегодня, ни завтра, никогда, до конца твоей жизни тебе нельзя кушать то, без чего среднестатистический житель России не представляет свою жизнь…
Я думала, что я такая одна на белом свете, и мне было некому подсказать, где брать продукты без глютена, и какие есть нюансы в этой диете. Поэтому, в самом начале пути, я совершала много ошибок. К примеру, накупила рисовых хлопьев, кукурузных палочек, темного шоколада, хлебцев, кетчупа Хайнц, рисовых хрустиков, муки без специального значка и т. д. Оказывается, все это могло содержать следы глютена… Но, к счастью, есть интернет, где мне многое подсказали мои друзья по несчастью.
Так что, если Вам или кому-то из Ваших близких поставили диагноз «целиакия», не паникуйте. У Вас, по-крайней мере, есть я, и мой опыт
И нас много, каждый сотый житель нашей планеты болен целиакией или имеет повышенную чувствительность к глютену. А еще общество больных целиакией «Эмилия» в Санкт-Петербурге.
Заболевание это еще не очень хорошо изучено, и большинство врачей (особенно в провинции) о нем слыхом не слыхивали. Поэтому довольно часто люди живут и не знают о том, что у них есть это коварное заболевание. Иногда целиакия никак себя не проявляет, а иногда, как «Великий Мим» прячется под маской других заболеваний: дисбактериоза, СРК, колита, синдрома хронической усталости и т. д. Вот почему такие же бедолаги, как я, годами бегают от одного врача к другому, временно купируют симптомы, а организм тем временем разваливается. Ведь от глютена страдает не только тонкий кишечник, но и все органы и системы в организме. Если не соблюдать диету, то высок риск развития диабета, артирита, тиреодита, онкологии тонкого кишечника, бесплодия и др. грозных заболеваний…
Целиакия — наследственное заболевание, и часто ей страдают маленькие дети. Но может она проявиться и у взрослого человека в любом возрасте. Пусковым механизмом (так называемым «триггером») может быть беременность, стресс, антибиотики, пищевая инфекция и т. д. Вот и мне посчастливилось узнать о ней в 24 года… Почему я не беру слово посчастливилось в кавычки? Потому что это большое благо, что я узнала о ней сейчас, а не гораздо позже, когда уже могло быть поздно пить боржоми… Спасибо доктору за то, что она спасла мне жизнь, и Богу за то что привел меня к ней на прием!!!

ПСИХОЛОГИЧЕСКИЙ АСПЕКТ ПРОБЛЕМЫ
Это очень психологически тяжело — всем объяснять, почему ты ничего не ешь, или придумывать каждый раз всякие отговорки типа «я уже поела дома», «нет аппетита» и т. д. В любом случае, повышенного внимания к себе избежать не удастся, к этому надо быть готовым. К Вам обязательно будут приставать: «ну съешь хоть маленький кусочек, от кусочка же ничего не будет», «как? и это тебе нельзя? а почему?», «куда тебе еще и диету соблюдать, и так худая как щепка». Не самое приятное чувство, когда все наслаждаются деликатесами, а ты пьешь чай без ничего, или вообще сидишь давишься слюной, да еще к тебе и лезут со своими непрошеными советами и бестактными замечаниями или приходится за столом объяснять нюансы своего заболевания. Но, на чужой роток, как говорится, не накинешь платок. Если бы с детства людям прививали чувство такта, терпимость к людям с особенностями, и доброту, то было бы намного проще. Но, к сожалению, реальность такова, что в социуме взрослому человеку с целиакией непросто, что уж говорить о детях и подростках…
Поначалу я очень болезненно это все переживала, ревела, чувствовала себя несчастной, обижалась на судьбу. Но теперь я уже не переживаю по этому поводу: я — хозяйка своей судьбы, а не жертва! Не хочу повышенного внимания — либо не участвую в застолье, либо приглашаю гостей к себе домой, и готовлю то, что можно мне, либо беру контейнер из дома. Кстати, раньше я не замечала, что люди ходят в гости исключительно пожрать
Ох уж это наше русское гостеприимство…
Я узнала о заболевании во взрослом возрасте, но могу представить, как живется детям с целиакией. Когда все питаются в школьной столовой, а ты ходишь со своей едой. Когда все получают сладкий подарок к Новому году, а ты нет (если только мама специально не договорится с администрацией школы, чтобы собрать специальный диетический подарок). Когда все на дне рождения едят торт и всякие вкусняшки, а тебе нельзя. Когда тебя угощают вкусными конфетами, а приходится отказываться или просто не есть. Такой ребенок будет чувствовать себя изгоем, белой вороной, и даже может столкнуться с травлей, ведь современные дети такие жестокие. Родителям важно научить ребенка твердо давать отпор сверстникам. Легко сказать, трудно сделать. Но несколько советов все же дам: ребенку нужно объяснить всю важность соблюдения диеты, научить его отказываться от угощений, подготовить заранее ответы на неудобные вопросы.
Возможно, из-за ограничений в питании придется отказаться от многих мероприятий, предполагающих застолье. Или приходить со своим контейнером.
Для больного целиакией очень важна поддержка близких. Лучше всего — не только моральная, но и физическая (например, хотя бы иногда избавить его от ежедневной вахты у плиты, или помочь с поиском и доставкой диетических продуктов). Но самому больному очень важно СМИРИТЬСЯ с ситуацией, научиться самостоятельно справляться с организацией питания и с соблазном съесть запрещенные продукты. Для этого нужна организованность, колоссальная сила воли, моральная стойкость. Но страдать и жалеть себя — не самая продуктивная позиция. Лучше порадоваться тому, что наконец Вы знаете о своем диагнозе, и о диете, которая даст Вам возможность не быть инвалидом, а быть полноценным, здоровым и активным человеком, и внешне ничем не отличаться от обычных людей. Да, Вы не можете питаться, как все, но ведь тигр тоже не может есть сено, а корова не может есть мясо. Их организм к этому не приспособлен. Так и Вы воспринимайте это как свою особенность. Это то питание, которое подходит именно Вам.

P.S: вот уже шесть лет я соблюдаю безглютеновую диету. Сложно, конечно, но деваться некуда.
Результат стОит того:
1) Афтозные стоматиты беспокоят все реже (только если где-нибудь проскакивает запрещенный ингридиент, который я сразу же вычисляю);
2) Кожа стала практически чистой и гладкой. Высыпания появляются только накануне критических дней или кожа «выдает» дерматит на неподходящую косметику;
3) С жкт бывают проблемы, особенно по утрам, когда спешишь на работу, нервничаешь. Но, все же, улучшения есть. Например, когда я в отпуске, и мне не надо рано вставать и никуда бежать, я ЖИВУ;
4) Я наконец-то смогла ввести в рацион молочные продукты;
5) В самом начале диеты я весила 47−48 кг при росте 166 см. Сейчас мой вес — 54 кг. Набрать эти драгоценные килограммы мне помог препарат Элькар (тем, кто хочет поправиться надо принимать его ПОСЛЕ еды).
6) У меня уже нет такой дикой слабости, как раньше (я с трудом справлялась с уборкой дома, подъемом по лестнице, занятиями спортом). Я могу работать на даче, танцевать, делать уборку, готовить еду, ходить на работу. С перерывами, конечно, но все-таки МОГУ!!! Вы даже не представляете, какое это СЧАСТЬЕ)))))
От себя могу дать несколько советов:
  1. Перестаньте себя жалеть! Вы такой же обычный человек, как и все. Просто со своими особенностями питания… И не надо ни перед кем оправдываться. ТОЛЬКО ВЫ В ОТВЕТЕ за свое здоровье, а все остальные пускай и дальше поглощают свою ВРЕДНУЮ еду, медленно, но верно портя свое здоровье;
  2. Ведите активный образ жизни: ездите на природу, в театры и музеи, на концерты, занимайтесь посильными нагрузками (йога, пилатес, плавание, велосипед). Это позволит отвлечься от мыслей о болезни, повысит настроение, улучшит самочувствие и внешний вид;
  3. Можете попробовать сходить к психотерапевту. Но будьте готовы выложить кругленькую сумму за 10 сеансов, как минимум. Да и не факт, что будет результат…
  4. Находите радость в каждом прожитом дне. Подумайте о тех, кому еще хуже — у кого рак, или кто прикован к постели или инвалидной коляске, кто слепой или глухой, кто пережил войну, пообщайтесь с ними, посмотрите как они живут. Или съездите в детский дом, взгляните в глаза этих несчастных детей. Возможно, после этого, вам стыдно станет жаловаться и сетовать на судьбу;
  5. Откажитесь от вредных привычек: долгого сна, курения, алкоголя, переживания по пустякам…
  6. По возможности кушайте небольшими порциями 5−6 раз в день, пейте много воды;
  7. Постарайтесь стать более оптимистичным. Настраивайте себя на хорошее. Ищите в любой ситуации плюсы. Вам понравится…
Надеюсь, мой отзыв кому то покажется полезным. Здоровья нам и терпения, друзья! Радуйтесь каждому дню, несмотря ни на что, и пусть трудности только делают нас сильнее. Никогда не сдавайтесь!
Анна.
 5 лет, г. Новосибирск
(июнь 2020 г.)
Дочь была на грудном вскармливании и все было замечательно, до 5 месяцев хорошая прибавка в весе и полное соответствие в развитии. Проблемы начались с введением прикорма. Дочь начала очень плохо спать ночью (просыпалась по 5−6 раз за ночь и просила грудь) и начались сильные запоры. Педиатр назначала только чернослив. Далее дочь почти перестала прибавлять в весе (по 100 гр в месяц) и в год была всего 7 кг. иВ 1 год и 4 мес. начались проблемы с верхними 4-мя зубами. Зубы стали крошиться, что врачи списали на долгое грудное вскармливание. Пришлось завершить ГВ и сделали под наркозом наращивание 4-ех зубов. После сдавали анализы на кальций, сахар, все в норме. При этом прибавка была максимум 800 г в год, а при выходе в дет. сад начались болезни. Сопли проходили только летом. На антибиотиках приходилось сидеть до 4-х раз в год (обычная простуда перерастало в тяжелую форму). Педиатр никаких проблем не видела, на все был один ответ: такой ребенок.

В 4 года дочь заболела ротовирусной инфекцией (это нам и «помогло»). После инфекции за 4 месяца дочь потеряла 1 кг веса и в 4 года была 11 кг. Она очень быстро и сильно уставала, постоянно психовала, злилась. После инфекции пошли уже платно в областную больницу к гастроэнтерологу. Сдавали анализы: узи всех внутренних органов, анализы на работу поджелудочной, ТТГ, костный возраст — все было в норме. Я пошла с ребенком к гомеопату, после осмотра она сразу направила на анализ крови на антитела к глиадину A и G (на целиакию). Сдавали анализ в частной клинике, через 2 недели пришли положительные результаты, затем у педиатра получили направление на исследование биоптотов СО дистального отдела 12-перстной кишки. Дочери официально поставили диагноз «целиакия». Если считать ротовирускую инфекцию катализатором, то до постановки диагноза прошло чуть больше полугода.
Сейчас дочь ровно год на строгой диете, вес 15 кг (за год +4 кг), догнала по росту сверстников, пошла на аэробику, за год болела с высокой температурой всего раз и без антибиотиков. Настроение отличное, очень подвижная. По плану у дочери проверка восстановления ворсинок, но пока с учетом эпидемиологической ситуации перенесено на полгода.

Анализируя ее историю болезни, могу сказать, что из признаков целиакии было только: плохая прибавка в весе после введения прикорма, запоры периодически и хрупкая эмаль зубов. В нашей детской поликлинике о диагнозе «целиакия» не слышали (хоть и город с полуторамиллионным населением) и были очень удивлены. Моя дочь первая у них, а вот дет. сад уже был с опытом (тут нам очень повезло).
Екатерина.
30 лет
(июнь 2020 г.)
Хочу рассказать историю своей болезни, так как боюсь, что если бы не диагностированная целиакия у моего ребёнка, мне бы не был поставлен диагноз никогда. У меня были проблемы с кишечником с самого детства, постоянные диареи ни с того с сего. Была неоднократно обследована в гастроотделении больницы, кроме хрон. гастрита никаких диагнозов не было.

С 18 лет начались дерматиты — красная сыпь на теле. В 23 года впервые был дебют отека Квинке, я стала лежать в больнице с симптомами кишечного отравления стабильно два раза в год. Начиналась рвота, диарея, помогал только укол преднизолона и капельницы, снимающие интоксикацию. Меня в то время снова обследовали, ФГДС стандартное ничего не показало, кожные тесты на аллергию не показали никакой аллергии также. Диагноз не был поставлен.
В 2016 году я родила, впоследствии у сына была выявлена целиакия и подтверждена официально. Обследования на целиакию показали, что у меня тот же диагноз, что и у сына. Во время обследования ко всему прочему присоединились новые диагнозы — псориаз и васкулит.

На безглютеновой диете я уже два года, наконец-то могу жить, больше не лежу бесконечно в инфекционном отделении, и не страдаю диареей по неделе. А диета, дело привычки. Сейчас для моей семьи это норма, но вначале пришлось привыкать.
Александр.
55 лет, Воронеж.
На б/г диете 4 года
(2019 г.)
История болезни коротко
С детских лет (по рассказам родителей с началом прикорма) периодически появлялись жидкий стул и боли в животе. И так всю жизнь с разной частотой. Замедленный рост — к 15-ти годам отставал от сверстников в росте на 25−30 см и в массе тела соответственно, правда, к 18-ти годам догнал их. В течение всей жизни наблюдался пониженный гемоглобин. Чтобы справиться с симптомами неоднократно госпитализировался, а также лечился амбулаторно, как потом выяснилось — не от того лечился, но об этом ниже. После 40 лет симптомы участились, и справляться с ними стало все труднее. Несколько раз проходил полное обследование в ВОКБ-1 (это наша областная больница). Основной диагноз — хронический панкреатит плюс куча всякой сопутствующей ерунды. Вот в такой полулатентной форме и дотянул до полтинника. В 2014 году наступило резкое ухудшение состояния, были случаи потери сознания (два раза), в октябре 2014 года опять лег в ВОКБ-1 на обследование — результат тот же, хронический панкреатит в стадии обострения. 1 января 2015 года был госпитализирован туда же по скорой помощи с диареей до 10−15 раз в сутки, похудел за два дня на 10 кг. Кое-как подняли на ноги, собрали консилиум за рюмкой чая и решили, что надо двигать в Москву, иначе все быстро кончится и не лучшим образом. Зато мой случай стал катализатором — теперь в областной больнице некоторые врачи знают про целиакию.
История выздоровления
После выписки из областной больницы записался на консультацию в МКНЦ/ЦНИИГ им. Логинова в отделение патологии поджелудочной железы (по основному диагнозу) к д.м.н. Бордину Д. С., а он меня просто не выпустил и настоял на госпитализации, за что ему отдельное спасибо. Перед выездом в Москву жена говорит: — «Поешь макароны, а то сил не будет доехать». Теперь смеемся над этим. На момент госпитализации состояние было следующим:
Вес 50 кг, что называется кожа да кости
Гемоглобин 80 г/л
Давление 90/55, при ухудшении доходило до 70/30
Вздутие живота, опоясывающие боли в животе, урчание
Дерматит (зуд был такой, что хотелось себя до мяса разодрать)
Сильные боли в суставах (тазобедренные, голеностопы, колени, кисти рук)
Отеки нижних конечностей
Неврологических отклонений вроде бы не было, хотя нервы были на взводе и мог вспылить по совершеннейшему пустяку
После проведенных обследований (подробности обследований опускаю, тоже было непросто) было установлено, что онкологии нет, воспалительных заболеваний кишечника типа язвенного колита или болезни Крона тоже нет, а есть целиакия (глютеновая энтеропатия) типичная форма. Синдром нарушенного всасывания 3 степени тяжести с нарушением всех видов обмена веществ (гистологическая картина Марш 3С — тотальная атрофия). Нарушение водно-электролитного баланса. Хроническая железодефицитная анемия. Все наши местные результаты обследований пошли в корзину. Какую-то несущественную мелочь московские врачи переписали в конечную выписку, мне кажется из корпоративной этики и солидарности. После этого меня перевели в отделение невоспалительных заболеваний кишечника — профильное отделение, занимающееся в том числе целиакией, где за меня плотно взялись зав. отд. д.м.н. Сабельникова Е. А., д.м.н. Крумс Л. М., лечащий врач к.м.н. Полева Н. И. И даже сам акад. Парфенов А. И. пару раз заглядывал в палату и осматривал. Назначена аглютеновая диета, медикаментозное лечение в условиях стационара МКНЦ в течение месяца, включая гормоны (преднизолон). В дальнейшем амбулаторно различные препараты в течение от одного мес. до года по схеме и последующим отказом от препаратов. Преднизолон постепенно снижал до нуля за два мес. Аглютеновая диета пожизненно. Сдача анализов, в том числе биопсии, через 8 мес. после выписки показали улучшение -гистологическая картина Марш 3А, частичное восстановление. Наблюдаюсь в МКНЦ каждый год раз в году. Прибавка веса — примерно 22 кг за три месяца после выписки. С тех пор стабильно 73−75 кг.
Состояние на сегодня
Вес 73−75 кг
Гемоглобин 135−140 г/л
Давление 115−120/70−75
Остался небольшой очаг дерматита, но не критично
Отказ от курения
Играю в настольный теннис 3−4 раза в неделю по 2−3 часа, суставы болят теперь не от болезни, а от нагрузки
Немного философских мыслей в конце истории
Когда мне озвучили диагноз Целиакия — я был в шоке. Он прозвучал как нечто страшное, как рак, как инфаркт, особенно после упоминания о пожизненной диете. Как же жить без хлеба и макаронных изделий? Полная безграмотность с моей стороны. Пришлось покопаться в литературе и на просторах интернета. Оказалось все совсем не страшно. Нашел не только много б/г продуктов и рецептов, но и новых друзей, что важнее, с которыми стараемся делиться опытом и знаниями. Переход на аглютеновую диету лично для меня не составил большого труда, так как в последнее время уже и так от всего отказался, а тут оказалось можно есть многое, что я давно исключил. Да, непросто уследить за чистотой, соблюсти все правила, тут надо отдать должное моей супруге, которая вникла в эту тему так же глубоко, как и я сам, и организовала б/г быт на высшем уровне. Дороже, некоторые продукты существенно дороже, чем обычная еда, но это вопрос жизни, и вполне комфортной, активной и работоспособной жизни. Все в нашей голове, надо только не полениться и включить мозг.
Екатерина М.
48 лет, Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
Мне 48 лет. Моему сыну Мише уже 17. Девять лет назад мы узнали, что у Миши целиакия.
Но это моя «История болезни». В течение этих 9 лет я постепенно отказывалась от мучных продуктов, чтобы не покупать их домой и не дразнить сына. У меня никогда не было ни расстройства стула, ни вздутия живота, не было худобы и болей в животе. На проблемы с зубами я тоже не жаловалась. У меня красивые густые волосы, очень быстро растущие и крепкие ногти. Никогда в жизни не было ни одного перелома. Мой рост 170 и вес с возрастом постепенно растет. Я всю жизнь была уверена, что ЖКТ у меня абсолютно здоровый. У сына целиакия подтверждена генетически, но я вдова и считала, что болезнь Миши со стороны мужа.

Я все время старалась сдерживать вес, да и сына хотелось поддержать, поэтому старалась уменьшить количество мучных продуктов в своем рационе. Через некоторое время я обратила внимание, что после работы вечером не падаю замертво, а появились силы и интерес. (Раньше приезжала домой ложилась и плакала. Но объясняла себе все это депрессией после смерти мужа). При этом заметила, что плохо переношу алкоголь, который раньше нормально пила. А сейчас от него становилось плохо, особенно, после пива. Хорош переносила только вино. Поэтому все остальное бросила пить. Но оставались панические атаки, которые меня очень доставали, особенно по ночам. Все это случалось неожиданно, непредсказуемо, с вегето-сосудистыми проявлениями и все чаще и чаще с диареями и рвотами. Год назад я вынуждена была обратиться к психиатру, так как панические атаки стали повторяться по нескольку раз в неделю и совсем измучили меня. Идя домой от врача, думала и анализировала свою проблему и вдруг пришло в голову, что вчера была в кафе и ела жюльен, а ночью атака, а перед этим угостили пирожным — картошкой, и ночью опять было плохо. И я вспомнила, что слышала или читала, что если здоровый человек отказывается от глютена, то он его потом не может есть. Решила, что это из-за этого и надо перейти на БГ диету. С того дня вот уже год я спокойно сплю по ночам, нет больше расстройства сна, страхов, выскакивающего сердца и изнурительной тошноты… Поняла, что после булок в животе была тяжесть, спазмы, просто они проходили быстро и я забывала о них.

За этот год вдруг поняла, что мне нравится любое время года и увидела, что за окном красиво и жизнь вообще окрасилась новыми свежими красками. Начала ходить в театры и в бассейн. Мое изменившееся настроение заметили мои коллеги на работе. И я решила сдать генетический анализ, который подтвердил у меня наличие генов, ассоциированных с Ц. Теперь безглютеновая диета стала и моим образом жизни. Мне понадобилось 48 лет на установление диагноза. Я наконец счастлива.
Василий.
10 лет, Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
Сын с рождения мучился от аллергии, до 1,5 лет был на грудном вскармливании, т. к любая попытка ввода прикорма заканчивалась либо сыпью и зудом, либо рвотой и проблемами со стулом. Лечили от дисбактериоза, гастродуоденита (с 12 месяцев), колита … К пяти годам появилась астма. Ходили по аллергологам-пульмонологам в Питере без толку (гормональная терапия результата не давала). Спасение нашли в Витебской детской областной больнице у проф. Новиковой. Диагноз «целиакия» окончательно поставили в Педиатрическом университете у проф. М. О. Ревновой. В течение года состояние улучшилось. Вот уже два года о приступах астмы и аллергии не вспоминаем, хотя из рациона с момента постановки диагноза исключён только глютен.
Татьяна.
35 лет, Киев
(февраль 2015 г.)
Мне 35 лет. Помогите, пожалуйста, возможно у кого-то какие же симптомы, никакие профессора не ставят точного диагноза.
Кратко: За 10 лет скитаний по врачам и профессорам случайно встретившийся на моем пути провинциальный доктор предложила провериться на целиакию. Результаты отрицательные. Диета помогает частично. Киевские профессора отрицают целиакию, но причин найти не могут.
История и симптомы:
С самого детства слабый иммунитет к простудным заболеваниям за зиму не менее 4 раз. До 14 лет с детства беспокоили боли в желудке, возникавшие, скорее всего, на нервной почве. Диагноз — гастрит. Часто беспокоили боли в правом боку, возникавшие очень неожиданно, и медленно утихавшие (30−60 минут после приложения полотенца, смоченного холодной водой). Аппендицита не находили. Слабый иммунитет — один раз попала на 2 недели с сильнейшей ангиной, промокнув под небольшим июльским дождем. Жалобы добавляются по хронологии.
15 лет — вес 54 кг, начала незаметно худеть. Обнаружили увеличение щитовидки. Незначительное. Рекомендовали наблюдаться.
18 лет — вес уже 45 кг. Начались головные боли, тошнота, отсутствие аппетита. Появилась потливость с сильновыраженным странным запахом. Запах мог проявляться даже сразу после душа. Начались проблемы с зубами — кариес в 6 зубах. По лестнице могу подниматься на 4 этаж — после 4 болят ноги, отдышка, устаю. Появились первые морщины. Кожа сухая, ногти очень тонкие, могут сломаться от капроновых колготок, слоятся.
Жила в провинции, доктора по анализам крови ничего не видели и назначали только капли для повышения аппетита.
20−21 год — вес 45 кг, началось выпадение волос (до это времени диаметр «хвоста» был 6 см — не брала ни одна заколка). После рабочего дня на полу оставалось 5−10 волос, учитывая то, что на рабочем месте не расчесывалась. На расческе — клочья волос. Практическое отсутствие интереса к противоположному полу.
23 года — переехала в столицу, чтобы работать и обследоваться. Денег еле хватало с оставшихся за аренду уголка у бабушки, пока постепенно сдавала конечные анализы — срок годности первых уже проходил. Никто не хотел использовать информацию и направлял на анализы по 15 кругу. Из туалета боялась выходить при свидетелях — запах ужасный. Смыть удавалось с нескольких раз.
Появились новые жалобы — головокружения, предобморочное состояние. Иногда выбегала из транспорта и шла пешком на работу.
Боли в боке — неоднократные обследования у гинеколога — кроме воспалений ничего не находили. После лечения боли не проходила, а один раз даже усилились. Решили пролечить от «модных инфекций» — с отравлением оказалась под капельницей на две недели. Оказалось, лечили от несуществующей болезни.
До 27 лет ежегодные проверки, ничего никто не находит. Пломбы на 2/3 зуба уже в 14 зубах. Слабость, сонливость.
27−30 лет не проверялась из-за нехватки средств. Работала практически без выходных — может это также сказалось на самочувствии. Вес 42−45 кг.
30−31 год — перешла на фриланс, так как практически всю весну и осень лежу трупом — ежедневная сильная слабость, как перед гриппом, ломка в костях. Летом и зимой легче. Питание летом — обилие соков и фруктов, свежевыжатые соки, домашние продукты. Весной сильно пекут колени — долго не могу уснуть. Ревматологи ничего не видят. Сил еле хватает на работу (работа у компьютера). Несмотря на то, что не менее 12 часов, в транспорте засыпаю. Полное отсутствие жизненных сил, хочется только уснуть. Живу одна, продукты часто заказываю на дом, т.к. не хватает сил готовить. Полное отсутствие интереса к противоположному полу. Летом кожа шелушиться, очень сухая, аппетит отсутствует, стараюсь запихнуть в себя хоть 2 раза в день еду.
32 года — вес 40−42 кг, думала, что уже мне осталось недолго. Пик всех описанных выше жалоб. Поехала попить водичку на курорт, там детский врач порекомендовал провериться на целиакцию. По крови анализ отрицательный, биопсия показала частичную атрофию ворсинок. Хлеб до этих пор кушала нормально — никакого неприятия не наблюдалось. Врач предположила, что есть бессимптомная форма и порекомендовала попробовать сесть на диету.
После первой недели почувствовала себя лучше. В течение месяца начала постепенно исчезать усталость. Пробыв 1,5 года на безглютеновой диете, исчезла хроническая усталость, начала интересоваться противоположным полом (хотя тогда я это не связала с диетой). Стала реже болеть ОРВИ — 1 раз за всю зиму для меня рекорд. Веса не набрала, выпадение волос не остановилось. Близкие отметили, что раньше был серы цвет лица, а стал нормальный, хотя и бледный (бледность у меня с детства).
Так как целью было набрать вес, а он оставался по прежнему 42 кг, врач предположила, что причина может быть в другом, порекомендовала обратиться к столичным профессорам, специалистам по целиакии.
У нас в Киеве такой профессор принимает в дорогущем иностранном центре, где анализы и прием стоят далеко недешево. Пока решила насобирать денег, «спрыгнула» с диеты. За три месяца результатов перехода с диеты на обычное питание ничего не заметила. Пришла на прием.
Ответ — целиакия отсутствует. Наскребла на разные надувательные (дыхательные тесты, без них в дорогих центрах никак, надо надуть 10 мешочков по одному виду анализа и сдать их). По надувательным тестам — хр. панкреатит, какая-то (неразборчиво написано) недостаточность поджелудочной железы. По крови — норма. Лечение — Креон — 7 недель. Выпила. Ни жарко, ни холодно.
Не хочу ничего плохого сказать о докторе, вроде бы и старалась помочь, учитывая мои нетипичные симптомы, но когда представила что надо еще пару месяцев собирать на лекарства, которые опять на мне будут тестировать — на повторную консультацию не пошла.
После 5−6 месяцев без диеты медленно начали возвращаться усталость, сонливость, жжение в коленных суставах, угас интерес к противоположному полу (вот тут я и заподозрила, что это может быть взаимосвязанным). Через год без диеты все вернулось на свои места. Мне опять стало так плохо, что лежала не выходя из дома. Сделала биопсию, ситуация со слизистой ухудшилась — уже атрофия средней тяжести, а была только атрофия некоторых ворсинок. Прочитала, что провокация может ухудшить состояние и что биопсия — золотой метод диагностики целиакии. По крови — опять все отрицательно.
Так как денег не было на консультации и 35-е повторение анализов самостоятельно села на диету. Вот уже 6-й месяц. За зиму ни разу не болела. Вес не поднимался. Начала принимать смесь Нутрилон Амино — добавилось 1,5 кг (баночка на исходе, принимала по 1 ст.л. в день). Вес 46,5 кг. Никогда до этого выше отметки 45 вес не поднимался, постоянно блуждая между 42−45 кг. Волосы все также активно выпадают (даже 2 сантиметровые (((). Уже объем 2 см (т.е. в три раза меньше).
За эти 15 лет проверок я прошла много анализов, в т. ч. на ВИЧ, туберкулез, гипатит — отрицательно, генетические анализы — ПЦР на лактозную непереносимость — С/С гомозиготное носительство. Молоко пью нормально, никаких «недовольств» со стороны желудка нету. Проверяла витамины в крови (все в норме), в волосах — серьезных отклонений от нормы нет.
Версия еще одного специалиста — не целиакия, а аллергия на злаковые. Предложил сделать анализ на аллерген на 100 продуктов, но стоимость 400 долларов для меня дороговата, учитывая, что он не точный. Я уточнила, будет ли видно то, что у меня аллергия на пшеницу, если я на диете, мне ответили «Нет». Получается, если я перед анализами не употребляла эти 100 продуктов (например, грибы я ем редко, может раз в три месяца, а может и реже), да и судя с того что на целиакцию антитела отрицательные, то вызывает сомнение, насколько точно будут видны остальные аллергены.
Люди, у кого может подобные симптомы, напишите.
Маргарита.
9 лет, Симферополь
(февраль 2015 г.)
Моей дочери Маргарите 9 лет. Родилась в срок 39 недель 3 кг, 51 см. Акушерка была знакомая. Чтобы меня долго не мучать, простимулировала и выдавила ребенка. Сразу после рождения моя дочь начала синеть и ее отправили в бокс, сказали что завтра принесут кормить. На утро сделали прививку БЦЖ и перевели в реанимацию РДКБ. Там кололи антибиотики от воспаления легких. В реанимации провела 5 дней, потом 20 дней лежали в патологии новорожденных. Назначили бензонал в дозе 0,03. Мне говорили, что это очень высокая доза для новорожденных. Судорог не было, судорожной готовности тоже, был небольшой тремор подбородка.
Кормила грудным молоком. До месяца все было отлично. Неврологи говорили, что проблем нет.
В месяц пропало молоко, стала давать прикорм — на коровьем молоке овсянку, со временем подключила манку (не спрашивайте, почему. Я не знаю, где был мой мозг и почему я не давала смеси). Начались сильные проблемы с животом. Развитие было до 3-х месяцев нормальным, но ночами не спали — все время болел сильно живот. Так было до 1,6 лет. Постоянный ежемесячный стоматит, тошнит без рвоты. Ест то плохо, то хорошо. В 5 месяцев нормальное предречевое развитие, гулит, активно поднимается на локоточки, держит голову, После этого наше развитие закончилось. Ночами не спит, перестала гулить (стул — либо запоры, либо нормальный).
Делали МРТ до 6 лет 5 раз — органических патологий не выявлено!

Ребенок не развивается, не разговаривает, не сидит, не ходит, постоянно тошнит, кариес молочных зубов, беспокойный сон и стоматит! Все время лечим ДЦП — в 5 лет начались судороги — сначала раз в пол года потом все чаще — диагнозы мозжечковая энцефалопатия, мышечная дистония, мозжечковая аллалия.
В 8 лет, когда тошнота дошла до беспредела, судороги были почти каждый день. Воспалились лимфоузлы шейные, перестала глотать (больно), стул пенистый 5−6 раз в день. Врачи говорят, что это ухудшение по ДЦП.

Я позвонила в Израиль, хотели лететь на диагностику, и по телефону врач сказал, что это подозрение на целиакию, и тут я первый раз услышала, что это такое.
В Израиль так и не полетели. Сразу сели на безмолочную и безглютеновую диету. Через две недели ББК диеты прекратились судороги, ушла тошнота на диете, уже год судорог нет, тошнота не возвращалась.
Стала развиваться умственно и только сейчас физически уже может самостоятельно сидеть, но пока не садится сама.
Анечка.
8 лет, Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
Первый год жизни прошел более-менее, не считая беспокойных ночей и плохой прибавки в весе. Плакала и кричала наша девочка так, что уши закладывало. Вся семья носила и качала ее на руках по очереди, сменяя оглохшего и обессилившего бойца. Домашние прозвища — сирена, Надежда Бабкина. До 9 месяцев дочка была полностью на грудном вскармливание. И тем не менее в год мы весили 7,5 кг. Обследовались и ничего не нашли. Ни один специалист ничего внятного не говорил, кроме «дисбактериоз», «линекс», «бифиформ малыш» и т. д. Посмотрелись у гастроэнтеролога в центре на О. Дундича — ничего конкретного. По развитию и рефлексам все нормально, а по весу ни в какие коридоры и близко не попадали. После того, как Аня встала на ножки, пошло О-образное искривление голеней. Проконсультировались в Турнера и пошли на массаж и физиопроцедуры. К 2-м годам все поправили.
Тем не менее, меня настораживало и беспокоило отсутствие аппетита и проблемы со стулом.
Раньше я была убеждена, что ребенок так устроен, что морить себя голодом не будет никогда. Аня опровергла это мое убеждение. За весь день 2−3 летний ребенок мог съесть 1 творожок тема или 1 столовую ложку картофельного пюре плюс яблоко или банан или морковка. И при этом она спала, гуляла и играла, как все остальные дети. Вялости не отмечалось, скорее активность. С речевым и психологическим развитием все было в порядке.
И еще были странные пристрастия к луку, чесноку и укропу. Редкий ребенок любит эти продукты. Аня их любила, и выпрашивала кусочек побольше. Кстати, ест и любит до сих пор. Что еще хотелось отметить. Наверное дети чувствуют, что некоторые продукты им есть не надо. За всю свою жизнь Аня не съела ни ОДНОЙ ложки манки или овсянки. Она просто их выплевывала и орала не своим голосом.
При таком убогом питании — стул был 4−5 раз в день и почти непереваренный.
В плане общего здоровья — почти не было ОРЗ и ОРВИ. Были стенозы. До 4,5 лет по 5−7 раз за год.
Официально диагноз поставили в 4,5 лет генетическом центре. Выявили наличие 2-х генов. Но на диету сели раньше на полгода. Я биохимик и по совокупности симптомов стала подозревать целиакию. Психологически долго не хотела себе признаться, что у моего ребенка такое может быть. Ведь старшая дочь сначала тоже плохо прибавляла в весе, а потом все наладилось. Первый месяц диеты все решил. Практически на глазах ребенок стал, расти и прибавлять в весе, появился аппетит. Стул стал более оформленным и переваренным 1−2 раза в день. Если раньше дочка часто жаловалась на боли в области пупка, то после диеты только изредка.
В 5 лет мы наконец-то смогли пойти в садик. 2 года прошли благополучно. Нам повезло, мы нашли садик, где была безглютеновая группа. Дальше школа. Тут и возникли проблемы с нарушением диеты. Ребенок еще маленький и один на продленке. Хотя в столовой всегда греют личный обед в микроволновке, все равно дети приносят в школу вафли, печенье, конфеты и делятся друг с другом. Последствия не заставили себя долго ждать. Сначала пошла непереваренная пища, потом ОРЗ. Потом на фоне бактериальной инфекции развился геморрагический васкулит кожно-суставно-абдоминальная форма. Стационар, гематология 3 недели. В терапии был гепарин и преднизолон. После преднизолона набрали лишний вес. Год к нашей основной диете соблюдали еще и гипоаллергенную диету по цитрусовым, шоколаду, и т. д. Теперь стараемся вести профилактические беседы. Достаточно одного напоминания про больницу.
Сейчас все слава богу. Школа-танцы-музыка-ИЗО. Стараемся жить полноценной жизнью.
Елена.
Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
Моему сыну диагноз целиакия был поставлен только в 6 лет и только благодаря профессору М. И. Ревновой, хотя проблемы со здоровьем начались с 3 месяцев. Ребёнок с рождения находился на смешанном вскармливании, в 3 месяца была первая сильная вспышка аллергии. Когда пришло время вводить прикорм, оказалось, что практически все продукты мальчик не переносит. К двум годам ребёнок ел только нежирную свинину, гречу, пшено, кукурузу, кукурузное масло, перловку, вымоченный в кипятке рис и ржаной хлеб. Пил только воду. Лечение дисбактериоза (на первом году жизни были выявлены золотистый стафиллокок и клебсиеллы) и постоянное наблюдение у аллергологов результата не приносили. Кожные реакции уступили место аллергическим конъюнктивитам, ринитам, отёкам Квинке и бронхиальной астме. После нескольких госпитализаций в течение второго года жизни (приступы удавалось снимать только капельницами с преднизалоном) диагноз бронхиальная астма был утверждён, и мы встали на учёт у районного аллерголога-пульмонолога. Из-за сильных аллергических реакций на многие лекарства врачам пришлось назначить нам гормональное лечение.
Постоянный дефицит питания (диета не расширялась) привёл к дистрофии, нарушению сумеречного зрения, синдрому сухого глаза (3−4 года). Частые аллергические реакции на глазах и аллергия на назначаемые для лечения аллергических конъюнктивитов и отёков К
Татьяна.
Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
Меня зовут Татьяна, мне 27 лет. Моя история началась задолго до моего рождения в 1917 году, когда 11 ноября родилась моя прабабушка Ася — первая предполагаемая носительница гена целиакии (предполагаемая, так как тогда в нашей стране даже не знали такого слова, как целиакия). К сожалению, эта милая женщина не смогла родить здоровых детей. В результате её дочь и моя двоюродная бабушка умерла в 7 лет от «неизвестного» кишечного заболевания, а её брат и мой дедушка умер в 40 лет от рака пищевода. Однако дедушка успел произвести на свет мою маму, за что ему огромное спасибо))) Мама, всегда страдавшая проблемами с желудком и рядом других заболеваний, в свою очередь родила троих детей, двое из которых оказались больными (я и моя сестра).
Желудок у меня болел с тех пор как я начала себя помнить и до рождения сына Руслана в июне 2010 года. Запорами я так же страдала до тех пор, пока не родила. А вот изжога так и не прошла (((.
Практически всю свою жизнь я состою на учете у гастроэнтеролога. Однако за эти 27 лет предположение о целиакии впервые прозвучало лишь в марте 2011 года, когда я вызвала к своему 9 месячному сыну платного педиатра.
Дело в том, что у моего малыша практически с первых дней жизни начались проблемы с кожей и кишечником. Реакция была практически на любые съеденные мною продукты (он был на ГВ). В итоге я употребляла лишь небольшой перечень продуктов, на которые его, по крайней мере, не обсыпало, в том числе и бездрожжевой хлеб! Какал он слизью один раз в день и был крайне капризным малышом, однако до 5 месяцев бодро прибавлял в весе и в росте. По этой причине все врачи (а их было много) в один голос утверждали, что это просто возрастное и после года пройдет. Они естественно назначали различные препараты для коррекции стула (типа Лактофлора (!)), я естественно их слушалась и надеялась на улучшения. Однако улучшения не происходили.
Когда Руслану исполнилось 5,5 месяцев, мы попали в больницу с острым пиелонефритом, пропили антибиотики и испортили стул до такой степени, что мне казалось, хуже уже не будет. Я ошибалась: в 7 месяцев начались неудачные попытки введения прикорма, а в 9 месяцев у сына начался непрекращающийся понос с температурой под 40С. Врачи не нашли никаких инфекций, однако вновь назначили антибиотики… После того случая я как раз и вызвала к Руслану платного педиатра. Эта женщина первая посоветовала мне сесть на безглютеновую диету хотя бы на пару недель (!), так как я все еще продолжала кормить сына грудью. И все бы хорошо, однако врач была плохо информирована о целиакии. Она (и тем более я) не знала о том, что на диету надо садиться не на две недели, а на гораздо более длительный срок. В противном случае результата можно просто не увидеть. Что и произошло.
Также по её же рекомендации я после долгих и неприятных перипетий в детской поликлинике смогла таки попасть с сыном на прием к врачу-гастроэнтерологу в КДЦ на Олеко Дундича. К тому моменту Руслану уже исполнился 1 год и 3 месяца (это было в сентябре 2011 года). Он весил 9 кг и ел кроме моего грудного молока только рис и говядину. Стул оставался жидким и слизистым, зато кожа была чистой.
Сына обследовали, в том числе, у него взяли кровь на антитела к глиадину. Кровь оказалась в норме. Врач сказала, что это не целиакия, назначила лечение и посоветовала перевести ребенка на гидролизатную смесь Пептамен Юниор. Я так и сделала. На фоне лечения и перевода на смесь стул улучшился и даже ввелось еще 9 продуктов питания (!).
Однако к тому моменту я уже прочитала книгу И. Э. Романовской и М. О. Ревновой о целиакии и знала, что нормальный уровень антител в крови совершенно не означает остутствие целиакии.
После лечения в декабре и в марте мы продолжали ездить в Гастроцентр на Олеко Дундича. Стул в этот промежуток времени оставался нестабильным, новые продукты не вводились, а от врача я ничего нового как кроме «ждите» не слышала.
Вот тогда я и приняла решение съездить на консультацию в генетический центр на Тобольской. Нас с сыном и мужем приняла врач Прокофьева. Она была вторым человеком, заподозрившем целиакию не только у сына, но у меня и у мужа (!). Именно она посоветовала обратиться нам к Л. С. Орешко. В итоге в сентябре 2012 года мы с мужем сделали две важные вещи: вступили в общество «Эмилия» и попали на консультацию к Л. С. Орешко. Я сделала биопсию и копрограмму, мы с мужем и сыном сдали анализы крови HLA-типирование.
Результаты крови поразили: у нас у всех ТРОИХ был ген целиакии!
Муж, который всю жизнь страдал нейродермитом и неустойчивым стулом, тут же настоял на том, чтобы мы с ним сели на безглютеновую диету. Сын к тому моменту на диете сидел уже год. Я не сажала его на эту диету специально, просто в сентябре 2011, когда у него ввелись те 9 продуктов, не стала давать ему пробовать глютеносодержащие продукты и все.
В итоге на диету мы, конечно, сели не сразу, а только через месяц, когда Л. С. Орешко подтвердила, что у меня целиакия. Муж биопсию делать не собирается, так как армия его уже не коснется, а в своем диагнозе он и так уверен. С сыном нам еще только предстоит решать вопрос о постановке окончательного диагноза. Однако до 7 лет это вряд ли удастся сделать, так как в более раннем возрасте провокацию глютеном проводить нельзя.
И все же я надеюсь попасть на консультацию к М. О. Ревновой, так как проблемы со стулом сохраняются, и вводить новые продукты получается далеко не всегда. Но теперь я знаю, что я и мои близкие не допустим роковых ошибок, которые в далеком прошлом погубили моих дедушку и двоюродную бабушку.
Татьяна.
Калининград
(февраль 2015 г.)
Решила написать свою историю, так как, возможно, это кому-то поможет поставить правильный диагноз. К сожалению, мне диагноз поставили поздно, когда уже появились осложнения.
Я родилась в 1960 году, в детстве ничем особенным не болела. Помню только, что ещё в начальных классах мне мешала постоянная отрыжка воздухом — тихая, почти незаметная. Я как-будто «урчала», как котёнок. Начиная лет с 10, меня мучили боли в животе, я плохо ела, была худой. Лет в 14 поставили диагноз — лямблиоз, потом — дискенезию, гастрит. К 9 классу я поправилась, весила 55 кг при росте 164. Но сколько себя помню, у меня постоянно урчал живот, я думала, что у всех так.
В молодости у меня начались проблемы с деснами, они кровоточили, отходили от зубов. Два раза мне их подрезали, пришивали — это было ужасно. Мастопатия началась тоже рано — на 3 курсе института.
Первая моя беременность в 22 года закончилась выкидышем. Чтобы родить ребенка, мне пришлось почти всю беременность лежать на сохранении. С 30 лет у меня начались межменструальные кровяные выделения. Оказалось — начали расти полипы в матке. Удаляли их раз 5, лечили гормонами. С 35 лет начал падать гемоглобин. Причину искали, обследовали кишечник, толком ничего не нашли, назначили пить железо. С 40 лет у меня периодически желтела кожа. Сначала анализы были в норме. Потом стал повышаться билирубин. Начала беспокоить постоянная тяжесть в правом подреберье. Сильных болей не было. Но жила я как будто через силу. Питалась хорошо, но по утрам было трудно встать с постели, не было бодрости. В 44 года у меня обнаружили полипы в желчном пузыре.
Периодически я ложилась в больницу с холецисто-панкреатитом, причем сильных болей не было, просто я сдавала кровь из-за своего неважного самочувствия, и анализы были плохими. Обратилась я в разрекламированный медицинский центр на компьютерную диагностику, где мне порекомендовали есть бездрожжевой хлеб, так как якобы из-за дрожжей у меня вздутие и урчание в животе. Во время очередного пожелтения ела я в основном хлеб «Колос», сухари, хлебцы. После двух месяцев такой диеты я похудела на 8 кг, стала весить 50 кг, смотреть на себя не могла. Был повышен билирубин до 60. В областной больнице лечили меня от холецистита. Позже взяли кровь на антитела к глиадину, на основании которого поставили диагноз «целиакия». Биопсию не брали. Я сразу села на безглютеновую диету. Впервые мой живот «замолчал». Через год диеты самочувствие мое было нормальное, больше я не желтела, появилась бодрость, но вес не прибавлялся. Позже выяснилось, что у меня диффузные изменения печени, печень увеличена. Гепатолог объяснил, что, скорее всего, это произошло из-за того, что моя печень долго боролась с глютеном, который для меня — яд.
Если бы я раньше узнала о целиакии, думаю, моя печень, да и другие органы, не пострадали бы так сильно. И мне не пришлось бы столько мучиться. При аглютеновой диете состояние десен и слизистой матки улучшилось.
Я считаю, что мне повезло еще, что тогда (в 2007 году) взяли у меня кровь на целиакию. Сейчас не берут, так как у Калининградской больницы трудное финансовое положение. В военном госпитале Калининграда также не обследуют на целиакию. Я специально позвонила в несколько медцентров Калининграда, там не делают таких анализов. Участковые терапевты Калининграда не могут помочь в этом вопросе. Поэтому я призываю всех, у кого подобные проблемы, не тянуть, а самим для начала хотя бы сдать кровь на целиакию. Желаю всем здоровья и сил.
Игорь.
12 лет, Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
Диагноз поставлен в 2002 году. Ребенок плохо прибавлял в весе — к шести годам весил 16 кг. Врачи ничего не могли объяснить. В этом же возрасте стали беспокоить боли в животе, периодические рвоты. Обратились в гастроцентр на Чайковского. Там был поставлен диагноз «синдром мальабсорбции», с которым направили в МГЦ на определение антител к глиадину. Анализ показал почти четырехкратное превышение нормы антител, и на основании этого врачи МГЦ поставили диагноз «целиакия». Первый год на диете был очень трудным, бывали нарушения диеты, т.к. ребенок не мог отказаться от конфет, которые любил, и тайком их ел. Несмотря на это, ребенок стал прибавлять в весе и в росте, правда, медленно. Сейчас он весит 32 кг при росте 1 м 44 см. Боли в животе иногда бывают, но редко. На последнем обследовании в 2008 году в педиатрической академии был подтвержден диагноз «субатрофический гастродуоденит». В 12 лет появилась новая проблема — дерматит нижней части лица. Гастроэнтеролог объясняет это неправильной работой желчного пузыря, вызванной его деформацией, а также аллергией на некоторые продукты — шоколадные конфеты, мороженое. Сейчас стараемся не давать Игорю этих продуктов. Состояние кожи улучшилось.

Но самая большая наша проблема — лабильность нервной системы. Ребенок очень впечатлительный, нервный. При этом невропатологи утверждают, что с целиакией это непосредственно не связано.

Несмотря на трудности диеты, ребенок закончил 1 класс Академии Русского Балета им. Вагановой.
Миша.
9 лет, Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
Весь первый месяц после рождения у моего сына Миши постоянно болел живот, стул напоминал тину по виду и цвету, с комочками, но он ел грудное молоко и весело прибавлял в весе. Когда сыну был месяц, у меня случился лактостаз (кажется, так называется), и мы перешли срочно на молочную смесь. В три месяца, поскольку стул не изменялся, а боли в животе не проходили, анализы в институте Пастера выявили Клибсиелу и золотистый стафилококк. Мы лечились, пересдавали анализы — картина не менялась. При этом вес набирали. Начались проблемы с неврологией, отсюда частые посещения врача и таблетки (мы их честно принимали). На Хилак-форте у сына началась жуткая крапивница по всему телу (пришлось прекратить прием). Начали делать массаж — все тело покрылось маленькими синяками. Прошли обследование у кардиологов, тахикардия, ритм 170.

Попробовала кроме молочной смеси ввести прикорм. Дала ОДНУ чайную ложку детской каши Bebi манной. Через минут 20 рвота «фонтаном» (первый раз в жизни). Через сутки насморк, через двое суток двухсторонний отит. Решила, что насморк из-за рвоты, отит из-за насморка… Правда, кашу больше не давала. Ввела овощи. Ребенок продолжал прибавлять в весе, но я замечала какое-то легкое отставание в физ. развитии. Хотя все это время мы постоянно наблюдались у невропатологов, выполняли все рекомендации, массаж и др.

С 7 месяцев у сына впервые аденовирусная инфекция, и с этого возраста болезни чередуются, три недели в месяц ребенок болеет. Стул все время жидкий, с сильным запахом, с комочками, с газами и «взрывами». Но ребенок продолжает расти, в рацион добавлялись и каши (для детского питания) и мясо, все постепенно вводилось в рацион. Ребенку 7 месяцев, а он не пытается садится, лежит радостный, посадишь — сидит радостный, на живот выложу — лежит и не переворачивается.

В 8 месяцев ребенок заболел сильно, были назначены антибиотики, но буквально на второй день приема стул был 9 раз за день. Нас тут же перевели на уколы. Ребенок поправился. В 1 г 2 м педиатр направляет нас в МГЦ, так как наш непонятный «живот» ей не нравится.

У Миши все время плохой аппетит. Хорошо ест только молочную смесь. Вся остальная «твердая» еда вызывает протест. Ест с большим трудом, с танцами, песнями, уговорами. Кричит, скандалит. Может лечь на пол и биться головой об пол, если не успеваю подхватить — «рог» на лбу. Сядет на диван — бьется затылком об спинку дивана и от этого засыпает. Днем спит один раз и всего час. Кидается игрушками. Норовит ударить по лицу всех. Говорит 5 односложных слов.

Генетики предложили исключить молоко. Перевели на соевую смесь.

Зубы начали расти по возрасту, красивые, ровные. Волосы, брови, ресницы с рождения, волосы черные, густые. Ногти с рождения не успеваю стричь.

В 1 г 10 мес удалили аденоиды, так как отит к этому возрасту был 14 раз.

В 2 года по семейным обстоятельствам ребенок пошел в ясли. В яслях целый день по лицу текут слезы, хотя что-то ест, выполняет указания воспитателей. Через три дня температура 40, сидим неделю дома. Никаких проявлений болезни. Выписываемся в ясли — через неделю температура 40. И так все время. В яслях дерется с детьми, обижает всех, норовит ударить в лицо, царапается. Не говорит. Невропатолог ставит ЗРР, назначается новое лечение (хотя мы и не прекращали лечиться).

После аденоэктомии отитов не было 6 мес, потом начались снова. Ребенок перестает набирать вес.

Из-за частых болезней сын не посещает детский сад, агрессивен, у него плохая память. Выходя после болезни, не помнит предыдущих занятий, не различает животных, геометрические фигуры (не помнит, как они называются). За 5 лет посещения ДОУ сменили 4 д/с. В 4 года нас перевели в коррекционный сад. Если в 2 года в яслях мелкая моторика у ребенка была лучшая в ясельной группе, то к 4 годам он с трудом может взять в руки мелкую крошку, не может раскрутить детали конструктора. При этом нарушения в движениях руками, кистями, стопой, ногой.

В 3 года к болезням добавились бронхиты. Сын гиперактивный. Сидеть спокойно не может совсем, ходить спокойно не может, только прыгает или бежит. В квартире это выглядело очень странно, Идя через комнату, шел не по полу, а по подлокотникам и спинке дивана, перепрыгивал на кресло, оттуда на стул, потом запрыгивал еще на что-нибудь, например, тумбочку в коридоре.

Синдром дефицита внимания, ночной энурез, неустойчивый стул, боли в животе, метеоризм, очень худой, астеническое телосложение, гипермобильность суставов, весь в синяках, отставание в умственном развитии, нарушение осанки, отстутствие мышечного корсета, косое стояние таза, одна нога короче другой на 1.5 см (хотя по снимкам все одинаково), вегето-сосудистая дистония, тахикардия, расщепление ЗМПМ, на снимках позвоночника врожденные изменения, проекция зубовидного отростка расположена не срединно, имеет место ассиметрия, аномалия развития зубовидного отростка, аномалия развития кол-ва грудных позвонков — 11. Частые рвоты (для ребенка привычные), постоянные боли в животе.

В 6.5 лет ел сушки, через полчаса увидела сына рыдающим и катающимся по полу. Спросила, что случилось, но ребенок (который и при хорошем самочувствии никогда не говорил правду — у него все время выдумки и фантазии) сказал, что бежал по комнате и животом напоролся на подлокотник дивана. Нас по «скорой» увезли в больницу с тупой травмой живота, подозрением на разрыв селезенки. На следующий день мы выписались из больницы, а сын признался, что не ударялся, а просто начались такие сильные боли и колики.

Ночной энурез продолжается. Регулярно забираю из детского сада с однократной рвотой, болями в области пупка. За это время пройдены эндокринологи гастроэнтеролог, невропатолог, гематолог, кардиоревматолог, имуунолог, логопед, психолог, сделаны все обследования. Все рекомендации врачей выполнены, лекарства, массажи, ЛФК, УВЧ. Только сдвигов никаких, продолжает худеть, начали сыпаться зубы (хорошо, что молочные), сильно устает, появились частые жалобы на головные боли, начали болеть глаза, стул жидкий с газами, зловонный, плохая память, отставание в умственном развитии. На УЗИ выявлена очередная аномалия — двойные лоханки. Про все аномалии мне говорят, что это нормально, так бывает, не страшно. Но к 7 годам ребенок «состоит» из косточек, кожи, синяков, большого живота, аномалий и таблеток.

Поведение ужасное, ходили на прием к психиатру, ребенок с полным отсутствием чувства такта, все жалуются на его агрессивность, рисует только черным и коричневым цветом аварии (машин, самолетов, поездов). В 6 лет ударил девочку ногой в живот. Вызывали в милицию. Все ломает, не разбираясь, игрушка это или бытовая техника. Просто роняет с высоты своего роста на пол и смотрит, как вещи бьются. С трех лет начал ругаться матом, ругается при взрослых, при учителях, при детях, в общественных местах. Никакие меры воздействия не помогали. У него не было чувства стыда, все время кривлялся, в школе работал «клоуном». Весь 1 класс постоянные жалобы от учителей и родителей на плохое поведение, драки, крадет, ломает вещи одноклассников. Продолжаются ежемесячные заболевания. Ребенок с плохим аппетитом, много очень пьет воды и ест сладкое, если в доме нет конфетки, то плачет горькими слезами.

В конце первого класса, (7.5 лет) педиатр снова уговаривает меня сходить к генетикам. При прохождении обследования выявлен генотип системы HLA, ассоциированный с целиакией. Рекомендовано проведение биопсии. Обнаружены лямблии. После излечения лямблий сделали биопсию. Заключение биопсии: картина может соответствовать целиакии. Рекомендована безглютеновая диета. В апреле 2007 года мы сели на безглютеновую диету. Через две недели диеты я заметила изменения. У ребенка появился аппетит. Боялась поверить, думала, что мне показалось. Уменьшилось кол-во конфет, с удовольствием и быстро съедалась еда. К 1 сентября (за 4 мес. сын поправился на 4!!! кг) Во второй класс пришли на «диете». До Нового года НЕ БОЛЕЛИ!!! Улучшилось поведение в школе. Родители одноклассников перестали жаловаться, сын перестал драться. Вес продолжает увеличиваться. Сегодня (9.5 лет) рост 150 см, вес 36 кг. В школе пока остались проблемы с успеваемостью по русскому и английскому. Остальное вполне прилично. Начали нарастать мышцы. Это фантастика, ноги и руки перестали быть плетьми. Прошел энурез! Совсем! Вот уже полтора года! Ребенок радостный, улыбающийся, активный. Жалобы на головную боль или боли в животе прекратились. Хотя при пальпации (педиатром) живот обычно болезненный, стул один раз в день, нормального цвета, впервые за предыдущие года жизни стал оформленного вида. Через год диеты сделали повторную биопсию. Со слов гастроэнтеролога (Приворотский В. Ф) картина существенно улучшилась. Через два месяца после повторной биопсии мой сын сорвал диету, стащив у сестры сухарики «Емеля». Через сутки — рвота, диарея, температура 40,1. И так двое суток. «Вылезли» на печеных яблоках и рисово-морковном отваре. Диагноз «целиакия» подтвержден Приворотским В.Ф.

Что в наших заболеваниях первично, что вторично, какие заболевания параллельные, а какие взаимосвязаны, я не знаю, да и не имеет смысла выяснять. Главное, что безглютеновое питание помогает моему ребенку расти. Значит, это наш образ жизни. А как при этом болезнь называется, для нас неважно.
Олег.
27 лет, Владивосток
(февраль 2015 г.)
Сразу после рождения у меня начались проблемы: постоянно болел простудными заболеваниями, в год была пневмония. Мама рассказывала, что я еле выжил, и потом понеслось: из простуд я не вылезал до 24 лет. Болел, не переставая. Такое ощущение, что был простужен 24 года своей жизни из 27, и все это время была температура 37,1−37,5.
С 4 лет меня мучили во сне кошмары, наяву страх тоже не проходил: каждую свободную минуту я только и делал, что переживал и боялся. Чтобы как-то с этим бороться, пошел в профессиональный спорт. Мои родители знали про мои проблемы, но не могли их идентифицировать, очень много было непонятного. Отец говорил: «Будешь заниматься спортом, и все пройдет». Я занимался с 12 лет до 21. С каждым годом чувствовал себя все хуже и хуже, не понимал в чем дело: я был гиперактивен, не мог беседовать спокойно с людьми, не справлял дни рождения, замыкался в себе. У меня, несмотря на спорт, не было сил пройти 5 км, иногда я просто не хотел жить. А в это время мой брат прекрасно проводил время, общался с девчонками, и у него было много друзей.

При этом у меня постоянно был кашель, шла мокрота из легких, была страшная ломота в теле, чувство жара, потливости, сердцебиения и температура 37,3, которая не проходила. Несмотря на это, я продолжал заниматься спортом, выжимал из себя результат, в спорте был лучшим, и никто не понимал, что в это время я просто умирал. Я любил спорт. Меня приглашали во все спортивные команды, в университете я учился бесплатно, имел хорошую стипендию, у меня была машина, но жизнь была не в кайф, простыми словами, у меня была депрессия, сильная, без причины. Ясно, что проблема была в голове, а я не хотел этого признавать, по крайней мере, я так думал… Я продолжал заниматься спортом. На очередных соревнованиях сильно простыл, но меня это абсолютно не испугало, т.к. я шел к первому месту. За первое место я сражался с парнем из Хабаровска, нерусским парнем с сильным характером, но по технике я его превосходил на голову, Несмотря на полное измождение и ощущение, что здесь же и умру (так было плохо из-за болезни), я не мог позволить себе сдаться. В результате победил, но пришел в себя после этого сражения только через 5 лет. Уносили меня на носилках, пульс 300, не мог встать, с поезда победителя встречали родители. Как про спортсмена, про меня сразу забыли и определили в больницу, в которой я пролежал год. «Кормили» антибиотиками, но результата не было, было только хуже: покрылся фурункулами, начали гнить руки, ноги, появилась гангрена на ступне, никто не мог понять, что со мной. Масса анализов «куча» диагнозов, но все мимо. Я спал по 5−6 дней подряд, не приходя в себя. Когда открывал глаза, не осознавал реальность. Мне посоветовали обратиться к психиатру, который поставил диагноз «депрессия». Лечили антидепрессантами, легкими нейролептиками и др. лекарствами. Врач сказал, что через год буду здоров. Однако через год мне стало еще хуже, мне внушали, что я псих, а я в это верил… Отец договорился о встрече с умным врачом, сделали энцефалограмму. Появился новый диагноз «эпилепсия», назначили новые таблетки, в день надо было принимать по 9 штук. Опять пообещали, что через год буду здоров. Я стал понимать, что меня убивают лекарствами, но выхода не было. Начал толстеть, было так жалко себя любимого, что я постоянно плакал… Дальше хуже: осознав, что я псих, узнал, где в России лучшие психиатры, и вылетел в Питер в Институт Бехтерева. Там собрали консилиум, пришли к диагнозу «тревожно-депрессивное расстройство». Началось новое длительное лечение, от которого опять стало только хуже.

По приезде домой после долгих обдумываний решил съездить на консультацию в Кащенко, где со мной поговорил умный доктор, который сказал, что я здоров, и что мне у них нечего делать.

Все это время мне помогала моя любимая девушка, которая меня поддерживала и проводила со мной все время, несмотря на то, что я не вставал с постели и был похож в 26 лет на старика, а она полностью здоровый человек, Спасибо ей за этот нелегкий труд, который она вынесла на своих плечах, и выносит до сих пор.

Как-то, беседуя с другом, рассказал ему о своих перипетиях, и сказал, что заметил, что мне становится хуже, если съем что-то сладкое. Друг посоветовал сесть на диету без сладкого. Чтобы определиться с системой питания, лег в гастроэнтерологию, где мне сделали также биопсию кишечника и поставили диагноз «атрофия ворсинок кишечника». В то же время, когда сдал анализ на антиглиадиновые антитела, все оказалось в норме. Врачи посоветовали сесть на безглютеновую диету на 6 месяцев, затем опять сделать биопсию. Чтобы подтвердить или опровергнуть диагноз, полетел в Сингапур, где в клинике меня полностью обследовали, исключили сахарный диабет, сделали биопсию кишечника и подтвердили «атрофию ворсинок кишечника».
Сейчас в питании я исключил сначала сахар, стало немного легче. Все-таки решил попробовать сесть и на безглютеновую диету. На данный момент моя диета следующая: нет глютена, нет молока, нет быстрых углеводов типа сахара, шоколада, блинчиков из рисовой муки, так как после всех этих углеводистых продуктов появляется слабость по типу демпинг-синдрома. На безглютеновой диете я уже 2 месяца, стало гораздо легче, но врачи так и не могут понять, почему мне так плохо после употребления сладких продуктов?
Даша.
2 года, Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
Моей дочке сейчас 2 года 10 месяцев. Поставили диагноз в 1,6. Дочка была полненькая (скорее толстенькая). Немного за ушком мокрело (подгнивало). Я никогда особо не злоупотребляла злаковыми. Очень поздно стали давать сушки (1,5 года) Старалась как-то давать больше полезных, натуральных продуктов. Да и каши были рисовые, гречневые. Овсянка редкость. Но стул… Это была проблема… Как только мы стали постоянными пациентами Ирины Васильевны Незговоровой, наши проблемы ушли. Нам поставили диагноз быстро и точно. Просто перед приемом к И. В. Незговоровой обедали в кафе, а дочке дали корочку хлеба. Пришли, газов много. Нас и отправили сдавать анализы. Целиакия подтвердилась. Для нас не было это шоком… Мы давно с мужем ведем здоровый образ жизни. Стараемся питаться правильно, В доме нет острой, жареной пищи. Я с гастритом, у мужа свои проблемки. Поэтому для нас эта новость не была приговором. Главное: как отнестись к целиакии. Болезнь? Для нас — нет!!! Образ жизни, причем здоровый? Для нас — ДА!!!
Конечно накладывает определенные обязательства и повышенное внимание, но это не напрягает, для меня это просто забота о здоровье моей семьи.
Сейчас уже полгода все сами потихоньку перешли на диету. Просто заменили муку, макароны. Стали есть дочуркино печенье. В доме и крошки хлебной нет…
Мое субъективное мнение — наши дети не БОЛЬНЫ!!! Они здоровы!!! Есть очень много серьезных, сложных заболеваний, при которых дети не могут жить полноценной жизнью, бегать и играть с ровесниками, заниматься спортом, танцами.
Наши детки живут как все, радуют нас, для них все двери в этом мире открыты. И мы должны быть счастливы.
Хочу выразить огромную благодарность Ирине Васильевне за внимание, заботу, участие. Это врач с большой буквы. Спасибо Вам, что Вы есть.
На диете моя дочь с октября 2008 года. Изменения — прелестный ребенок!!! Стройненькая, высокая, волосы, ногти красивые. Нет метеоризма, ушел живот. Стул — один раз в день и такой, как нужно. Абсолютно не капризная, характер изумительный. Я, конечно, мама (понятно, мнение субективное, изменения вижу с обывательской стороны), но мнение Ирины Васильевны для меня показательно, а она считает, что все очень хорошо. Конечно, как все детки, болеем (РВИ, ОРЗ, ветрянка), но это пустяки.
Женя.
5 лет, Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
Симптомы начали проявляться сразу после введения смеси и, позднее, каш в 4 месяца. Появились аллергические реакции, мокнутия, расстройства стула (постоянные запоры), отставание в развитии, рахит, маленький вес, слабый мышечный тонус, плоско-вальгусная установка стоп, паховая и пупочная грыжи. В 2,8 лет нам поставили бронхиальную астму и посоветовали обратиться к генетику и гастроэнтерологу. В 3 года поставили целиакию, и уже 2 года сидим на диете. Улучшения заметили практически сразу, начал лучше ходить в туалет. Сейчас 5.5 лет, состоит на учете у генетика и гастроэнтеролога, пульмонолога, ничем не отличается от других детей, разве что худой.
Наталья.
29 лет, Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
С детства была болеющим ребенком: частые и долгие ОРВИ, хр. пиелонефрит, вес был чуть выше нормы. С 16 лет постоянно обостряющийся хр. тонзиллит.

Сколько себя помню (лет с 6 наверно), постоянно болел живот, особенно после еды, хр. запоры. В 9 лет сильное обострение ЖКТ со рвотой и поносом. Был поставлен диагноз — обострение хр. гастрита. Лет с 14 был недостаток веса.

Потом началось периодическое обострение в виде кашеобразного стула, спастические боли в кишечнике, метеоризм, газообразование. В 21 год проявилась пищевая аллергия (молоко, кура и т. д.), с каждым годом количество аллергенных продуктов увеличивалось, началась лекарственная аллергия. Появились частые головные боли, непонятный озноб, субфебрильная температура, частая тахикардия, обморочные состояния, ломота в теле (как при гриппе), раздражительность.

В 21 год, на фоне хр. тонзиллита заработала инфекционно-аллергический миокардит. В 22 года удалила миндалины. Лет с 25 — частый стул, кашеобразного вида раз по 5−7 в день. Жжение в желудке.

Мне поставили диагноз: «Рефлюкс-эзофагит, эрозии луковицы двенадцатиперстной кишки и слизистой желудка».

Появились частые головокружения с тошнотой. Установили нарушение мозгового кровообращения в ВББ.

Диагноз «Целиакия» установили в 28 лет. Сдавала развернутый иммунологический анализ, и в нем было повышение антител к глиадину в 2 раза. Позднее сдала на генетическую предрасположенность, остальные антитела, и провели биопсию кишечника.

После того как села на безглютеновую диету, сначала почувствовала ухудшение общего состояния.

Но уже через неделю стал реже стул. Через год стала набирать вес (килограмма на 3), прошла ломота в теле и субфебрильная температура, стали ровнее расти ногти на руках. Очень редко появляются боли в кишечнике, газообразование, уменьшились проявления пищевой аллергии.
Арина.
2,1 год, Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
С шести месяцев, когда начали вводить фрукты и каши, начался жуткий атопический дерматит. Началось все с почесывания, к годику шея была шершавой как наждачная бумага, малышка всю ночь чесалась, я ночи не спала, держа ее за руки. Появилась экзема на ногах + с 3 месяцев обнаружился стафиллокок, и в 10 месяцев мы попали в больницу с бронхитом, отитом, сделали прокол уха, и так мы в течении трех месяцев 3 раза лежали в больнице (как только нас на день выписывали домой, к вечеру вновь поднималась температура): 2 раза с отитом и последний раз — отит+ кишечная инфекция. Прошли 5 курсов антибиотиков. Причем наша бабушка вычитала в одном из журналов о целиакии и забеспокоилась, хотя очевидных похожих симптомов не было, Она подумала, что мы долго болеем из-за целиакии. Наш врач, один из ведущих врачей ДГБ 1, посмотрев результаты кала, на мой вопрос усмехнулся, что я выдумываю и незачем тратить время на ерунду. Как выяснилось позднее, в анализах было повышено количество жиров.
В течение двух недель, находясь дома, мы отказались от антибиотиков и сами встали на ноги. В этот период я заболела и пришлось отказаться от грудного кормления в связи с тем, что я принимала антибиотики. На молочные смеси у ребенка появилась аллергия, и мы остановились на козьем молоке чистой линии.
Дисбактериоз от антибиотиков лечить было нечем — на все препараты обострялся зуд. Отставали в весе на 1,5 кг, рост был в норме. Сразу после выздоровления сильно увеличился живот. Страшно было смотреть. Аппетит был неуемный. Питание из-за аллергии было ограниченное — кабачок, броколли, цв. капуста, овсянка, греча, хлеб, яблоки груши, козье молоко. Ребенок всегда был голодным, я списывала это на ограниченный рацион.
Сдали анализ на аллергены, как выяснилось позднее, достоверность его была 50%… Половина того, что было разрешено, вызывало больший зуд.
Итак, симптомы болезни: мягкий очень пышный, частый стул, огромный живот, плаксивость, повышенное потоотделение, чувство голода.
В 1,4 годика наш массажист, медсестра процедурного кабинета, уговорила меня съездить сдать анализ на целиакию в генетический центр. Каждый день в течение двух недель она спрашивала, не съездила ли я, и когда собираюсь. Почитав информацию о целиакии в интернете, решила все-таки поехать, только потому, что было неудобно перед массажистом. Наш участковый врач покрутил пальцем у виска — «это аллергия, все пройдет…» — но направление я выпросила.
Сдали анализы и выяснилось, что, скорее всего, у ребенка целиакия. Врач ничего про заболевание не сказал, сказал только, что есть ничего нельзя, кроме капусты и гречи с рисом (на остальное у нас аллергия была в тот момент). Казалось, мир рухнул. В голове были одни вопросы — как с этим жить, что делать, за что это такому маленькому ангелочку… К тому же не удавалось уследить — в рот малышу постоянно что-то попадало. Каждая непонятная крошка во рту Арины вызывала у меня нервный срыв или истерику. Так до сих пор. Благо она подросла и не тянет сейчас ничего в рот, да и следить получается лучше.
За три месяца до сдачи анализов в ген. центр я по сотням отзывов нашла через интернет одного из лучших гомеопатов Спб и записалась к нему на прием, чтобы решить проблему с аллергией. Казалось — ответ на вопрос найден — целпиакия. Но от гомеопата не отказались. На приеме без моих объяснений о поставленном нам диагнозе гомеопат вздохнул и обяснил, что у нас целиакия, и ничего с этим не поделаешь. Надо смириться. +аллергия на многие продукты. Провел тест на аллергены по продуктам и расширил список допустимых продуктов, и назначил лечение, чтобы ввести молочные, кисломолочные продукты, т.к. кальций мы не получали вообще. Улучшения начались постепенно, через неделю исчесла плаксивость и зуд прошел, через 4 месяца уменьшился животик, немного наладился стул.
Через полгода нам сделали 3-ю прививку АКДС и прививку против полеомелита. В течение 3 дней держалась температура 37,3−37,5, начался страшный зуд как и прежде, плаксивость, стул ухудшился. Никто мне не объяснил, что полеомелит противопоказан и пока не восстановился организм, прививку нельзя было делать. Гомеопат отчитала меня по полной программе, дала спасительные восстанавливающие горошины и через два месяца все наладилось.
Сейчас нам 2,1 годика. Все вышеперечисленные симптомы прошли. Сдавали месяц назад анализы — жиры 0.
В «Эмилию» нас направила опять же наша массажистка. В январе зарегистрировались, вот получим карточку и сразу к Ревновой М. О. И к психологу. Мне так и не удалось смриться или точнее понять, что делать и как жить дальше. Мучают вопросы — что будет в школе, в садике, как будет ребенок ходить на дни рождения? Как объяснить, что это и то нельзя. И никогда будет нельзя… Жду психолога, без него точно не справлюсь.
Хочется добавить, что очень много времени занимает готовка, выпечка хлеба, сдобы. Никак не привыкнуть для всех готовить отдельно: ребенку без глютена, мне — на пару, муж от нашего «диетического» питания отказывается…
Спасибо большое «Эмилии» за поддержку, информацию и за помощь врачей. Не представляю, как люди жили раньше, справлялись с этим в одиночку.
Женя.
27 лет, Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
Сложно сказать, с какого возраста все началось. Знаю только, что в 6 лет я лежала в детской больнице, проверяли пищеварительный тракт.
С детства постоянно низкий гемоглобин, препараты не поднимали… По росту была ниже одноклассников. С 13 лет начались приступы мигрени с аурой. Других проявлений не было. С 20 лет частые проблемы со стулом — газообразование, периодические поносы, отрыжка с неприятным запахом.
Было 3 беременности, 1 замершая, 2 — выкидыши (проверялись, по всем параметрам — здорова!!!) причину невынашивания никто назвать не мог.
Пару лет назад после переожлаждения, стали неметь кисти рук, сильно, до состояния судорог. Искали причину — не нашли…, приступы повторялись каждые 4 месяца. В итоге я к ним просто привыкла.
В 2008 году понос не прекращался 3 месяца, похудела на 10 кг. (с 49 до 39) Попала в Боткинскую больницу, параллельно, по рекомендации врача (по телефону!) сдала кровь на целиакию. Ответ пришел, превышение огромное! Была сделана биопсия. С выписки из больницы — на безглютеновой диете.
Изменения: прекратился понос, онемения рук — прекратились сразу, за 1,5 месяца набрала 9 кг, всего набрала с момента похудения 15 кг. Ногти ровные, растут очень быстро. Волосы — изменился цвет, перестали выпадать совсем, растут быстро, кожа чистая, никаких проблем.
И еще появилось много энергии, сил. Обострения не было. Диету соблюдать в принципе легко. Единственная трудность, что я не всегда уверена в каких-то продуктах.
Через месяца 4 начала чувствовать попадание глютена с продуктами (если вдруг был скрытый глютен).
Сейчас все хорошо, летом планирую беременность.
Ирина.
15 лет, Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
Родился здоровый ребенок. До года не было проблем, потом появились аденоиды, начались проблемы со стулом («овечий» стул два раза в неделю), нарушение сна (ребенок перестал спать днем). К трем годам стало очень заметно отставание в росте и весе. Аденоиды лечили у специалистов всеми возможными способами — помогало ненадолго.
К пяти годам мы имели массу проблем:
  1. в пять лет девочка выглядела как трехлетний ребенок (по росту) и весила 11 кг;
  2. Очень беспокойно спала ночью — постоянно снились «страшные сны»;
  3. Долго заживали ранки, наблюдались частые стоматиты, перестали расти волосы, ногти
  4. Постоянные головные боли;
  5. Мышечные боли (ножки, щечки, ручки…)
  6. Не могла самостоятельно дойти до садика (500 м) — не было сил
  7. Аллергия на разные продукты
  8. Проблемы с температурой (то низкая-35, то чрезмерно высокая, с галлюцинациями)
  9. Проблемы с поведением (иногда слишком капризна, обидчива, упряма)
Ребенок буквально таял на глазах. Пройдя обследования у различных врачей, попали в МГЦ. Там поставили диагноз «целиакия». На диету сели почти в 6 лет.
Организм восстанавливался небыстро. Сначала наладился стул, прошла аллергия почти на все ранее исключенные продукты (осталась только рыба), ребенок начал расти, исчезли проблемы со сном и температурой. К 15 годам у дочери нормальный рост и вес, есть естественные проблемы со здоровьем, связанные с возрастом.
Вася.
4,5 года, Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
Сейчас моему Васе 4,5 года. Так получилось, что сразу после родов мне назначили антибиотики, и мой ребенок с первых часов жизни получил их вместе с молоком матери. Меня не предупредили, что нужно давать ребенку препараты от дисбактериоза, хотя я спрашивала у врача, чем грозит антибиотик ребенку. Мне ответили, что ничего страшного не будет. После выписки из роддома, на 7 день жизни ребенка, у него проявился дисбактериоз — ребенок плакал постоянно, живот был надут, стул жидкий и желтый. Ребенок, которому не было и месяца, бодрствовал по 7−10 часов, при этом постоянно плача. Он не мог спать от болей в животе, хотя все это время я носила его на руках и предлагала грудь, а он корчился от боли. Потом ребенок и вовсе перестал самостоятельно испражняться, несмотря на все свои мучения и раздутый живот. Пользовались газоотводной трубкой до 4-х месяцев. Лечили дисбактериоз всеми доступными методами, обращались ко всем возможным врачам и платным, и бесплатным, и в институт Пастера, но дисбактериоз упорно не покидал нас, ребенок продолжал мучиться. Конечно, на фоне приема препаратов было улучшение в его состоянии, но как только мы прекращали принимать препараты, все возвращалось на круги своя. Все врачи говорили мне, что у моего ребенка очень странно протекает дисбактериоз. Уж слишком он мучается, не спит, ничего есть не может из прикормов (до 6 мес было только грудное вскармливание, сама сдавала на анализ свое молоко и все в нем было нормально), не воспринимал ребенок ни картошку, ни морковку — сразу его жутко пучило, начинались колики. Единственное, что малыш мог есть — это детское питание из банок фирмы Семпер и Хипп, та же картошка и морковка из банок ребенка не раздражала. При этом ребенок хорошо набирал вес, был пухленьким, рос хорошо, не было никакой сыпи на коже. В 1год 1мес педиатр посоветовала перевести сына на молоко «Тема». От этого молока у ребенка случился дикий понос, он выдавал стул в виде белого кефира, я стала давать ему бифидумбактерин, смесь бифидус. Так мы прожили до 1года и 2мес, постоянно леча дисбактериоз, который не вылечивался. В 1год и 2мес у ребенка завелись глисты, и врач-инфекционист назначил нам пирантел. После приема лекарства ребенок покрылся жуткой сыпью, глисты остались. Нам назначили другой препарат, понос и сыпь усилились. Глисты мы вылечили, а сыпь осталась, и инфекционист посоветовала на сесть на диету — ничего желтого, ничего красного, исключить молочное. Однако сыпь не проходила, тогда нам дали направление в МГЦ обследоваться на целиакию. В МГЦ мы сдали анализы на ген и антитела, которые подтвердили предрасположенность ребенка к целиакии, но врач из МГЦ сказала, что можно есть черный хлеб, а целиакия — это аллергия. Так мы прожили до 1 лет и 10 мес, периодически употребляя хлеб. Совершенно случайно узнала про магазин безглютеновой продукции на «Выборгской», зашла туда и увидела книгу М. О. Ревновой про целиакию. Когда я прочла ее и узнала, что такое целиакия, что это не просто аллергия (хотя я и ходила в книжные магазины и брала там мед. энциклопедии чтоб узнать что такое целиакия, но там говорилось лишь то, что это патология кишечника), после прочитанного я не могла прийти в себя месяца три. Полностью перестроила весь домашний быт, полностью исключили глютен. Я записала ребенка на обследование в ПМА. В 2 года 2 мес мы прошли обследование, сделали биопсию, познакомились с Марией Олеговной. Хотя к моменту прохождения обследования мы сидели на строгой диете 4 месяца, результаты биопсии были не очень — 2 степень. После того, как я посадила Васю на строгую диету, он похудел, теперь он не такой пухленький, как раньше, выглядит как скелет, обтянутый кожей, при этом ест много, диету не нарушает, очень хорошо прибавляет в росте. В саду, который мы стали посещать с 4 лет (сад 100 Выборгского р-на СПб, целиакийная группа), он в свои 4,5 года, выше 6-ти летних детей, но очень худой. Проблемы с кишечником не покидают нас, стул постоянно желтоватый, хотя и оформленный. Добавились частые болезни, которые ребенок цепляет в саду, приходится пить антибиотики и постоянно лечить кишечник от дисбактериоза.
Ольга.
Дочери 12 лет,
Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
Сложно понять, с какого момента в нашу жизнь вмешалась целиакия. Дело в том, что неполадки с ЖКТ начались у моей дочери (1996г.р.) на 10-й день жизни. Поскольку в тот момент она находилась в детской больнице по причине энцефалопатии, то этим специально не занимались. В итоге за первый месяц жизни она прибавила всего 330 граммов. Далее, в возрасте 3-х месяцев, детеныш очутился в инфекционной больнице, где был обнаружен стафилококк. За 3−4 месяцы прибавка в весе составила 200 грамм. Нестабильность с кишечником сохранялась и далее вплоть до года. Благо, в 5 месяцев мы познакомились с Марией Олеговной по рекомендации И. В. Незговоровой, которая нам очень помогла, консультируя по части неврологии и общего состояния. Кроме того, сон был до крайности беспокойный — ночью ребенок мог просыпаться каждые 15 минут. Еще беспокоили частые простудные заболевания. Благодаря стараниям этих двух докторов, стало налаживаться состояние — вес (в год был 7900), физическое состояние к году пришло в норму. Про целиакию речь зашла в 1 год 7 месяцев, так как часть симптомов — беспокойный сон, сниженный иммунитет — все же имелась. Поэтому предложено было соблюдать диету и вести дневник о состоянии сна и стула. Положительная динамика сна наметилась довольно быстро. Далее выяснилось, что на фоне диеты показатели иммуноглобулинов (A, G) пришли в норму. Так как мы пошли проверяться на них после полугодовой строгой диеты, оставалась неясность, какими они были бы без диеты. Решено было (доктором) устроить «провокацию». Так вышло, что она растянулась аж на 4 месяца. Вначале (месяца 2) никаких видимых реакций на введение глютена не было. Потом мало-помалу они развились, хотя и весьма умеренно. Когда же повторили тест на Ig, показатели выросли в разы. Чтобы окончательно убедиться в диагнозе, сделали биопсию в 3 года. Она дала положительный результат. С тех пор соблюдаем диету. Дочери почти 13 лет, рост 147 см, вес около 40 кг. Занимается спортом, в школе успевает вполне успешно.
Владимир.
7 лет
(февраль 2015 г.)
Моему сыну Владимиру 7 лет. У него целиакия. Симптомы заболевания стали проявляться в 9 месяцев. К этому возрасту я ввела в прикорм злаки. Началось с диатеза на щеках, затем и на тыльных сторонах ладоней. На руках аллергические высыпания были очень сильные, воспаленные места сочились, приходилось бинтовать ладони. Педиатр выписывал нам пасту на заказ в аптеке. Потом врач назначал различные диеты, были ограничения в потреблении некоторых фруктов, овощей. Применяемые мази успокаивали кожу, диатез затихал, но полностью не проходил. К 1,5 годам у сына был частый жидкий стул, иногда рвота, диатез и отставание в весе. Участковый врач предположила, что, возможно, это целиакия и направила нас на диагностику в Медико-генетический центр на Тобольской ул. Там был сделан анализ крови на антитела, который ничего не выявил и нас направили на биопсию 12-перстной кишки в Педиатрическую академию на Литовской ул., в отделение Ревновой М. О. Результаты биопсии показали, что у нас дуоденит и, возможно, целиакия. Была назначена строгая безглютеновая диета и повторная биопсия через год. В 3 года нам сделали повторную биопсию, результат которой подтвердил установленный ранее диагноз «целиакия». Было рекомендовано продолжать беглютеновое питание и наблюдаться у гастроэнтеролога. С тех пор мы соблюдаем данную диету. Диатез полностью прошел еще в первый год безглютенового питания, но отставание в весе сохранилось. Врачи предполагают, что это может быть связано с конституцией тела, с наследственными особенностями. В настоящее время самочувствие ребенка нормальное, проблем с желудком и кишечником нет. Сын четко знает свои продукты питания и не нарушает диеты.
Владимир.
7 лет
(февраль 2015 г.)
Моему сыну Владимиру 7 лет. У него целиакия. Симптомы заболевания стали проявляться в 9 месяцев. К этому возрасту я ввела в прикорм злаки. Началось с диатеза на щеках, затем и на тыльных сторонах ладоней. На руках аллергические высыпания были очень сильные, воспаленные места сочились, приходилось бинтовать ладони. Педиатр выписывал нам пасту на заказ в аптеке. Потом врач назначал различные диеты, были ограничения в потреблении некоторых фруктов, овощей. Применяемые мази успокаивали кожу, диатез затихал, но полностью не проходил. К 1,5 годам у сына был частый жидкий стул, иногда рвота, диатез и отставание в весе. Участковый врач предположила, что, возможно, это целиакия и направила нас на диагностику в Медико-генетический центр на Тобольской ул. Там был сделан анализ крови на антитела, который ничего не выявил и нас направили на биопсию 12-перстной кишки в Педиатрическую академию на Литовской ул., в отделение Ревновой М. О. Результаты биопсии показали, что у нас дуоденит и, возможно, целиакия. Была назначена строгая безглютеновая диета и повторная биопсия через год. В 3 года нам сделали повторную биопсию, результат которой подтвердил установленный ранее диагноз «целиакия». Было рекомендовано продолжать беглютеновое питание и наблюдаться у гастроэнтеролога. С тех пор мы соблюдаем данную диету. Диатез полностью прошел еще в первый год безглютенового питания, но отставание в весе сохранилось. Врачи предполагают, что это может быть связано с конституцией тела, с наследственными особенностями. В настоящее время самочувствие ребенка нормальное, проблем с желудком и кишечником нет. Сын четко знает свои продукты питания и не нарушает диеты.
Анна.
Сын на диете уже 10 лет
(февраль 2015 г.)
Диагноз «целиакия» моему сыну был поставлен в возрасте 1,5 лет. С тех пор прошло 9 лет, поэтому многое вспоминается с трудом, а что-то и не помнится вовсе. Мне кажется, что к постановке этого диагноза мы шли с самого рождения. Роды прошли неудачно, после роддома нас выписали в неврологическое отделение больницы, и только потом мы оказались дома. В первую очередь нас волновала неврология. Мы выполняли рекомендации невропатолога (давали лекарства, делали массаж).
Проблема с питанием возникла после трёх месяцев, когда мне пришлось лечь в больницу. Бабушка вынуждена была подбирать смесь. Первая смесь вызвала аллергию мгновенно, от второй появилась сыпь через неделю, но к этому моменту я уже вернулась домой.
После моего возвращения из больницы я продолжила кормить ребенка грудью, но у ребенка стала появляться сыпь. Дальше я не помню, что было в какой последовательности — то ли на мое молоко была аллергия, то ли его стало мало, попытка ввести третью по счету смесь оказалась снова неудачной (сыпь и боли в животе), и в возрасте 4,5 месяцев я попробовала дать ребенку овсяный кисель (отвар овсяной каши), который вызвал у сына очень сильные боли в животе. Разумеется, после этого овсяный кисель больше мы не давали.
Когда сыну исполнилось пять месяцев, его осмотрел очень хороший педиатр, невропатолог, и сказал, что проблем с неврологией у нас больше нет (мы раннее выполнили все рекомендации этого врача, включая массаж у очень хорошей массажистки). Но доктор заметил, что ребенок очень худой, и поэтому он предложил лечь в больницу на его отделение, где он сможет вызвать для консультации очень хорошего генетика. Участковый педиатр дать направление в больницу отказалась в связи с тем, что не видела для этого оснований. К 6 месяцам проблема с едой стала очень острой, на мое молоко и смесь ребенок покрывался сыпью на щеках, на коленях, на попе. Минуя участкового педиатра, я пошла на прием к заведующему отделением. Зав. Отделения, просмотрев мед. карту, обнаружила, что из больницы нас выписали с сильным дисбактериозом кишечника и дала направление к гастроэнтерологу, а также выписала рецепт на соевую смесь, которую выдавали в МГЦ. Смесь называлась «Беллактсоя», и она нас спасла. Эта смесь не вызвала ни аллергии, ни болей в животе, и ребенок пил ее, и эту смесь мы добавляли в каши и картофельное пюре до полутора лет (пока ее запас у нас не кончился; в аптеках она не продавалась, а выдавалась только в МГЦ по рецепту). Начиная с полугода я с сыном без конца ходила к гастроэнтерологу (боли в животе, понос — лечили дисбактериоз кишечника), к аллергологу (сыпь на теле), сдавали аллергологические пробы (общ. IG E 507 КЕ/Л N до 15, аллергия на молоко и говядину, на овес аллергии нет, пшеничн. и ржан. муку — низк. уровень), в МГЦ к генетику (сдавали анализ на лактазную недостаточность, ее не обнаружили), каф.пед.2 МАПО (которая находилась в нашей поликлинике). Периодически мы пытались вводить новый прикорм. Методом подбора выяснили, что хорошо подходит, не вызывая болей в животе и сыпи, гречневая каша, рисовая каша, картофельное пюре, мясо кролика, перепелиные яйца, зеленые яблоки. А сухари из белого хлеба, ячневая каша, разумеется, овсяная каша (которую мы попробовали в самом начале), молоко и все молочные продукты, говядина вызывают боли в животе и сыпь. Об этом я рассказывала и аллергологам, гастроэнтерологу и на кафедре МАПО. Нам ставили диагнозы: пищевая аллергия, дисбактериоз кишечника, синдром мальабсорбции и давали соответствующие рекомендации. Последнее, что мы попробовали, были ячменные хлопья «NORDIC», которые сыпи не вызвали, но вызвали сильные боли в животе. И было это в июле 1999 г., когда сыну исполнился уже 1 год. На этом фоне сделали ребенку прививку от полиомиелита. Не помню, сколько мы выходили из острого состояния. Первый, к кому из врачей (лето, у врачей отпуска) удалось попасть, был аллерголог. Он нам посоветовал ничего нового не пробовать, всю пищу давать в очень густом виде и что-то из антигистаминных препаратов. То ли его рекомендации помогли, то ли время прошло, но состояние улучшилось. Мы в очередной раз сдали анализ на дисбактериоз кишечника, и гастроэнтеролог, сравнив этот анализ с предыдущим, обнаружила, что на фоне общего ухудшения здоровья последний анализ на дисбактериоз кишечника лучше предыдущего. И вот тогда нам дали направление в МГЦ к генетику, чтобы сдать анализы крови на целиакию. Генетик, посмотрев моего сына, сказал, что никакой целиакии у ребенка нет, но направление на бесплатные анализы крови дала. Наша очередь подошла в декабре. А в январе 2000 г. были готовы анализы Ig A=130E/M N до 45, Ig J=161 E/M N до 40. В феврале 2000 г, учитывая клинические проявления и повышение уровня АГА, генетиком был поставлен диагноз «целиакия» и даны рекомендации.
Из кабинета мы с мужем вышли в растерянности, потому что было понятно что нельзя есть, но непонятно как с этим жить. Не помню кто, может быть, сам генетик, а может, кто-то из сотрудников МГЦ подсказал, что за углом, на Лесном пр., 32, есть магазин, где нам подскажут, куда обратиться. Мы зашли в этот магазин, и в отделе диетического питания продавец дал нам телефоны общества «Эмилия». Первой до кого, мне удалось дозвониться, была Елена Сергеева (главный информатор), которая, бросив свои дела, поговорила со мной, рассказала свою историю, и как-то мне стало легче. Через несколько дней состоялась школа «Диета». Ирена Эмильевна дала рабочий телефон Ревновой Марии Олеговны. Мария Олеговна приняла нас, осмотрела сына и сказала, что это точно целиакия, но по международным стандартам надо делать биопсию. Биопсию сыну сделали в первый месяц соблюдения диеты, и она однозначно подтвердила наличие целиакии. В феврале 2000 г состоялось ежегодное собрание членов общества «Эмилия» в аудитории Педиатрического института, и я увидела, как много людей пришло, и, наверное, впервые поняла, что больных целиакией много, что наша семья не одинока. Нас прикрепили к информатору Вере Петровне. Вера Петровна всегда звонила с новой информацией, и всегда очень охотно и по-доброму отвечала на все вопросы, которые у меня появлялись, рассказывала, какую безглютеновую выпечку она готовит и как готовит. У меня до сих пор хранятся от руки написанные рецепты от Веры Петровны. И я очень благодарна всем, кто нам тогда помог.
Самым трудным был первый месяц, мы надеялись, что может быть, у нас нет целиакии. Но после посещения Марии Олеговны и получения результатов биопсии надежды не осталось. Труднее всего пришлось нашим бабушкам и дедушке. Им было трудно принять как факт, что нельзя есть хлеб. Они пережили голодное военное и послевоенное детство. Мой папа вспоминал, что впервые наелся в 1946 г., когда отменили хлебные карточки (ему в то время было 10 лет), и это было невероятное счастье. И тут такое странное заболевание. Это вообще трудно понять любому человеку, потому что хлеб едят в каждой семье. Они очень переживали и не спали по ночам. И даже сейчас я иногда слышу от бабушки «может это не навсегда». Но так как я жила со своими родителями и у нас общее питание, то приготовление новой пищи мы осваивали вместе с мамой, постепенно осваивая все правила безглютеновой кухни. Мама мужа со временем тоже освоила все правила, и мы приезжая к ней в гости, знаем, что вся еда приготовлена из разрешенных продуктов, а ножи и доски не путаются с хлебными.
Надо сказать, что в первые месяцы рацион питания сына не изменился. Мы только перестали пробовать то, что содержит глютен. Годам к 3 удалось заменить мясо кролика на говядину. Годам к 4 заменили в выпечке перепелиные яйца на куриные, и стали добавлять в выпечку творог. К годам к 5 в кашу стали добавлять молоко. И, мне кажется, что к годам к 6 сын стал есть все, что допускается безглютеновой диетой.
В 4 года сын пошел в детский сад. В детском саду мы встретили полное понимание у воспитателей, нянечки, медсестры и заведующей детским садом. И все 3 года мы чувствовали особое отношение персонала к ребенку. У нас были замечательные воспитатели Кузнецова Светлана Викторовна и Макарова Надежда Васильевна, любящие детей, и это можно было сказать о любом сотруднике дет. сада. Там не было случайных людей, и в этом была огромная заслуга заведующей Менцловой Лидии Осиповны. Я знаю, что после нас в другие группы к другим воспитателям приходили дети с целиакией, не говоря уж об аллергиках.
Если в детском саду мы встретили полное понимание, то в школе все случилось наоборот, с учителем контакт не получился. Наша учительница не хочет слышать ни про какие особенности сына. Школьный врач, кстати, считает, что целиакия — это что-то вроде аллергии, которая со временем пройдет, и диагноз целиакия в медкарте написан карандашом в графе «аллергия». В школе мой сын единственный получает компенсацию за питание, потому что у других родителей, я думаю, нет сил и времени, чтобы ее добиться, но это отдельная история. У нас очень дисциплинированный ребенок, он никогда не съест то, что нельзя, а если что-то незнакомое, то принесет домой, показать мне, чем его угостили. Я понимаю, насколько ему психологически тяжело, когда все едят, а он не может.
Несмотря на то, что мы строго соблюдаем безглютеновую диету, сын по прежнему очень худой, у него часто болит живот. Периодически мы лечим хронический гастрит, гастродуоденит, боремся с лямблиями (а иногда и с глистами). В школе он учится очень хорошо, занимается в спортивных секциях, в других кружках. Но он не вынослив, быстро устает, раздражителен.
Когда сыну было около 8 месяцев, у меня появились боли в животе. Я обследовалась и пролечилась от лямблий, дисбактериоза кишечника. Однако боли не проходили. К тому моменту, когда сыну поставили диагноз «целиакия», боли были очень сильными, а главное непонятно, от какой еды они возникали. Я приняла решение попробовать безглютеновую диету. Через 10 дней боли исчезли полностью. Сдала анализы крови на аглиадиновые антитела в МГЦ и сделала биопсию. АГА оказались в норме, заключение биопсии — косвенные данные за целиакию. Гастроэнтеролог в районном КДЦ сказал, что на основании этих данных такой диагноз он поставить не может. Если это целиакия, то ее начальная стадия. Но, несмотря на то, что диагноз «целиакия» официально мне поставлен не был, я решила соблюдать диету дальше и соблюдаю ее до сих пор. Если в начале диеты я могла есть только ограниченный круг продуктов (рис, греча, картошка, тушеные овощи), то сейчас ем все, включая сырые овощи, фрукты, молочные продукты, мороженое. Совсем недавно сдала анализ крови на ген и сделала повторную биопсию.
Через год после постановки диагноза сыну у нас родилась дочка. До 3 лет она находилась на строгой безглютеновой диете. В 3 года мы сдали анализ крови на ген. Ген не обнаружили. И начали провокацию. Никаких симптомов целиакии мы не увидели. С того момента прошло уже лет 5. Она ест все.
В нашей семье на безглютеновой диете находимся сын и я. Муж, дочка, бабушки едят все.
Я хочу пожелать всем, кто только что узнал о своем заболевании здоровья и оптимизма, потому что, если вы начали соблюдать диету, то день ото дня вам будет становиться все лучше и лучше, появится уверенность в себе, и жизнь начнется как будто бы заново.
И еще я думаю, что нам поставили диагноз относительно рано только потому, что в 1998 г. (в год рождения сына) было создано общество «Эмилия» и стали говорить о таком заболевании как «целиакия». И счастье нашей семьи в том, что мы живем в городе, где врачи знают об этом заболевании, есть общество больных целиакией, и магазин с безглютеновым питанием. За что огромное спасибо всем, кто идет этой дорогой от постановки диагноза первыми и протягивает руку помощи остальным.
Лейла.
Сын Владик, 8 лет. Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
Мой сын Владик до полутора лет был довольно нормальным беспроблемным ребенком с хорошим весом. Находился до полутора лет на грудном вскармливании. Как только мы перешли целиком на простую еду, активно стали есть каши, хлебушек, сушки и сухари. Сначала появились розовые щечки, но ведь это считается нормой у педиатров — «диатез», сказали нам. Ну, диатез у малышей распространенное явление. Месяца через три начался нейродермит под коленками. Это уже педиатру не понравилось, и нас направили к дерматологу. Назначили супрастин и гормональную мазь. Вроде, стало полегче — симптомы ушли.

Прошло еще два месяца, и я начала замечать, что кашу мы едим ковшиками, т. е. часто и много. (За первую половину дня съедался ковш до 1 литра). Чаще стали проситься на горшок, а когда ходили, стул был больше похож на воду. При этом отмечался волчий аппетит. Мальчик стал быстро худеть, хотя до этого был упитанным. Потихоньку и нейродермит брал свое, завоевывал новую территорию. Мальчик стал плохо спать, чесался, на ногах были не проходящие раны. Он много плакал. Скоро наступило время, когда живого места на теле ребенка не осталось. Дерматолог исключила все, что можно, но в диете никого не насторожило обычное количество хлеба, как у всех здоровых людей. Мы по-прежнему пили таблетки и пользовались гормонами.

Думали, что нужно поменять врача, по рекомендации попали к «хорошему» аллергологу. Лечение нам стоило немалых денег, и помимо антигистаминных препаратов, которые прописывались курсами, нам был выписан «трихопол"(сильный антибиотик), от лямблий. Хотя анализ на их присутствие никто не делал. Так, на всякий случай. Хлебушек мы по-прежнему ели.

Когда силы мои и ребенка подошли к концу — мы не спали ночью, соседи жаловались на плач ребенка, а утром надо было вести старшего ребенка в школу — я стала обзванивать всех своих знакомых, чтобы помогли хоть чем-нибудь.

Одна мамочка посоветовала пройти диагностику по методу Фолля, узнать на что, собственно, аллергия.

И вот мы, когда подошла запись через три месяца, попали к доктору. С этого момента история повернулась вспять. Была обнаружена реакция на глютен, и нам посоветовали пройти обследование на целиакию в Медико-генетическом центре в Петербурге. Сделали биопсию. Как оказалось — подозрения подтвердились.

Первое, что было решено кардинально — мы пересмотрели свой рацион. Это был шок для семьи, где уже был старший ребенок. Но мы были готовы и к отдельной посуде, и к разным разделочным доскам, и стали внимательны к крошкам на столе и где бы то ни было. Пришлось менять привычки, менять «голову».

Наблюдаясь у того самого доктора, мы выявили много продуктов, на которые сформировалась непереносимость, т.к. поджелудочная железа уже практически не работала. Отказавшись от глютеносодержащих продуктов и много другого, мы начинали с риса и свинины. Так жили два месяца. Постепенно добавляли другие продукты, не нагружая организм. Конечно, все это на строжайшей безглютеновой диете. Прошло полгода. Стул сформировался, аппетит пришел в норму, прошла тошнота.

Не помню, откуда мы узнали про общество «Эмилия», но это просто чудо, что мы нашли людей с похожими проблемами. Ведь информация была очень скудная, приходилось объяснять даже медсестрам в детском саду, (куда я мальчика устроила на полдня без питания), что кормить хлебом его нельзя, на что медсестра сказала: «ну немножко-то можно!». «Эмилия» дала уверенность в завтрашнем дне, в том, что мы не одни, и жить с этим можно, только постоянно контролируя свои действия. Жить осознанно, и это гарантия нашего благополучия.

Мы знаем, что мы не одни, у нас есть компетентные, добрые, инициативные и неравнодушные люди, которые понимают — заботиться о себе в первую очередь должны мы сами. А если не мы, то кто же?

В этом году Владику исполнилось 8 лет. Мы, хоть и с опозданием, пошли в 1 класс. Рост и вес немного отстают от нормы, иногда напоминает о себе нейродермит, с ним справиться непросто. Но, за 6 лет диеты мы старались не испортить результат, которого достигли с таким трудом. Поэтому постарались сформировать у ребенка понимание важности того, что мы едим. Ведь только от этого зависит — будем мы здоровы и счастливы или нет.

Всем ребятам и родителям желаю стойкости, уверенности в своих силах и здоровья. Когда мы вместе — нам легче справиться с нашими трудностями.
История Юлии.
«целиакия» у мужа и сына
(февраль 2015 г.)
Целиакия у моего сына была атипичная, никаких желудочных проявлений нет, нет отставаний в весе и росте, и вообще каких-либо заметных отклонений, хотя это может еще сложней для осознания диагноза.
История началась, когда сыну было 6 лет. До этого были аллергические проявления, но не особенно серьезные. В 6 лет в детском саду мы переболели псевдотуберкулезом. Заболевание инфекционное, но, в принципе, не страшное. Сопровождается высыпаниями на руках и ногах в виде носочков и перчаток. Но с этой сыпи сын стал расчесывать ноги и как-то постепенно она перешла в подобие герпетиформного дерматита. Что мы только не перепробовали. Мазями сыпь убирали, но через какое-то время пузырики снова появлялись, он чесался, расчесывал до болячек. Вынуждены были уйти из бассейна. Посещения детского сада тоже свели до минимума (благо была возможность).

С двух лет мы посещаем врача-невролога Незговорову Ирину Васильевну. Вот она и направила нас сдать кровь на аллергены. Выяснилось, что аллергия у нас на все злаковые, даже на кукурузу и рис. После этого, она направила нас сдавать генетический анализ, который подтвердил наличие гена целиакии. Незговорова И. В. и поставила нам диагноз целиакия (под вопросом).

С этого момента мы сели на диету, правда не на безглютеновую полностью, а на беззлаковую. Как наверное и всем, не хотелось признавать наличие такого диагноза. Состояние улучшилось, но сухость кожи и высыпания, остались. Через год мы пересдали анализ на аллергены и по результатам смогли ввести рис и кукурузу. (Кстати, это вообще был кошмар — питаться одной картошкой, овощи то дети не особенно едят…) По настоянию Ирины Васильевны, сделали ФГДС, что и подтвердило первоначальный диагноз. А в возрасте 8 лет мы легли на обследование к Ревновой М. О. и вышли из больницы уже с официальным диагнозом. Сейчас продолжаем наблюдаться у Незговоровой И. В., но на учет в поликлинику встали, хотя и не появляемся, что, наверное, неправильно в связи с предстоящей армией.

Как только встал вопрос о том, что у сына возможно целиакия, я сразу изучила все, что касается этой болезни и питания. Первое впечатление, конечно, ужасное. Здесь очень помогла Ирина Васильевна своим спокойным отношением к проблеме. Все можно решить и ко всему приспособиться. И мы сели на диету. Сначала только сын. Наверное, возраст был для этого удачный, а может мне с ребенком повезло, но проблем никаких у нас не возникло. Он ничего нигде не хватает, не просит купить непозволенные продукты, не ест в школе и не испытывает каких-то проблем. Спокойно говорит, что у него целиакия и ему нельзя. Я поначалу интересовалась у учительницы, не ест ли он что-нибудь втихаря, а потом поняла, что ему можно доверять в этом плане. Еще раз повторяю, возможно, мне просто повезло с ребенком. А, может быть, мы ведем правильную психологическую работу, мы считаем, что поменяв питание, стали вести здоровый образ жизни, и наше питание самое правильное и полезное, пусть и дорогое, но мало кто может себе это позволить. Кроме того, проверяя продукты, мы пришли к выводу, что далеко не все так страшно, как кажется. И мальчик, взрослея, сможет не выделяться в компании, а выбрать что-то из проверенного и допустимого. Сейчас он уже очень хорошо разбирается, что можно, а что нельзя. Бывает, конечно, что-то попадает и недозволенное, особенно это касается конфет и мороженого (ну, например, купили и не посмотрели). Я говорю ему: «Ну, если тебе очень хочется, попробуй, но ты же знаешь, что после этого начнешь чесаться и тебя опять «обсыпет». А вот этого ему, почти одиннадцатилетнему мальчику, и не хочется. Обычно он подумает и не ест.

После того, как сын «сел» полностью на безглютеновую диету, весь наш дерматит прошел, причем довольно быстро, в течение двух месяцев, что окончательно избавило меня и его от сомнений. Мальчик похудел, вернее, выровнялся (был рыхлый), стал лучше спать, раньше бывало, кричал во сне, все это ушло. Кстати, невротические проявления тоже ассоциированы с целиакией. Правда, теперь желудок у сына сразу реагирует на глютен (чего не было раньше, или я не замечала), если вдруг что попало каким-то образом, но следим, стараемся…

Год назад мой муж делал фиброгастроскопию и после дополнительных исследований, ему тоже подтвердили диагноз целиакия. Мы не добивались для него официального диагноза, т.к. армия уже не грозит. А вот у младшего сына диагноз «целиакия» не подтвержден и он ходит в обычный детский сад, где питается обычными продуктами.

Дома на диете сидим всей семьей. Проблем никаких. Может, готовить приходится чуть больше, а не пользоваться полуфабрикатами. Мы купили хлебопечку и йогуртницу, все делаем сами. Понятно, что, если захотим, можем купить и разрешенные иогурты и творожки, безглютеновый хлеб. С выпечкой проблем никаких нет, и мне странно, что они у кого-то есть. У меня получаются все старые рецепты из обычной муки. Понятно, что дрожжевое тесто другое, и черствеет быстро и хранится хуже, но ко всему можно привыкнуть. Зато у меня есть информация о качестве нашей пшеничной муки и, следовательно, хлеба из нее, после которой, даже не имея целиакии, покупать хлеб уже желания не возникает. Дома у нас вся еда безглютеновая, и для нас, и для гостей. Когда сын идет в гости, я звоню родителям его друзей и предупреждаю, что нам нельзя. Для него всегда есть что-то, что можно. Некоторые родители мне даже звонят и спрашивают, что приготовить для моего ребенка. Хотя, на самом деле, я его не контролирую, как может показаться.

Мы ходим в рестораны, были и в безглютеновых. Ведем обычный образ жизни. Как ни странно, единственное место, где возникают проблемы с диетой, это театры, где в буфете кроме бутербродов и булочек купить нечего, а до кофе и шампанского ребенок еще не дорос. Можно что-то взять с собой, но тут уж он не хочет светиться со своими продуктами, так что обходимся соком.

Мы ездим отдыхать. Ни разу не были в местах, где есть безглютеновая кухня, но и проблем ни разу не возникало. Все идут на помощь. Мы возим за границу специальные ресторанные карты, и сразу идем к шеф-повару. После этого нам уже все завидуют, т.к. если в пище используется что-то неразрешенное, сыну выносят тарелку, ну например запеченной буженины. И это совсем недорогие отели, и с языком у нас не очень… Сын у меня и с бабушкой ездил и они сами смогли договориться.
Так что больших проблем я не вижу. Правда, сужу по себе, и прекрасно понимаю, что проявлений болезни много и дети (взрослые) все разные.
Виталий.
16 лет, Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
В 6 лет у сына обнаружили камни в мочевом пузыре. Хирургическим путем их удалили и поставили диагноз — мочекаменная болезнь, оксалурия. Кроме того, у него часто случались носовые кровотечения (несколько раз в неделю). Рос хорошо, но плохо набирал вес.
В 12 лет у него появились боли в спине, ногах. Жаловался, что болят кости. Стал быстро уставать (через 5 минут ходьбы, сидения или стояния). Пропал аппетит. Не было никакого интереса к жизни. Ему ничего не хотелось. Только лежал и читал.
Невропатолог диагностировал астено-депрессивный синдром. Вертебролог сказал, что с позвоночником все в порядке, а проблема во внутреннем самоощущении. По совету эндокринолога сделали денситометрию позвоночника и поставили диагноз остеопения осевого скелета. Лечили ее миакальциком- боли в костях уменьшились, но участились носовые кровотечения (несколько раз в день). Перешли на ксидифон — началось расстройство желудка. Лечение остановили и боли в костях возобновились. Общее состояние оставалось прежним. Нефролог рекомендовал пройти обследование у гастроэнтеролога по поводу возможной дискенезии желчевыводящих путей.
В 13 лет сына обследовали в детском диагностическом центре. Сделали ФГДС и, по предложению гастроэнтеролога, биопсию 12-перстной кишки, чтобы исключить целиакию. По результатам биопсии пришли к выводу, что у сына целиакия. Сопутствующие болезни — хронический гастродуоденит, катаральный эзофагит, ДЖВП, нарушение кальциевого обмена, аллергический ринит. М. О. Ревнова в клинике Педиатрической Академии после обследования подтвердила диагноз целиакия. Сын сел на безглютеновую диету.
Улучшение самочувствия началось через 1,5−2 месяца. Постепенно ушли боли в костях. Появился аппетит, улучшилось настроение. Стал очень хорошо учиться. После введения безглютеновой диеты обострения симптомов не было. На диете — 3 года. Иногда беспокоит изжога, носовые кровотечения и побаливает сустав большого пальца на ноге. Но в общем, сейчас самочувствие хорошее.
Саша, 6.5 лет и Савелий ,15 лет.
Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
Началось все в 2005 году, когда младшую дочь (ей было 3 года) знакомая доктор направила в Педиатрическую Академию к М. О. Ревновой на обследование по поводу целиакии. (Просто у нее (у знакомой) огромный опыт, а дочка наша всегда плохо ела, неважно прибавляла в весе и росте, хотя никаких ужасных болей в животе мы не замечали, да и, если они были, все списывалось на наследственность: у папы в детстве было то же самое). Мы пошли в Академию, но фамилию нужного врача я забыла, и нас долго обследовала другая врач-гастроэнтеролог по поводу «функционального расстройства» или как-то еще. Диета была рекомендована — любимая дочерью (как и все дети любят: макароны, блины…), почему-то врача заинтересовали почки девочки, она провела несколько сеансов УЗИ и рекомендовала почаще проверять именно почки.
Прикормы, когда дочь была маленькая, мне просто не удалось ввести (я имею в виду именно детское питание: пюре, кашки и супчики), дочь упорно пила только молоко. Грудное молоко она пила до 1 года 10 мес., а больше и не нужно ей было ничего, кроме молока Тема. В общем, ела дочь всегда неважно. Поправлялась плохо: только в первый месяц жизни она прибавила 1,5 кг; потом в лучшем случае — 200 грамм в месяц.
Через некоторое время я чудом дошла-таки до Марии Олеговны, она же нам порекомендовала пойти к педиатру-неврологу Незговоровой И. В. Поначалу, узнав о диагнозе, я, конечно, впала в паническое состояние: мир рушится, хлеб наш насущный нам нельзя и т. п., как, наверное, и все мы. Ирина Васильевна нас очень поддержала, внушив спокойное отношение к проблеме. Спасибо ей за это огромное.
Кроме того, не только худенькая и малорослая младшая оказалась с целиакией, но и у старшего сына, чей вес превышает норму на 15−20%, ее тоже обнаружили. Кстати, доктор рассказала нам, что у нее есть несколько пациентов — наших худеньких товарищей по заболеванию, чьи папы тоже чересчур крупные, и тоже с целиакией. Вот тебе и раз! — удивилась я, и вправду, множество лиц у целиакии.
С соблюдением диеты мы имели много трудностей и дома, и в саду. В саду — как только нам удалось договориться с заведующей и медсестрой о том, что нам всегда найдут замену «неудачного» блюда, как заведующую отправили на пенсию, а новая заведующая не захотела брать на себя такую «тяжелую» ответственность — иметь ребенка с целиакией (у нас в саду, оказывается, был «товарищ по несчастью» — его приводили после завтрака и забирали домой перед обедом, и у администрации не было проблем. Я же работаю целый день, и бабушек поблизости нет). Как мне разъяснила заведующая дошкольно-школьным отделением нашей поликлиники, у нас в стране по закону вообще нет таких детей, и, например, спецгруппа для них в садике на Северном проспекте закрылась, т.к. родителям и администрации садика не по карману слишком дорогая диета.
Наши близкие родственники тоже не сразу адаптировались к нашей болезни (мол, все эти новомодные диагнозы выдуманы для выкачивания денег, не верьте!), и сейчас есть трудности с бабушкой, которая, жалеючи, хочет накормить внучку докторским хлебом (он же ей так нравится, жалко девочку!).
Я считаю, что нам очень повезло, потому что мы имеем возможность покупать такие продукты, которые и не снились людям лет даже 5−10 назад.
В заключение могу сообщить, что переход на диету у дочки вызвал самые положительные изменения, она и подросла сразу, и прибавила заметно в весе. Старший ребенок не питается в школе. Дочь ходит в сад, где мы индивидуально договорились с заведующей и поваром, ей готовят отдельные котлеты и суп. Она твердо знает, чего ей нельзя, и даже на днях рождения философски относится к поедаемым другими детьми тортам и пирожным. (На дни рождения дома я пеку торт сама или покупаю в магазинах дивные шведские безглютеновые замороженные торты — вкуснее я нигде не ела). Наш общепит, который в принципе, вызывает один негатив из гигиенических соображений, мы избегаем (конечно, серьезная нагрузка на меня, как на домашнего повара — но у меня есть даже хлебопечка, и домашний хлеб есть интереснее, пусть он даже чуть-чуть непривычный — зато я сама могу каждый раз придумывать все новые и новые его разновидности). В общем, целиакия не испортила нам жизнь, лишь научила быть более внимательными и разборчивыми.
Семеновы.
Мальчик 15,5 лет и девочка 13 лет. Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
У меня двое детей: мальчик 15,5 лет и девочка 13 лет. Оба больны целиакией.
У дочки начали проявляться симптомы после введения первого прикорма, а именно: каши. Она отказалась от груди в 6 месяцев. Молочная смесь ей не подходила, у девочки было очень сильное внутричерепное давление. Ее сильно рвало после каждого кормления. Вместо молочной смеси стали давать кефир. Ей стало лучше. После введения прикормов, содержащих глютен, начались сильные боли в животе, испортился стул, живот был очень раздутый, малышка стала очень беспокойной и плаксивой. Из-за чего это, мы понять не могли, врачи тоже.
У сына до трех лет не было никаких проблем со здоровьем. Он был на грудном вскармливании до полутора лет. Рос крупным и здоровым ребенком. В три года он получил очень сильный ожог 4 степени нижней части ноги. Месяц пролежал в больнице, получал очень много различных антибиотиков, нога зажила без операции. Но после этого начались сильнейшие проблемы с животом: очень сильные боли (неоднократно вызывали скорую помощь), ужасный стул, вздутие живота, боли вокруг пупка. Врачи в детской поликлинике помочь ничем не могли. Я заставила дать направление в гастроцентр на Васильевском острове (заставила, потому что давать не хотели, в направлении написали «Со слов матери»).
Так я с сыном и дочерью попала в гастроцентр, где было сделано огромное количество анализов. У дочери все результаты были в пределах нормы (к тому времени ей было 2,5 года), врачи нас отправили в генетический центр на Тобольской с подозрением на муковисцидоз. У сына (ему тогда было 5 лет) нашли проблемы с двенадцатиперстной кишкой, диагноз — дуоденит в стадии обострения.
Таким образом в генетическом центре нам взяли анализы на муковисцидоз (потовую пробу- не подтвердилось), а затем на Ag, при норме в 20 единиц, у дочери было 180. Сын кровь не сдавал, т.к. в гастроцентре ему был поставлен диагноз. Из генетического центра нас с дочерью направили в СПб ГПМА к Ревновой М. О. Мария Олеговна сразу сказала о целиакии, причем у обоих детей. Она направила нас в Детскую больницу на О. Дундича для фиброгастроскопии. Ее сделали обоим детям, сказав, что раз они брат и сестра, то скорее всего больны оба. Так и случилось. Результаты ФГДС были ужасающие: ворсинки отсутствовали совсем. На основании этих анализов Мария Олеговна поставила нам диагноз «Целиакия»! По срокам после проявления симптомов болезни прошло 2 года.
До постановки нашего диагноза было следующее:
У обоих детей постоянные отиты (с температурой под 40, иногда гнойные), но самое главное было то, что была жуткая аллергия со страшными отеками, не понятно на что. Нам был поставлен диагноз «Отек Квинке», скорая выезжала к нам с завидным постоянством.
Сразу после того, как мы узнали о нашем заболевании, мы сели на строжайшую диету. Улучшение началось почти сразу. Я не верила своим глазам. Боли прекратились, отеки Квинке прошли совсем, кстати, прошло уже 10 лет, их больше не было. Огромный живот пропал, стул нормализовался. Мы ходили в детский сад в Невском районе, там была специализированная группа для больных целиакией, мои дети ходили в одну группу (несмотря на разницу в возрасте). Они были единственными, кто развивался по возрасту (в плане роста и веса), даже покрупнее нормы. Остальные дети были очень маленькие.
После введения безглютеновой диеты ухудшения не было, сразу началось улучшение у обоих детей.
Итак, прошло десять лет после постановки диагноза и соблюдения диеты. Чувствуют дети себя прекрасно. Сын у меня 1 метр 92 сантиметра ростом, весит 80 килограммов. Никогда не скажешь, что он болен. Хотя сейчас иногда жалуется на неоформленный стул или незначительные боли в животе. Но это быстро проходит.
Дочь тоже хорошо себя чувствует, ей только исполнилось 13 лет, рост у нее 1 метр 67 сантиметров, вес 50 килограммов. Она рослая, красивая девушка. Из-за большой нагрузки в школе жалуется на головные боли. Иногда случаются боли в животе и плохой стул. Но я думаю, это бывает и у здоровых людей.
Вот в общих чертах наша история о болезни двоих детей одной и той же болезнью. Справедливости ради надо сказать, что когда нам поставили диагноз, то у меня был шок. Я вообще не знала, чем кормить своих детей. Они первое время немного поголодали. К счастью, сейчас есть наш любимый магазин на Лесном проспекте, где можно купить все и даже больше. Отсутствием аппетита мои дети не страдали никогда, а сейчас в подростковом возрасте особенно.
Буду рада, если то, что написала, поможет кому-то.
Виктория.
Сыну 14 лет, Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
История болезни моего сына такова. В роддоме он заразился кишечной инфекцией- клебсиеллой. Через неделю после заражения развилось двухстороннее воспаление легких, и сыну вынуждены были провести интенсивный курс антибиотиков, т. к. речь уже шла о спасении жизни. К тому же за время болезни у меня пропало молоко и пришлось переходить на искусственное вскармливание, что усугубило и без того плохое состояние кишечника. К 4-м годам стали проявляться такие симптомы, как запоры (до недели), маленький рост, огромный живот при общей худобе, просвечивающаяся кожа с ярко выраженными венами. Определенного диагноза поставлено не было.

После сдачи анализа на антитела и проведения биопсии был поставлен диагноз -целиакия. Сразу перешли на безглютеновую диету, хотя были сложности с наличием продуктов. Сначала, в течение нескольких месяцев, сын немного похудел, но пропал живот и появилась живость. Стул налаживался постепенно. Затем, где-то через 5−6 месяцев стал набираться вес. Рост оставался ниже среднего до подросткового возраста. На фоне диеты первоначальных обострений не было. Сейчас сыну 14 лет, т. е. на безглютеновой диете 10 лет. Самочувствие хорошее, симптомы заболевания не проявляются, т. к. стараемся придерживаться строгой диеты и аккуратно выбираем продукты.
Вся семья с целиакией… , Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
Нас в семье четверо: я, муж, сын, дочка. В настоящее время трое — все, кроме меня, сидят на безглютеновой диете. Но начну по порядку.

Муж с детства страдал экземой. В армии — на одних кашках — она усилилась, так что он с ней в госпитале полежал. После армии экземы уже не было, но часто были проблемы с кишечником (диарея). Кроме того, у него больные зубы и нарушения костного строения в области ключиц и грудной клетки. Рост при этом средний, скелет очень узкий.

У меня с 2 лет очень сильный диатез. Аллергические пробы никаких аллергенов не выявили. Потом врачи стали ставить нейродермит. Кожа на руках лопалась до мышц… Лет в 15 стала заниматься аутотренингом, состояние значительно улучшилось. Может быть, действительно, тяжелые нервно-психологические перегрузки так сказывались. Рост и телосложение — средние.
Сын родился нормальный, вес 3900. Кормила грудью его до 11 месяцев. В первые месяцы набирал вес в два раза больше нормы (молоко у меня было жирное). Но при этом у него был постоянный понос зеленого цвета — с самого рождения, еще до введения всяких прикормов! По ведру зеленых подгузников за день накапливалось, очень трудно отстирывались. Все посевы (на стафилококк и пр.) были отрицательными. При введении в качестве прикорма моркови появилась аллергия. Потом у него периодически аллергия проявлялась. Я сама сидела на строгой гипоаллергенной диете, как кормящая мама. Ему из-за аллергии прикормы стала давать очень осторожно (только кисломолочные продукты, манку). Ухудшений из-за манки не было. Аллергия прошла после 3−4 лет, в школе уже не было…

В 2 года сын с тяжелой формой энтероколита попал в больницу (в реанимацию, жизнь была под вопросом). Причины не нашли. Решили: что-то съел не то…
Болел часто: бронхиты, отиты, хронический тонзиллит.

Когда сыну было 8−9 лет, мы с ним записались на каникулах в профилакторий с питанием в столовой. Он каждый день там ел кашки и кучу булочек. Поскольку аллергия давно прошла, я его в булочках не ограничивала. Психологическая обстановка у нас была прекрасная. Он там ни с кем не ссорился. Но вдруг постепенно начал все больше и больше заикаться. Невропатолог тогда причины не нашла. Если б было наследственное, то давно бы заикался, сказала. Только через несколько лет мы (и врач) поняли причину: глютен, попадая в организм, атаковал наиболее слабые места. У него слабым местом была нервная система (энцефалопатия из-за асфиксии, вызванной обвитием пуповины вокруг шеи при рождении). Лечился от заикания много и безрезультатно.

В 9 лет (почти в 10) он попал в больницу с сальмонеллезом, причем, единственный из всего района (ничего, чего не ели бы другие, он не ел).

Пока рос сын, мы с мужем совсем «развалились». Муж отказывался строить какие-то планы или что-то делать «на потом» (даже пенсионную страховку оформить), потому что думал, что протянет еще максимум 3−5 лет. Если он приходил домой голодный и усталый, он ложился спать без еды, потому что после принятия пищи он по несколько часов мучался: сначала пара часов отрыжки, газы сильно давили на сердце и везде, он задыхался, сердце выбивалось из сил, потом начинались боли в кишечнике, потом — часы у унитаза. Опять появилась экзема. Участились головные и всякие другие боли. Причем он считал, что ему полезно есть то манку, то какой-то сорт хлеба, то овсянку. После них ему было не так плохо. Хотя дольше всего сидел на яичнице, практически на нее и перешел: если с утра съест 4 яйца, то мог ехать на работу, а не сидеть на унитазе.

У меня участились и усилились приступы мигрени, потемнение в глазах, давление врачи часто не могли вообще определить (71 на 70 — только один удар сердца слышался на 70 или вообще не слышался). Поставили аутоиммунный тиреоидит, гипотериоз; желче-каменную болезнь и кучу всего другого. Врачи только сочувствовали: надо же, такая молодая, а… Но я крестилась. Бог совершил чудеса, как сказали и сами врачи. Одно из них — дочка.

Дочка родилась тоже нормальная, 3.980 кг. Ее обследовали на предмет моих эндокринных заболеваний: на ней они никак не отразились. Когда ей было 3 месяца, у нее началась страшная аллергия. Она постепенно (от одного маленького прыщика) превратилась в сплошное кровавое месиво. Месяцев в 5 я ей стала давать по капельке сока репки в качестве прикорма, так как репка неаллергична. Помимо этого я ее кормила только грудью, даже воды не давала. У нее начался ужасающий понос. До этого тоже был частый и жидкий стул (как у старшего братика). Но теперь она даже спала из-за этого недостаточно. Было у нее два перерыва на сон по 2−4 часа в сутки, когда она просто спала, иногда подползая во сне к груди. А все остальное время максимальный перерыв без пачкания подгузников — 15 минут… Поскольку она была при этом одной сплошной живой сочащейся раной, приходилось без конца подмывать — мы в раковине практически и жили… (Репку я давно бросила давать, но состояние не улучшилось) Тесты на аллергию ничего не показали. Порекомендовали нам гомеопата, которая по методу Фоля искала аллергены. Она нашла самый сильный аллерген — мое молоко. Сказала, что можно на козье переходить, оно ей подходит. Я капнула каплю козьего молока в кружечку с водой, дала дочке это раствора несколько капель… Начался отек Квинке (отек дыхательных путей и всего тела). Отек был сильнейший. Месяц пролежали в больнице, обследовались и там и после во всех клиниках и институтах безрезультатно. Кстати, мое молоко в лаборатории тестировали — все в порядке оказалось. Потом были и в генетическом центре по направлению неонатолога из поликлиники. Там врач нас обследовала, сказала, что по их части у дочки все в порядке. Никакой мальабсорбции. Потом порекомендовали врача аллерголога в др. медцентре. Она посмотрела, сказала пойти в генетический центр опять, но к другому врачу и еще раз провериться, лучше конкретно на целиакию.

В генцентре мы решили сдать кровь всей семьей. Сына на всякий случай решили проверить: он по сравнению с нами был просто здоровяк. Врач там по внешним признакам и симптомам поставила нам всем четверым диагноз «целиакия». Муж, сын и дочь: диарея, аллергия, частые болезни… У меня: бледная кожа, частые болезни, аутоиммунное заболевание, иногда кожные высыпания и главное, по ее мнению, торчащий живот. Она, видимо, не отличала живот, раздутый от газов и отвисший после родов и из-за слабости мышц. Анализ крови никому не давал 100-процентного диагноза, но и не исключал возможности. Но она нас убедила в нашем диагнозе и в исключительных достижениях генетиков в области этой болезни. Название «целиакия» она нам сознательно не говорила, как пишется, и произносила его как-то неправильно. Мы хотели найти информацию по этому заболеванию в интернете, но не находили: и писали неправильно, и русского сайта тогда не было. Меня врач-генетик заставила бросить пить гормоны щитовидной железы, на которых я сижу. Сказала, что на диете у меня щитовидка сама заработает хорошо. Как потом я узнала, даже в чудо-системах, которые излечивают от неизлечимых болезней, предупреждают: не бросать пить эти гормоны, все время быть под контролем врача. Но тогда я поверила, перестала их пить. В результате через год, когда я попала в больницу в тяжелом состоянии, у меня были отклонения гормонов от нормы в 400 раз! Меня как экспонат показывали врачам и студентам. Начались галлюцинации, не ориентировалась в окружающей среде (не понимала, где верх, где низ -- все кружилось…) Говорила очень медленно и с трудом… Согласно всем мед. учебникам, у меня должен был начаться кретинизм (видимо и начинался: я как-то очнулась на оживленной магистрали от скрипа тормозов и сигналов машин. я там просто гонялась по дороге с коляской за мышкой … так я везла дочку к очередному врачу) Но я каждый день пыталась решить (сначала долго пытаясь прочитать) какую-нибудь задачу по сопромату, благодаря этому стимулировала работу мозга и выжила. Вернемся к генетикам. Врач-генетик мне запретила есть все, кроме риса (даже овощи и фрукты, иначе дочь вся на понос изойдет). А потом как-то позвонила и сказала, что и рис тоже нельзя… Я без разрешения все-таки съедала рис и по одному зеленому яблоку в день. Понос у дочери не прекращался. Все время пыталась ввести дочери какие-то продукты (по одной капельке в день), чтоб бросить ее кормить грудью. Но у нее начинались отеки Квинке… даже от запаха картошки… Все-таки к двум годам удалось ей ввести рис, картошку, капусту и кролика, и я перестала ее кормить. Пока дочери ввела только рис, мы с ней иногда сидели голодные над кастрюлей с рисом (с капелькой соли и все) и выли от голода, тошнило только от одного взгляда на рис… У дочери хоть еще мое молоко было в любом количестве. Зато у меня, конечно, на это молоко ушло все: волосы, зубы, мышцы…

Только после этого мы обнаружили, наконец, в интернете, что целиакией занимаются гастроэнтерологи, и что есть общество «Эмилия». Как раз тогда наладили новый сайт «Эмилии». Генетики пытались опорочить и гастроэнтерологов, и общество больных, чтобы мы туда не ушли. Но мы сами, добравшись до научной литературы, в чем-то разобрались и пришли к гастроэнтерологам. Мне сделали биопсию — там оказалось все нормально, постепенно я начала все есть. Конечно, после полутора лет на одном рисе (плюс зеленое яблоко!) при кормлении грудью, мне становилось только лучше оттого, что я стала есть. Как сказала гастроэнтеролог (которая занимается целиакией у взрослых), у взрослых ворсинки не отрастают и на диете. Отрастают ворсинки кишечника только у детей на диете. Поскольку мы все уже сидели на диете (как нас генетики посадили), биопсию детям было делать бесполезно. Но все-таки сына решили обследовать. Первая биопсия показала наличие у него целиакии (он сознался, что нарушал потихоньку диету) и еще многих заболеваний ЖКТ (желудочно-кишечного тракта). Вторая биопсия через год показала значительные улучшения (сын перестал нарушать диету). При этом у него сняли несколько диагнозов заболеваний ЖКТ. Соблюдение диеты на сыне никак не сказалось внешне. Но он стал расти! И дорос до среднего роста. А до этого был самым мелким и очень плохо набирал в росте. Как-то он ездил на конференцию (как победитель олимпиады) в другой город, приехал с температурой, с рвотой — поел там чего-то… Позднее он сознался, что когда он нарушал диету, у него температура и повышалась. До постановки диагноза «целиакия» у него месяцами была повышенная температура. Я устала искать, как с ней бороться, перестала обращать на нее внимание и отправляла в школу…
Дочка так до сих пор без биопсии сидит на диете. Из-за того, что бывают аллергические реакции на некоторые продукты (рыба, орехи), если где-то на нее капнет, никак не провести провокацию. Но, решили, что и не стоит. Диарея ведь прекратилась. И аллергия несильная: на диете ее кожа постепенно становилась чище… Тем более что у мужа на работе как-то провели компьютерную диагностику: и ему, и дочери на этой диагностике поставили «глютеновую энтеропатию» (проводили диагностику приезжие, они не знали, что у них есть такое заболевание)

Муж сначала не верил вообще этому диагнозу. Я просто перестала готовить глютеновые блюда, муж привык к диетической пище, решил попробовать перестать есть обычный хлеб и пр… И через какое-то время (не меньше месяца, сколько точно не помню -- мне тогда было совсем плохо) на диете понял, что он еще сможет пожить. Перестал готовиться умирать, появились планы. Ест теперь нормально, безболезненно. Конечно, он очень привередлив к еде, есть у него свои особенности, но это из-за характера… Полностью проблемы с кишечником у него не разрешились, но ведь за 30 с лишним лет медленного отравления глютеном там много всего поменялось не в лучшую сторону…

В общем, проблемы у моих детей начались не с введением прикорма, а еще до того. Хотя заикание сына связали с перееданием булочек. Но: до диеты мы с детьми лежали по несколько раз в год в больницах. А теперь -- только учимся (дети хотят просто поболеть дома, а не получается). Муж сейчас даже и не помышляет о том, чтоб сойти с диеты, хотя в начале был ее ярым противником (в варианте от генетиков). Наше существование, полное кошмаров и безнадежности, сменилось насыщенной событиями жизнью благодаря тому, что мы когда-то нашли сайт «Эмилии». Когда я рассказываю кому-то про наше общество, меня охватывает гордость за то, что есть у нас настоящие Женщины.
Поэтому все в Ваших руках! У нас есть замечательный пример для подражания! Только Вы сами сможете сделать свою жизнь яркой, чтобы она дарила свет окружающим Вас людям! А все трудности только закаляют наш характер.

Будьте счастливы!
Ольга.
сыну 12 лет, Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
У моего сына все началось с незначительных болей в животе приблизительно лет с 7. Сначала боли беспокоили 1-2 раза в месяц. Примерно через год живот стал беспокоить чаще. Наш педиатр выписывал но-шпу, хилак-форте… Но результатов это лечение не приносило. Года через 2 сын заболел гриппом, болел около месяца, причем в последние 2 недели живот болел постоянно: утром, днем, вечером. Ребенок ничего не мог делать – всегда подвижный и жизнерадостный, он мог только лежать. По счастливой случайности я привезла сына на консультацию в педиатрическую академию. Врач М. О. Ревнова поставила предварительный диагноз – целиакия. После обследования диагноз подтвердился. Сыну было тогда 9 лет.

Диету начали соблюдать сразу после обследования. Примерно через 2 месяца строжайшей безглютеновой диеты боль в животе стала проходить. Но при этом при малейшем нарушении диеты через 6 часов начиналась диарея и сильнейшие боли. И только через полгода при соблюдении безглютеновой диеты перестал болеть живот.

Сейчас сыну 12 лет. Когда он строго соблюдает безглютеновую диету - его ничего не беспокоит. При малейшем нарушении диеты – симптомы те же: боли в животе и диарея.