Меню
Целиакия

История болезни

Расскажи свою историю
Возрождение проекта

Проект "История болезни" открыт для всех - для жителей всех российских городов и русскоязычных представителей других стран.


  • Цель проекта - рассказать всем, насколько многолика целиакия, насколько разные у этого заболевания симптомы и насколько серьезны последствия, если вовремя не поставлен диагноз и пациент не соблюдает безглютеновую диету. Пишите об истории своего заболевания или болезни вашего ребенка для того, чтобы про целиакию знали все.
Присылайте свои истории на e-mail: info@gfrussia.ru
Мария, 
7 лет. Москва
(Август 2020)
С рождения у дочки были проблемы со стулом. Он был частый и неоформленный. До года это было вариантом нормы, а после врачи все как один называли это «незрелостью ферментативной системы» и назначали курсами креон. Так мы и жили до 2,5 лет месяцами то принимая креон, то делая паузу и начиная вместо него тримидат. Я, тем временем, продолжала ходить по врачам с жалобами на стул. Не буду называть фамилии, но мы обошли, наверно, всех светил Московских (!) гастроотделений. И сейчас я понимаю, какая неосведомленность у врачей, если зав. отделением крупной детской гос. больницы, не назначая анализы, говорит убрать материнское молоко и перейти на коровью смесь, и вот тогда проблемы уйдут. К счастью, такой рекомендации я не последовала и кормила больше года.
Наша сложность в диагностике состояла в том, что ребёнок очень хорошо рос и развивался. Крепкая девочка, с неуемным аппетитом (теперь я понимаю, что это было не нормой), всегда отличными прибавками в весе и росте, длинными волосами, отличными зубами и семимильным умственным развитием. Врачи просто говорили: у вас не может быть ничего серьезного, больные дети так не выглядят и так не развиваются.
К двум с половиной годам появились редкие боли в области пупка, стул был светловатый и липкий, на ягодицах была сыпь язвочками, которую дерматолог упорно и безуспешно лечил раствором марганцовки и антибактериальной мазью. Случайно выявили лейкоциты в моче, повышены слегка, но нефролог не могла оставить без лечения. Так мы «подсели» на фурагин. Со временем стала появляться внезапная рвота на печенье, например. А также дочь была вялая, часто будто недовольна чем-то. Ей было всего 2 года, но ее не интересовали ни горки, ни качели, выходила на площадку и стояла у скамейки. Ножками никуда не шла, носили на руках или в коляске, но дома играла и веселилась. Списывали на лень и «тяжёлый характер». Ночью периодически плакала, не просыпаясь, либо просыпалась с диким голодом. И ещё никак мы не могли отказаться от подгузника на ночь, но так как ребёнку не было и 3-х лет, как проблему в принципе врачи не воспринимали.
Болела до диеты часто, списывали это на возраст и то, что старший ходил в сад. Изредка появлялся стоматит.
Ровно в три года я пошла к очередному новому врачу и — о чудо- она рекомендовала сдать на антитела к целиакии и ген. Рекомендовала со словами: у вас точно этого нет, но давайте сдадим, чтобы уже поставить галочку и пить дальше креон.
Анализы пришли завышенными в десятки раз. Не поверив своим глазам, мы сдали ещё раз в другой лаборатории. Надо ли говорить, что результат пришёл таким же.
Биопсию нам разрешили не делать из-за многократного превышения антител и наличия гена, и в тот же день я полностью зачистила кухню, купила новые кастрюли, доски и прочее.
Мне понадобилось много времени, чтобы принять ситуацию внутри себя, но очевидные изменения у дочери не оставляли шансов на сомнения: у неё целиакия.
Буквально через 2 недели строжайшей диеты у неё сама прошла сыпь язвочками на ягодицах, мы отказались от подгузника на ночь, ушли все лейкоциты в моче, и главное- она побежала! Всего лишь через 2 недели мы вышли на прогулку и она закричала: мама, догони. Наверное, всю жизнь эта картина будет стоять перед глазами. Я бежала за ней и плакала.
Получается, что все, что мы лечили разрозненно, было частью целой картины! Ни один профильный врач этого не увидел.
Сейчас мы на диете всей большой семьей. Глютен в дом даже не заносим. Я боюсь вплоть до крошки принести на себе. Думаю, пока она вырастет, я стану клиентом психотерапевта, но это уже другая история. Школа нам в этом году только предстоит и есть проблемы по костям: денситометрия показала плохие результаты, плюс есть сколиоз. При этом у неё отличные зубы, ногти и волосы, нет переломов и прочего.
Ещё очень важный момент: с момента перехода на диету в сентябре 2016 года в возрасте 3-х лет и по сей день, она не болела! Температура на орви если и поднимается 1−2 раза в год, то держится не больше суток и сама опускается, насморк/подкашливает бывает, но не сильно и быстро проходит. И все это при том, что ребёнок постоянно в детском коллективе. Диета определенно внесла вклад.
Я долго искала причины, почему ген запустился. В 1 месяц у неё был отит, который лечили в стационаре недельным курсом антибиотика. Потом была зима, в которую мы впервые всей семьёй не вылезали из болезней. И она тоже. Возможно все это поспособствовало, а может было врожденным дефектом.
В любом случае, сейчас я вижу, что дети на диете, действительно здоровые и даже, возможно, здоровее некоторых «здоровых» сверстников.

Сложность только одна — «чистота» диеты. Мы несколько лет прожили в Европе по работе. Там изобилие сертифицированной (!) БГ продукции и нет необходимости устраивать тестирование на ребёнке продукта с надписью «без глютена». Надеюсь, в России мы тоже очень скоро придём к разнообразию качественной сертифицированной БГ продукции и наши дети не будут подопытными кроликами, если захотят новую шоколадку или сыр/творог.

Светлана 

27 лет, на бг диете 1,5 года

Санкт-Петербург 

(август 2020)

В течение 5 лет, а то и больше, страдала от железодефицитной анемии. Ходила на приемы врачей различных специальностей, но они только разводили руками. Периодически мучали афтозные стоматиты, но и на этот недуг врачи не могли найти причину. В августе 2018 года на ладонях, пальцах рук, а затем и на предплечьях появился атопический дерматит. Заболевание появилось постепенно, в какой-то момент я стала замечать, что мне перестало подходить привычное мыло для рук. Затем обострение дерматита начало нарастать, не помогали уже и профессиональные крема. Зуд становился просто невыносимым, кожа трескалась и кровоточила. Дерматит не давал мне покоя ни днём, ни ночью.

Сначала я пошла к аллергологу, врач ничего по существу мне не сказала. Выписала крема, которые не помогали. Затем я полгода лечилась у дерматолога безрезультатно. Сдавала анализы на витамины и микроэлементы, многие из них были понижены. Мне назначали различные витамины, дошло даже до капельниц. Самое смешное, что врач мне порекомендовал принимать витамин Д, капая его на хлеб!!!

От безвыходности я попросила врача назначить мне копрограмму, подумала, что могут быть какие-то проблемы с кишечником. Врач нехотя назначил мне этот анализ, по результатам которого был выявлен дисбактериоз. Я не стала тянуть и пошла сразу к гастроэнтерологу. Г/э уже назначила мне анализы на целиакию. Когда пришли результаты серологического исследования, я ужаснулась от показателей — они были превышены в 10−20 раз. Далее г/э порекомендовала обратиться к доктору Орешко Л. С, которая специализируется на данном заболевании.

Однако даже после полного исключения глютена из рациона, кожа до конца не восстанавливалась. Пришлось запастись терпением. Через полгода Б/г диеты и приёма витаминов группы В, состояние наконец-то пришло в норму.

Виктория,
25 лет, на бг диете 1,5 года
Иркутск
(август 2020)
В детстве, я была вечно самой маленькой девочкой, стоящей в конце шеренги на физкультуре. Постоянный дефицит веса, анемия, боли в животе — врачи не особо обращали внимания на это, сбрасывая все на обычный гастрит.
Даже позднее начало критических дней никого не смутило. Рост в итоге резко увеличился после витаминов, зато стала иногда побаливать спина.
Все детство были сильные отравления, частые ангины.
Но я всю жизнь думала, что кроме гастрита у меня нет никаких заболеваний.
Я забеременела в 22 года, всю беременность проходила идеально, абсолютно ничего не беспокоило.
А вот после родов началась история, длиной в 4 месяца, к постановке правильного диагноза.
Проблемы с жкт начались через недели две после роддома, через месяц это перешло в постоянную диарею. Я ела, но оставалась вечно голодной.
Стул мог быть до 10 раз в день. Но врач сказала — это срк после родов, скоро все восстановится.
Через месяц после родов появились первые щелчки в позвоночнике и боли.
Добавились походы к неврологам, которые ставили остеохондроз.
Боли появлялись внезапно, даже при поднятии младенца весом 3−4 кг.
Через три месяца постоянных болей, щелчков в спине, походов по разным врачам и постоянно расстроенного жкт, в одно утро я просто не смогла встать с кровати.
Решено было ехать самим на снимок мскт, на котором выявили 3 компрессионных перелома позвоночника.
После месяца в лежачем положении, мне начали обследования в центре остеопороза.
,так как у меня были патологические переломы на фоне сильного остеопороза позвоночника.
Там ревматолог предложила «на всякий случай» сдать анализы на антитела к глиадину, трансглутоминазе и эндомизию.
Результаты были безумно завышены и так как фгдс мне не могли сделать со сломанным позвоночником, поставили диагноз опираясь на анализы.
Восстановление было тяжелым, я училась заново ходить, держать спину и осталось много последствий после этого периода.
Разбиралась с диетой сама, так как врачи в нашем городе знают о заболевании заочно, сказали прочитать все самой в интернете.
А многим врачам даже приходится самой рассказывать о том, что же такое целиакия, к сожалению.
Благо, сейчас многие ведут блоги и есть вообще сообщество, так запасаясь разными знаниями, через 1,5 года мне поставили ремиссию целиакии по результатам эгдс.
За эти 1,5 года часто сталкивалась с непониманием и фразами — когда начнёшь уже нормально есть, хватит маяться дурью и самое популярное — раньше ведь ела нормально.
Но я стараюсь на это не реагировать, ведь поддерживающих вокруг людей намного больше. Многие знакомые, узнав о заболевании, решили тоже глубже изучить этот вопрос. Лучше знать и не столкнуться с таким, чем потом долгое время ломать голову над диагнозами.
Из моих рассказов в Инстаграме несколько девушек решили проверить себя и сдать анализы, как итог — у троих была найдена целиакия.
Сами ограничения не составили для меня большой проблемы, жизнь хоть и стала совсем другой, но например безглютеновая домашняя выпечка нравится мне намного больше, чем магазинные сладости)
Желаю всем здоровья и вовремя поставленных диагнозов
Алина.
29 лет, г. Артём 
(август 2020 г.)
Всем привет) Мне хотелось бы рассказать свою историю. Возможно она поможет кому-то не опустить руки, даже если кажется, что выхода нет, а кому-то может спасти жизнь. В любом случае, этот опыт, выстраданный, и добытый мной с таким трудом, я хочу передать и другим, чтобы здоровых и счастливых людей на Земле стало больше…
Когда мне было 17 лет, напасти посыпались как из рога изобилия: я попала в больницу с сильным отравлением, пришлось пить антибиотики, рассталась с парнем, потом была еще операция по удалению опухоли на груди. Слава богу, доброкачественной! Не знаю, как я это все тогда пережила. Но здоровье мое это сильно подкосило…
С тех пор моя жизнь превратилась в кошмар: проблемы с жкт, постоянная слабость, головные боли, афтозные стоматиты, я никак не могла набрать вес, хотя ела мучное… К каким только врачам я не обращалась, ставили диагноз СРК, пила кучу таблеток, но ничего не помогало. У меня началась затяжная депрессия, болезнь очень мешала радоваться жизни, ходить на работу, заниматься простыми повседневными делами… Честно признаюсь, мне было себя очень жалко, я буквально зацикливалась на болезни. Но однажды мне все это надоело. Я сказала сама себе: «хватит ныть, возьми себя в руки!!!» Люди вон вытаскивают себя из инвалидной коляски или из онкодиспансера, а ты распускаешь нюни. Пока ты жива, не все еще потеряно. Наберись мужества и терпения, и продолжай искать выход из сложившейся ситуации.
И Бог меня услышал!!! Я считаю чудом то, что мне НАКОНЕЦ-ТО попалась грамотный врач, она назначила фгдс, кровь на антитела к тканевой трансглютаминазе. Анализ крови не показал ничего плохого, а вот ФГДС с биопсией залуковичного пространства тонкого кишечника выявил целиакию с атрофией ворсинок 1 стадии (полная непереносимость глютена-растительного белка, который содержится в пшенице, ячмене, ржи). При этом аутоимунном заболевании в организме не хватает определенного фермента, и когда в пищу попадает глютен, ворсинки тонкого кишечника начинают сами себя разрушать, как следствие — нарушается всасывание питательных веществ (мальабсорбция). У меня только начальная стадия заболевания, поэтому врач сказала, что за полгода на безглютеновой диете ворсинки должны восстановиться. Но, если не соблюдать диету, может дойти даже до полной атрофии ворсинок, лимфомы тонкого кишечника и летального исхода. Поэтому, хочешь жить и не мучиться, придется перестраивать весь свой образ жизни, и соблюдать строгую диету пожизненно, не допуская попадания в пищу даже крошечки, даже малейших следов глютена…
Первая моя реакция, когда я узнала о диагнозе — шок, замешательство, досада. Мысли путались в голове: «как это — отказаться от любимых булочек, хлеба, пиццы, тортиков?», «чем теперь питаться?», «как ходить в гости и кафе?» Одно дело, обычная аллергия, когда какое-то время ограничил себя, восстановился, и опять можно есть любимые продукты. А совсем другое, когда ни сегодня, ни завтра, никогда, до конца твоей жизни тебе нельзя кушать то, без чего среднестатистический житель России не представляет свою жизнь…
Я думала, что я такая одна на белом свете, и мне было некому подсказать, где брать продукты без глютена, и какие есть нюансы в этой диете. Поэтому, в самом начале пути, я совершала много ошибок. К примеру, накупила рисовых хлопьев, кукурузных палочек, темного шоколада, хлебцев, кетчупа Хайнц, рисовых хрустиков, муки без специального значка и т. д. Оказывается, все это могло содержать следы глютена… Но, к счастью, есть интернет, где мне многое подсказали мои друзья по несчастью.
Так что, если Вам или кому-то из Ваших близких поставили диагноз «целиакия», не паникуйте. У Вас, по-крайней мере, есть я, и мой опыт
И нас много, каждый сотый житель нашей планеты болен целиакией или имеет повышенную чувствительность к глютену. А еще общество больных целиакией «Эмилия» в Санкт-Петербурге.
Заболевание это еще не очень хорошо изучено, и большинство врачей (особенно в провинции) о нем слыхом не слыхивали. Поэтому довольно часто люди живут и не знают о том, что у них есть это коварное заболевание. Иногда целиакия никак себя не проявляет, а иногда, как «Великий Мим» прячется под маской других заболеваний: дисбактериоза, СРК, колита, синдрома хронической усталости и т. д. Вот почему такие же бедолаги, как я, годами бегают от одного врача к другому, временно купируют симптомы, а организм тем временем разваливается. Ведь от глютена страдает не только тонкий кишечник, но и все органы и системы в организме. Если не соблюдать диету, то высок риск развития диабета, артирита, тиреодита, онкологии тонкого кишечника, бесплодия и др. грозных заболеваний…
Целиакия — наследственное заболевание, и часто ей страдают маленькие дети. Но может она проявиться и у взрослого человека в любом возрасте. Пусковым механизмом (так называемым «триггером») может быть беременность, стресс, антибиотики, пищевая инфекция и т. д. Вот и мне посчастливилось узнать о ней в 24 года… Почему я не беру слово посчастливилось в кавычки? Потому что это большое благо, что я узнала о ней сейчас, а не гораздо позже, когда уже могло быть поздно пить боржоми… Спасибо доктору за то, что она спасла мне жизнь, и Богу за то что привел меня к ней на прием!!!

ПСИХОЛОГИЧЕСКИЙ АСПЕКТ ПРОБЛЕМЫ
Это очень психологически тяжело — всем объяснять, почему ты ничего не ешь, или придумывать каждый раз всякие отговорки типа «я уже поела дома», «нет аппетита» и т. д. В любом случае, повышенного внимания к себе избежать не удастся, к этому надо быть готовым. К Вам обязательно будут приставать: «ну съешь хоть маленький кусочек, от кусочка же ничего не будет», «как? и это тебе нельзя? а почему?», «куда тебе еще и диету соблюдать, и так худая как щепка». Не самое приятное чувство, когда все наслаждаются деликатесами, а ты пьешь чай без ничего, или вообще сидишь давишься слюной, да еще к тебе и лезут со своими непрошеными советами и бестактными замечаниями или приходится за столом объяснять нюансы своего заболевания. Но, на чужой роток, как говорится, не накинешь платок. Если бы с детства людям прививали чувство такта, терпимость к людям с особенностями, и доброту, то было бы намного проще. Но, к сожалению, реальность такова, что в социуме взрослому человеку с целиакией непросто, что уж говорить о детях и подростках…
Поначалу я очень болезненно это все переживала, ревела, чувствовала себя несчастной, обижалась на судьбу. Но теперь я уже не переживаю по этому поводу: я — хозяйка своей судьбы, а не жертва! Не хочу повышенного внимания — либо не участвую в застолье, либо приглашаю гостей к себе домой, и готовлю то, что можно мне, либо беру контейнер из дома. Кстати, раньше я не замечала, что люди ходят в гости исключительно пожрать
Ох уж это наше русское гостеприимство…
Я узнала о заболевании во взрослом возрасте, но могу представить, как живется детям с целиакией. Когда все питаются в школьной столовой, а ты ходишь со своей едой. Когда все получают сладкий подарок к Новому году, а ты нет (если только мама специально не договорится с администрацией школы, чтобы собрать специальный диетический подарок). Когда все на дне рождения едят торт и всякие вкусняшки, а тебе нельзя. Когда тебя угощают вкусными конфетами, а приходится отказываться или просто не есть. Такой ребенок будет чувствовать себя изгоем, белой вороной, и даже может столкнуться с травлей, ведь современные дети такие жестокие. Родителям важно научить ребенка твердо давать отпор сверстникам. Легко сказать, трудно сделать. Но несколько советов все же дам: ребенку нужно объяснить всю важность соблюдения диеты, научить его отказываться от угощений, подготовить заранее ответы на неудобные вопросы.
Возможно, из-за ограничений в питании придется отказаться от многих мероприятий, предполагающих застолье. Или приходить со своим контейнером.
Для больного целиакией очень важна поддержка близких. Лучше всего — не только моральная, но и физическая (например, хотя бы иногда избавить его от ежедневной вахты у плиты, или помочь с поиском и доставкой диетических продуктов). Но самому больному очень важно СМИРИТЬСЯ с ситуацией, научиться самостоятельно справляться с организацией питания и с соблазном съесть запрещенные продукты. Для этого нужна организованность, колоссальная сила воли, моральная стойкость. Но страдать и жалеть себя — не самая продуктивная позиция. Лучше порадоваться тому, что наконец Вы знаете о своем диагнозе, и о диете, которая даст Вам возможность не быть инвалидом, а быть полноценным, здоровым и активным человеком, и внешне ничем не отличаться от обычных людей. Да, Вы не можете питаться, как все, но ведь тигр тоже не может есть сено, а корова не может есть мясо. Их организм к этому не приспособлен. Так и Вы воспринимайте это как свою особенность. Это то питание, которое подходит именно Вам.

P.S: вот уже шесть лет я соблюдаю безглютеновую диету. Сложно, конечно, но деваться некуда.
Результат стОит того:
1) Афтозные стоматиты беспокоят все реже (только если где-нибудь проскакивает запрещенный ингридиент, который я сразу же вычисляю);
2) Кожа стала практически чистой и гладкой. Высыпания появляются только накануне критических дней или кожа «выдает» дерматит на неподходящую косметику;
3) С жкт бывают проблемы, особенно по утрам, когда спешишь на работу, нервничаешь. Но, все же, улучшения есть. Например, когда я в отпуске, и мне не надо рано вставать и никуда бежать, я ЖИВУ;
4) Я наконец-то смогла ввести в рацион молочные продукты;
5) В самом начале диеты я весила 47−48 кг при росте 166 см. Сейчас мой вес — 54 кг. Набрать эти драгоценные килограммы мне помог препарат Элькар (тем, кто хочет поправиться надо принимать его ПОСЛЕ еды).
6) У меня уже нет такой дикой слабости, как раньше (я с трудом справлялась с уборкой дома, подъемом по лестнице, занятиями спортом). Я могу работать на даче, танцевать, делать уборку, готовить еду, ходить на работу. С перерывами, конечно, но все-таки МОГУ!!! Вы даже не представляете, какое это СЧАСТЬЕ)))))
От себя могу дать несколько советов:
  1. Перестаньте себя жалеть! Вы такой же обычный человек, как и все. Просто со своими особенностями питания… И не надо ни перед кем оправдываться. ТОЛЬКО ВЫ В ОТВЕТЕ за свое здоровье, а все остальные пускай и дальше поглощают свою ВРЕДНУЮ еду, медленно, но верно портя свое здоровье;
  2. Ведите активный образ жизни: ездите на природу, в театры и музеи, на концерты, занимайтесь посильными нагрузками (йога, пилатес, плавание, велосипед). Это позволит отвлечься от мыслей о болезни, повысит настроение, улучшит самочувствие и внешний вид;
  3. Можете попробовать сходить к психотерапевту. Но будьте готовы выложить кругленькую сумму за 10 сеансов, как минимум. Да и не факт, что будет результат…
  4. Находите радость в каждом прожитом дне. Подумайте о тех, кому еще хуже — у кого рак, или кто прикован к постели или инвалидной коляске, кто слепой или глухой, кто пережил войну, пообщайтесь с ними, посмотрите как они живут. Или съездите в детский дом, взгляните в глаза этих несчастных детей. Возможно, после этого, вам стыдно станет жаловаться и сетовать на судьбу;
  5. Откажитесь от вредных привычек: долгого сна, курения, алкоголя, переживания по пустякам…
  6. По возможности кушайте небольшими порциями 5−6 раз в день, пейте много воды;
  7. Постарайтесь стать более оптимистичным. Настраивайте себя на хорошее. Ищите в любой ситуации плюсы. Вам понравится…
Надеюсь, мой отзыв кому то покажется полезным. Здоровья нам и терпения, друзья! Радуйтесь каждому дню, несмотря ни на что, и пусть трудности только делают нас сильнее. Никогда не сдавайтесь!
Анна.
 5 лет, г. Новосибирск
(июнь 2020 г.)
Дочь была на грудном вскармливании и все было замечательно, до 5 месяцев хорошая прибавка в весе и полное соответствие в развитии. Проблемы начались с введением прикорма. Дочь начала очень плохо спать ночью (просыпалась по 5−6 раз за ночь и просила грудь) и начались сильные запоры. Педиатр назначала только чернослив. Далее дочь почти перестала прибавлять в весе (по 100 гр в месяц) и в год была всего 7 кг. иВ 1 год и 4 мес. начались проблемы с верхними 4-мя зубами. Зубы стали крошиться, что врачи списали на долгое грудное вскармливание. Пришлось завершить ГВ и сделали под наркозом наращивание 4-ех зубов. После сдавали анализы на кальций, сахар, все в норме. При этом прибавка была максимум 800 г в год, а при выходе в дет. сад начались болезни. Сопли проходили только летом. На антибиотиках приходилось сидеть до 4-х раз в год (обычная простуда перерастало в тяжелую форму). Педиатр никаких проблем не видела, на все был один ответ: такой ребенок.

В 4 года дочь заболела ротовирусной инфекцией (это нам и «помогло»). После инфекции за 4 месяца дочь потеряла 1 кг веса и в 4 года была 11 кг. Она очень быстро и сильно уставала, постоянно психовала, злилась. После инфекции пошли уже платно в областную больницу к гастроэнтерологу. Сдавали анализы: узи всех внутренних органов, анализы на работу поджелудочной, ТТГ, костный возраст — все было в норме. Я пошла с ребенком к гомеопату, после осмотра она сразу направила на анализ крови на антитела к глиадину A и G (на целиакию). Сдавали анализ в частной клинике, через 2 недели пришли положительные результаты, затем у педиатра получили направление на исследование биоптотов СО дистального отдела 12-перстной кишки. Дочери официально поставили диагноз «целиакия». Если считать ротовирускую инфекцию катализатором, то до постановки диагноза прошло чуть больше полугода.
Сейчас дочь ровно год на строгой диете, вес 15 кг (за год +4 кг), догнала по росту сверстников, пошла на аэробику, за год болела с высокой температурой всего раз и без антибиотиков. Настроение отличное, очень подвижная. По плану у дочери проверка восстановления ворсинок, но пока с учетом эпидемиологической ситуации перенесено на полгода.

Анализируя ее историю болезни, могу сказать, что из признаков целиакии было только: плохая прибавка в весе после введения прикорма, запоры периодически и хрупкая эмаль зубов. В нашей детской поликлинике о диагнозе «целиакия» не слышали (хоть и город с полуторамиллионным населением) и были очень удивлены. Моя дочь первая у них, а вот дет. сад уже был с опытом (тут нам очень повезло).
Екатерина.
30 лет
(июнь 2020 г.)
Хочу рассказать историю своей болезни, так как боюсь, что если бы не диагностированная целиакия у моего ребёнка, мне бы не был поставлен диагноз никогда. У меня были проблемы с кишечником с самого детства, постоянные диареи ни с того с сего. Была неоднократно обследована в гастроотделении больницы, кроме хрон. гастрита никаких диагнозов не было.

С 18 лет начались дерматиты — красная сыпь на теле. В 23 года впервые был дебют отека Квинке, я стала лежать в больнице с симптомами кишечного отравления стабильно два раза в год. Начиналась рвота, диарея, помогал только укол преднизолона и капельницы, снимающие интоксикацию. Меня в то время снова обследовали, ФГДС стандартное ничего не показало, кожные тесты на аллергию не показали никакой аллергии также. Диагноз не был поставлен.
В 2016 году я родила, впоследствии у сына была выявлена целиакия и подтверждена официально. Обследования на целиакию показали, что у меня тот же диагноз, что и у сына. Во время обследования ко всему прочему присоединились новые диагнозы — псориаз и васкулит.

На безглютеновой диете я уже два года, наконец-то могу жить, больше не лежу бесконечно в инфекционном отделении, и не страдаю диареей по неделе. А диета, дело привычки. Сейчас для моей семьи это норма, но вначале пришлось привыкать.
Александр.
55 лет, Воронеж.
На б/г диете 4 года
(2019 г.)
История болезни коротко
С детских лет (по рассказам родителей с началом прикорма) периодически появлялись жидкий стул и боли в животе. И так всю жизнь с разной частотой. Замедленный рост — к 15-ти годам отставал от сверстников в росте на 25−30 см и в массе тела соответственно, правда, к 18-ти годам догнал их. В течение всей жизни наблюдался пониженный гемоглобин. Чтобы справиться с симптомами неоднократно госпитализировался, а также лечился амбулаторно, как потом выяснилось — не от того лечился, но об этом ниже. После 40 лет симптомы участились, и справляться с ними стало все труднее. Несколько раз проходил полное обследование в ВОКБ-1 (это наша областная больница). Основной диагноз — хронический панкреатит плюс куча всякой сопутствующей ерунды. Вот в такой полулатентной форме и дотянул до полтинника. В 2014 году наступило резкое ухудшение состояния, были случаи потери сознания (два раза), в октябре 2014 года опять лег в ВОКБ-1 на обследование — результат тот же, хронический панкреатит в стадии обострения. 1 января 2015 года был госпитализирован туда же по скорой помощи с диареей до 10−15 раз в сутки, похудел за два дня на 10 кг. Кое-как подняли на ноги, собрали консилиум за рюмкой чая и решили, что надо двигать в Москву, иначе все быстро кончится и не лучшим образом. Зато мой случай стал катализатором — теперь в областной больнице некоторые врачи знают про целиакию.
История выздоровления
После выписки из областной больницы записался на консультацию в МКНЦ/ЦНИИГ им. Логинова в отделение патологии поджелудочной железы (по основному диагнозу) к д.м.н. Бордину Д. С., а он меня просто не выпустил и настоял на госпитализации, за что ему отдельное спасибо. Перед выездом в Москву жена говорит: — «Поешь макароны, а то сил не будет доехать». Теперь смеемся над этим. На момент госпитализации состояние было следующим:
Вес 50 кг, что называется кожа да кости
Гемоглобин 80 г/л
Давление 90/55, при ухудшении доходило до 70/30
Вздутие живота, опоясывающие боли в животе, урчание
Дерматит (зуд был такой, что хотелось себя до мяса разодрать)
Сильные боли в суставах (тазобедренные, голеностопы, колени, кисти рук)
Отеки нижних конечностей
Неврологических отклонений вроде бы не было, хотя нервы были на взводе и мог вспылить по совершеннейшему пустяку
После проведенных обследований (подробности обследований опускаю, тоже было непросто) было установлено, что онкологии нет, воспалительных заболеваний кишечника типа язвенного колита или болезни Крона тоже нет, а есть целиакия (глютеновая энтеропатия) типичная форма. Синдром нарушенного всасывания 3 степени тяжести с нарушением всех видов обмена веществ (гистологическая картина Марш 3С — тотальная атрофия). Нарушение водно-электролитного баланса. Хроническая железодефицитная анемия. Все наши местные результаты обследований пошли в корзину. Какую-то несущественную мелочь московские врачи переписали в конечную выписку, мне кажется из корпоративной этики и солидарности. После этого меня перевели в отделение невоспалительных заболеваний кишечника — профильное отделение, занимающееся в том числе целиакией, где за меня плотно взялись зав. отд. д.м.н. Сабельникова Е. А., д.м.н. Крумс Л. М., лечащий врач к.м.н. Полева Н. И. И даже сам акад. Парфенов А. И. пару раз заглядывал в палату и осматривал. Назначена аглютеновая диета, медикаментозное лечение в условиях стационара МКНЦ в течение месяца, включая гормоны (преднизолон). В дальнейшем амбулаторно различные препараты в течение от одного мес. до года по схеме и последующим отказом от препаратов. Преднизолон постепенно снижал до нуля за два мес. Аглютеновая диета пожизненно. Сдача анализов, в том числе биопсии, через 8 мес. после выписки показали улучшение -гистологическая картина Марш 3А, частичное восстановление. Наблюдаюсь в МКНЦ каждый год раз в году. Прибавка веса — примерно 22 кг за три месяца после выписки. С тех пор стабильно 73−75 кг.
Состояние на сегодня
Вес 73−75 кг
Гемоглобин 135−140 г/л
Давление 115−120/70−75
Остался небольшой очаг дерматита, но не критично
Отказ от курения
Играю в настольный теннис 3−4 раза в неделю по 2−3 часа, суставы болят теперь не от болезни, а от нагрузки
Немного философских мыслей в конце истории
Когда мне озвучили диагноз Целиакия — я был в шоке. Он прозвучал как нечто страшное, как рак, как инфаркт, особенно после упоминания о пожизненной диете. Как же жить без хлеба и макаронных изделий? Полная безграмотность с моей стороны. Пришлось покопаться в литературе и на просторах интернета. Оказалось все совсем не страшно. Нашел не только много б/г продуктов и рецептов, но и новых друзей, что важнее, с которыми стараемся делиться опытом и знаниями. Переход на аглютеновую диету лично для меня не составил большого труда, так как в последнее время уже и так от всего отказался, а тут оказалось можно есть многое, что я давно исключил. Да, непросто уследить за чистотой, соблюсти все правила, тут надо отдать должное моей супруге, которая вникла в эту тему так же глубоко, как и я сам, и организовала б/г быт на высшем уровне. Дороже, некоторые продукты существенно дороже, чем обычная еда, но это вопрос жизни, и вполне комфортной, активной и работоспособной жизни. Все в нашей голове, надо только не полениться и включить мозг.
Екатерина М.
48 лет, Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
Мне 48 лет. Моему сыну Мише уже 17. Девять лет назад мы узнали, что у Миши целиакия.
Но это моя «История болезни». В течение этих 9 лет я постепенно отказывалась от мучных продуктов, чтобы не покупать их домой и не дразнить сына. У меня никогда не было ни расстройства стула, ни вздутия живота, не было худобы и болей в животе. На проблемы с зубами я тоже не жаловалась. У меня красивые густые волосы, очень быстро растущие и крепкие ногти. Никогда в жизни не было ни одного перелома. Мой рост 170 и вес с возрастом постепенно растет. Я всю жизнь была уверена, что ЖКТ у меня абсолютно здоровый. У сына целиакия подтверждена генетически, но я вдова и считала, что болезнь Миши со стороны мужа.

Я все время старалась сдерживать вес, да и сына хотелось поддержать, поэтому старалась уменьшить количество мучных продуктов в своем рационе. Через некоторое время я обратила внимание, что после работы вечером не падаю замертво, а появились силы и интерес. (Раньше приезжала домой ложилась и плакала. Но объясняла себе все это депрессией после смерти мужа). При этом заметила, что плохо переношу алкоголь, который раньше нормально пила. А сейчас от него становилось плохо, особенно, после пива. Хорош переносила только вино. Поэтому все остальное бросила пить. Но оставались панические атаки, которые меня очень доставали, особенно по ночам. Все это случалось неожиданно, непредсказуемо, с вегето-сосудистыми проявлениями и все чаще и чаще с диареями и рвотами. Год назад я вынуждена была обратиться к психиатру, так как панические атаки стали повторяться по нескольку раз в неделю и совсем измучили меня. Идя домой от врача, думала и анализировала свою проблему и вдруг пришло в голову, что вчера была в кафе и ела жюльен, а ночью атака, а перед этим угостили пирожным — картошкой, и ночью опять было плохо. И я вспомнила, что слышала или читала, что если здоровый человек отказывается от глютена, то он его потом не может есть. Решила, что это из-за этого и надо перейти на БГ диету. С того дня вот уже год я спокойно сплю по ночам, нет больше расстройства сна, страхов, выскакивающего сердца и изнурительной тошноты… Поняла, что после булок в животе была тяжесть, спазмы, просто они проходили быстро и я забывала о них.

За этот год вдруг поняла, что мне нравится любое время года и увидела, что за окном красиво и жизнь вообще окрасилась новыми свежими красками. Начала ходить в театры и в бассейн. Мое изменившееся настроение заметили мои коллеги на работе. И я решила сдать генетический анализ, который подтвердил у меня наличие генов, ассоциированных с Ц. Теперь безглютеновая диета стала и моим образом жизни. Мне понадобилось 48 лет на установление диагноза. Я наконец счастлива.
Василий.
10 лет, Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
Сын с рождения мучился от аллергии, до 1,5 лет был на грудном вскармливании, т. к любая попытка ввода прикорма заканчивалась либо сыпью и зудом, либо рвотой и проблемами со стулом. Лечили от дисбактериоза, гастродуоденита (с 12 месяцев), колита … К пяти годам появилась астма. Ходили по аллергологам-пульмонологам в Питере без толку (гормональная терапия результата не давала). Спасение нашли в Витебской детской областной больнице у проф. Новиковой. Диагноз «целиакия» окончательно поставили в Педиатрическом университете у проф. М. О. Ревновой. В течение года состояние улучшилось. Вот уже два года о приступах астмы и аллергии не вспоминаем, хотя из рациона с момента постановки диагноза исключён только глютен.
Татьяна.
35 лет, Киев
(февраль 2015 г.)
Мне 35 лет. Помогите, пожалуйста, возможно у кого-то какие же симптомы, никакие профессора не ставят точного диагноза.
Кратко: За 10 лет скитаний по врачам и профессорам случайно встретившийся на моем пути провинциальный доктор предложила провериться на целиакию. Результаты отрицательные. Диета помогает частично. Киевские профессора отрицают целиакию, но причин найти не могут.
История и симптомы:
С самого детства слабый иммунитет к простудным заболеваниям за зиму не менее 4 раз. До 14 лет с детства беспокоили боли в желудке, возникавшие, скорее всего, на нервной почве. Диагноз — гастрит. Часто беспокоили боли в правом боку, возникавшие очень неожиданно, и медленно утихавшие (30−60 минут после приложения полотенца, смоченного холодной водой). Аппендицита не находили. Слабый иммунитет — один раз попала на 2 недели с сильнейшей ангиной, промокнув под небольшим июльским дождем. Жалобы добавляются по хронологии.
15 лет — вес 54 кг, начала незаметно худеть. Обнаружили увеличение щитовидки. Незначительное. Рекомендовали наблюдаться.
18 лет — вес уже 45 кг. Начались головные боли, тошнота, отсутствие аппетита. Появилась потливость с сильновыраженным странным запахом. Запах мог проявляться даже сразу после душа. Начались проблемы с зубами — кариес в 6 зубах. По лестнице могу подниматься на 4 этаж — после 4 болят ноги, отдышка, устаю. Появились первые морщины. Кожа сухая, ногти очень тонкие, могут сломаться от капроновых колготок, слоятся.
Жила в провинции, доктора по анализам крови ничего не видели и назначали только капли для повышения аппетита.
20−21 год — вес 45 кг, началось выпадение волос (до это времени диаметр «хвоста» был 6 см — не брала ни одна заколка). После рабочего дня на полу оставалось 5−10 волос, учитывая то, что на рабочем месте не расчесывалась. На расческе — клочья волос. Практическое отсутствие интереса к противоположному полу.
23 года — переехала в столицу, чтобы работать и обследоваться. Денег еле хватало с оставшихся за аренду уголка у бабушки, пока постепенно сдавала конечные анализы — срок годности первых уже проходил. Никто не хотел использовать информацию и направлял на анализы по 15 кругу. Из туалета боялась выходить при свидетелях — запах ужасный. Смыть удавалось с нескольких раз.
Появились новые жалобы — головокружения, предобморочное состояние. Иногда выбегала из транспорта и шла пешком на работу.
Боли в боке — неоднократные обследования у гинеколога — кроме воспалений ничего не находили. После лечения боли не проходила, а один раз даже усилились. Решили пролечить от «модных инфекций» — с отравлением оказалась под капельницей на две недели. Оказалось, лечили от несуществующей болезни.
До 27 лет ежегодные проверки, ничего никто не находит. Пломбы на 2/3 зуба уже в 14 зубах. Слабость, сонливость.
27−30 лет не проверялась из-за нехватки средств. Работала практически без выходных — может это также сказалось на самочувствии. Вес 42−45 кг.
30−31 год — перешла на фриланс, так как практически всю весну и осень лежу трупом — ежедневная сильная слабость, как перед гриппом, ломка в костях. Летом и зимой легче. Питание летом — обилие соков и фруктов, свежевыжатые соки, домашние продукты. Весной сильно пекут колени — долго не могу уснуть. Ревматологи ничего не видят. Сил еле хватает на работу (работа у компьютера). Несмотря на то, что не менее 12 часов, в транспорте засыпаю. Полное отсутствие жизненных сил, хочется только уснуть. Живу одна, продукты часто заказываю на дом, т.к. не хватает сил готовить. Полное отсутствие интереса к противоположному полу. Летом кожа шелушиться, очень сухая, аппетит отсутствует, стараюсь запихнуть в себя хоть 2 раза в день еду.
32 года — вес 40−42 кг, думала, что уже мне осталось недолго. Пик всех описанных выше жалоб. Поехала попить водичку на курорт, там детский врач порекомендовал провериться на целиакцию. По крови анализ отрицательный, биопсия показала частичную атрофию ворсинок. Хлеб до этих пор кушала нормально — никакого неприятия не наблюдалось. Врач предположила, что есть бессимптомная форма и порекомендовала попробовать сесть на диету.
После первой недели почувствовала себя лучше. В течение месяца начала постепенно исчезать усталость. Пробыв 1,5 года на безглютеновой диете, исчезла хроническая усталость, начала интересоваться противоположным полом (хотя тогда я это не связала с диетой). Стала реже болеть ОРВИ — 1 раз за всю зиму для меня рекорд. Веса не набрала, выпадение волос не остановилось. Близкие отметили, что раньше был серы цвет лица, а стал нормальный, хотя и бледный (бледность у меня с детства).
Так как целью было набрать вес, а он оставался по прежнему 42 кг, врач предположила, что причина может быть в другом, порекомендовала обратиться к столичным профессорам, специалистам по целиакии.
У нас в Киеве такой профессор принимает в дорогущем иностранном центре, где анализы и прием стоят далеко недешево. Пока решила насобирать денег, «спрыгнула» с диеты. За три месяца результатов перехода с диеты на обычное питание ничего не заметила. Пришла на прием.
Ответ — целиакия отсутствует. Наскребла на разные надувательные (дыхательные тесты, без них в дорогих центрах никак, надо надуть 10 мешочков по одному виду анализа и сдать их). По надувательным тестам — хр. панкреатит, какая-то (неразборчиво написано) недостаточность поджелудочной железы. По крови — норма. Лечение — Креон — 7 недель. Выпила. Ни жарко, ни холодно.
Не хочу ничего плохого сказать о докторе, вроде бы и старалась помочь, учитывая мои нетипичные симптомы, но когда представила что надо еще пару месяцев собирать на лекарства, которые опять на мне будут тестировать — на повторную консультацию не пошла.
После 5−6 месяцев без диеты медленно начали возвращаться усталость, сонливость, жжение в коленных суставах, угас интерес к противоположному полу (вот тут я и заподозрила, что это может быть взаимосвязанным). Через год без диеты все вернулось на свои места. Мне опять стало так плохо, что лежала не выходя из дома. Сделала биопсию, ситуация со слизистой ухудшилась — уже атрофия средней тяжести, а была только атрофия некоторых ворсинок. Прочитала, что провокация может ухудшить состояние и что биопсия — золотой метод диагностики целиакии. По крови — опять все отрицательно.
Так как денег не было на консультации и 35-е повторение анализов самостоятельно села на диету. Вот уже 6-й месяц. За зиму ни разу не болела. Вес не поднимался. Начала принимать смесь Нутрилон Амино — добавилось 1,5 кг (баночка на исходе, принимала по 1 ст.л. в день). Вес 46,5 кг. Никогда до этого выше отметки 45 вес не поднимался, постоянно блуждая между 42−45 кг. Волосы все также активно выпадают (даже 2 сантиметровые (((). Уже объем 2 см (т.е. в три раза меньше).
За эти 15 лет проверок я прошла много анализов, в т. ч. на ВИЧ, туберкулез, гипатит — отрицательно, генетические анализы — ПЦР на лактозную непереносимость — С/С гомозиготное носительство. Молоко пью нормально, никаких «недовольств» со стороны желудка нету. Проверяла витамины в крови (все в норме), в волосах — серьезных отклонений от нормы нет.
Версия еще одного специалиста — не целиакия, а аллергия на злаковые. Предложил сделать анализ на аллерген на 100 продуктов, но стоимость 400 долларов для меня дороговата, учитывая, что он не точный. Я уточнила, будет ли видно то, что у меня аллергия на пшеницу, если я на диете, мне ответили «Нет». Получается, если я перед анализами не употребляла эти 100 продуктов (например, грибы я ем редко, может раз в три месяца, а может и реже), да и судя с того что на целиакцию антитела отрицательные, то вызывает сомнение, насколько точно будут видны остальные аллергены.
Люди, у кого может подобные симптомы, напишите.
Маргарита.
9 лет, Симферополь
(февраль 2015 г.)
Моей дочери Маргарите 9 лет. Родилась в срок 39 недель 3 кг, 51 см. Акушерка была знакомая. Чтобы меня долго не мучать, простимулировала и выдавила ребенка. Сразу после рождения моя дочь начала синеть и ее отправили в бокс, сказали что завтра принесут кормить. На утро сделали прививку БЦЖ и перевели в реанимацию РДКБ. Там кололи антибиотики от воспаления легких. В реанимации провела 5 дней, потом 20 дней лежали в патологии новорожденных. Назначили бензонал в дозе 0,03. Мне говорили, что это очень высокая доза для новорожденных. Судорог не было, судорожной готовности тоже, был небольшой тремор подбородка.
Кормила грудным молоком. До месяца все было отлично. Неврологи говорили, что проблем нет.
В месяц пропало молоко, стала давать прикорм — на коровьем молоке овсянку, со временем подключила манку (не спрашивайте, почему. Я не знаю, где был мой мозг и почему я не давала смеси). Начались сильные проблемы с животом. Развитие было до 3-х месяцев нормальным, но ночами не спали — все время болел сильно живот. Так было до 1,6 лет. Постоянный ежемесячный стоматит, тошнит без рвоты. Ест то плохо, то хорошо. В 5 месяцев нормальное предречевое развитие, гулит, активно поднимается на локоточки, держит голову, После этого наше развитие закончилось. Ночами не спит, перестала гулить (стул — либо запоры, либо нормальный).
Делали МРТ до 6 лет 5 раз — органических патологий не выявлено!

Ребенок не развивается, не разговаривает, не сидит, не ходит, постоянно тошнит, кариес молочных зубов, беспокойный сон и стоматит! Все время лечим ДЦП — в 5 лет начались судороги — сначала раз в пол года потом все чаще — диагнозы мозжечковая энцефалопатия, мышечная дистония, мозжечковая аллалия.
В 8 лет, когда тошнота дошла до беспредела, судороги были почти каждый день. Воспалились лимфоузлы шейные, перестала глотать (больно), стул пенистый 5−6 раз в день. Врачи говорят, что это ухудшение по ДЦП.

Я позвонила в Израиль, хотели лететь на диагностику, и по телефону врач сказал, что это подозрение на целиакию, и тут я первый раз услышала, что это такое.
В Израиль так и не полетели. Сразу сели на безмолочную и безглютеновую диету. Через две недели ББК диеты прекратились судороги, ушла тошнота на диете, уже год судорог нет, тошнота не возвращалась.
Стала развиваться умственно и только сейчас физически уже может самостоятельно сидеть, но пока не садится сама.
Анечка.
8 лет, Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
Первый год жизни прошел более-менее, не считая беспокойных ночей и плохой прибавки в весе. Плакала и кричала наша девочка так, что уши закладывало. Вся семья носила и качала ее на руках по очереди, сменяя оглохшего и обессилившего бойца. Домашние прозвища — сирена, Надежда Бабкина. До 9 месяцев дочка была полностью на грудном вскармливание. И тем не менее в год мы весили 7,5 кг. Обследовались и ничего не нашли. Ни один специалист ничего внятного не говорил, кроме «дисбактериоз», «линекс», «бифиформ малыш» и т. д. Посмотрелись у гастроэнтеролога в центре на О. Дундича — ничего конкретного. По развитию и рефлексам все нормально, а по весу ни в какие коридоры и близко не попадали. После того, как Аня встала на ножки, пошло О-образное искривление голеней. Проконсультировались в Турнера и пошли на массаж и физиопроцедуры. К 2-м годам все поправили.
Тем не менее, меня настораживало и беспокоило отсутствие аппетита и проблемы со стулом.
Раньше я была убеждена, что ребенок так устроен, что морить себя голодом не будет никогда. Аня опровергла это мое убеждение. За весь день 2−3 летний ребенок мог съесть 1 творожок тема или 1 столовую ложку картофельного пюре плюс яблоко или банан или морковка. И при этом она спала, гуляла и играла, как все остальные дети. Вялости не отмечалось, скорее активность. С речевым и психологическим развитием все было в порядке.
И еще были странные пристрастия к луку, чесноку и укропу. Редкий ребенок любит эти продукты. Аня их любила, и выпрашивала кусочек побольше. Кстати, ест и любит до сих пор. Что еще хотелось отметить. Наверное дети чувствуют, что некоторые продукты им есть не надо. За всю свою жизнь Аня не съела ни ОДНОЙ ложки манки или овсянки. Она просто их выплевывала и орала не своим голосом.
При таком убогом питании — стул был 4−5 раз в день и почти непереваренный.
В плане общего здоровья — почти не было ОРЗ и ОРВИ. Были стенозы. До 4,5 лет по 5−7 раз за год.
Официально диагноз поставили в 4,5 лет генетическом центре. Выявили наличие 2-х генов. Но на диету сели раньше на полгода. Я биохимик и по совокупности симптомов стала подозревать целиакию. Психологически долго не хотела себе признаться, что у моего ребенка такое может быть. Ведь старшая дочь сначала тоже плохо прибавляла в весе, а потом все наладилось. Первый месяц диеты все решил. Практически на глазах ребенок стал, расти и прибавлять в весе, появился аппетит. Стул стал более оформленным и переваренным 1−2 раза в день. Если раньше дочка часто жаловалась на боли в области пупка, то после диеты только изредка.
В 5 лет мы наконец-то смогли пойти в садик. 2 года прошли благополучно. Нам повезло, мы нашли садик, где была безглютеновая группа. Дальше школа. Тут и возникли проблемы с нарушением диеты. Ребенок еще маленький и один на продленке. Хотя в столовой всегда греют личный обед в микроволновке, все равно дети приносят в школу вафли, печенье, конфеты и делятся друг с другом. Последствия не заставили себя долго ждать. Сначала пошла непереваренная пища, потом ОРЗ. Потом на фоне бактериальной инфекции развился геморрагический васкулит кожно-суставно-абдоминальная форма. Стационар, гематология 3 недели. В терапии был гепарин и преднизолон. После преднизолона набрали лишний вес. Год к нашей основной диете соблюдали еще и гипоаллергенную диету по цитрусовым, шоколаду, и т. д. Теперь стараемся вести профилактические беседы. Достаточно одного напоминания про больницу.
Сейчас все слава богу. Школа-танцы-музыка-ИЗО. Стараемся жить полноценной жизнью.
Елена.
Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
Моему сыну диагноз целиакия был поставлен только в 6 лет и только благодаря профессору М. И. Ревновой, хотя проблемы со здоровьем начались с 3 месяцев. Ребёнок с рождения находился на смешанном вскармливании, в 3 месяца была первая сильная вспышка аллергии. Когда пришло время вводить прикорм, оказалось, что практически все продукты мальчик не переносит. К двум годам ребёнок ел только нежирную свинину, гречу, пшено, кукурузу, кукурузное масло, перловку, вымоченный в кипятке рис и ржаной хлеб. Пил только воду. Лечение дисбактериоза (на первом году жизни были выявлены золотистый стафиллокок и клебсиеллы) и постоянное наблюдение у аллергологов результата не приносили. Кожные реакции уступили место аллергическим конъюнктивитам, ринитам, отёкам Квинке и бронхиальной астме. После нескольких госпитализаций в течение второго года жизни (приступы удавалось снимать только капельницами с преднизалоном) диагноз бронхиальная астма был утверждён, и мы встали на учёт у районного аллерголога-пульмонолога. Из-за сильных аллергических реакций на многие лекарства врачам пришлось назначить нам гормональное лечение.
Постоянный дефицит питания (диета не расширялась) привёл к дистрофии, нарушению сумеречного зрения, синдрому сухого глаза (3−4 года). Частые аллергические реакции на глазах и аллергия на назначаемые для лечения аллергических конъюнктивитов и отёков К
Татьяна.
Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
Меня зовут Татьяна, мне 27 лет. Моя история началась задолго до моего рождения в 1917 году, когда 11 ноября родилась моя прабабушка Ася — первая предполагаемая носительница гена целиакии (предполагаемая, так как тогда в нашей стране даже не знали такого слова, как целиакия). К сожалению, эта милая женщина не смогла родить здоровых детей. В результате её дочь и моя двоюродная бабушка умерла в 7 лет от «неизвестного» кишечного заболевания, а её брат и мой дедушка умер в 40 лет от рака пищевода. Однако дедушка успел произвести на свет мою маму, за что ему огромное спасибо))) Мама, всегда страдавшая проблемами с желудком и рядом других заболеваний, в свою очередь родила троих детей, двое из которых оказались больными (я и моя сестра).
Желудок у меня болел с тех пор как я начала себя помнить и до рождения сына Руслана в июне 2010 года. Запорами я так же страдала до тех пор, пока не родила. А вот изжога так и не прошла (((.
Практически всю свою жизнь я состою на учете у гастроэнтеролога. Однако за эти 27 лет предположение о целиакии впервые прозвучало лишь в марте 2011 года, когда я вызвала к своему 9 месячному сыну платного педиатра.
Дело в том, что у моего малыша практически с первых дней жизни начались проблемы с кожей и кишечником. Реакция была практически на любые съеденные мною продукты (он был на ГВ). В итоге я употребляла лишь небольшой перечень продуктов, на которые его, по крайней мере, не обсыпало, в том числе и бездрожжевой хлеб! Какал он слизью один раз в день и был крайне капризным малышом, однако до 5 месяцев бодро прибавлял в весе и в росте. По этой причине все врачи (а их было много) в один голос утверждали, что это просто возрастное и после года пройдет. Они естественно назначали различные препараты для коррекции стула (типа Лактофлора (!)), я естественно их слушалась и надеялась на улучшения. Однако улучшения не происходили.
Когда Руслану исполнилось 5,5 месяцев, мы попали в больницу с острым пиелонефритом, пропили антибиотики и испортили стул до такой степени, что мне казалось, хуже уже не будет. Я ошибалась: в 7 месяцев начались неудачные попытки введения прикорма, а в 9 месяцев у сына начался непрекращающийся понос с температурой под 40С. Врачи не нашли никаких инфекций, однако вновь назначили антибиотики… После того случая я как раз и вызвала к Руслану платного педиатра. Эта женщина первая посоветовала мне сесть на безглютеновую диету хотя бы на пару недель (!), так как я все еще продолжала кормить сына грудью. И все бы хорошо, однако врач была плохо информирована о целиакии. Она (и тем более я) не знала о том, что на диету надо садиться не на две недели, а на гораздо более длительный срок. В противном случае результата можно просто не увидеть. Что и произошло.
Также по её же рекомендации я после долгих и неприятных перипетий в детской поликлинике смогла таки попасть с сыном на прием к врачу-гастроэнтерологу в КДЦ на Олеко Дундича. К тому моменту Руслану уже исполнился 1 год и 3 месяца (это было в сентябре 2011 года). Он весил 9 кг и ел кроме моего грудного молока только рис и говядину. Стул оставался жидким и слизистым, зато кожа была чистой.
Сына обследовали, в том числе, у него взяли кровь на антитела к глиадину. Кровь оказалась в норме. Врач сказала, что это не целиакия, назначила лечение и посоветовала перевести ребенка на гидролизатную смесь Пептамен Юниор. Я так и сделала. На фоне лечения и перевода на смесь стул улучшился и даже ввелось еще 9 продуктов питания (!).
Однако к тому моменту я уже прочитала книгу И. Э. Романовской и М. О. Ревновой о целиакии и знала, что нормальный уровень антител в крови совершенно не означает остутствие целиакии.
После лечения в декабре и в марте мы продолжали ездить в Гастроцентр на Олеко Дундича. Стул в этот промежуток времени оставался нестабильным, новые продукты не вводились, а от врача я ничего нового как кроме «ждите» не слышала.
Вот тогда я и приняла решение съездить на консультацию в генетический центр на Тобольской. Нас с сыном и мужем приняла врач Прокофьева. Она была вторым человеком, заподозрившем целиакию не только у сына, но у меня и у мужа (!). Именно она посоветовала обратиться нам к Л. С. Орешко. В итоге в сентябре 2012 года мы с мужем сделали две важные вещи: вступили в общество «Эмилия» и попали на консультацию к Л. С. Орешко. Я сделала биопсию и копрограмму, мы с мужем и сыном сдали анализы крови HLA-типирование.
Результаты крови поразили: у нас у всех ТРОИХ был ген целиакии!
Муж, который всю жизнь страдал нейродермитом и неустойчивым стулом, тут же настоял на том, чтобы мы с ним сели на безглютеновую диету. Сын к тому моменту на диете сидел уже год. Я не сажала его на эту диету специально, просто в сентябре 2011, когда у него ввелись те 9 продуктов, не стала давать ему пробовать глютеносодержащие продукты и все.
В итоге на диету мы, конечно, сели не сразу, а только через месяц, когда Л. С. Орешко подтвердила, что у меня целиакия. Муж биопсию делать не собирается, так как армия его уже не коснется, а в своем диагнозе он и так уверен. С сыном нам еще только предстоит решать вопрос о постановке окончательного диагноза. Однако до 7 лет это вряд ли удастся сделать, так как в более раннем возрасте провокацию глютеном проводить нельзя.
И все же я надеюсь попасть на консультацию к М. О. Ревновой, так как проблемы со стулом сохраняются, и вводить новые продукты получается далеко не всегда. Но теперь я знаю, что я и мои близкие не допустим роковых ошибок, которые в далеком прошлом погубили моих дедушку и двоюродную бабушку.
Татьяна.
Калининград
(февраль 2015 г.)
Решила написать свою историю, так как, возможно, это кому-то поможет поставить правильный диагноз. К сожалению, мне диагноз поставили поздно, когда уже появились осложнения.
Я родилась в 1960 году, в детстве ничем особенным не болела. Помню только, что ещё в начальных классах мне мешала постоянная отрыжка воздухом — тихая, почти незаметная. Я как-будто «урчала», как котёнок. Начиная лет с 10, меня мучили боли в животе, я плохо ела, была худой. Лет в 14 поставили диагноз — лямблиоз, потом — дискенезию, гастрит. К 9 классу я поправилась, весила 55 кг при росте 164. Но сколько себя помню, у меня постоянно урчал живот, я думала, что у всех так.
В молодости у меня начались проблемы с деснами, они кровоточили, отходили от зубов. Два раза мне их подрезали, пришивали — это было ужасно. Мастопатия началась тоже рано — на 3 курсе института.
Первая моя беременность в 22 года закончилась выкидышем. Чтобы родить ребенка, мне пришлось почти всю беременность лежать на сохранении. С 30 лет у меня начались межменструальные кровяные выделения. Оказалось — начали расти полипы в матке. Удаляли их раз 5, лечили гормонами. С 35 лет начал падать гемоглобин. Причину искали, обследовали кишечник, толком ничего не нашли, назначили пить железо. С 40 лет у меня периодически желтела кожа. Сначала анализы были в норме. Потом стал повышаться билирубин. Начала беспокоить постоянная тяжесть в правом подреберье. Сильных болей не было. Но жила я как будто через силу. Питалась хорошо, но по утрам было трудно встать с постели, не было бодрости. В 44 года у меня обнаружили полипы в желчном пузыре.
Периодически я ложилась в больницу с холецисто-панкреатитом, причем сильных болей не было, просто я сдавала кровь из-за своего неважного самочувствия, и анализы были плохими. Обратилась я в разрекламированный медицинский центр на компьютерную диагностику, где мне порекомендовали есть бездрожжевой хлеб, так как якобы из-за дрожжей у меня вздутие и урчание в животе. Во время очередного пожелтения ела я в основном хлеб «Колос», сухари, хлебцы. После двух месяцев такой диеты я похудела на 8 кг, стала весить 50 кг, смотреть на себя не могла. Был повышен билирубин до 60. В областной больнице лечили меня от холецистита. Позже взяли кровь на антитела к глиадину, на основании которого поставили диагноз «целиакия». Биопсию не брали. Я сразу села на безглютеновую диету. Впервые мой живот «замолчал». Через год диеты самочувствие мое было нормальное, больше я не желтела, появилась бодрость, но вес не прибавлялся. Позже выяснилось, что у меня диффузные изменения печени, печень увеличена. Гепатолог объяснил, что, скорее всего, это произошло из-за того, что моя печень долго боролась с глютеном, который для меня — яд.
Если бы я раньше узнала о целиакии, думаю, моя печень, да и другие органы, не пострадали бы так сильно. И мне не пришлось бы столько мучиться. При аглютеновой диете состояние десен и слизистой матки улучшилось.
Я считаю, что мне повезло еще, что тогда (в 2007 году) взяли у меня кровь на целиакию. Сейчас не берут, так как у Калининградской больницы трудное финансовое положение. В военном госпитале Калининграда также не обследуют на целиакию. Я специально позвонила в несколько медцентров Калининграда, там не делают таких анализов. Участковые терапевты Калининграда не могут помочь в этом вопросе. Поэтому я призываю всех, у кого подобные проблемы, не тянуть, а самим для начала хотя бы сдать кровь на целиакию. Желаю всем здоровья и сил.
Игорь.
12 лет, Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
Диагноз поставлен в 2002 году. Ребенок плохо прибавлял в весе — к шести годам весил 16 кг. Врачи ничего не могли объяснить. В этом же возрасте стали беспокоить боли в животе, периодические рвоты. Обратились в гастроцентр на Чайковского. Там был поставлен диагноз «синдром мальабсорбции», с которым направили в МГЦ на определение антител к глиадину. Анализ показал почти четырехкратное превышение нормы антител, и на основании этого врачи МГЦ поставили диагноз «целиакия». Первый год на диете был очень трудным, бывали нарушения диеты, т.к. ребенок не мог отказаться от конфет, которые любил, и тайком их ел. Несмотря на это, ребенок стал прибавлять в весе и в росте, правда, медленно. Сейчас он весит 32 кг при росте 1 м 44 см. Боли в животе иногда бывают, но редко. На последнем обследовании в 2008 году в педиатрической академии был подтвержден диагноз «субатрофический гастродуоденит». В 12 лет появилась новая проблема — дерматит нижней части лица. Гастроэнтеролог объясняет это неправильной работой желчного пузыря, вызванной его деформацией, а также аллергией на некоторые продукты — шоколадные конфеты, мороженое. Сейчас стараемся не давать Игорю этих продуктов. Состояние кожи улучшилось.

Но самая большая наша проблема — лабильность нервной системы. Ребенок очень впечатлительный, нервный. При этом невропатологи утверждают, что с целиакией это непосредственно не связано.

Несмотря на трудности диеты, ребенок закончил 1 класс Академии Русского Балета им. Вагановой.
Миша.
9 лет, Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
Весь первый месяц после рождения у моего сына Миши постоянно болел живот, стул напоминал тину по виду и цвету, с комочками, но он ел грудное молоко и весело прибавлял в весе. Когда сыну был месяц, у меня случился лактостаз (кажется, так называется), и мы перешли срочно на молочную смесь. В три месяца, поскольку стул не изменялся, а боли в животе не проходили, анализы в институте Пастера выявили Клибсиелу и золотистый стафилококк. Мы лечились, пересдавали анализы — картина не менялась. При этом вес набирали. Начались проблемы с неврологией, отсюда частые посещения врача и таблетки (мы их честно принимали). На Хилак-форте у сына началась жуткая крапивница по всему телу (пришлось прекратить прием). Начали делать массаж — все тело покрылось маленькими синяками. Прошли обследование у кардиологов, тахикардия, ритм 170.

Попробовала кроме молочной смеси ввести прикорм. Дала ОДНУ чайную ложку детской каши Bebi манной. Через минут 20 рвота «фонтаном» (первый раз в жизни). Через сутки насморк, через двое суток двухсторонний отит. Решила, что насморк из-за рвоты, отит из-за насморка… Правда, кашу больше не давала. Ввела овощи. Ребенок продолжал прибавлять в весе, но я замечала какое-то легкое отставание в физ. развитии. Хотя все это время мы постоянно наблюдались у невропатологов, выполняли все рекомендации, массаж и др.

С 7 месяцев у сына впервые аденовирусная инфекция, и с этого возраста болезни чередуются, три недели в месяц ребенок болеет. Стул все время жидкий, с сильным запахом, с комочками, с газами и «взрывами». Но ребенок продолжает расти, в рацион добавлялись и каши (для детского питания) и мясо, все постепенно вводилось в рацион. Ребенку 7 месяцев, а он не пытается садится, лежит радостный, посадишь — сидит радостный, на живот выложу — лежит и не переворачивается.

В 8 месяцев ребенок заболел сильно, были назначены антибиотики, но буквально на второй день приема стул был 9 раз за день. Нас тут же перевели на уколы. Ребенок поправился. В 1 г 2 м педиатр направляет нас в МГЦ, так как наш непонятный «живот» ей не нравится.

У Миши все время плохой аппетит. Хорошо ест только молочную смесь. Вся остальная «твердая» еда вызывает протест. Ест с большим трудом, с танцами, песнями, уговорами. Кричит, скандалит. Может лечь на пол и биться головой об пол, если не успеваю подхватить — «рог» на лбу. Сядет на диван — бьется затылком об спинку дивана и от этого засыпает. Днем спит один раз и всего час. Кидается игрушками. Норовит ударить по лицу всех. Говорит 5 односложных слов.

Генетики предложили исключить молоко. Перевели на соевую смесь.

Зубы начали расти по возрасту, красивые, ровные. Волосы, брови, ресницы с рождения, волосы черные, густые. Ногти с рождения не успеваю стричь.

В 1 г 10 мес удалили аденоиды, так как отит к этому возрасту был 14 раз.

В 2 года по семейным обстоятельствам ребенок пошел в ясли. В яслях целый день по лицу текут слезы, хотя что-то ест, выполняет указания воспитателей. Через три дня температура 40, сидим неделю дома. Никаких проявлений болезни. Выписываемся в ясли — через неделю температура 40. И так все время. В яслях дерется с детьми, обижает всех, норовит ударить в лицо, царапается. Не говорит. Невропатолог ставит ЗРР, назначается новое лечение (хотя мы и не прекращали лечиться).

После аденоэктомии отитов не было 6 мес, потом начались снова. Ребенок перестает набирать вес.

Из-за частых болезней сын не посещает детский сад, агрессивен, у него плохая память. Выходя после болезни, не помнит предыдущих занятий, не различает животных, геометрические фигуры (не помнит, как они называются). За 5 лет посещения ДОУ сменили 4 д/с. В 4 года нас перевели в коррекционный сад. Если в 2 года в яслях мелкая моторика у ребенка была лучшая в ясельной группе, то к 4 годам он с трудом может взять в руки мелкую крошку, не может раскрутить детали конструктора. При этом нарушения в движениях руками, кистями, стопой, ногой.

В 3 года к болезням добавились бронхиты. Сын гиперактивный. Сидеть спокойно не может совсем, ходить спокойно не может, только прыгает или бежит. В квартире это выглядело очень странно, Идя через комнату, шел не по полу, а по подлокотникам и спинке дивана, перепрыгивал на кресло, оттуда на стул, потом запрыгивал еще на что-нибудь, например, тумбочку в коридоре.

Синдром дефицита внимания, ночной энурез, неустойчивый стул, боли в животе, метеоризм, очень худой, астеническое телосложение, гипермобильность суставов, весь в синяках, отставание в умственном развитии, нарушение осанки, отстутствие мышечного корсета, косое стояние таза, одна нога короче другой на 1.5 см (хотя по снимкам все одинаково), вегето-сосудистая дистония, тахикардия, расщепление ЗМПМ, на снимках позвоночника врожденные изменения, проекция зубовидного отростка расположена не срединно, имеет место ассиметрия, аномалия развития зубовидного отростка, аномалия развития кол-ва грудных позвонков — 11. Частые рвоты (для ребенка привычные), постоянные боли в животе.

В 6.5 лет ел сушки, через полчаса увидела сына рыдающим и катающимся по полу. Спросила, что случилось, но ребенок (который и при хорошем самочувствии никогда не говорил правду — у него все время выдумки и фантазии) сказал, что бежал по комнате и животом напоролся на подлокотник дивана. Нас по «скорой» увезли в больницу с тупой травмой живота, подозрением на разрыв селезенки. На следующий день мы выписались из больницы, а сын признался, что не ударялся, а просто начались такие сильные боли и колики.

Ночной энурез продолжается. Регулярно забираю из детского сада с однократной рвотой, болями в области пупка. За это время пройдены эндокринологи гастроэнтеролог, невропатолог, гематолог, кардиоревматолог, имуунолог, логопед, психолог, сделаны все обследования. Все рекомендации врачей выполнены, лекарства, массажи, ЛФК, УВЧ. Только сдвигов никаких, продолжает худеть, начали сыпаться зубы (хорошо, что молочные), сильно устает, появились частые жалобы на головные боли, начали болеть глаза, стул жидкий с газами, зловонный, плохая память, отставание в умственном развитии. На УЗИ выявлена очередная аномалия — двойные лоханки. Про все аномалии мне говорят, что это нормально, так бывает, не страшно. Но к 7 годам ребенок «состоит» из косточек, кожи, синяков, большого живота, аномалий и таблеток.

Поведение ужасное, ходили на прием к психиатру, ребенок с полным отсутствием чувства такта, все жалуются на его агрессивность, рисует только черным и коричневым цветом аварии (машин, самолетов, поездов). В 6 лет ударил девочку ногой в живот. Вызывали в милицию. Все ломает, не разбираясь, игрушка это или бытовая техника. Просто роняет с высоты своего роста на пол и смотрит, как вещи бьются. С трех лет начал ругаться матом, ругается при взрослых, при учителях, при детях, в общественных местах. Никакие меры воздействия не помогали. У него не было чувства стыда, все время кривлялся, в школе работал «клоуном». Весь 1 класс постоянные жалобы от учителей и родителей на плохое поведение, драки, крадет, ломает вещи одноклассников. Продолжаются ежемесячные заболевания. Ребенок с плохим аппетитом, много очень пьет воды и ест сладкое, если в доме нет конфетки, то плачет горькими слезами.

В конце первого класса, (7.5 лет) педиатр снова уговаривает меня сходить к генетикам. При прохождении обследования выявлен генотип системы HLA, ассоциированный с целиакией. Рекомендовано проведение биопсии. Обнаружены лямблии. После излечения лямблий сделали биопсию. Заключение биопсии: картина может соответствовать целиакии. Рекомендована безглютеновая диета. В апреле 2007 года мы сели на безглютеновую диету. Через две недели диеты я заметила изменения. У ребенка появился аппетит. Боялась поверить, думала, что мне показалось. Уменьшилось кол-во конфет, с удовольствием и быстро съедалась еда. К 1 сентября (за 4 мес. сын поправился на 4!!! кг) Во второй класс пришли на «диете». До Нового года НЕ БОЛЕЛИ!!! Улучшилось поведение в школе. Родители одноклассников перестали жаловаться, сын перестал драться. Вес продолжает увеличиваться. Сегодня (9.5 лет) рост 150 см, вес 36 кг. В школе пока остались проблемы с успеваемостью по русскому и английскому. Остальное вполне прилично. Начали нарастать мышцы. Это фантастика, ноги и руки перестали быть плетьми. Прошел энурез! Совсем! Вот уже полтора года! Ребенок радостный, улыбающийся, активный. Жалобы на головную боль или боли в животе прекратились. Хотя при пальпации (педиатром) живот обычно болезненный, стул один раз в день, нормального цвета, впервые за предыдущие года жизни стал оформленного вида. Через год диеты сделали повторную биопсию. Со слов гастроэнтеролога (Приворотский В. Ф) картина существенно улучшилась. Через два месяца после повторной биопсии мой сын сорвал диету, стащив у сестры сухарики «Емеля». Через сутки — рвота, диарея, температура 40,1. И так двое суток. «Вылезли» на печеных яблоках и рисово-морковном отваре. Диагноз «целиакия» подтвержден Приворотским В.Ф.

Что в наших заболеваниях первично, что вторично, какие заболевания параллельные, а какие взаимосвязаны, я не знаю, да и не имеет смысла выяснять. Главное, что безглютеновое питание помогает моему ребенку расти. Значит, это наш образ жизни. А как при этом болезнь называется, для нас неважно.
Олег.
27 лет, Владивосток
(февраль 2015 г.)
Сразу после рождения у меня начались проблемы: постоянно болел простудными заболеваниями, в год была пневмония. Мама рассказывала, что я еле выжил, и потом понеслось: из простуд я не вылезал до 24 лет. Болел, не переставая. Такое ощущение, что был простужен 24 года своей жизни из 27, и все это время была температура 37,1−37,5.
С 4 лет меня мучили во сне кошмары, наяву страх тоже не проходил: каждую свободную минуту я только и делал, что переживал и боялся. Чтобы как-то с этим бороться, пошел в профессиональный спорт. Мои родители знали про мои проблемы, но не могли их идентифицировать, очень много было непонятного. Отец говорил: «Будешь заниматься спортом, и все пройдет». Я занимался с 12 лет до 21. С каждым годом чувствовал себя все хуже и хуже, не понимал в чем дело: я был гиперактивен, не мог беседовать спокойно с людьми, не справлял дни рождения, замыкался в себе. У меня, несмотря на спорт, не было сил пройти 5 км, иногда я просто не хотел жить. А в это время мой брат прекрасно проводил время, общался с девчонками, и у него было много друзей.

При этом у меня постоянно был кашель, шла мокрота из легких, была страшная ломота в теле, чувство жара, потливости, сердцебиения и температура 37,3, которая не проходила. Несмотря на это, я продолжал заниматься спортом, выжимал из себя результат, в спорте был лучшим, и никто не понимал, что в это время я просто умирал. Я любил спорт. Меня приглашали во все спортивные команды, в университете я учился бесплатно, имел хорошую стипендию, у меня была машина, но жизнь была не в кайф, простыми словами, у меня была депрессия, сильная, без причины. Ясно, что проблема была в голове, а я не хотел этого признавать, по крайней мере, я так думал… Я продолжал заниматься спортом. На очередных соревнованиях сильно простыл, но меня это абсолютно не испугало, т.к. я шел к первому месту. За первое место я сражался с парнем из Хабаровска, нерусским парнем с сильным характером, но по технике я его превосходил на голову, Несмотря на полное измождение и ощущение, что здесь же и умру (так было плохо из-за болезни), я не мог позволить себе сдаться. В результате победил, но пришел в себя после этого сражения только через 5 лет. Уносили меня на носилках, пульс 300, не мог встать, с поезда победителя встречали родители. Как про спортсмена, про меня сразу забыли и определили в больницу, в которой я пролежал год. «Кормили» антибиотиками, но результата не было, было только хуже: покрылся фурункулами, начали гнить руки, ноги, появилась гангрена на ступне, никто не мог понять, что со мной. Масса анализов «куча» диагнозов, но все мимо. Я спал по 5−6 дней подряд, не приходя в себя. Когда открывал глаза, не осознавал реальность. Мне посоветовали обратиться к психиатру, который поставил диагноз «депрессия». Лечили антидепрессантами, легкими нейролептиками и др. лекарствами. Врач сказал, что через год буду здоров. Однако через год мне стало еще хуже, мне внушали, что я псих, а я в это верил… Отец договорился о встрече с умным врачом, сделали энцефалограмму. Появился новый диагноз «эпилепсия», назначили новые таблетки, в день надо было принимать по 9 штук. Опять пообещали, что через год буду здоров. Я стал понимать, что меня убивают лекарствами, но выхода не было. Начал толстеть, было так жалко себя любимого, что я постоянно плакал… Дальше хуже: осознав, что я псих, узнал, где в России лучшие психиатры, и вылетел в Питер в Институт Бехтерева. Там собрали консилиум, пришли к диагнозу «тревожно-депрессивное расстройство». Началось новое длительное лечение, от которого опять стало только хуже.

По приезде домой после долгих обдумываний решил съездить на консультацию в Кащенко, где со мной поговорил умный доктор, который сказал, что я здоров, и что мне у них нечего делать.

Все это время мне помогала моя любимая девушка, которая меня поддерживала и проводила со мной все время, несмотря на то, что я не вставал с постели и был похож в 26 лет на старика, а она полностью здоровый человек, Спасибо ей за этот нелегкий труд, который она вынесла на своих плечах, и выносит до сих пор.

Как-то, беседуя с другом, рассказал ему о своих перипетиях, и сказал, что заметил, что мне становится хуже, если съем что-то сладкое. Друг посоветовал сесть на диету без сладкого. Чтобы определиться с системой питания, лег в гастроэнтерологию, где мне сделали также биопсию кишечника и поставили диагноз «атрофия ворсинок кишечника». В то же время, когда сдал анализ на антиглиадиновые антитела, все оказалось в норме. Врачи посоветовали сесть на безглютеновую диету на 6 месяцев, затем опять сделать биопсию. Чтобы подтвердить или опровергнуть диагноз, полетел в Сингапур, где в клинике меня полностью обследовали, исключили сахарный диабет, сделали биопсию кишечника и подтвердили «атрофию ворсинок кишечника».
Сейчас в питании я исключил сначала сахар, стало немного легче. Все-таки решил попробовать сесть и на безглютеновую диету. На данный момент моя диета следующая: нет глютена, нет молока, нет быстрых углеводов типа сахара, шоколада, блинчиков из рисовой муки, так как после всех этих углеводистых продуктов появляется слабость по типу демпинг-синдрома. На безглютеновой диете я уже 2 месяца, стало гораздо легче, но врачи так и не могут понять, почему мне так плохо после употребления сладких продуктов?
Даша.
2 года, Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
Моей дочке сейчас 2 года 10 месяцев. Поставили диагноз в 1,6. Дочка была полненькая (скорее толстенькая). Немного за ушком мокрело (подгнивало). Я никогда особо не злоупотребляла злаковыми. Очень поздно стали давать сушки (1,5 года) Старалась как-то давать больше полезных, натуральных продуктов. Да и каши были рисовые, гречневые. Овсянка редкость. Но стул… Это была проблема… Как только мы стали постоянными пациентами Ирины Васильевны Незговоровой, наши проблемы ушли. Нам поставили диагноз быстро и точно. Просто перед приемом к И. В. Незговоровой обедали в кафе, а дочке дали корочку хлеба. Пришли, газов много. Нас и отправили сдавать анализы. Целиакия подтвердилась. Для нас не было это шоком… Мы давно с мужем ведем здоровый образ жизни. Стараемся питаться правильно, В доме нет острой, жареной пищи. Я с гастритом, у мужа свои проблемки. Поэтому для нас эта новость не была приговором. Главное: как отнестись к целиакии. Болезнь? Для нас — нет!!! Образ жизни, причем здоровый? Для нас — ДА!!!
Конечно накладывает определенные обязательства и повышенное внимание, но это не напрягает, для меня это просто забота о здоровье моей семьи.
Сейчас уже полгода все сами потихоньку перешли на диету. Просто заменили муку, макароны. Стали есть дочуркино печенье. В доме и крошки хлебной нет…
Мое субъективное мнение — наши дети не БОЛЬНЫ!!! Они здоровы!!! Есть очень много серьезных, сложных заболеваний, при которых дети не могут жить полноценной жизнью, бегать и играть с ровесниками, заниматься спортом, танцами.
Наши детки живут как все, радуют нас, для них все двери в этом мире открыты. И мы должны быть счастливы.
Хочу выразить огромную благодарность Ирине Васильевне за внимание, заботу, участие. Это врач с большой буквы. Спасибо Вам, что Вы есть.
На диете моя дочь с октября 2008 года. Изменения — прелестный ребенок!!! Стройненькая, высокая, волосы, ногти красивые. Нет метеоризма, ушел живот. Стул — один раз в день и такой, как нужно. Абсолютно не капризная, характер изумительный. Я, конечно, мама (понятно, мнение субективное, изменения вижу с обывательской стороны), но мнение Ирины Васильевны для меня показательно, а она считает, что все очень хорошо. Конечно, как все детки, болеем (РВИ, ОРЗ, ветрянка), но это пустяки.
Женя.
5 лет, Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
Симптомы начали проявляться сразу после введения смеси и, позднее, каш в 4 месяца. Появились аллергические реакции, мокнутия, расстройства стула (постоянные запоры), отставание в развитии, рахит, маленький вес, слабый мышечный тонус, плоско-вальгусная установка стоп, паховая и пупочная грыжи. В 2,8 лет нам поставили бронхиальную астму и посоветовали обратиться к генетику и гастроэнтерологу. В 3 года поставили целиакию, и уже 2 года сидим на диете. Улучшения заметили практически сразу, начал лучше ходить в туалет. Сейчас 5.5 лет, состоит на учете у генетика и гастроэнтеролога, пульмонолога, ничем не отличается от других детей, разве что худой.
Наталья.
29 лет, Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
С детства была болеющим ребенком: частые и долгие ОРВИ, хр. пиелонефрит, вес был чуть выше нормы. С 16 лет постоянно обостряющийся хр. тонзиллит.

Сколько себя помню (лет с 6 наверно), постоянно болел живот, особенно после еды, хр. запоры. В 9 лет сильное обострение ЖКТ со рвотой и поносом. Был поставлен диагноз — обострение хр. гастрита. Лет с 14 был недостаток веса.

Потом началось периодическое обострение в виде кашеобразного стула, спастические боли в кишечнике, метеоризм, газообразование. В 21 год проявилась пищевая аллергия (молоко, кура и т. д.), с каждым годом количество аллергенных продуктов увеличивалось, началась лекарственная аллергия. Появились частые головные боли, непонятный озноб, субфебрильная температура, частая тахикардия, обморочные состояния, ломота в теле (как при гриппе), раздражительность.

В 21 год, на фоне хр. тонзиллита заработала инфекционно-аллергический миокардит. В 22 года удалила миндалины. Лет с 25 — частый стул, кашеобразного вида раз по 5−7 в день. Жжение в желудке.

Мне поставили диагноз: «Рефлюкс-эзофагит, эрозии луковицы двенадцатиперстной кишки и слизистой желудка».

Появились частые головокружения с тошнотой. Установили нарушение мозгового кровообращения в ВББ.

Диагноз «Целиакия» установили в 28 лет. Сдавала развернутый иммунологический анализ, и в нем было повышение антител к глиадину в 2 раза. Позднее сдала на генетическую предрасположенность, остальные антитела, и провели биопсию кишечника.

После того как села на безглютеновую диету, сначала почувствовала ухудшение общего состояния.

Но уже через неделю стал реже стул. Через год стала набирать вес (килограмма на 3), прошла ломота в теле и субфебрильная температура, стали ровнее расти ногти на руках. Очень редко появляются боли в кишечнике, газообразование, уменьшились проявления пищевой аллергии.
Арина.
2,1 год, Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
С шести месяцев, когда начали вводить фрукты и каши, начался жуткий атопический дерматит. Началось все с почесывания, к годику шея была шершавой как наждачная бумага, малышка всю ночь чесалась, я ночи не спала, держа ее за руки. Появилась экзема на ногах + с 3 месяцев обнаружился стафиллокок, и в 10 месяцев мы попали в больницу с бронхитом, отитом, сделали прокол уха, и так мы в течении трех месяцев 3 раза лежали в больнице (как только нас на день выписывали домой, к вечеру вновь поднималась температура): 2 раза с отитом и последний раз — отит+ кишечная инфекция. Прошли 5 курсов антибиотиков. Причем наша бабушка вычитала в одном из журналов о целиакии и забеспокоилась, хотя очевидных похожих симптомов не было, Она подумала, что мы долго болеем из-за целиакии. Наш врач, один из ведущих врачей ДГБ 1, посмотрев результаты кала, на мой вопрос усмехнулся, что я выдумываю и незачем тратить время на ерунду. Как выяснилось позднее, в анализах было повышено количество жиров.
В течение двух недель, находясь дома, мы отказались от антибиотиков и сами встали на ноги. В этот период я заболела и пришлось отказаться от грудного кормления в связи с тем, что я принимала антибиотики. На молочные смеси у ребенка появилась аллергия, и мы остановились на козьем молоке чистой линии.
Дисбактериоз от антибиотиков лечить было нечем — на все препараты обострялся зуд. Отставали в весе на 1,5 кг, рост был в норме. Сразу после выздоровления сильно увеличился живот. Страшно было смотреть. Аппетит был неуемный. Питание из-за аллергии было ограниченное — кабачок, броколли, цв. капуста, овсянка, греча, хлеб, яблоки груши, козье молоко. Ребенок всегда был голодным, я списывала это на ограниченный рацион.
Сдали анализ на аллергены, как выяснилось позднее, достоверность его была 50%… Половина того, что было разрешено, вызывало больший зуд.
Итак, симптомы болезни: мягкий очень пышный, частый стул, огромный живот, плаксивость, повышенное потоотделение, чувство голода.
В 1,4 годика наш массажист, медсестра процедурного кабинета, уговорила меня съездить сдать анализ на целиакию в генетический центр. Каждый день в течение двух недель она спрашивала, не съездила ли я, и когда собираюсь. Почитав информацию о целиакии в интернете, решила все-таки поехать, только потому, что было неудобно перед массажистом. Наш участковый врач покрутил пальцем у виска — «это аллергия, все пройдет…» — но направление я выпросила.
Сдали анализы и выяснилось, что, скорее всего, у ребенка целиакия. Врач ничего про заболевание не сказал, сказал только, что есть ничего нельзя, кроме капусты и гречи с рисом (на остальное у нас аллергия была в тот момент). Казалось, мир рухнул. В голове были одни вопросы — как с этим жить, что делать, за что это такому маленькому ангелочку… К тому же не удавалось уследить — в рот малышу постоянно что-то попадало. Каждая непонятная крошка во рту Арины вызывала у меня нервный срыв или истерику. Так до сих пор. Благо она подросла и не тянет сейчас ничего в рот, да и следить получается лучше.
За три месяца до сдачи анализов в ген. центр я по сотням отзывов нашла через интернет одного из лучших гомеопатов Спб и записалась к нему на прием, чтобы решить проблему с аллергией. Казалось — ответ на вопрос найден — целпиакия. Но от гомеопата не отказались. На приеме без моих объяснений о поставленном нам диагнозе гомеопат вздохнул и обяснил, что у нас целиакия, и ничего с этим не поделаешь. Надо смириться. +аллергия на многие продукты. Провел тест на аллергены по продуктам и расширил список допустимых продуктов, и назначил лечение, чтобы ввести молочные, кисломолочные продукты, т.к. кальций мы не получали вообще. Улучшения начались постепенно, через неделю исчесла плаксивость и зуд прошел, через 4 месяца уменьшился животик, немного наладился стул.
Через полгода нам сделали 3-ю прививку АКДС и прививку против полеомелита. В течение 3 дней держалась температура 37,3−37,5, начался страшный зуд как и прежде, плаксивость, стул ухудшился. Никто мне не объяснил, что полеомелит противопоказан и пока не восстановился организм, прививку нельзя было делать. Гомеопат отчитала меня по полной программе, дала спасительные восстанавливающие горошины и через два месяца все наладилось.
Сейчас нам 2,1 годика. Все вышеперечисленные симптомы прошли. Сдавали месяц назад анализы — жиры 0.
В «Эмилию» нас направила опять же наша массажистка. В январе зарегистрировались, вот получим карточку и сразу к Ревновой М. О. И к психологу. Мне так и не удалось смриться или точнее понять, что делать и как жить дальше. Мучают вопросы — что будет в школе, в садике, как будет ребенок ходить на дни рождения? Как объяснить, что это и то нельзя. И никогда будет нельзя… Жду психолога, без него точно не справлюсь.
Хочется добавить, что очень много времени занимает готовка, выпечка хлеба, сдобы. Никак не привыкнуть для всех готовить отдельно: ребенку без глютена, мне — на пару, муж от нашего «диетического» питания отказывается…
Спасибо большое «Эмилии» за поддержку, информацию и за помощь врачей. Не представляю, как люди жили раньше, справлялись с этим в одиночку.
Женя.
27 лет, Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
Сложно сказать, с какого возраста все началось. Знаю только, что в 6 лет я лежала в детской больнице, проверяли пищеварительный тракт.
С детства постоянно низкий гемоглобин, препараты не поднимали… По росту была ниже одноклассников. С 13 лет начались приступы мигрени с аурой. Других проявлений не было. С 20 лет частые проблемы со стулом — газообразование, периодические поносы, отрыжка с неприятным запахом.
Было 3 беременности, 1 замершая, 2 — выкидыши (проверялись, по всем параметрам — здорова!!!) причину невынашивания никто назвать не мог.
Пару лет назад после переожлаждения, стали неметь кисти рук, сильно, до состояния судорог. Искали причину — не нашли…, приступы повторялись каждые 4 месяца. В итоге я к ним просто привыкла.
В 2008 году понос не прекращался 3 месяца, похудела на 10 кг. (с 49 до 39) Попала в Боткинскую больницу, параллельно, по рекомендации врача (по телефону!) сдала кровь на целиакию. Ответ пришел, превышение огромное! Была сделана биопсия. С выписки из больницы — на безглютеновой диете.
Изменения: прекратился понос, онемения рук — прекратились сразу, за 1,5 месяца набрала 9 кг, всего набрала с момента похудения 15 кг. Ногти ровные, растут очень быстро. Волосы — изменился цвет, перестали выпадать совсем, растут быстро, кожа чистая, никаких проблем.
И еще появилось много энергии, сил. Обострения не было. Диету соблюдать в принципе легко. Единственная трудность, что я не всегда уверена в каких-то продуктах.
Через месяца 4 начала чувствовать попадание глютена с продуктами (если вдруг был скрытый глютен).
Сейчас все хорошо, летом планирую беременность.
Ирина.
15 лет, Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
Родился здоровый ребенок. До года не было проблем, потом появились аденоиды, начались проблемы со стулом («овечий» стул два раза в неделю), нарушение сна (ребенок перестал спать днем). К трем годам стало очень заметно отставание в росте и весе. Аденоиды лечили у специалистов всеми возможными способами — помогало ненадолго.
К пяти годам мы имели массу проблем:
  1. в пять лет девочка выглядела как трехлетний ребенок (по росту) и весила 11 кг;
  2. Очень беспокойно спала ночью — постоянно снились «страшные сны»;
  3. Долго заживали ранки, наблюдались частые стоматиты, перестали расти волосы, ногти
  4. Постоянные головные боли;
  5. Мышечные боли (ножки, щечки, ручки…)
  6. Не могла самостоятельно дойти до садика (500 м) — не было сил
  7. Аллергия на разные продукты
  8. Проблемы с температурой (то низкая-35, то чрезмерно высокая, с галлюцинациями)
  9. Проблемы с поведением (иногда слишком капризна, обидчива, упряма)
Ребенок буквально таял на глазах. Пройдя обследования у различных врачей, попали в МГЦ. Там поставили диагноз «целиакия». На диету сели почти в 6 лет.
Организм восстанавливался небыстро. Сначала наладился стул, прошла аллергия почти на все ранее исключенные продукты (осталась только рыба), ребенок начал расти, исчезли проблемы со сном и температурой. К 15 годам у дочери нормальный рост и вес, есть естественные проблемы со здоровьем, связанные с возрастом.
Вася.
4,5 года, Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
Сейчас моему Васе 4,5 года. Так получилось, что сразу после родов мне назначили антибиотики, и мой ребенок с первых часов жизни получил их вместе с молоком матери. Меня не предупредили, что нужно давать ребенку препараты от дисбактериоза, хотя я спрашивала у врача, чем грозит антибиотик ребенку. Мне ответили, что ничего страшного не будет. После выписки из роддома, на 7 день жизни ребенка, у него проявился дисбактериоз — ребенок плакал постоянно, живот был надут, стул жидкий и желтый. Ребенок, которому не было и месяца, бодрствовал по 7−10 часов, при этом постоянно плача. Он не мог спать от болей в животе, хотя все это время я носила его на руках и предлагала грудь, а он корчился от боли. Потом ребенок и вовсе перестал самостоятельно испражняться, несмотря на все свои мучения и раздутый живот. Пользовались газоотводной трубкой до 4-х месяцев. Лечили дисбактериоз всеми доступными методами, обращались ко всем возможным врачам и платным, и бесплатным, и в институт Пастера, но дисбактериоз упорно не покидал нас, ребенок продолжал мучиться. Конечно, на фоне приема препаратов было улучшение в его состоянии, но как только мы прекращали принимать препараты, все возвращалось на круги своя. Все врачи говорили мне, что у моего ребенка очень странно протекает дисбактериоз. Уж слишком он мучается, не спит, ничего есть не может из прикормов (до 6 мес было только грудное вскармливание, сама сдавала на анализ свое молоко и все в нем было нормально), не воспринимал ребенок ни картошку, ни морковку — сразу его жутко пучило, начинались колики. Единственное, что малыш мог есть — это детское питание из банок фирмы Семпер и Хипп, та же картошка и морковка из банок ребенка не раздражала. При этом ребенок хорошо набирал вес, был пухленьким, рос хорошо, не было никакой сыпи на коже. В 1год 1мес педиатр посоветовала перевести сына на молоко «Тема». От этого молока у ребенка случился дикий понос, он выдавал стул в виде белого кефира, я стала давать ему бифидумбактерин, смесь бифидус. Так мы прожили до 1года и 2мес, постоянно леча дисбактериоз, который не вылечивался. В 1год и 2мес у ребенка завелись глисты, и врач-инфекционист назначил нам пирантел. После приема лекарства ребенок покрылся жуткой сыпью, глисты остались. Нам назначили другой препарат, понос и сыпь усилились. Глисты мы вылечили, а сыпь осталась, и инфекционист посоветовала на сесть на диету — ничего желтого, ничего красного, исключить молочное. Однако сыпь не проходила, тогда нам дали направление в МГЦ обследоваться на целиакию. В МГЦ мы сдали анализы на ген и антитела, которые подтвердили предрасположенность ребенка к целиакии, но врач из МГЦ сказала, что можно есть черный хлеб, а целиакия — это аллергия. Так мы прожили до 1 лет и 10 мес, периодически употребляя хлеб. Совершенно случайно узнала про магазин безглютеновой продукции на «Выборгской», зашла туда и увидела книгу М. О. Ревновой про целиакию. Когда я прочла ее и узнала, что такое целиакия, что это не просто аллергия (хотя я и ходила в книжные магазины и брала там мед. энциклопедии чтоб узнать что такое целиакия, но там говорилось лишь то, что это патология кишечника), после прочитанного я не могла прийти в себя месяца три. Полностью перестроила весь домашний быт, полностью исключили глютен. Я записала ребенка на обследование в ПМА. В 2 года 2 мес мы прошли обследование, сделали биопсию, познакомились с Марией Олеговной. Хотя к моменту прохождения обследования мы сидели на строгой диете 4 месяца, результаты биопсии были не очень — 2 степень. После того, как я посадила Васю на строгую диету, он похудел, теперь он не такой пухленький, как раньше, выглядит как скелет, обтянутый кожей, при этом ест много, диету не нарушает, очень хорошо прибавляет в росте. В саду, который мы стали посещать с 4 лет (сад 100 Выборгского р-на СПб, целиакийная группа), он в свои 4,5 года, выше 6-ти летних детей, но очень худой. Проблемы с кишечником не покидают нас, стул постоянно желтоватый, хотя и оформленный. Добавились частые болезни, которые ребенок цепляет в саду, приходится пить антибиотики и постоянно лечить кишечник от дисбактериоза.
Ольга.
Дочери 12 лет,
Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
Сложно понять, с какого момента в нашу жизнь вмешалась целиакия. Дело в том, что неполадки с ЖКТ начались у моей дочери (1996г.р.) на 10-й день жизни. Поскольку в тот момент она находилась в детской больнице по причине энцефалопатии, то этим специально не занимались. В итоге за первый месяц жизни она прибавила всего 330 граммов. Далее, в возрасте 3-х месяцев, детеныш очутился в инфекционной больнице, где был обнаружен стафилококк. За 3−4 месяцы прибавка в весе составила 200 грамм. Нестабильность с кишечником сохранялась и далее вплоть до года. Благо, в 5 месяцев мы познакомились с Марией Олеговной по рекомендации И. В. Незговоровой, которая нам очень помогла, консультируя по части неврологии и общего состояния. Кроме того, сон был до крайности беспокойный — ночью ребенок мог просыпаться каждые 15 минут. Еще беспокоили частые простудные заболевания. Благодаря стараниям этих двух докторов, стало налаживаться состояние — вес (в год был 7900), физическое состояние к году пришло в норму. Про целиакию речь зашла в 1 год 7 месяцев, так как часть симптомов — беспокойный сон, сниженный иммунитет — все же имелась. Поэтому предложено было соблюдать диету и вести дневник о состоянии сна и стула. Положительная динамика сна наметилась довольно быстро. Далее выяснилось, что на фоне диеты показатели иммуноглобулинов (A, G) пришли в норму. Так как мы пошли проверяться на них после полугодовой строгой диеты, оставалась неясность, какими они были бы без диеты. Решено было (доктором) устроить «провокацию». Так вышло, что она растянулась аж на 4 месяца. Вначале (месяца 2) никаких видимых реакций на введение глютена не было. Потом мало-помалу они развились, хотя и весьма умеренно. Когда же повторили тест на Ig, показатели выросли в разы. Чтобы окончательно убедиться в диагнозе, сделали биопсию в 3 года. Она дала положительный результат. С тех пор соблюдаем диету. Дочери почти 13 лет, рост 147 см, вес около 40 кг. Занимается спортом, в школе успевает вполне успешно.
Владимир.
7 лет
(февраль 2015 г.)
Моему сыну Владимиру 7 лет. У него целиакия. Симптомы заболевания стали проявляться в 9 месяцев. К этому возрасту я ввела в прикорм злаки. Началось с диатеза на щеках, затем и на тыльных сторонах ладоней. На руках аллергические высыпания были очень сильные, воспаленные места сочились, приходилось бинтовать ладони. Педиатр выписывал нам пасту на заказ в аптеке. Потом врач назначал различные диеты, были ограничения в потреблении некоторых фруктов, овощей. Применяемые мази успокаивали кожу, диатез затихал, но полностью не проходил. К 1,5 годам у сына был частый жидкий стул, иногда рвота, диатез и отставание в весе. Участковый врач предположила, что, возможно, это целиакия и направила нас на диагностику в Медико-генетический центр на Тобольской ул. Там был сделан анализ крови на антитела, который ничего не выявил и нас направили на биопсию 12-перстной кишки в Педиатрическую академию на Литовской ул., в отделение Ревновой М. О. Результаты биопсии показали, что у нас дуоденит и, возможно, целиакия. Была назначена строгая безглютеновая диета и повторная биопсия через год. В 3 года нам сделали повторную биопсию, результат которой подтвердил установленный ранее диагноз «целиакия». Было рекомендовано продолжать беглютеновое питание и наблюдаться у гастроэнтеролога. С тех пор мы соблюдаем данную диету. Диатез полностью прошел еще в первый год безглютенового питания, но отставание в весе сохранилось. Врачи предполагают, что это может быть связано с конституцией тела, с наследственными особенностями. В настоящее время самочувствие ребенка нормальное, проблем с желудком и кишечником нет. Сын четко знает свои продукты питания и не нарушает диеты.
Владимир.
7 лет
(февраль 2015 г.)
Моему сыну Владимиру 7 лет. У него целиакия. Симптомы заболевания стали проявляться в 9 месяцев. К этому возрасту я ввела в прикорм злаки. Началось с диатеза на щеках, затем и на тыльных сторонах ладоней. На руках аллергические высыпания были очень сильные, воспаленные места сочились, приходилось бинтовать ладони. Педиатр выписывал нам пасту на заказ в аптеке. Потом врач назначал различные диеты, были ограничения в потреблении некоторых фруктов, овощей. Применяемые мази успокаивали кожу, диатез затихал, но полностью не проходил. К 1,5 годам у сына был частый жидкий стул, иногда рвота, диатез и отставание в весе. Участковый врач предположила, что, возможно, это целиакия и направила нас на диагностику в Медико-генетический центр на Тобольской ул. Там был сделан анализ крови на антитела, который ничего не выявил и нас направили на биопсию 12-перстной кишки в Педиатрическую академию на Литовской ул., в отделение Ревновой М. О. Результаты биопсии показали, что у нас дуоденит и, возможно, целиакия. Была назначена строгая безглютеновая диета и повторная биопсия через год. В 3 года нам сделали повторную биопсию, результат которой подтвердил установленный ранее диагноз «целиакия». Было рекомендовано продолжать беглютеновое питание и наблюдаться у гастроэнтеролога. С тех пор мы соблюдаем данную диету. Диатез полностью прошел еще в первый год безглютенового питания, но отставание в весе сохранилось. Врачи предполагают, что это может быть связано с конституцией тела, с наследственными особенностями. В настоящее время самочувствие ребенка нормальное, проблем с желудком и кишечником нет. Сын четко знает свои продукты питания и не нарушает диеты.
Анна.
Сын на диете уже 10 лет
(февраль 2015 г.)
Диагноз «целиакия» моему сыну был поставлен в возрасте 1,5 лет. С тех пор прошло 9 лет, поэтому многое вспоминается с трудом, а что-то и не помнится вовсе. Мне кажется, что к постановке этого диагноза мы шли с самого рождения. Роды прошли неудачно, после роддома нас выписали в неврологическое отделение больницы, и только потом мы оказались дома. В первую очередь нас волновала неврология. Мы выполняли рекомендации невропатолога (давали лекарства, делали массаж).
Проблема с питанием возникла после трёх месяцев, когда мне пришлось лечь в больницу. Бабушка вынуждена была подбирать смесь. Первая смесь вызвала аллергию мгновенно, от второй появилась сыпь через неделю, но к этому моменту я уже вернулась домой.
После моего возвращения из больницы я продолжила кормить ребенка грудью, но у ребенка стала появляться сыпь. Дальше я не помню, что было в какой последовательности — то ли на мое молоко была аллергия, то ли его стало мало, попытка ввести третью по счету смесь оказалась снова неудачной (сыпь и боли в животе), и в возрасте 4,5 месяцев я попробовала дать ребенку овсяный кисель (отвар овсяной каши), который вызвал у сына очень сильные боли в животе. Разумеется, после этого овсяный кисель больше мы не давали.
Когда сыну исполнилось пять месяцев, его осмотрел очень хороший педиатр, невропатолог, и сказал, что проблем с неврологией у нас больше нет (мы раннее выполнили все рекомендации этого врача, включая массаж у очень хорошей массажистки). Но доктор заметил, что ребенок очень худой, и поэтому он предложил лечь в больницу на его отделение, где он сможет вызвать для консультации очень хорошего генетика. Участковый педиатр дать направление в больницу отказалась в связи с тем, что не видела для этого оснований. К 6 месяцам проблема с едой стала очень острой, на мое молоко и смесь ребенок покрывался сыпью на щеках, на коленях, на попе. Минуя участкового педиатра, я пошла на прием к заведующему отделением. Зав. Отделения, просмотрев мед. карту, обнаружила, что из больницы нас выписали с сильным дисбактериозом кишечника и дала направление к гастроэнтерологу, а также выписала рецепт на соевую смесь, которую выдавали в МГЦ. Смесь называлась «Беллактсоя», и она нас спасла. Эта смесь не вызвала ни аллергии, ни болей в животе, и ребенок пил ее, и эту смесь мы добавляли в каши и картофельное пюре до полутора лет (пока ее запас у нас не кончился; в аптеках она не продавалась, а выдавалась только в МГЦ по рецепту). Начиная с полугода я с сыном без конца ходила к гастроэнтерологу (боли в животе, понос — лечили дисбактериоз кишечника), к аллергологу (сыпь на теле), сдавали аллергологические пробы (общ. IG E 507 КЕ/Л N до 15, аллергия на молоко и говядину, на овес аллергии нет, пшеничн. и ржан. муку — низк. уровень), в МГЦ к генетику (сдавали анализ на лактазную недостаточность, ее не обнаружили), каф.пед.2 МАПО (которая находилась в нашей поликлинике). Периодически мы пытались вводить новый прикорм. Методом подбора выяснили, что хорошо подходит, не вызывая болей в животе и сыпи, гречневая каша, рисовая каша, картофельное пюре, мясо кролика, перепелиные яйца, зеленые яблоки. А сухари из белого хлеба, ячневая каша, разумеется, овсяная каша (которую мы попробовали в самом начале), молоко и все молочные продукты, говядина вызывают боли в животе и сыпь. Об этом я рассказывала и аллергологам, гастроэнтерологу и на кафедре МАПО. Нам ставили диагнозы: пищевая аллергия, дисбактериоз кишечника, синдром мальабсорбции и давали соответствующие рекомендации. Последнее, что мы попробовали, были ячменные хлопья «NORDIC», которые сыпи не вызвали, но вызвали сильные боли в животе. И было это в июле 1999 г., когда сыну исполнился уже 1 год. На этом фоне сделали ребенку прививку от полиомиелита. Не помню, сколько мы выходили из острого состояния. Первый, к кому из врачей (лето, у врачей отпуска) удалось попасть, был аллерголог. Он нам посоветовал ничего нового не пробовать, всю пищу давать в очень густом виде и что-то из антигистаминных препаратов. То ли его рекомендации помогли, то ли время прошло, но состояние улучшилось. Мы в очередной раз сдали анализ на дисбактериоз кишечника, и гастроэнтеролог, сравнив этот анализ с предыдущим, обнаружила, что на фоне общего ухудшения здоровья последний анализ на дисбактериоз кишечника лучше предыдущего. И вот тогда нам дали направление в МГЦ к генетику, чтобы сдать анализы крови на целиакию. Генетик, посмотрев моего сына, сказал, что никакой целиакии у ребенка нет, но направление на бесплатные анализы крови дала. Наша очередь подошла в декабре. А в январе 2000 г. были готовы анализы Ig A=130E/M N до 45, Ig J=161 E/M N до 40. В феврале 2000 г, учитывая клинические проявления и повышение уровня АГА, генетиком был поставлен диагноз «целиакия» и даны рекомендации.
Из кабинета мы с мужем вышли в растерянности, потому что было понятно что нельзя есть, но непонятно как с этим жить. Не помню кто, может быть, сам генетик, а может, кто-то из сотрудников МГЦ подсказал, что за углом, на Лесном пр., 32, есть магазин, где нам подскажут, куда обратиться. Мы зашли в этот магазин, и в отделе диетического питания продавец дал нам телефоны общества «Эмилия». Первой до кого, мне удалось дозвониться, была Елена Сергеева (главный информатор), которая, бросив свои дела, поговорила со мной, рассказала свою историю, и как-то мне стало легче. Через несколько дней состоялась школа «Диета». Ирена Эмильевна дала рабочий телефон Ревновой Марии Олеговны. Мария Олеговна приняла нас, осмотрела сына и сказала, что это точно целиакия, но по международным стандартам надо делать биопсию. Биопсию сыну сделали в первый месяц соблюдения диеты, и она однозначно подтвердила наличие целиакии. В феврале 2000 г состоялось ежегодное собрание членов общества «Эмилия» в аудитории Педиатрического института, и я увидела, как много людей пришло, и, наверное, впервые поняла, что больных целиакией много, что наша семья не одинока. Нас прикрепили к информатору Вере Петровне. Вера Петровна всегда звонила с новой информацией, и всегда очень охотно и по-доброму отвечала на все вопросы, которые у меня появлялись, рассказывала, какую безглютеновую выпечку она готовит и как готовит. У меня до сих пор хранятся от руки написанные рецепты от Веры Петровны. И я очень благодарна всем, кто нам тогда помог.
Самым трудным был первый месяц, мы надеялись, что может быть, у нас нет целиакии. Но после посещения Марии Олеговны и получения результатов биопсии надежды не осталось. Труднее всего пришлось нашим бабушкам и дедушке. Им было трудно принять как факт, что нельзя есть хлеб. Они пережили голодное военное и послевоенное детство. Мой папа вспоминал, что впервые наелся в 1946 г., когда отменили хлебные карточки (ему в то время было 10 лет), и это было невероятное счастье. И тут такое странное заболевание. Это вообще трудно понять любому человеку, потому что хлеб едят в каждой семье. Они очень переживали и не спали по ночам. И даже сейчас я иногда слышу от бабушки «может это не навсегда». Но так как я жила со своими родителями и у нас общее питание, то приготовление новой пищи мы осваивали вместе с мамой, постепенно осваивая все правила безглютеновой кухни. Мама мужа со временем тоже освоила все правила, и мы приезжая к ней в гости, знаем, что вся еда приготовлена из разрешенных продуктов, а ножи и доски не путаются с хлебными.
Надо сказать, что в первые месяцы рацион питания сына не изменился. Мы только перестали пробовать то, что содержит глютен. Годам к 3 удалось заменить мясо кролика на говядину. Годам к 4 заменили в выпечке перепелиные яйца на куриные, и стали добавлять в выпечку творог. К годам к 5 в кашу стали добавлять молоко. И, мне кажется, что к годам к 6 сын стал есть все, что допускается безглютеновой диетой.
В 4 года сын пошел в детский сад. В детском саду мы встретили полное понимание у воспитателей, нянечки, медсестры и заведующей детским садом. И все 3 года мы чувствовали особое отношение персонала к ребенку. У нас были замечательные воспитатели Кузнецова Светлана Викторовна и Макарова Надежда Васильевна, любящие детей, и это можно было сказать о любом сотруднике дет. сада. Там не было случайных людей, и в этом была огромная заслуга заведующей Менцловой Лидии Осиповны. Я знаю, что после нас в другие группы к другим воспитателям приходили дети с целиакией, не говоря уж об аллергиках.
Если в детском саду мы встретили полное понимание, то в школе все случилось наоборот, с учителем контакт не получился. Наша учительница не хочет слышать ни про какие особенности сына. Школьный врач, кстати, считает, что целиакия — это что-то вроде аллергии, которая со временем пройдет, и диагноз целиакия в медкарте написан карандашом в графе «аллергия». В школе мой сын единственный получает компенсацию за питание, потому что у других родителей, я думаю, нет сил и времени, чтобы ее добиться, но это отдельная история. У нас очень дисциплинированный ребенок, он никогда не съест то, что нельзя, а если что-то незнакомое, то принесет домой, показать мне, чем его угостили. Я понимаю, насколько ему психологически тяжело, когда все едят, а он не может.
Несмотря на то, что мы строго соблюдаем безглютеновую диету, сын по прежнему очень худой, у него часто болит живот. Периодически мы лечим хронический гастрит, гастродуоденит, боремся с лямблиями (а иногда и с глистами). В школе он учится очень хорошо, занимается в спортивных секциях, в других кружках. Но он не вынослив, быстро устает, раздражителен.
Когда сыну было около 8 месяцев, у меня появились боли в животе. Я обследовалась и пролечилась от лямблий, дисбактериоза кишечника. Однако боли не проходили. К тому моменту, когда сыну поставили диагноз «целиакия», боли были очень сильными, а главное непонятно, от какой еды они возникали. Я приняла решение попробовать безглютеновую диету. Через 10 дней боли исчезли полностью. Сдала анализы крови на аглиадиновые антитела в МГЦ и сделала биопсию. АГА оказались в норме, заключение биопсии — косвенные данные за целиакию. Гастроэнтеролог в районном КДЦ сказал, что на основании этих данных такой диагноз он поставить не может. Если это целиакия, то ее начальная стадия. Но, несмотря на то, что диагноз «целиакия» официально мне поставлен не был, я решила соблюдать диету дальше и соблюдаю ее до сих пор. Если в начале диеты я могла есть только ограниченный круг продуктов (рис, греча, картошка, тушеные овощи), то сейчас ем все, включая сырые овощи, фрукты, молочные продукты, мороженое. Совсем недавно сдала анализ крови на ген и сделала повторную биопсию.
Через год после постановки диагноза сыну у нас родилась дочка. До 3 лет она находилась на строгой безглютеновой диете. В 3 года мы сдали анализ крови на ген. Ген не обнаружили. И начали провокацию. Никаких симптомов целиакии мы не увидели. С того момента прошло уже лет 5. Она ест все.
В нашей семье на безглютеновой диете находимся сын и я. Муж, дочка, бабушки едят все.
Я хочу пожелать всем, кто только что узнал о своем заболевании здоровья и оптимизма, потому что, если вы начали соблюдать диету, то день ото дня вам будет становиться все лучше и лучше, появится уверенность в себе, и жизнь начнется как будто бы заново.
И еще я думаю, что нам поставили диагноз относительно рано только потому, что в 1998 г. (в год рождения сына) было создано общество «Эмилия» и стали говорить о таком заболевании как «целиакия». И счастье нашей семьи в том, что мы живем в городе, где врачи знают об этом заболевании, есть общество больных целиакией, и магазин с безглютеновым питанием. За что огромное спасибо всем, кто идет этой дорогой от постановки диагноза первыми и протягивает руку помощи остальным.
Лейла.
Сын Владик, 8 лет. Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
Мой сын Владик до полутора лет был довольно нормальным беспроблемным ребенком с хорошим весом. Находился до полутора лет на грудном вскармливании. Как только мы перешли целиком на простую еду, активно стали есть каши, хлебушек, сушки и сухари. Сначала появились розовые щечки, но ведь это считается нормой у педиатров — «диатез», сказали нам. Ну, диатез у малышей распространенное явление. Месяца через три начался нейродермит под коленками. Это уже педиатру не понравилось, и нас направили к дерматологу. Назначили супрастин и гормональную мазь. Вроде, стало полегче — симптомы ушли.

Прошло еще два месяца, и я начала замечать, что кашу мы едим ковшиками, т. е. часто и много. (За первую половину дня съедался ковш до 1 литра). Чаще стали проситься на горшок, а когда ходили, стул был больше похож на воду. При этом отмечался волчий аппетит. Мальчик стал быстро худеть, хотя до этого был упитанным. Потихоньку и нейродермит брал свое, завоевывал новую территорию. Мальчик стал плохо спать, чесался, на ногах были не проходящие раны. Он много плакал. Скоро наступило время, когда живого места на теле ребенка не осталось. Дерматолог исключила все, что можно, но в диете никого не насторожило обычное количество хлеба, как у всех здоровых людей. Мы по-прежнему пили таблетки и пользовались гормонами.

Думали, что нужно поменять врача, по рекомендации попали к «хорошему» аллергологу. Лечение нам стоило немалых денег, и помимо антигистаминных препаратов, которые прописывались курсами, нам был выписан «трихопол"(сильный антибиотик), от лямблий. Хотя анализ на их присутствие никто не делал. Так, на всякий случай. Хлебушек мы по-прежнему ели.

Когда силы мои и ребенка подошли к концу — мы не спали ночью, соседи жаловались на плач ребенка, а утром надо было вести старшего ребенка в школу — я стала обзванивать всех своих знакомых, чтобы помогли хоть чем-нибудь.

Одна мамочка посоветовала пройти диагностику по методу Фолля, узнать на что, собственно, аллергия.

И вот мы, когда подошла запись через три месяца, попали к доктору. С этого момента история повернулась вспять. Была обнаружена реакция на глютен, и нам посоветовали пройти обследование на целиакию в Медико-генетическом центре в Петербурге. Сделали биопсию. Как оказалось — подозрения подтвердились.

Первое, что было решено кардинально — мы пересмотрели свой рацион. Это был шок для семьи, где уже был старший ребенок. Но мы были готовы и к отдельной посуде, и к разным разделочным доскам, и стали внимательны к крошкам на столе и где бы то ни было. Пришлось менять привычки, менять «голову».

Наблюдаясь у того самого доктора, мы выявили много продуктов, на которые сформировалась непереносимость, т.к. поджелудочная железа уже практически не работала. Отказавшись от глютеносодержащих продуктов и много другого, мы начинали с риса и свинины. Так жили два месяца. Постепенно добавляли другие продукты, не нагружая организм. Конечно, все это на строжайшей безглютеновой диете. Прошло полгода. Стул сформировался, аппетит пришел в норму, прошла тошнота.

Не помню, откуда мы узнали про общество «Эмилия», но это просто чудо, что мы нашли людей с похожими проблемами. Ведь информация была очень скудная, приходилось объяснять даже медсестрам в детском саду, (куда я мальчика устроила на полдня без питания), что кормить хлебом его нельзя, на что медсестра сказала: «ну немножко-то можно!». «Эмилия» дала уверенность в завтрашнем дне, в том, что мы не одни, и жить с этим можно, только постоянно контролируя свои действия. Жить осознанно, и это гарантия нашего благополучия.

Мы знаем, что мы не одни, у нас есть компетентные, добрые, инициативные и неравнодушные люди, которые понимают — заботиться о себе в первую очередь должны мы сами. А если не мы, то кто же?

В этом году Владику исполнилось 8 лет. Мы, хоть и с опозданием, пошли в 1 класс. Рост и вес немного отстают от нормы, иногда напоминает о себе нейродермит, с ним справиться непросто. Но, за 6 лет диеты мы старались не испортить результат, которого достигли с таким трудом. Поэтому постарались сформировать у ребенка понимание важности того, что мы едим. Ведь только от этого зависит — будем мы здоровы и счастливы или нет.

Всем ребятам и родителям желаю стойкости, уверенности в своих силах и здоровья. Когда мы вместе — нам легче справиться с нашими трудностями.
История Юлии.
«целиакия» у мужа и сына
(февраль 2015 г.)
Целиакия у моего сына была атипичная, никаких желудочных проявлений нет, нет отставаний в весе и росте, и вообще каких-либо заметных отклонений, хотя это может еще сложней для осознания диагноза.
История началась, когда сыну было 6 лет. До этого были аллергические проявления, но не особенно серьезные. В 6 лет в детском саду мы переболели псевдотуберкулезом. Заболевание инфекционное, но, в принципе, не страшное. Сопровождается высыпаниями на руках и ногах в виде носочков и перчаток. Но с этой сыпи сын стал расчесывать ноги и как-то постепенно она перешла в подобие герпетиформного дерматита. Что мы только не перепробовали. Мазями сыпь убирали, но через какое-то время пузырики снова появлялись, он чесался, расчесывал до болячек. Вынуждены были уйти из бассейна. Посещения детского сада тоже свели до минимума (благо была возможность).

С двух лет мы посещаем врача-невролога Незговорову Ирину Васильевну. Вот она и направила нас сдать кровь на аллергены. Выяснилось, что аллергия у нас на все злаковые, даже на кукурузу и рис. После этого, она направила нас сдавать генетический анализ, который подтвердил наличие гена целиакии. Незговорова И. В. и поставила нам диагноз целиакия (под вопросом).

С этого момента мы сели на диету, правда не на безглютеновую полностью, а на беззлаковую. Как наверное и всем, не хотелось признавать наличие такого диагноза. Состояние улучшилось, но сухость кожи и высыпания, остались. Через год мы пересдали анализ на аллергены и по результатам смогли ввести рис и кукурузу. (Кстати, это вообще был кошмар — питаться одной картошкой, овощи то дети не особенно едят…) По настоянию Ирины Васильевны, сделали ФГДС, что и подтвердило первоначальный диагноз. А в возрасте 8 лет мы легли на обследование к Ревновой М. О. и вышли из больницы уже с официальным диагнозом. Сейчас продолжаем наблюдаться у Незговоровой И. В., но на учет в поликлинику встали, хотя и не появляемся, что, наверное, неправильно в связи с предстоящей армией.

Как только встал вопрос о том, что у сына возможно целиакия, я сразу изучила все, что касается этой болезни и питания. Первое впечатление, конечно, ужасное. Здесь очень помогла Ирина Васильевна своим спокойным отношением к проблеме. Все можно решить и ко всему приспособиться. И мы сели на диету. Сначала только сын. Наверное, возраст был для этого удачный, а может мне с ребенком повезло, но проблем никаких у нас не возникло. Он ничего нигде не хватает, не просит купить непозволенные продукты, не ест в школе и не испытывает каких-то проблем. Спокойно говорит, что у него целиакия и ему нельзя. Я поначалу интересовалась у учительницы, не ест ли он что-нибудь втихаря, а потом поняла, что ему можно доверять в этом плане. Еще раз повторяю, возможно, мне просто повезло с ребенком. А, может быть, мы ведем правильную психологическую работу, мы считаем, что поменяв питание, стали вести здоровый образ жизни, и наше питание самое правильное и полезное, пусть и дорогое, но мало кто может себе это позволить. Кроме того, проверяя продукты, мы пришли к выводу, что далеко не все так страшно, как кажется. И мальчик, взрослея, сможет не выделяться в компании, а выбрать что-то из проверенного и допустимого. Сейчас он уже очень хорошо разбирается, что можно, а что нельзя. Бывает, конечно, что-то попадает и недозволенное, особенно это касается конфет и мороженого (ну, например, купили и не посмотрели). Я говорю ему: «Ну, если тебе очень хочется, попробуй, но ты же знаешь, что после этого начнешь чесаться и тебя опять «обсыпет». А вот этого ему, почти одиннадцатилетнему мальчику, и не хочется. Обычно он подумает и не ест.

После того, как сын «сел» полностью на безглютеновую диету, весь наш дерматит прошел, причем довольно быстро, в течение двух месяцев, что окончательно избавило меня и его от сомнений. Мальчик похудел, вернее, выровнялся (был рыхлый), стал лучше спать, раньше бывало, кричал во сне, все это ушло. Кстати, невротические проявления тоже ассоциированы с целиакией. Правда, теперь желудок у сына сразу реагирует на глютен (чего не было раньше, или я не замечала), если вдруг что попало каким-то образом, но следим, стараемся…

Год назад мой муж делал фиброгастроскопию и после дополнительных исследований, ему тоже подтвердили диагноз целиакия. Мы не добивались для него официального диагноза, т.к. армия уже не грозит. А вот у младшего сына диагноз «целиакия» не подтвержден и он ходит в обычный детский сад, где питается обычными продуктами.

Дома на диете сидим всей семьей. Проблем никаких. Может, готовить приходится чуть больше, а не пользоваться полуфабрикатами. Мы купили хлебопечку и йогуртницу, все делаем сами. Понятно, что, если захотим, можем купить и разрешенные иогурты и творожки, безглютеновый хлеб. С выпечкой проблем никаких нет, и мне странно, что они у кого-то есть. У меня получаются все старые рецепты из обычной муки. Понятно, что дрожжевое тесто другое, и черствеет быстро и хранится хуже, но ко всему можно привыкнуть. Зато у меня есть информация о качестве нашей пшеничной муки и, следовательно, хлеба из нее, после которой, даже не имея целиакии, покупать хлеб уже желания не возникает. Дома у нас вся еда безглютеновая, и для нас, и для гостей. Когда сын идет в гости, я звоню родителям его друзей и предупреждаю, что нам нельзя. Для него всегда есть что-то, что можно. Некоторые родители мне даже звонят и спрашивают, что приготовить для моего ребенка. Хотя, на самом деле, я его не контролирую, как может показаться.

Мы ходим в рестораны, были и в безглютеновых. Ведем обычный образ жизни. Как ни странно, единственное место, где возникают проблемы с диетой, это театры, где в буфете кроме бутербродов и булочек купить нечего, а до кофе и шампанского ребенок еще не дорос. Можно что-то взять с собой, но тут уж он не хочет светиться со своими продуктами, так что обходимся соком.

Мы ездим отдыхать. Ни разу не были в местах, где есть безглютеновая кухня, но и проблем ни разу не возникало. Все идут на помощь. Мы возим за границу специальные ресторанные карты, и сразу идем к шеф-повару. После этого нам уже все завидуют, т.к. если в пище используется что-то неразрешенное, сыну выносят тарелку, ну например запеченной буженины. И это совсем недорогие отели, и с языком у нас не очень… Сын у меня и с бабушкой ездил и они сами смогли договориться.
Так что больших проблем я не вижу. Правда, сужу по себе, и прекрасно понимаю, что проявлений болезни много и дети (взрослые) все разные.
Виталий.
16 лет, Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
В 6 лет у сына обнаружили камни в мочевом пузыре. Хирургическим путем их удалили и поставили диагноз — мочекаменная болезнь, оксалурия. Кроме того, у него часто случались носовые кровотечения (несколько раз в неделю). Рос хорошо, но плохо набирал вес.
В 12 лет у него появились боли в спине, ногах. Жаловался, что болят кости. Стал быстро уставать (через 5 минут ходьбы, сидения или стояния). Пропал аппетит. Не было никакого интереса к жизни. Ему ничего не хотелось. Только лежал и читал.
Невропатолог диагностировал астено-депрессивный синдром. Вертебролог сказал, что с позвоночником все в порядке, а проблема во внутреннем самоощущении. По совету эндокринолога сделали денситометрию позвоночника и поставили диагноз остеопения осевого скелета. Лечили ее миакальциком- боли в костях уменьшились, но участились носовые кровотечения (несколько раз в день). Перешли на ксидифон — началось расстройство желудка. Лечение остановили и боли в костях возобновились. Общее состояние оставалось прежним. Нефролог рекомендовал пройти обследование у гастроэнтеролога по поводу возможной дискенезии желчевыводящих путей.
В 13 лет сына обследовали в детском диагностическом центре. Сделали ФГДС и, по предложению гастроэнтеролога, биопсию 12-перстной кишки, чтобы исключить целиакию. По результатам биопсии пришли к выводу, что у сына целиакия. Сопутствующие болезни — хронический гастродуоденит, катаральный эзофагит, ДЖВП, нарушение кальциевого обмена, аллергический ринит. М. О. Ревнова в клинике Педиатрической Академии после обследования подтвердила диагноз целиакия. Сын сел на безглютеновую диету.
Улучшение самочувствия началось через 1,5−2 месяца. Постепенно ушли боли в костях. Появился аппетит, улучшилось настроение. Стал очень хорошо учиться. После введения безглютеновой диеты обострения симптомов не было. На диете — 3 года. Иногда беспокоит изжога, носовые кровотечения и побаливает сустав большого пальца на ноге. Но в общем, сейчас самочувствие хорошее.
Саша, 6.5 лет и Савелий ,15 лет.
Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
Началось все в 2005 году, когда младшую дочь (ей было 3 года) знакомая доктор направила в Педиатрическую Академию к М. О. Ревновой на обследование по поводу целиакии. (Просто у нее (у знакомой) огромный опыт, а дочка наша всегда плохо ела, неважно прибавляла в весе и росте, хотя никаких ужасных болей в животе мы не замечали, да и, если они были, все списывалось на наследственность: у папы в детстве было то же самое). Мы пошли в Академию, но фамилию нужного врача я забыла, и нас долго обследовала другая врач-гастроэнтеролог по поводу «функционального расстройства» или как-то еще. Диета была рекомендована — любимая дочерью (как и все дети любят: макароны, блины…), почему-то врача заинтересовали почки девочки, она провела несколько сеансов УЗИ и рекомендовала почаще проверять именно почки.
Прикормы, когда дочь была маленькая, мне просто не удалось ввести (я имею в виду именно детское питание: пюре, кашки и супчики), дочь упорно пила только молоко. Грудное молоко она пила до 1 года 10 мес., а больше и не нужно ей было ничего, кроме молока Тема. В общем, ела дочь всегда неважно. Поправлялась плохо: только в первый месяц жизни она прибавила 1,5 кг; потом в лучшем случае — 200 грамм в месяц.
Через некоторое время я чудом дошла-таки до Марии Олеговны, она же нам порекомендовала пойти к педиатру-неврологу Незговоровой И. В. Поначалу, узнав о диагнозе, я, конечно, впала в паническое состояние: мир рушится, хлеб наш насущный нам нельзя и т. п., как, наверное, и все мы. Ирина Васильевна нас очень поддержала, внушив спокойное отношение к проблеме. Спасибо ей за это огромное.
Кроме того, не только худенькая и малорослая младшая оказалась с целиакией, но и у старшего сына, чей вес превышает норму на 15−20%, ее тоже обнаружили. Кстати, доктор рассказала нам, что у нее есть несколько пациентов — наших худеньких товарищей по заболеванию, чьи папы тоже чересчур крупные, и тоже с целиакией. Вот тебе и раз! — удивилась я, и вправду, множество лиц у целиакии.
С соблюдением диеты мы имели много трудностей и дома, и в саду. В саду — как только нам удалось договориться с заведующей и медсестрой о том, что нам всегда найдут замену «неудачного» блюда, как заведующую отправили на пенсию, а новая заведующая не захотела брать на себя такую «тяжелую» ответственность — иметь ребенка с целиакией (у нас в саду, оказывается, был «товарищ по несчастью» — его приводили после завтрака и забирали домой перед обедом, и у администрации не было проблем. Я же работаю целый день, и бабушек поблизости нет). Как мне разъяснила заведующая дошкольно-школьным отделением нашей поликлиники, у нас в стране по закону вообще нет таких детей, и, например, спецгруппа для них в садике на Северном проспекте закрылась, т.к. родителям и администрации садика не по карману слишком дорогая диета.
Наши близкие родственники тоже не сразу адаптировались к нашей болезни (мол, все эти новомодные диагнозы выдуманы для выкачивания денег, не верьте!), и сейчас есть трудности с бабушкой, которая, жалеючи, хочет накормить внучку докторским хлебом (он же ей так нравится, жалко девочку!).
Я считаю, что нам очень повезло, потому что мы имеем возможность покупать такие продукты, которые и не снились людям лет даже 5−10 назад.
В заключение могу сообщить, что переход на диету у дочки вызвал самые положительные изменения, она и подросла сразу, и прибавила заметно в весе. Старший ребенок не питается в школе. Дочь ходит в сад, где мы индивидуально договорились с заведующей и поваром, ей готовят отдельные котлеты и суп. Она твердо знает, чего ей нельзя, и даже на днях рождения философски относится к поедаемым другими детьми тортам и пирожным. (На дни рождения дома я пеку торт сама или покупаю в магазинах дивные шведские безглютеновые замороженные торты — вкуснее я нигде не ела). Наш общепит, который в принципе, вызывает один негатив из гигиенических соображений, мы избегаем (конечно, серьезная нагрузка на меня, как на домашнего повара — но у меня есть даже хлебопечка, и домашний хлеб есть интереснее, пусть он даже чуть-чуть непривычный — зато я сама могу каждый раз придумывать все новые и новые его разновидности). В общем, целиакия не испортила нам жизнь, лишь научила быть более внимательными и разборчивыми.
Семеновы.
Мальчик 15,5 лет и девочка 13 лет. Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
У меня двое детей: мальчик 15,5 лет и девочка 13 лет. Оба больны целиакией.
У дочки начали проявляться симптомы после введения первого прикорма, а именно: каши. Она отказалась от груди в 6 месяцев. Молочная смесь ей не подходила, у девочки было очень сильное внутричерепное давление. Ее сильно рвало после каждого кормления. Вместо молочной смеси стали давать кефир. Ей стало лучше. После введения прикормов, содержащих глютен, начались сильные боли в животе, испортился стул, живот был очень раздутый, малышка стала очень беспокойной и плаксивой. Из-за чего это, мы понять не могли, врачи тоже.
У сына до трех лет не было никаких проблем со здоровьем. Он был на грудном вскармливании до полутора лет. Рос крупным и здоровым ребенком. В три года он получил очень сильный ожог 4 степени нижней части ноги. Месяц пролежал в больнице, получал очень много различных антибиотиков, нога зажила без операции. Но после этого начались сильнейшие проблемы с животом: очень сильные боли (неоднократно вызывали скорую помощь), ужасный стул, вздутие живота, боли вокруг пупка. Врачи в детской поликлинике помочь ничем не могли. Я заставила дать направление в гастроцентр на Васильевском острове (заставила, потому что давать не хотели, в направлении написали «Со слов матери»).
Так я с сыном и дочерью попала в гастроцентр, где было сделано огромное количество анализов. У дочери все результаты были в пределах нормы (к тому времени ей было 2,5 года), врачи нас отправили в генетический центр на Тобольской с подозрением на муковисцидоз. У сына (ему тогда было 5 лет) нашли проблемы с двенадцатиперстной кишкой, диагноз — дуоденит в стадии обострения.
Таким образом в генетическом центре нам взяли анализы на муковисцидоз (потовую пробу- не подтвердилось), а затем на Ag, при норме в 20 единиц, у дочери было 180. Сын кровь не сдавал, т.к. в гастроцентре ему был поставлен диагноз. Из генетического центра нас с дочерью направили в СПб ГПМА к Ревновой М. О. Мария Олеговна сразу сказала о целиакии, причем у обоих детей. Она направила нас в Детскую больницу на О. Дундича для фиброгастроскопии. Ее сделали обоим детям, сказав, что раз они брат и сестра, то скорее всего больны оба. Так и случилось. Результаты ФГДС были ужасающие: ворсинки отсутствовали совсем. На основании этих анализов Мария Олеговна поставила нам диагноз «Целиакия»! По срокам после проявления симптомов болезни прошло 2 года.
До постановки нашего диагноза было следующее:
У обоих детей постоянные отиты (с температурой под 40, иногда гнойные), но самое главное было то, что была жуткая аллергия со страшными отеками, не понятно на что. Нам был поставлен диагноз «Отек Квинке», скорая выезжала к нам с завидным постоянством.
Сразу после того, как мы узнали о нашем заболевании, мы сели на строжайшую диету. Улучшение началось почти сразу. Я не верила своим глазам. Боли прекратились, отеки Квинке прошли совсем, кстати, прошло уже 10 лет, их больше не было. Огромный живот пропал, стул нормализовался. Мы ходили в детский сад в Невском районе, там была специализированная группа для больных целиакией, мои дети ходили в одну группу (несмотря на разницу в возрасте). Они были единственными, кто развивался по возрасту (в плане роста и веса), даже покрупнее нормы. Остальные дети были очень маленькие.
После введения безглютеновой диеты ухудшения не было, сразу началось улучшение у обоих детей.
Итак, прошло десять лет после постановки диагноза и соблюдения диеты. Чувствуют дети себя прекрасно. Сын у меня 1 метр 92 сантиметра ростом, весит 80 килограммов. Никогда не скажешь, что он болен. Хотя сейчас иногда жалуется на неоформленный стул или незначительные боли в животе. Но это быстро проходит.
Дочь тоже хорошо себя чувствует, ей только исполнилось 13 лет, рост у нее 1 метр 67 сантиметров, вес 50 килограммов. Она рослая, красивая девушка. Из-за большой нагрузки в школе жалуется на головные боли. Иногда случаются боли в животе и плохой стул. Но я думаю, это бывает и у здоровых людей.
Вот в общих чертах наша история о болезни двоих детей одной и той же болезнью. Справедливости ради надо сказать, что когда нам поставили диагноз, то у меня был шок. Я вообще не знала, чем кормить своих детей. Они первое время немного поголодали. К счастью, сейчас есть наш любимый магазин на Лесном проспекте, где можно купить все и даже больше. Отсутствием аппетита мои дети не страдали никогда, а сейчас в подростковом возрасте особенно.
Буду рада, если то, что написала, поможет кому-то.
Виктория.
Сыну 14 лет, Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
История болезни моего сына такова. В роддоме он заразился кишечной инфекцией- клебсиеллой. Через неделю после заражения развилось двухстороннее воспаление легких, и сыну вынуждены были провести интенсивный курс антибиотиков, т. к. речь уже шла о спасении жизни. К тому же за время болезни у меня пропало молоко и пришлось переходить на искусственное вскармливание, что усугубило и без того плохое состояние кишечника. К 4-м годам стали проявляться такие симптомы, как запоры (до недели), маленький рост, огромный живот при общей худобе, просвечивающаяся кожа с ярко выраженными венами. Определенного диагноза поставлено не было.

После сдачи анализа на антитела и проведения биопсии был поставлен диагноз -целиакия. Сразу перешли на безглютеновую диету, хотя были сложности с наличием продуктов. Сначала, в течение нескольких месяцев, сын немного похудел, но пропал живот и появилась живость. Стул налаживался постепенно. Затем, где-то через 5−6 месяцев стал набираться вес. Рост оставался ниже среднего до подросткового возраста. На фоне диеты первоначальных обострений не было. Сейчас сыну 14 лет, т. е. на безглютеновой диете 10 лет. Самочувствие хорошее, симптомы заболевания не проявляются, т. к. стараемся придерживаться строгой диеты и аккуратно выбираем продукты.
Вся семья с целиакией… , Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
Нас в семье четверо: я, муж, сын, дочка. В настоящее время трое — все, кроме меня, сидят на безглютеновой диете. Но начну по порядку.

Муж с детства страдал экземой. В армии — на одних кашках — она усилилась, так что он с ней в госпитале полежал. После армии экземы уже не было, но часто были проблемы с кишечником (диарея). Кроме того, у него больные зубы и нарушения костного строения в области ключиц и грудной клетки. Рост при этом средний, скелет очень узкий.

У меня с 2 лет очень сильный диатез. Аллергические пробы никаких аллергенов не выявили. Потом врачи стали ставить нейродермит. Кожа на руках лопалась до мышц… Лет в 15 стала заниматься аутотренингом, состояние значительно улучшилось. Может быть, действительно, тяжелые нервно-психологические перегрузки так сказывались. Рост и телосложение — средние.
Сын родился нормальный, вес 3900. Кормила грудью его до 11 месяцев. В первые месяцы набирал вес в два раза больше нормы (молоко у меня было жирное). Но при этом у него был постоянный понос зеленого цвета — с самого рождения, еще до введения всяких прикормов! По ведру зеленых подгузников за день накапливалось, очень трудно отстирывались. Все посевы (на стафилококк и пр.) были отрицательными. При введении в качестве прикорма моркови появилась аллергия. Потом у него периодически аллергия проявлялась. Я сама сидела на строгой гипоаллергенной диете, как кормящая мама. Ему из-за аллергии прикормы стала давать очень осторожно (только кисломолочные продукты, манку). Ухудшений из-за манки не было. Аллергия прошла после 3−4 лет, в школе уже не было…

В 2 года сын с тяжелой формой энтероколита попал в больницу (в реанимацию, жизнь была под вопросом). Причины не нашли. Решили: что-то съел не то…
Болел часто: бронхиты, отиты, хронический тонзиллит.

Когда сыну было 8−9 лет, мы с ним записались на каникулах в профилакторий с питанием в столовой. Он каждый день там ел кашки и кучу булочек. Поскольку аллергия давно прошла, я его в булочках не ограничивала. Психологическая обстановка у нас была прекрасная. Он там ни с кем не ссорился. Но вдруг постепенно начал все больше и больше заикаться. Невропатолог тогда причины не нашла. Если б было наследственное, то давно бы заикался, сказала. Только через несколько лет мы (и врач) поняли причину: глютен, попадая в организм, атаковал наиболее слабые места. У него слабым местом была нервная система (энцефалопатия из-за асфиксии, вызванной обвитием пуповины вокруг шеи при рождении). Лечился от заикания много и безрезультатно.

В 9 лет (почти в 10) он попал в больницу с сальмонеллезом, причем, единственный из всего района (ничего, чего не ели бы другие, он не ел).

Пока рос сын, мы с мужем совсем «развалились». Муж отказывался строить какие-то планы или что-то делать «на потом» (даже пенсионную страховку оформить), потому что думал, что протянет еще максимум 3−5 лет. Если он приходил домой голодный и усталый, он ложился спать без еды, потому что после принятия пищи он по несколько часов мучался: сначала пара часов отрыжки, газы сильно давили на сердце и везде, он задыхался, сердце выбивалось из сил, потом начинались боли в кишечнике, потом — часы у унитаза. Опять появилась экзема. Участились головные и всякие другие боли. Причем он считал, что ему полезно есть то манку, то какой-то сорт хлеба, то овсянку. После них ему было не так плохо. Хотя дольше всего сидел на яичнице, практически на нее и перешел: если с утра съест 4 яйца, то мог ехать на работу, а не сидеть на унитазе.

У меня участились и усилились приступы мигрени, потемнение в глазах, давление врачи часто не могли вообще определить (71 на 70 — только один удар сердца слышался на 70 или вообще не слышался). Поставили аутоиммунный тиреоидит, гипотериоз; желче-каменную болезнь и кучу всего другого. Врачи только сочувствовали: надо же, такая молодая, а… Но я крестилась. Бог совершил чудеса, как сказали и сами врачи. Одно из них — дочка.

Дочка родилась тоже нормальная, 3.980 кг. Ее обследовали на предмет моих эндокринных заболеваний: на ней они никак не отразились. Когда ей было 3 месяца, у нее началась страшная аллергия. Она постепенно (от одного маленького прыщика) превратилась в сплошное кровавое месиво. Месяцев в 5 я ей стала давать по капельке сока репки в качестве прикорма, так как репка неаллергична. Помимо этого я ее кормила только грудью, даже воды не давала. У нее начался ужасающий понос. До этого тоже был частый и жидкий стул (как у старшего братика). Но теперь она даже спала из-за этого недостаточно. Было у нее два перерыва на сон по 2−4 часа в сутки, когда она просто спала, иногда подползая во сне к груди. А все остальное время максимальный перерыв без пачкания подгузников — 15 минут… Поскольку она была при этом одной сплошной живой сочащейся раной, приходилось без конца подмывать — мы в раковине практически и жили… (Репку я давно бросила давать, но состояние не улучшилось) Тесты на аллергию ничего не показали. Порекомендовали нам гомеопата, которая по методу Фоля искала аллергены. Она нашла самый сильный аллерген — мое молоко. Сказала, что можно на козье переходить, оно ей подходит. Я капнула каплю козьего молока в кружечку с водой, дала дочке это раствора несколько капель… Начался отек Квинке (отек дыхательных путей и всего тела). Отек был сильнейший. Месяц пролежали в больнице, обследовались и там и после во всех клиниках и институтах безрезультатно. Кстати, мое молоко в лаборатории тестировали — все в порядке оказалось. Потом были и в генетическом центре по направлению неонатолога из поликлиники. Там врач нас обследовала, сказала, что по их части у дочки все в порядке. Никакой мальабсорбции. Потом порекомендовали врача аллерголога в др. медцентре. Она посмотрела, сказала пойти в генетический центр опять, но к другому врачу и еще раз провериться, лучше конкретно на целиакию.

В генцентре мы решили сдать кровь всей семьей. Сына на всякий случай решили проверить: он по сравнению с нами был просто здоровяк. Врач там по внешним признакам и симптомам поставила нам всем четверым диагноз «целиакия». Муж, сын и дочь: диарея, аллергия, частые болезни… У меня: бледная кожа, частые болезни, аутоиммунное заболевание, иногда кожные высыпания и главное, по ее мнению, торчащий живот. Она, видимо, не отличала живот, раздутый от газов и отвисший после родов и из-за слабости мышц. Анализ крови никому не давал 100-процентного диагноза, но и не исключал возможности. Но она нас убедила в нашем диагнозе и в исключительных достижениях генетиков в области этой болезни. Название «целиакия» она нам сознательно не говорила, как пишется, и произносила его как-то неправильно. Мы хотели найти информацию по этому заболеванию в интернете, но не находили: и писали неправильно, и русского сайта тогда не было. Меня врач-генетик заставила бросить пить гормоны щитовидной железы, на которых я сижу. Сказала, что на диете у меня щитовидка сама заработает хорошо. Как потом я узнала, даже в чудо-системах, которые излечивают от неизлечимых болезней, предупреждают: не бросать пить эти гормоны, все время быть под контролем врача. Но тогда я поверила, перестала их пить. В результате через год, когда я попала в больницу в тяжелом состоянии, у меня были отклонения гормонов от нормы в 400 раз! Меня как экспонат показывали врачам и студентам. Начались галлюцинации, не ориентировалась в окружающей среде (не понимала, где верх, где низ -- все кружилось…) Говорила очень медленно и с трудом… Согласно всем мед. учебникам, у меня должен был начаться кретинизм (видимо и начинался: я как-то очнулась на оживленной магистрали от скрипа тормозов и сигналов машин. я там просто гонялась по дороге с коляской за мышкой … так я везла дочку к очередному врачу) Но я каждый день пыталась решить (сначала долго пытаясь прочитать) какую-нибудь задачу по сопромату, благодаря этому стимулировала работу мозга и выжила. Вернемся к генетикам. Врач-генетик мне запретила есть все, кроме риса (даже овощи и фрукты, иначе дочь вся на понос изойдет). А потом как-то позвонила и сказала, что и рис тоже нельзя… Я без разрешения все-таки съедала рис и по одному зеленому яблоку в день. Понос у дочери не прекращался. Все время пыталась ввести дочери какие-то продукты (по одной капельке в день), чтоб бросить ее кормить грудью. Но у нее начинались отеки Квинке… даже от запаха картошки… Все-таки к двум годам удалось ей ввести рис, картошку, капусту и кролика, и я перестала ее кормить. Пока дочери ввела только рис, мы с ней иногда сидели голодные над кастрюлей с рисом (с капелькой соли и все) и выли от голода, тошнило только от одного взгляда на рис… У дочери хоть еще мое молоко было в любом количестве. Зато у меня, конечно, на это молоко ушло все: волосы, зубы, мышцы…

Только после этого мы обнаружили, наконец, в интернете, что целиакией занимаются гастроэнтерологи, и что есть общество «Эмилия». Как раз тогда наладили новый сайт «Эмилии». Генетики пытались опорочить и гастроэнтерологов, и общество больных, чтобы мы туда не ушли. Но мы сами, добравшись до научной литературы, в чем-то разобрались и пришли к гастроэнтерологам. Мне сделали биопсию — там оказалось все нормально, постепенно я начала все есть. Конечно, после полутора лет на одном рисе (плюс зеленое яблоко!) при кормлении грудью, мне становилось только лучше оттого, что я стала есть. Как сказала гастроэнтеролог (которая занимается целиакией у взрослых), у взрослых ворсинки не отрастают и на диете. Отрастают ворсинки кишечника только у детей на диете. Поскольку мы все уже сидели на диете (как нас генетики посадили), биопсию детям было делать бесполезно. Но все-таки сына решили обследовать. Первая биопсия показала наличие у него целиакии (он сознался, что нарушал потихоньку диету) и еще многих заболеваний ЖКТ (желудочно-кишечного тракта). Вторая биопсия через год показала значительные улучшения (сын перестал нарушать диету). При этом у него сняли несколько диагнозов заболеваний ЖКТ. Соблюдение диеты на сыне никак не сказалось внешне. Но он стал расти! И дорос до среднего роста. А до этого был самым мелким и очень плохо набирал в росте. Как-то он ездил на конференцию (как победитель олимпиады) в другой город, приехал с температурой, с рвотой — поел там чего-то… Позднее он сознался, что когда он нарушал диету, у него температура и повышалась. До постановки диагноза «целиакия» у него месяцами была повышенная температура. Я устала искать, как с ней бороться, перестала обращать на нее внимание и отправляла в школу…
Дочка так до сих пор без биопсии сидит на диете. Из-за того, что бывают аллергические реакции на некоторые продукты (рыба, орехи), если где-то на нее капнет, никак не провести провокацию. Но, решили, что и не стоит. Диарея ведь прекратилась. И аллергия несильная: на диете ее кожа постепенно становилась чище… Тем более что у мужа на работе как-то провели компьютерную диагностику: и ему, и дочери на этой диагностике поставили «глютеновую энтеропатию» (проводили диагностику приезжие, они не знали, что у них есть такое заболевание)

Муж сначала не верил вообще этому диагнозу. Я просто перестала готовить глютеновые блюда, муж привык к диетической пище, решил попробовать перестать есть обычный хлеб и пр… И через какое-то время (не меньше месяца, сколько точно не помню -- мне тогда было совсем плохо) на диете понял, что он еще сможет пожить. Перестал готовиться умирать, появились планы. Ест теперь нормально, безболезненно. Конечно, он очень привередлив к еде, есть у него свои особенности, но это из-за характера… Полностью проблемы с кишечником у него не разрешились, но ведь за 30 с лишним лет медленного отравления глютеном там много всего поменялось не в лучшую сторону…

В общем, проблемы у моих детей начались не с введением прикорма, а еще до того. Хотя заикание сына связали с перееданием булочек. Но: до диеты мы с детьми лежали по несколько раз в год в больницах. А теперь -- только учимся (дети хотят просто поболеть дома, а не получается). Муж сейчас даже и не помышляет о том, чтоб сойти с диеты, хотя в начале был ее ярым противником (в варианте от генетиков). Наше существование, полное кошмаров и безнадежности, сменилось насыщенной событиями жизнью благодаря тому, что мы когда-то нашли сайт «Эмилии». Когда я рассказываю кому-то про наше общество, меня охватывает гордость за то, что есть у нас настоящие Женщины.
Поэтому все в Ваших руках! У нас есть замечательный пример для подражания! Только Вы сами сможете сделать свою жизнь яркой, чтобы она дарила свет окружающим Вас людям! А все трудности только закаляют наш характер.

Будьте счастливы!
Ольга.
сыну 12 лет, Санкт-Петербург
(февраль 2015 г.)
У моего сына все началось с незначительных болей в животе приблизительно лет с 7. Сначала боли беспокоили 1-2 раза в месяц. Примерно через год живот стал беспокоить чаще. Наш педиатр выписывал но-шпу, хилак-форте… Но результатов это лечение не приносило. Года через 2 сын заболел гриппом, болел около месяца, причем в последние 2 недели живот болел постоянно: утром, днем, вечером. Ребенок ничего не мог делать – всегда подвижный и жизнерадостный, он мог только лежать. По счастливой случайности я привезла сына на консультацию в педиатрическую академию. Врач М. О. Ревнова поставила предварительный диагноз – целиакия. После обследования диагноз подтвердился. Сыну было тогда 9 лет.

Диету начали соблюдать сразу после обследования. Примерно через 2 месяца строжайшей безглютеновой диеты боль в животе стала проходить. Но при этом при малейшем нарушении диеты через 6 часов начиналась диарея и сильнейшие боли. И только через полгода при соблюдении безглютеновой диеты перестал болеть живот.

Сейчас сыну 12 лет. Когда он строго соблюдает безглютеновую диету - его ничего не беспокоит. При малейшем нарушении диеты – симптомы те же: боли в животе и диарея.