Меню
Целиакия

История болезни

Расскажи свою историю
История болезни

Маргарита. 9 лет, Симферополь. ДЦП и целиакия: путь к диагнозу и диете

Моей дочери Маргарите 9 лет. Родилась в срок 39 недель 3 кг, 51 см. Акушерка была знакомая. Чтобы меня долго не мучать, простимулировала и выдавила ребенка. Сразу после рождения моя дочь начала синеть и ее отправили в бокс, сказали что завтра принесут кормить. На утро сделали прививку БЦЖ и перевели в реанимацию РДКБ. Там кололи антибиотики от воспаления легких. В реанимации провела 5 дней, потом 20 дней лежали в патологии новорожденных. Назначили бензонал в дозе 0,03. Мне говорили, что это очень высокая доза для новорожденных. Судорог не было, судорожной готовности тоже, был небольшой тремор подбородка.

Кормила грудным молоком. До месяца все было отлично. Неврологи говорили, что проблем нет.

В месяц пропало молоко, стала давать прикорм — на коровьем молоке овсянку, со временем подключила манку (не спрашивайте, почему. Я не знаю, где был мой мозг и почему я не давала смеси). Начались сильные проблемы с животом. Развитие было до 3-х месяцев нормальным, но ночами не спали — все время болел сильно живот. Так было до 1,6 лет. Постоянный ежемесячный стоматит, тошнит без рвоты. Ест то плохо, то хорошо. В 5 месяцев нормальное предречевое развитие, гулит, активно поднимается на локоточки, держит голову, После этого наше развитие закончилось. Ночами не спит, перестала гулить (стул — либо запоры, либо нормальный).

Делали МРТ до 6 лет 5 раз — органических патологий не выявлено!

Ребенок не развивается, не разговаривает, не сидит, не ходит, постоянно тошнит, кариес молочных зубов, беспокойный сон и стоматит! Все время лечим ДЦП — в 5 лет начались судороги — сначала раз в пол года потом все чаще — диагнозы мозжечковая энцефалопатия, мышечная дистония, мозжечковая аллалия.

В 8 лет, когда тошнота дошла до беспредела, судороги были почти каждый день. Воспалились лимфоузлы шейные, перестала глотать (больно), стул пенистый 5−6 раз в день. Врачи говорят, что это ухудшение по ДЦП.

Я позвонила в Израиль, хотели лететь на диагностику, и по телефону врач сказал, что это подозрение на целиакию, и тут я первый раз услышала, что это такое.

В Израиль так и не полетели. Сразу сели на безмолочную и безглютеновую диету. Через две недели ББК диеты прекратились судороги, ушла тошнота на диете, уже год судорог нет, тошнота не возвращалась.

Стала развиваться умственно и только сейчас физически уже может самостоятельно сидеть, но пока не садится сама.