Меню
Целиакия

История болезни

Расскажи свою историю
История болезни

Анастасия, 37 лет, Санкт-Петербург. Диагноз целиакия в 37 лет

Диагноз поставлен в 37 лет благодаря тому, что у племянника (старшего сына сестры) случилась достаточно яркая манифестация целиакии в возрасте около трёх лет - были рвоты, запоры, вздутый живот. Американские врачи затем диагностировали целиакию и у сестры, и у её младшей дочери.

С этого момента я начала искать возможность обследоваться самостоятельно, обращалась неоднократно к врачам в районную поликлинику и к платным специалистам. Мол, во-первых, у сестры и её детей подтверждённая целиакия, во-вторых, живот беспокоит всю жизнь. Мне прописывали кефир с "Линексом" (терапевт) и простыню из дорогих лекарств от синдрома раздраженного кишечника (гастроэнтеролог).

Очень помог детский педиатр: он дал направление на обследование моему сыну, стали ясны и понятны шаги по исключению или подтверждению диагноза, которые я повторила самостоятельно с помощью платных лабораторий и клиники. У сына целиакии нет. У меня есть.

Историю болезни можно поделить на две части: до 30 лет и после.

До 30:

Я родилась и, по словам мамы, сразу же покрылась сыпью. Дерматит (нейродермит, атопический дерматит, высыпания на руках в виде мелких пузырьков, вокруг рта, на бровях, за ушами), постоянные запоры, трудное засыпание, ВСД, маленькие прибавки в росте, частые болезни (фарингит, аденоиды) - это мое дошкольное и школьное детство. При этом вес был всегда "хорошим". Аппетита не было. Вся еда в детстве - через силу, под бабушкины сказки. Помню в самом раннем возрасте рвоту после манной каши. Голод впервые ощутила в 16 лет.

В дошкольном детстве болели ноги. Думали, что это "боли роста", но недавно на фоне строгой диеты мне попал глютен, и дошкольные годы вспомнились очень ярко (абсолютно те же ощущения, хотя я точно не расту!).

С 16 лет стали редеть волосы. Волос изначально было много, потери не выглядели существенными.

Рост после 16 остановился (145 см, в хорошие периоды, когда я занимаюсь позвоночником - 147).

Всю юность - низкий гемоглобин (либо ниже нормы, либо на нижней границе).

С 19 лет живу с мужем, стала много печь и одновременно много есть. Ела иногда порции больше, чем муж (мужчина под два метра ростом), постоянно хотелось сладкого и иногда соленого. Прожорливость не сказывалась на весе. Но стали ещё более сильными проявления дерматита, которые уходили только с помощью гормональных мазей.

В 24 года впервые забеременела. Беременность оборвалась в пять недель, анэмбриония. Причин замирания развития не выявлено: ни инфекций, ни существенных гормональных проблем. "Наверное, генетическая поломка" - вердикт врачей ...

Много работала, училась, дома лежала... Выходные моей мечты - на кровати и чтобы никто не трогал.

В 27 лет защитила кандидатскую диссертацию (собрать все документы - это не просто квест, но и стресс, этим я объясняла тот факт, что по всему телу пошли пятна) и "свалилась". Началось все с ощущения, что подташнивает. Ото всего. Хочется легкой пищи - овощей, фруктов, воды.

Но легкая пища не помогла: две недели я пролежала с бурной рвотой, без сил и понимания, что происходит. Врачи не хотели забирать в больницу - не похоже на инфекцию, а отвезти с такой симптоматикой можно только в "Боткинскую". " Оно вам надо?..". Организм не принимал ни еду, ни воду. Сильная потеря веса (около 7 кг точно).

Состояние постепенно стабилизировалось: сначала стала пить воду по чайной ложке, затем - куриный бульон (без всего, предложения родных добавить "хоть вермишель" вызывали рвоту). Куриным бульоном я питалась ещё три месяца, постоянно случался афтозный стоматит и воспаления век. Все сошло на нет, стало больше сил, начал появляться аппетит. Диагноз - обострение гастрита. У меня нет гастрита, но разбираться было некогда и не хватало сил - я вышла на новую для себя работу в ВУЗ. Яркие пятна на лице объясняла нервным напряжением и замазывала их гормональными мазями и декоративной косметикой - к людям же выхожу. Нельзя с красной и шелушащейся физиономией...

Сейчас я понимаю, что это и был момент манифестации целиакии, но в 27 лет я имела очень смутное представление о данном диагнозе.

Низкое давление, гемоглобин еле-еле в пределах нормы, повышен билирубин.

С организмом начали происходить странные вещи: то глаз начинаешь чувствовать (он не болит, но "мешает", причины не выяснены, несмотря на полное обследование, включая МРТ), волосы вылезают, кисты в груди, хроническая молочница... Привела себя в относительный порядок, решили с мужем попробовать родить ребенка.

К беременности я готовилась: пошла к специалисту в частной клинике, сдала и пересдала все анализы. Врач с первого же моего визита пришла к выводу, что у меня врождённая недостаточность надпочечников и немного повышен пролактин. Перед зачатием проходила терапию на снижение пролактина и на поддержку надпочечников. Беременность наступила, развивалась не без сложностей (был повышен тонус в первые недели), роды начались в 38 недель. Мне обещали крупный плод (по результатам УЗИ и по причине знакомства врача с мужем), поэтому во избежание травм было проведено кесарево сечение. Сын - 50 см, 2990. Быстро рос и набирал вес на грудном вскармливании.

Я опасалась дерматита и поэтому соблюдала диету кормящих. На этой диете можно есть печенье "Мария". И вот от этого печенья мне было очень нехорошо с животом. Сильные боли в правом боку. Несколько раз чуть не уехала в больницу с "аппендицитом". Не уехала, и правильно сделала.

После 30 лет

После рождения сына у меня изменилось состояние организма:

- прошли кожные высыпания,

- ушел запор,

- стало больше сил.

В 34 года наступает ещё одна беременность. Мы радуемся всей семьёй. У меня очень сильный токсикоз. Плохо пахнет даже вода! Ем зелёный салат, овощи и фрукты все первые недели. И борщ и с копченой скумбрией. В 16 недель начинает отступать токсикоз, расширяется рацион, очень хочется кваса... Квас приносит большое удовольствие вкусовое, но от него болят ноги... Причем мгновенная реакция... Но врач разрешил... Да и до беременности на квас была такая же загадочная реакция.

Очень активный кишечник... Запоров нет, хожу в туалет несколько раз в день, чувствую себя хорошо.

В 20 недель на УЗИ - антенатальная гибель плода. Не могу поверить - я же чувствую движения... Но это, вероятно, мой активный кишечник.

Это был самый большой стресс, наверное, за всю мою жизнь. Очень тяжело пережила потерю. Участились боли в животе, появились поносы, утомляемость была феноменальная. Вышла с сыном гулять, а вернуться - нет сил. Просто нет. Появились бессонница, тревожность, агрессивность. По большому счету все это вписывается в картину реактивной депрессии, которая у меня и была.

Восстановилась. Ещё одна беременность. Замершая в 6 недель.

У плода и эмбрионов нет патологий, нет генетических проблем. Проблема во мне. Какая - нет ясности. Обследована вдоль и поперек, сдала анализы на врожденную недостаточность надпочечников, на волчанку, на... На все, что только может предположить гинеколог. Все благополучно. Причин или нет, или они "каждый раз разные" или "у вас девочки не получаются, так бывает" (у нас, действительно, не получались девочки).

Узнаю про ситуацию сестры, иду по врачам с просьбой направить меня на обследование. В поликлинике ничего не знают, объясняют, что если я до сих пор жива, то у меня нет целиакии (она проявляется с введением прикорма), про ситуацию с сестрой говорят, что не могут комментировать, но очень сомневаются в правильности диагноза (Америка же), уговаривают не обследоваться: даже если подтвердится, придется сесть на диету, а это дорого... Между прочим, на фоне того, что до диеты я ела, как слон и постоянно жила на линексах и других бактериях - вообще недорого!

Самостоятельно сдаю расширенную серологию. Все в порядке! Гастроэнтеролог радуется: это точно не целиакия, это СРК.

Очень большие проблемы со спиной (4 грыжи в пояснице), боли в животе, иногда в неделю принимаю три - четыре таблетки обезболивающего, возвращение дерматита. Врачи разводят руками - психосоматика, наверное. Лечение от СРК не помогает. Диета для СРК не помогает. Наоборот.

Самостоятельно записываюсь на ФГДС с биопсией в частную клинику, самостоятельно прошу взять биоптаты, рассказываю, как это сделать (читала и изучала до обращения), по направлению гастроэнтеролога одновременно делаю колоноскопию. Комментарий врача: кишечник раздут, кишечник больше владелицы (и длинее, и толще, чем это допустимо), все розовое, хорошее и ворсинчатое (это уже про двп, какая же это целиакия - ворсины есть). Биопсия взята неправильно, всего два участка, но по результатам биопсии - целиакия не исключена, ворсины стерты, повышено количество лимфоцитов (очень сильно повышено).

Меня консультирует гастроэнтеролог сына, говорит, что нужна генетика для окончательного диагноза. Особенно при такой "сомнительной" картине (с нормальными антителами).

Сдаю генетику, у меня - DQ 2 и DQ 5. Как и у сестры и её детей. Точь в точь. Сюрприз!

Понимаю, что мне нужно мнение врача, которого ещё предстоит найти. Но сажусь на диету. К слову, сажусь на диету ещё до сдачи генетики (чтобы если положительно, не так страшно было). Пока жду результатов, уже ощущаю изменения: перестал болеть живот! Затем случаются чудеса: живот уходит (думала, это уже возрастное и навсегда со мной), пропадают отеки (лицо), проходит странное ощущение в горле (мне ставили субатрофический фарингит), восстанавливается нормальный стул (я заново учусь ходить в туалет - это происходит теперь быстро и безболезненно), начинают появляться новые волоски на голове, много волосков, проходит уплотнение в груди (осталось после последней беременности), отступает "жор", я перестаю пить воду в привычных масштабах (до этого пила литрами, не потому что так "надо" и "модно", а потому что хотелось), у меня впервые за всю жизнь нормально бьется сердце (всегда была синусовая тахикардия), расслабляются мышцы (были хронически напряжены мышцы живота и шеи).

На диете был момент столкновения с глютеном (к сожалению, не могу понять, что его содержало), вернулись привычные боли, расстройства стула, слабость и боли в ногах.

Оказалось, все загадочные мои "недодиагнозы" (ВСД - официально не является диагнозом, а СРК мне кажется похожей "отмазкой", ОАА без причин) объясняются просто. И лечатся тоже просто! Я очень рада тому, что выяснила первопричину всех проблем, очень рада тому, что вижу позитивные изменения. И рада тому, что мои близкие не отговаривали меня от диагноза и диеты. Целиакия так целиакия. Просто не ешь глютен.

А я и не ем: на диете всего два месяца, а такое облегчение! Первая осень без "приколов" неврологических, впервые за долгое время есть силы и задор на новые свершения.

Диагноз подтвержден на основании биопсии, генетики и клинической картины. Предстоит консультация в Мечникова.

Невероятно благодарна обществу "Эмилия" за их деятельность, за то, что переход на диету не стал стрессом, за то, что не исчезают из рациона выпечка и сладости (особенно благодарна за программу "перечеркнутый колос" - можно и купить печеньки, и испечь самостоятельно, не боясь "неправильной" муки). Не могу сказать, что адаптировалась к диете на 100 процентов, но в адаптации мне очень помогает "Эмилия" - это без сомнения 100 процентная поддержка! Отдельно выражаю благодарность Ирене Эмильевне за внимание, терпение и информативную консультацию!

В семье, как нам кажется с сестрой, целиакия есть и у мамы. Мама не хочет обследоваться, но она у неё вполне классическая, с мелким ростом, недостаточным весом, серьезными проблемами с зубами к тридцати годам и особенностями, которые накладывают отпечаток на характер. К 60-ти годам человек буквально "разваливается", но диагноз не признает. Все же надеемся, что получится уговорить маму пройти обследование, и это поможет ей стать здоровой.