История болезни коротко
С детских лет (по рассказам родителей с началом прикорма) периодически появлялись жидкий стул и боли в животе. И так всю жизнь с разной частотой. Замедленный рост — к 15-ти годам отставал от сверстников в росте на 25−30 см и в массе тела соответственно, правда, к 18-ти годам догнал их. В течение всей жизни наблюдался пониженный гемоглобин. Чтобы справиться с симптомами неоднократно госпитализировался, а также лечился амбулаторно, как потом выяснилось — не от того лечился, но об этом ниже. После 40 лет симптомы участились, и справляться с ними стало все труднее. Несколько раз проходил полное обследование в ВОКБ-1 (это наша областная больница). Основной диагноз — хронический панкреатит плюс куча всякой сопутствующей ерунды. Вот в такой полулатентной форме и дотянул до полтинника. В 2014 году наступило резкое ухудшение состояния, были случаи потери сознания (два раза), в октябре 2014 года опять лег в ВОКБ-1 на обследование — результат тот же, хронический панкреатит в стадии обострения. 1 января 2015 года был госпитализирован туда же по скорой помощи с диареей до 10−15 раз в сутки, похудел за два дня на 10 кг. Кое-как подняли на ноги, собрали консилиум за рюмкой чая и решили, что надо двигать в Москву, иначе все быстро кончится и не лучшим образом. Зато мой случай стал катализатором — теперь в областной больнице некоторые врачи знают про целиакию.
История выздоровления
После выписки из областной больницы записался на консультацию в МКНЦ/ЦНИИГ им. Логинова в отделение патологии поджелудочной железы (по основному диагнозу) к д.м.н. Бордину Д. С., а он меня просто не выпустил и настоял на госпитализации, за что ему отдельное спасибо. Перед выездом в Москву жена говорит: — «Поешь макароны, а то сил не будет доехать». Теперь смеемся над этим. На момент госпитализации состояние было следующим:
Вес 50 кг, что называется кожа да кости
Гемоглобин 80 г/л
Давление 90/55, при ухудшении доходило до 70/30
Вздутие живота, опоясывающие боли в животе, урчание
Дерматит (зуд был такой, что хотелось себя до мяса разодрать)
Сильные боли в суставах (тазобедренные, голеностопы, колени, кисти рук)
Отеки нижних конечностей
Неврологических отклонений вроде бы не было, хотя нервы были на взводе и мог вспылить по совершеннейшему пустяку
После проведенных обследований (подробности обследований опускаю, тоже было непросто) было установлено, что онкологии нет, воспалительных заболеваний кишечника типа язвенного колита или болезни Крона тоже нет, а есть целиакия (глютеновая энтеропатия) типичная форма. Синдром нарушенного всасывания 3 степени тяжести с нарушением всех видов обмена веществ (гистологическая картина Марш 3С — тотальная атрофия). Нарушение водно-электролитного баланса. Хроническая железодефицитная анемия. Все наши местные результаты обследований пошли в корзину. Какую-то несущественную мелочь московские врачи переписали в конечную выписку, мне кажется из корпоративной этики и солидарности. После этого меня перевели в отделение невоспалительных заболеваний кишечника — профильное отделение, занимающееся в том числе целиакией, где за меня плотно взялись зав. отд. д.м.н. Сабельникова Е. А., д.м.н. Крумс Л. М., лечащий врач к.м.н. Полева Н. И. И даже сам акад. Парфенов А. И. пару раз заглядывал в палату и осматривал. Назначена аглютеновая диета, медикаментозное лечение в условиях стационара МКНЦ в течение месяца, включая гормоны (преднизолон). В дальнейшем амбулаторно различные препараты в течение от одного мес. до года по схеме и последующим отказом от препаратов. Преднизолон постепенно снижал до нуля за два мес. Аглютеновая диета пожизненно. Сдача анализов, в том числе биопсии, через 8 мес. после выписки показали улучшение -гистологическая картина Марш 3А, частичное восстановление. Наблюдаюсь в МКНЦ каждый год раз в году. Прибавка веса — примерно 22 кг за три месяца после выписки. С тех пор стабильно 73−75 кг.
Состояние на сегодня
Немного философских мыслей в конце истории
Когда мне озвучили диагноз Целиакия — я был в шоке. Он прозвучал как нечто страшное, как рак, как инфаркт, особенно после упоминания о пожизненной диете. Как же жить без хлеба и макаронных изделий? Полная безграмотность с моей стороны. Пришлось покопаться в литературе и на просторах интернета. Оказалось все совсем не страшно. Нашел не только много б/г продуктов и рецептов, но и новых друзей, что важнее, с которыми стараемся делиться опытом и знаниями. Переход на аглютеновую диету лично для меня не составил большого труда, так как в последнее время уже и так от всего отказался, а тут оказалось можно есть многое, что я давно исключил. Да, непросто уследить за чистотой, соблюсти все правила, тут надо отдать должное моей супруге, которая вникла в эту тему так же глубоко, как и я сам, и организовала б/г быт на высшем уровне. Дороже, некоторые продукты существенно дороже, чем обычная еда, но это вопрос жизни, и вполне комфортной, активной и работоспособной жизни. Все в нашей голове, надо только не полениться и включить мозг.
С детских лет (по рассказам родителей с началом прикорма) периодически появлялись жидкий стул и боли в животе. И так всю жизнь с разной частотой. Замедленный рост — к 15-ти годам отставал от сверстников в росте на 25−30 см и в массе тела соответственно, правда, к 18-ти годам догнал их. В течение всей жизни наблюдался пониженный гемоглобин. Чтобы справиться с симптомами неоднократно госпитализировался, а также лечился амбулаторно, как потом выяснилось — не от того лечился, но об этом ниже. После 40 лет симптомы участились, и справляться с ними стало все труднее. Несколько раз проходил полное обследование в ВОКБ-1 (это наша областная больница). Основной диагноз — хронический панкреатит плюс куча всякой сопутствующей ерунды. Вот в такой полулатентной форме и дотянул до полтинника. В 2014 году наступило резкое ухудшение состояния, были случаи потери сознания (два раза), в октябре 2014 года опять лег в ВОКБ-1 на обследование — результат тот же, хронический панкреатит в стадии обострения. 1 января 2015 года был госпитализирован туда же по скорой помощи с диареей до 10−15 раз в сутки, похудел за два дня на 10 кг. Кое-как подняли на ноги, собрали консилиум за рюмкой чая и решили, что надо двигать в Москву, иначе все быстро кончится и не лучшим образом. Зато мой случай стал катализатором — теперь в областной больнице некоторые врачи знают про целиакию.
История выздоровления
После выписки из областной больницы записался на консультацию в МКНЦ/ЦНИИГ им. Логинова в отделение патологии поджелудочной железы (по основному диагнозу) к д.м.н. Бордину Д. С., а он меня просто не выпустил и настоял на госпитализации, за что ему отдельное спасибо. Перед выездом в Москву жена говорит: — «Поешь макароны, а то сил не будет доехать». Теперь смеемся над этим. На момент госпитализации состояние было следующим:
Вес 50 кг, что называется кожа да кости
Гемоглобин 80 г/л
Давление 90/55, при ухудшении доходило до 70/30
Вздутие живота, опоясывающие боли в животе, урчание
Дерматит (зуд был такой, что хотелось себя до мяса разодрать)
Сильные боли в суставах (тазобедренные, голеностопы, колени, кисти рук)
Отеки нижних конечностей
Неврологических отклонений вроде бы не было, хотя нервы были на взводе и мог вспылить по совершеннейшему пустяку
После проведенных обследований (подробности обследований опускаю, тоже было непросто) было установлено, что онкологии нет, воспалительных заболеваний кишечника типа язвенного колита или болезни Крона тоже нет, а есть целиакия (глютеновая энтеропатия) типичная форма. Синдром нарушенного всасывания 3 степени тяжести с нарушением всех видов обмена веществ (гистологическая картина Марш 3С — тотальная атрофия). Нарушение водно-электролитного баланса. Хроническая железодефицитная анемия. Все наши местные результаты обследований пошли в корзину. Какую-то несущественную мелочь московские врачи переписали в конечную выписку, мне кажется из корпоративной этики и солидарности. После этого меня перевели в отделение невоспалительных заболеваний кишечника — профильное отделение, занимающееся в том числе целиакией, где за меня плотно взялись зав. отд. д.м.н. Сабельникова Е. А., д.м.н. Крумс Л. М., лечащий врач к.м.н. Полева Н. И. И даже сам акад. Парфенов А. И. пару раз заглядывал в палату и осматривал. Назначена аглютеновая диета, медикаментозное лечение в условиях стационара МКНЦ в течение месяца, включая гормоны (преднизолон). В дальнейшем амбулаторно различные препараты в течение от одного мес. до года по схеме и последующим отказом от препаратов. Преднизолон постепенно снижал до нуля за два мес. Аглютеновая диета пожизненно. Сдача анализов, в том числе биопсии, через 8 мес. после выписки показали улучшение -гистологическая картина Марш 3А, частичное восстановление. Наблюдаюсь в МКНЦ каждый год раз в году. Прибавка веса — примерно 22 кг за три месяца после выписки. С тех пор стабильно 73−75 кг.
Состояние на сегодня
- Вес 73−75 кг
- Гемоглобин 135−140 г/л
- Давление 115−120/70−75
- Остался небольшой очаг дерматита, но не критично
- Отказ от курения
- Играю в настольный теннис 3−4 раза в неделю по 2−3 часа, суставы болят теперь не от болезни, а от нагрузки
Немного философских мыслей в конце истории
Когда мне озвучили диагноз Целиакия — я был в шоке. Он прозвучал как нечто страшное, как рак, как инфаркт, особенно после упоминания о пожизненной диете. Как же жить без хлеба и макаронных изделий? Полная безграмотность с моей стороны. Пришлось покопаться в литературе и на просторах интернета. Оказалось все совсем не страшно. Нашел не только много б/г продуктов и рецептов, но и новых друзей, что важнее, с которыми стараемся делиться опытом и знаниями. Переход на аглютеновую диету лично для меня не составил большого труда, так как в последнее время уже и так от всего отказался, а тут оказалось можно есть многое, что я давно исключил. Да, непросто уследить за чистотой, соблюсти все правила, тут надо отдать должное моей супруге, которая вникла в эту тему так же глубоко, как и я сам, и организовала б/г быт на высшем уровне. Дороже, некоторые продукты существенно дороже, чем обычная еда, но это вопрос жизни, и вполне комфортной, активной и работоспособной жизни. Все в нашей голове, надо только не полениться и включить мозг.