Меню
Целиакия

История болезни

Расскажи свою историю
История болезни

Евгений, 18 лет, Санкт-Петербург. Диагноз целиакия у подростка

Когда мне поставили диагноз, сыну было 13 лет.

Объективно: с рождения без конца проблемы. Не спали с 0 до 2х лет, криком кричал, то колики, то ещё что-то. Обошли всех врачей. «Мамочка, не выдумывайте, у вас здоровый мальчик» — так говорили врачи. Потом периодические боли в животе, тошнота, далее ВСД, худенький, очень тревожный.

Мы думали перерастет, у кого не бывает.

Далее мне ставят диагноз целиакия. Сыну 13 лет. Хочу проверить его, но вся родня отговаривает.

«Зачем? Не выдумывай! Чем тогда его мы кормить будем?"(сын очень плохо ел, выборочно).

Сдали генетику. Ген целиакийный есть. Ну и ладно, мало ли у кого какой ген, ребёнок ведь здоровый.

Так мы дожили до 15 лет. И понеслось…

Хуже, хуже. Вес стремительно стал падать. Боли в животе, голове, ребёнок просто перестал есть. Психованный. Тревожный. Несчастный.

Выпускной 9 класса я не забуду никогда. Даже сейчас я вспоминаю и плачу. Все ребята сильные, весёлые, довольные. Вместе.

А мой… Какой-то худой — худой, жутко неуверенный, бледный, болезненный. Держится особняком как-то. До выпускного я не имела возможности сравнить сына с другими ребятами, видела их мельком и не всех сразу. Мой ребёнок и они, это день и ночь.

Далее холестаз, боли, билирубин огромный, больница. Врачи, все как один, увидев сына, просили показать локтевые сгибы и ноги. Потому что был откровенный вид наркомана. Серо-зеленоватое угловатое лицо и т. д.

И при всем при этом, сын категорически, наотрез не хотел слышать о диете. Нет и всё. «Лучше умру» говорил.

В больнице ставят целиакию. Без вопросов. Диета. Строгая. Пожизненная.

Посадить на диету подростка в 15 лет, да ещё такого протестующего, как мой сын, наверное, это самое сложное в моей жизни (хотя путь мой очень непрост). «Нет!» И всё тут.

Сын заворачивался в плед с головой и лежал так днями и ночами. Полный отказ от еды. Вообще от любой. Пытался уйти из дома. Ни с кем не разговаривал. Так было несколько дней. Мы пытались постепенно переводить на бг питание, не сразу, но и так тоже не очень получалось. Короче у нас вообще ничего не получалось.

Мне немного помогли гастроэнтеролог и педиатр из поликлиники (в этом моменте именно). Объясняли, давили, ругали, хвалили сына. Все методы. Чуть сдвинули с мёртвой точки. Сын согласился хотя-бы попробовать что-то из БГ питания (до этого даже пробовать отказывался).

Я помчалась на Лесной в наш магазин. Наплевать на деньги. Я купила практически все виды еды. Самое важное для меня было приспособиться к бутербродам. Сын бутербродник (нам уж не до правильного питания было, цель-убрать глютен)

Дома я взяла огромную доску, широченную. И всё — всё выложила по маленькому кусочку. Буквально на два укуса, попробовать и не спугнуть. В течение дня сын в своей комнате что-то там пробовал. К вечеру из всего он выбрал один кусочек булочки для гамбургеров и печенюшку одну (у меня был отдельный нарисованный макет, чтобы понять где что лежит и что сын хоть как-то примет).

На следующий день бутерброд есть не стал. «Не могу, мам, прости, никак, не вкусно».

Моя мама сделала ему из этой булочки тосты. Мы с мужем ушли гулять, пока я не рехнулась окончательно.

И тут звонок от мамы «Наташка, он всё съел». Это ощущение счастья я помню до сих пор. Не забуду.

Потихоньку завтрак у нас появился. Тосты с сыром из булочки для гамбургеров. Кашу, суп сын не ел на тот момент. Теперь пицца. Нам была необходима пицца. Тонны муки всех видов. Тысячи выкинутых денег для покупных пицц. Всё «Нет. Извини. Не то, не вкусно». Эти пиццы, я помню в ночи (когда уже нервы не выдержали) я швыряла о стены на кухне.

Но мы нашли рецепт. В нашем меню появились пиццы.

И так постепенно, шаг за шагом всё новые блюда. Аппетит, который отсутствовал, наконец проснулся. Ребёнок стал есть. Всё больше, всё лучше. Буквально за месяц он изменился на бг диете. Сейчас прошло почти 4 года.

Объективно: занимается тяжёлой атлетикой, высокий, сильный, вес набрал, уверенный в себе, друзья и компании, девочки, учёба в вузе, интересы. Выпускной 11 класса это вообще небо и земля по сравнению с 9 классом.

В меню есть практически все блюда, даже стрипсы, как в kfc.

Диете строжайшая. Даже в подвыпившем состоянии не съест ни кусочка непроверенного, незнакомого. Блок в голове, потому что реакция на следы глютена сумасшедшая. Боится и соблюдает диету. Здесь нам повезло. У кого нет реакции, тут сложнее, конечно.

Мы прошли этот путь. Мы выдержали, справились. Мы были все вместе. Муж, мама, я. Мама вообще дни и ночи проводила на кухне, в интернете…

Приспособились.

Не теряйте веры. Ищите, надейтесь. Любите своих детей, даже если иногда они невыносимы и их хочется убить.

Помните, как сказала А. Барто «ребёнок больше всего нуждается в вашей любви, как раз тогда, когда он меньше всего её заслуживает».

Всем здоровья!