Меню
Целиакия

История болезни

Расскажи свою историю
История болезни

Мария, 7 лет. Москва. Целиакия у дочки: путь к здоровью

С рождения у дочки были проблемы со стулом. Он был частый и неоформленный. До года это было вариантом нормы, а после врачи все как один называли это «незрелостью ферментативной системы» и назначали курсами креон. Так мы и жили до 2,5 лет месяцами то принимая креон, то делая паузу и начиная вместо него тримидат. Я, тем временем, продолжала ходить по врачам с жалобами на стул. Не буду называть фамилии, но мы обошли, наверно, всех светил Московских (!) гастроотделений. И сейчас я понимаю, какая неосведомленность у врачей, если зав. отделением крупной детской гос. больницы, не назначая анализы, говорит убрать материнское молоко и перейти на коровью смесь, и вот тогда проблемы уйдут. К счастью, такой рекомендации я не последовала и кормила больше года.

Наша сложность в диагностике состояла в том, что ребёнок очень хорошо рос и развивался. Крепкая девочка, с неуемным аппетитом (теперь я понимаю, что это было не нормой), всегда отличными прибавками в весе и росте, длинными волосами, отличными зубами и семимильным умственным развитием. Врачи просто говорили: у вас не может быть ничего серьезного, больные дети так не выглядят и так не развиваются.

К двум с половиной годам появились редкие боли в области пупка, стул был светловатый и липкий, на ягодицах была сыпь язвочками, которую дерматолог упорно и безуспешно лечил раствором марганцовки и антибактериальной мазью. Случайно выявили лейкоциты в моче, повышены слегка, но нефролог не могла оставить без лечения. Так мы «подсели» на фурагин. Со временем стала появляться внезапная рвота на печенье, например. А также дочь была вялая, часто будто недовольна чем-то. Ей было всего 2 года, но ее не интересовали ни горки, ни качели, выходила на площадку и стояла у скамейки. Ножками никуда не шла, носили на руках или в коляске, но дома играла и веселилась. Списывали на лень и «тяжёлый характер». Ночью периодически плакала, не просыпаясь, либо просыпалась с диким голодом. И ещё никак мы не могли отказаться от подгузника на ночь, но так как ребёнку не было и 3-х лет, как проблему в принципе врачи не воспринимали.

Болела до диеты часто, списывали это на возраст и то, что старший ходил в сад. Изредка появлялся стоматит.

Ровно в три года я пошла к очередному новому врачу и — о чудо- она рекомендовала сдать на антитела к целиакии и ген. Рекомендовала со словами: у вас точно этого нет, но давайте сдадим, чтобы уже поставить галочку и пить дальше креон.

Анализы пришли завышенными в десятки раз. Не поверив своим глазам, мы сдали ещё раз в другой лаборатории. Надо ли говорить, что результат пришёл таким же.

Биопсию нам разрешили не делать из-за многократного превышения антител и наличия гена, и в тот же день я полностью зачистила кухню, купила новые кастрюли, доски и прочее.

Мне понадобилось много времени, чтобы принять ситуацию внутри себя, но очевидные изменения у дочери не оставляли шансов на сомнения: у неё целиакия.

Буквально через 2 недели строжайшей диеты у неё сама прошла сыпь язвочками на ягодицах, мы отказались от подгузника на ночь, ушли все лейкоциты в моче, и главное- она побежала! Всего лишь через 2 недели мы вышли на прогулку и она закричала: мама, догони. Наверное, всю жизнь эта картина будет стоять перед глазами. Я бежала за ней и плакала.

Получается, что все, что мы лечили разрозненно, было частью целой картины! Ни один профильный врач этого не увидел.

Сейчас мы на диете всей большой семьей. Глютен в дом даже не заносим. Я боюсь вплоть до крошки принести на себе. Думаю, пока она вырастет, я стану клиентом психотерапевта, но это уже другая история. Школа нам в этом году только предстоит и есть проблемы по костям: денситометрия показала плохие результаты, плюс есть сколиоз. При этом у неё отличные зубы, ногти и волосы, нет переломов и прочего.

Ещё очень важный момент: с момента перехода на диету в сентябре 2016 года в возрасте 3-х лет и по сей день, она не болела! Температура на орви если и поднимается 1−2 раза в год, то держится не больше суток и сама опускается, насморк/подкашливает бывает, но не сильно и быстро проходит. И все это при том, что ребёнок постоянно в детском коллективе. Диета определенно внесла вклад.

Я долго искала причины, почему ген запустился. В 1 месяц у неё был отит, который лечили в стационаре недельным курсом антибиотика. Потом была зима, в которую мы впервые всей семьёй не вылезали из болезней. И она тоже. Возможно все это поспособствовало, а может было врожденным дефектом.

В любом случае, сейчас я вижу, что дети на диете, действительно здоровые и даже, возможно, здоровее некоторых «здоровых» сверстников.

Сложность только одна — «чистота» диеты. Мы несколько лет прожили в Европе по работе. Там изобилие сертифицированной (!) БГ продукции и нет необходимости устраивать тестирование на ребёнке продукта с надписью «без глютена». Надеюсь, в России мы тоже очень скоро придём к разнообразию качественной сертифицированной БГ продукции и наши дети не будут подопытными кроликами, если захотят новую шоколадку или сыр/творог.