С детства у меня были проблемы с молоком и его усвояемостью. Родители, как ввели прикорм, держали только на безлактозных смесях и старались молоко не давать. Конечно, сердобольные бабушки пытались накормить/напоить чем-то молочным, а то как же дитятко недополучает кальций. Выливалось это всё в ухудшение состояния по типу отравления. Но в итоге, когда стала более сознательной, отказывалась от всего молочного. Потом начались странные реакции на пирожки/пироги/булочки.
Городок маленький, 90-е годы, никакой диагностики не было. Папа-врач решил просто сократить глютен в моем рационе. Я ела с общей кухни (где были глютенсодержащие продукты), но булки/пироги/мучную выпечку в меньшем количестве. У меня в детстве всегда был недобор веса, и педиатры это связывали с тем, что есть брат-двойняшка и он "забрал все жизненные ресурсы от мамы себе". Это было достаточно забавно слышать.
В 18 лет (2010 г.) у меня случилась серьезная операция (апоплексия левого кистозно-измененного яичника), и начались интересности с кровью. Были назначены гормоны, чтобы не было больше кист. Гемоглобин не хотел восстанавливаться. Врачи предпочитали не обращать на это внимания: "сам восстановится, ешьте больше гранатов". Я как-то и не стала беспокоиться.
В возрасте 20 лет я уехала от родителей учиться в другой город. Началось поглощение хлеба/булок в таком количестве, в котором я их никогда не ела. Начались серьёзные проблемы со здоровьем, но не сразу. Сначала я набрала 15 кг (при росте 163 см 67 кг) и стала выглядеть как колобок. Возможно, это было связано со стрессом большого города, а также с поисками жилья, общагой, сессией. Затем, через полгода, вес стал стремительно падать. Мне каждый день днем надо было поспать минимум 2 часа, чтобы быть в состоянии учиться. Утомляемость очень высокая, вечные покраснения на лице, в особенности вокруг рта и носа. Тональник и другие средства не помогали. Через 3 года после операции я решила обратиться к гинекологу и отменить гормоны, потому как мне никто не мог объяснить, зачем я их пью. В итоге врач, посмотрев анализы, отменил их. И началась многолетняя череда моей борьбы с системой здравоохранения и гинекологией. Заключалась она в том, что после отмены гормонов, через 3 месяца, у меня опять образовалась киста. Мне сказали, что это из-за того, что я "ЗАХОТЕЛА БРОСИТЬ" пить гормоны. Я спрашивала, что если я опять начну их пить и затем отменю, может опять киста появиться или нет? Может, лучше выяснить причину? На что врач отвечала, что "раз вы такая умная, лечите себя сами". У многих одногруппниц мамы/папы врачи и посоветовали другого врача-гинеколога. Она провела лечение, физиопроцедуры и восстановление. Через 4 месяца после лечения у меня опять возникает киста. В результате за 3 последующих года образовалось 5 кист. Мне их лечат, они проходят, восстановление (витамины, восстановление флоры) и опять всё по-новой через 2-5 месяцев. Я обращалась и в частные клиники и в клинические госпитали (где есть профессора-гинекологи). Они заверяли, что вылечат меня и всё будет ок), но толку было 0. Потом начались проблемы с весом (45 кг, что бы я не ела) и вдобавок с антибиотиками. Я принимала их все эти 3 года, причем не самые слабые. Обращалась к гастроэнтерологу. Мне поставили легкий гастрит, после гастроскопии проктосигмоидит и по сути всё. Назначили таблетки на разные случаи жизни и отпустили со спокойной душой, а "вес сам поднимется, как только выпьете их".
В 2016 году я вышла замуж в другом городе и через 2 дня узнала, что у меня опять киста. Было сильное отчаяние, потому как устала бороться с болезнью и врачами. Опять пошла к гинекологу, и началось лечение. В этот раз помимо обычной кисты у меня образовалась ещё и параовариальная киста, которая достаточно долго лечится. Если раньше я лечилась максимум месяц, то сейчас мне пришлось лечиться 8 МЕСЯЦЕВ. В 2017 году проблемы с весом/кишечником и т.д. так и не решились, плюс затем поставили диагноз "бесплодие", потому что я не могла забеременеть. Я решила забить на всю ситуацию, просто потому что устала.
В 2018 году случилась пневмония, и стоял вопрос о госпитализации. Я приехала в Краевую больницу. Назначили дневной стационар. Врача-пульмонолога смутили мои показатели крови (низкий гемоглобин), мне начали давать железо в таблетках, потом в виде раствора. Всё это давало кратковременный эффект. Плюс от больничной еды мне было очень плохо (в основном блюда были в панировке и соусы с пшеницей, плюс супы с макаронами). Врач сказал, что надо сдать анализ на антитела к глиадину.
Оказалось, показатель больше 100 единиц. Тогда вызвали врача из отделения гастроэнтерологии и взяли весь спектр анализов, который позволял полис ОМС и что могли сделать в больнице (генетику не брали). Картина оказалась следующей: витамин D меньше 1, кальций низкий тоже, ферритин ниже порогового значения значительно. Брали много анализов, и вся картина по целиакии вырисовывалась все четче и четче. Генетика, кстати, показала отрицательный результат. Врач сказала, что есть случаи целиакии при отрицательной генетике. Она предоставила мне статьи по таким случаям постановки диагноза:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4149591/;
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/8580621/;
https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.3109/00365529309096094.
B итоге мне был поставлен диагноз "глютеновая энтеропатия". С сентября 2018 года я сижу на строгой диете. Был 1 срыв из-за непонимания окружающих. Свекровь и свекр думают, что я сама придумала себе диету и не хотят принимать, что это болезнь. Муж поддерживает меня и даже ест многое без глютена, то же, что и я. Состояние организма стало восстанавливаться очень быстро: волосы перестали выпадать в ужасающем количестве, ногти стали крепче, кишечник перестал чудить. У меня перестали появляться кисты, диагноз "бесплодие" официально сняли, но молоко до сих пор не пью))). Многие мои знакомые были в непонимании, почему папа не поставил диагноз - но папа пульмонолог, он в своей области спец, не гастроэнтеролог. Что он мог сделать на тот момент для меня в ограничении еды, он сделал. Сейчас, конечно, посмотрев всю мою историю болезни, он уже более тщательно обращает внимание и на своих пациентов. Дома у нас нет пшеничной муки, для мужа только хлеб. Вся посуда у нас разделена на глютеновую и безглютеновую. Я очень строго контролирую, что ем. Стараюсь не есть в ресторанах вне дома. Готовлю много сама, и всякие сладости, в том числе. Мне в питании помогли блоги: перечеркнутыйколос.рф, https://truecook.wordpress.com (женщина из Австралии с диагнозов целиакия, русская. Очень разнообразные и простые рецепты выпечки и повседневной еды. У меня всё получалось, что она готовила. Готовит в том числе и на нашем "Гарнец"). Сейчас мне в приготовлении пищи помогает также блог @valentina_glutenfree на Youtube и Instagram. Естественно, я стараюсь читать как можно больше профессиональной литературы по моему заболеванию, не читаю псевдознающих блогеров и тому подобное. Целиакия - это заболевание, которое требует тщательного изучения продуктов и планирования своего питания, в том числе, в поездках. Зато вы точно будете знать, что едите, и как это приготовлено.
Спасибо за внимание. Всем здоровья!
Городок маленький, 90-е годы, никакой диагностики не было. Папа-врач решил просто сократить глютен в моем рационе. Я ела с общей кухни (где были глютенсодержащие продукты), но булки/пироги/мучную выпечку в меньшем количестве. У меня в детстве всегда был недобор веса, и педиатры это связывали с тем, что есть брат-двойняшка и он "забрал все жизненные ресурсы от мамы себе". Это было достаточно забавно слышать.
В 18 лет (2010 г.) у меня случилась серьезная операция (апоплексия левого кистозно-измененного яичника), и начались интересности с кровью. Были назначены гормоны, чтобы не было больше кист. Гемоглобин не хотел восстанавливаться. Врачи предпочитали не обращать на это внимания: "сам восстановится, ешьте больше гранатов". Я как-то и не стала беспокоиться.
В возрасте 20 лет я уехала от родителей учиться в другой город. Началось поглощение хлеба/булок в таком количестве, в котором я их никогда не ела. Начались серьёзные проблемы со здоровьем, но не сразу. Сначала я набрала 15 кг (при росте 163 см 67 кг) и стала выглядеть как колобок. Возможно, это было связано со стрессом большого города, а также с поисками жилья, общагой, сессией. Затем, через полгода, вес стал стремительно падать. Мне каждый день днем надо было поспать минимум 2 часа, чтобы быть в состоянии учиться. Утомляемость очень высокая, вечные покраснения на лице, в особенности вокруг рта и носа. Тональник и другие средства не помогали. Через 3 года после операции я решила обратиться к гинекологу и отменить гормоны, потому как мне никто не мог объяснить, зачем я их пью. В итоге врач, посмотрев анализы, отменил их. И началась многолетняя череда моей борьбы с системой здравоохранения и гинекологией. Заключалась она в том, что после отмены гормонов, через 3 месяца, у меня опять образовалась киста. Мне сказали, что это из-за того, что я "ЗАХОТЕЛА БРОСИТЬ" пить гормоны. Я спрашивала, что если я опять начну их пить и затем отменю, может опять киста появиться или нет? Может, лучше выяснить причину? На что врач отвечала, что "раз вы такая умная, лечите себя сами". У многих одногруппниц мамы/папы врачи и посоветовали другого врача-гинеколога. Она провела лечение, физиопроцедуры и восстановление. Через 4 месяца после лечения у меня опять возникает киста. В результате за 3 последующих года образовалось 5 кист. Мне их лечат, они проходят, восстановление (витамины, восстановление флоры) и опять всё по-новой через 2-5 месяцев. Я обращалась и в частные клиники и в клинические госпитали (где есть профессора-гинекологи). Они заверяли, что вылечат меня и всё будет ок), но толку было 0. Потом начались проблемы с весом (45 кг, что бы я не ела) и вдобавок с антибиотиками. Я принимала их все эти 3 года, причем не самые слабые. Обращалась к гастроэнтерологу. Мне поставили легкий гастрит, после гастроскопии проктосигмоидит и по сути всё. Назначили таблетки на разные случаи жизни и отпустили со спокойной душой, а "вес сам поднимется, как только выпьете их".
В 2016 году я вышла замуж в другом городе и через 2 дня узнала, что у меня опять киста. Было сильное отчаяние, потому как устала бороться с болезнью и врачами. Опять пошла к гинекологу, и началось лечение. В этот раз помимо обычной кисты у меня образовалась ещё и параовариальная киста, которая достаточно долго лечится. Если раньше я лечилась максимум месяц, то сейчас мне пришлось лечиться 8 МЕСЯЦЕВ. В 2017 году проблемы с весом/кишечником и т.д. так и не решились, плюс затем поставили диагноз "бесплодие", потому что я не могла забеременеть. Я решила забить на всю ситуацию, просто потому что устала.
В 2018 году случилась пневмония, и стоял вопрос о госпитализации. Я приехала в Краевую больницу. Назначили дневной стационар. Врача-пульмонолога смутили мои показатели крови (низкий гемоглобин), мне начали давать железо в таблетках, потом в виде раствора. Всё это давало кратковременный эффект. Плюс от больничной еды мне было очень плохо (в основном блюда были в панировке и соусы с пшеницей, плюс супы с макаронами). Врач сказал, что надо сдать анализ на антитела к глиадину.
Оказалось, показатель больше 100 единиц. Тогда вызвали врача из отделения гастроэнтерологии и взяли весь спектр анализов, который позволял полис ОМС и что могли сделать в больнице (генетику не брали). Картина оказалась следующей: витамин D меньше 1, кальций низкий тоже, ферритин ниже порогового значения значительно. Брали много анализов, и вся картина по целиакии вырисовывалась все четче и четче. Генетика, кстати, показала отрицательный результат. Врач сказала, что есть случаи целиакии при отрицательной генетике. Она предоставила мне статьи по таким случаям постановки диагноза:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4149591/;
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/8580621/;
https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.3109/00365529309096094.
B итоге мне был поставлен диагноз "глютеновая энтеропатия". С сентября 2018 года я сижу на строгой диете. Был 1 срыв из-за непонимания окружающих. Свекровь и свекр думают, что я сама придумала себе диету и не хотят принимать, что это болезнь. Муж поддерживает меня и даже ест многое без глютена, то же, что и я. Состояние организма стало восстанавливаться очень быстро: волосы перестали выпадать в ужасающем количестве, ногти стали крепче, кишечник перестал чудить. У меня перестали появляться кисты, диагноз "бесплодие" официально сняли, но молоко до сих пор не пью))). Многие мои знакомые были в непонимании, почему папа не поставил диагноз - но папа пульмонолог, он в своей области спец, не гастроэнтеролог. Что он мог сделать на тот момент для меня в ограничении еды, он сделал. Сейчас, конечно, посмотрев всю мою историю болезни, он уже более тщательно обращает внимание и на своих пациентов. Дома у нас нет пшеничной муки, для мужа только хлеб. Вся посуда у нас разделена на глютеновую и безглютеновую. Я очень строго контролирую, что ем. Стараюсь не есть в ресторанах вне дома. Готовлю много сама, и всякие сладости, в том числе. Мне в питании помогли блоги: перечеркнутыйколос.рф, https://truecook.wordpress.com (женщина из Австралии с диагнозов целиакия, русская. Очень разнообразные и простые рецепты выпечки и повседневной еды. У меня всё получалось, что она готовила. Готовит в том числе и на нашем "Гарнец"). Сейчас мне в приготовлении пищи помогает также блог @valentina_glutenfree на Youtube и Instagram. Естественно, я стараюсь читать как можно больше профессиональной литературы по моему заболеванию, не читаю псевдознающих блогеров и тому подобное. Целиакия - это заболевание, которое требует тщательного изучения продуктов и планирования своего питания, в том числе, в поездках. Зато вы точно будете знать, что едите, и как это приготовлено.
Спасибо за внимание. Всем здоровья!