Всем привет) Мне хотелось бы рассказать свою историю. Возможно она поможет кому-то не опустить руки, даже если кажется, что выхода нет, а кому-то может спасти жизнь. В любом случае, этот опыт, выстраданный, и добытый мной с таким трудом, я хочу передать и другим, чтобы здоровых и счастливых людей на Земле стало больше…
Когда мне было 17 лет, напасти посыпались как из рога изобилия: я попала в больницу с сильным отравлением, пришлось пить антибиотики, рассталась с парнем, потом была еще операция по удалению опухоли на груди. Слава богу, доброкачественной! Не знаю, как я это все тогда пережила. Но здоровье мое это сильно подкосило…
С тех пор моя жизнь превратилась в кошмар: проблемы с жкт, постоянная слабость, головные боли, афтозные стоматиты, я никак не могла набрать вес, хотя ела мучное… К каким только врачам я не обращалась, ставили диагноз СРК, пила кучу таблеток, но ничего не помогало. У меня началась затяжная депрессия, болезнь очень мешала радоваться жизни, ходить на работу, заниматься простыми повседневными делами… Честно признаюсь, мне было себя очень жалко, я буквально зацикливалась на болезни. Но однажды мне все это надоело. Я сказала сама себе: «хватит ныть, возьми себя в руки!!!» Люди вон вытаскивают себя из инвалидной коляски или из онкодиспансера, а ты распускаешь нюни. Пока ты жива, не все еще потеряно. Наберись мужества и терпения, и продолжай искать выход из сложившейся ситуации.
И Бог меня услышал!!! Я считаю чудом то, что мне НАКОНЕЦ-ТО попалась грамотный врач, она назначила фгдс, кровь на антитела к тканевой трансглютаминазе. Анализ крови не показал ничего плохого, а вот ФГДС с биопсией залуковичного пространства тонкого кишечника выявил целиакию с атрофией ворсинок 1 стадии (полная непереносимость глютена-растительного белка, который содержится в пшенице, ячмене, ржи). При этом аутоимунном заболевании в организме не хватает определенного фермента, и когда в пищу попадает глютен, ворсинки тонкого кишечника начинают сами себя разрушать, как следствие — нарушается всасывание питательных веществ (мальабсорбция). У меня только начальная стадия заболевания, поэтому врач сказала, что за полгода на безглютеновой диете ворсинки должны восстановиться. Но, если не соблюдать диету, может дойти даже до полной атрофии ворсинок, лимфомы тонкого кишечника и летального исхода. Поэтому, хочешь жить и не мучиться, придется перестраивать весь свой образ жизни, и соблюдать строгую диету пожизненно, не допуская попадания в пищу даже крошечки, даже малейших следов глютена…
Первая моя реакция, когда я узнала о диагнозе — шок, замешательство, досада. Мысли путались в голове: «как это — отказаться от любимых булочек, хлеба, пиццы, тортиков?», «чем теперь питаться?», «как ходить в гости и кафе?» Одно дело, обычная аллергия, когда какое-то время ограничил себя, восстановился, и опять можно есть любимые продукты. А совсем другое, когда ни сегодня, ни завтра, никогда, до конца твоей жизни тебе нельзя кушать то, без чего среднестатистический житель России не представляет свою жизнь…
Я думала, что я такая одна на белом свете, и мне было некому подсказать, где брать продукты без глютена, и какие есть нюансы в этой диете. Поэтому, в самом начале пути, я совершала много ошибок. К примеру, накупила рисовых хлопьев, кукурузных палочек, темного шоколада, хлебцев, кетчупа Хайнц, рисовых хрустиков, муки без специального значка и т. д. Оказывается, все это могло содержать следы глютена… Но, к счастью, есть интернет, где мне многое подсказали мои друзья по несчастью.
Так что, если Вам или кому-то из Ваших близких поставили диагноз «целиакия», не паникуйте. У Вас, по-крайней мере, есть я, и мой опыт
И нас много, каждый сотый житель нашей планеты болен целиакией или имеет повышенную чувствительность к глютену. А еще общество больных целиакией «Эмилия» в Санкт-Петербурге.
Заболевание это еще не очень хорошо изучено, и большинство врачей (особенно в провинции) о нем слыхом не слыхивали. Поэтому довольно часто люди живут и не знают о том, что у них есть это коварное заболевание. Иногда целиакия никак себя не проявляет, а иногда, как «Великий Мим» прячется под маской других заболеваний: дисбактериоза, СРК, колита, синдрома хронической усталости и т. д. Вот почему такие же бедолаги, как я, годами бегают от одного врача к другому, временно купируют симптомы, а организм тем временем разваливается. Ведь от глютена страдает не только тонкий кишечник, но и все органы и системы в организме. Если не соблюдать диету, то высок риск развития диабета, артирита, тиреодита, онкологии тонкого кишечника, бесплодия и др. грозных заболеваний…
Целиакия — наследственное заболевание, и часто ей страдают маленькие дети. Но может она проявиться и у взрослого человека в любом возрасте. Пусковым механизмом (так называемым «триггером») может быть беременность, стресс, антибиотики, пищевая инфекция и т. д. Вот и мне посчастливилось узнать о ней в 24 года… Почему я не беру слово посчастливилось в кавычки? Потому что это большое благо, что я узнала о ней сейчас, а не гораздо позже, когда уже могло быть поздно пить боржоми… Спасибо доктору за то, что она спасла мне жизнь, и Богу за то что привел меня к ней на прием!!!
ПСИХОЛОГИЧЕСКИЙ АСПЕКТ ПРОБЛЕМЫ
Это очень психологически тяжело — всем объяснять, почему ты ничего не ешь, или придумывать каждый раз всякие отговорки типа «я уже поела дома», «нет аппетита» и т. д. В любом случае, повышенного внимания к себе избежать не удастся, к этому надо быть готовым. К Вам обязательно будут приставать: «ну съешь хоть маленький кусочек, от кусочка же ничего не будет», «как? и это тебе нельзя? а почему?», «куда тебе еще и диету соблюдать, и так худая как щепка». Не самое приятное чувство, когда все наслаждаются деликатесами, а ты пьешь чай без ничего, или вообще сидишь давишься слюной, да еще к тебе и лезут со своими непрошеными советами и бестактными замечаниями или приходится за столом объяснять нюансы своего заболевания. Но, на чужой роток, как говорится, не накинешь платок. Если бы с детства людям прививали чувство такта, терпимость к людям с особенностями, и доброту, то было бы намного проще. Но, к сожалению, реальность такова, что в социуме взрослому человеку с целиакией непросто, что уж говорить о детях и подростках…
Поначалу я очень болезненно это все переживала, ревела, чувствовала себя несчастной, обижалась на судьбу. Но теперь я уже не переживаю по этому поводу: я — хозяйка своей судьбы, а не жертва! Не хочу повышенного внимания — либо не участвую в застолье, либо приглашаю гостей к себе домой, и готовлю то, что можно мне, либо беру контейнер из дома. Кстати, раньше я не замечала, что люди ходят в гости исключительно пожрать
Ох уж это наше русское гостеприимство…
Я узнала о заболевании во взрослом возрасте, но могу представить, как живется детям с целиакией. Когда все питаются в школьной столовой, а ты ходишь со своей едой. Когда все получают сладкий подарок к Новому году, а ты нет (если только мама специально не договорится с администрацией школы, чтобы собрать специальный диетический подарок). Когда все на дне рождения едят торт и всякие вкусняшки, а тебе нельзя. Когда тебя угощают вкусными конфетами, а приходится отказываться или просто не есть. Такой ребенок будет чувствовать себя изгоем, белой вороной, и даже может столкнуться с травлей, ведь современные дети такие жестокие. Родителям важно научить ребенка твердо давать отпор сверстникам. Легко сказать, трудно сделать. Но несколько советов все же дам: ребенку нужно объяснить всю важность соблюдения диеты, научить его отказываться от угощений, подготовить заранее ответы на неудобные вопросы.
Возможно, из-за ограничений в питании придется отказаться от многих мероприятий, предполагающих застолье. Или приходить со своим контейнером.
Для больного целиакией очень важна поддержка близких. Лучше всего — не только моральная, но и физическая (например, хотя бы иногда избавить его от ежедневной вахты у плиты, или помочь с поиском и доставкой диетических продуктов). Но самому больному очень важно СМИРИТЬСЯ с ситуацией, научиться самостоятельно справляться с организацией питания и с соблазном съесть запрещенные продукты. Для этого нужна организованность, колоссальная сила воли, моральная стойкость. Но страдать и жалеть себя — не самая продуктивная позиция. Лучше порадоваться тому, что наконец Вы знаете о своем диагнозе, и о диете, которая даст Вам возможность не быть инвалидом, а быть полноценным, здоровым и активным человеком, и внешне ничем не отличаться от обычных людей. Да, Вы не можете питаться, как все, но ведь тигр тоже не может есть сено, а корова не может есть мясо. Их организм к этому не приспособлен. Так и Вы воспринимайте это как свою особенность. Это то питание, которое подходит именно Вам.
P.S: вот уже шесть лет я соблюдаю безглютеновую диету. Сложно, конечно, но деваться некуда.
Результат стОит того:
1) Афтозные стоматиты беспокоят все реже (только если где-нибудь проскакивает запрещенный ингридиент, который я сразу же вычисляю);
2) Кожа стала практически чистой и гладкой. Высыпания появляются только накануне критических дней или кожа «выдает» дерматит на неподходящую косметику;
3) С жкт бывают проблемы, особенно по утрам, когда спешишь на работу, нервничаешь. Но, все же, улучшения есть. Например, когда я в отпуске, и мне не надо рано вставать и никуда бежать, я ЖИВУ;
4) Я наконец-то смогла ввести в рацион молочные продукты;
5) В самом начале диеты я весила 47−48 кг при росте 166 см. Сейчас мой вес — 54 кг. Набрать эти драгоценные килограммы мне помог препарат Элькар (тем, кто хочет поправиться надо принимать его ПОСЛЕ еды).
6) У меня уже нет такой дикой слабости, как раньше (я с трудом справлялась с уборкой дома, подъемом по лестнице, занятиями спортом). Я могу работать на даче, танцевать, делать уборку, готовить еду, ходить на работу. С перерывами, конечно, но все-таки МОГУ!!! Вы даже не представляете, какое это СЧАСТЬЕ)))))
От себя могу дать несколько советов:
Надеюсь, мой отзыв кому то покажется полезным. Здоровья нам и терпения, друзья! Радуйтесь каждому дню, несмотря ни на что, и пусть трудности только делают нас сильнее. Никогда не сдавайтесь!
Когда мне было 17 лет, напасти посыпались как из рога изобилия: я попала в больницу с сильным отравлением, пришлось пить антибиотики, рассталась с парнем, потом была еще операция по удалению опухоли на груди. Слава богу, доброкачественной! Не знаю, как я это все тогда пережила. Но здоровье мое это сильно подкосило…
С тех пор моя жизнь превратилась в кошмар: проблемы с жкт, постоянная слабость, головные боли, афтозные стоматиты, я никак не могла набрать вес, хотя ела мучное… К каким только врачам я не обращалась, ставили диагноз СРК, пила кучу таблеток, но ничего не помогало. У меня началась затяжная депрессия, болезнь очень мешала радоваться жизни, ходить на работу, заниматься простыми повседневными делами… Честно признаюсь, мне было себя очень жалко, я буквально зацикливалась на болезни. Но однажды мне все это надоело. Я сказала сама себе: «хватит ныть, возьми себя в руки!!!» Люди вон вытаскивают себя из инвалидной коляски или из онкодиспансера, а ты распускаешь нюни. Пока ты жива, не все еще потеряно. Наберись мужества и терпения, и продолжай искать выход из сложившейся ситуации.
И Бог меня услышал!!! Я считаю чудом то, что мне НАКОНЕЦ-ТО попалась грамотный врач, она назначила фгдс, кровь на антитела к тканевой трансглютаминазе. Анализ крови не показал ничего плохого, а вот ФГДС с биопсией залуковичного пространства тонкого кишечника выявил целиакию с атрофией ворсинок 1 стадии (полная непереносимость глютена-растительного белка, который содержится в пшенице, ячмене, ржи). При этом аутоимунном заболевании в организме не хватает определенного фермента, и когда в пищу попадает глютен, ворсинки тонкого кишечника начинают сами себя разрушать, как следствие — нарушается всасывание питательных веществ (мальабсорбция). У меня только начальная стадия заболевания, поэтому врач сказала, что за полгода на безглютеновой диете ворсинки должны восстановиться. Но, если не соблюдать диету, может дойти даже до полной атрофии ворсинок, лимфомы тонкого кишечника и летального исхода. Поэтому, хочешь жить и не мучиться, придется перестраивать весь свой образ жизни, и соблюдать строгую диету пожизненно, не допуская попадания в пищу даже крошечки, даже малейших следов глютена…
Первая моя реакция, когда я узнала о диагнозе — шок, замешательство, досада. Мысли путались в голове: «как это — отказаться от любимых булочек, хлеба, пиццы, тортиков?», «чем теперь питаться?», «как ходить в гости и кафе?» Одно дело, обычная аллергия, когда какое-то время ограничил себя, восстановился, и опять можно есть любимые продукты. А совсем другое, когда ни сегодня, ни завтра, никогда, до конца твоей жизни тебе нельзя кушать то, без чего среднестатистический житель России не представляет свою жизнь…
Я думала, что я такая одна на белом свете, и мне было некому подсказать, где брать продукты без глютена, и какие есть нюансы в этой диете. Поэтому, в самом начале пути, я совершала много ошибок. К примеру, накупила рисовых хлопьев, кукурузных палочек, темного шоколада, хлебцев, кетчупа Хайнц, рисовых хрустиков, муки без специального значка и т. д. Оказывается, все это могло содержать следы глютена… Но, к счастью, есть интернет, где мне многое подсказали мои друзья по несчастью.
Так что, если Вам или кому-то из Ваших близких поставили диагноз «целиакия», не паникуйте. У Вас, по-крайней мере, есть я, и мой опыт
И нас много, каждый сотый житель нашей планеты болен целиакией или имеет повышенную чувствительность к глютену. А еще общество больных целиакией «Эмилия» в Санкт-Петербурге.
Заболевание это еще не очень хорошо изучено, и большинство врачей (особенно в провинции) о нем слыхом не слыхивали. Поэтому довольно часто люди живут и не знают о том, что у них есть это коварное заболевание. Иногда целиакия никак себя не проявляет, а иногда, как «Великий Мим» прячется под маской других заболеваний: дисбактериоза, СРК, колита, синдрома хронической усталости и т. д. Вот почему такие же бедолаги, как я, годами бегают от одного врача к другому, временно купируют симптомы, а организм тем временем разваливается. Ведь от глютена страдает не только тонкий кишечник, но и все органы и системы в организме. Если не соблюдать диету, то высок риск развития диабета, артирита, тиреодита, онкологии тонкого кишечника, бесплодия и др. грозных заболеваний…
Целиакия — наследственное заболевание, и часто ей страдают маленькие дети. Но может она проявиться и у взрослого человека в любом возрасте. Пусковым механизмом (так называемым «триггером») может быть беременность, стресс, антибиотики, пищевая инфекция и т. д. Вот и мне посчастливилось узнать о ней в 24 года… Почему я не беру слово посчастливилось в кавычки? Потому что это большое благо, что я узнала о ней сейчас, а не гораздо позже, когда уже могло быть поздно пить боржоми… Спасибо доктору за то, что она спасла мне жизнь, и Богу за то что привел меня к ней на прием!!!
ПСИХОЛОГИЧЕСКИЙ АСПЕКТ ПРОБЛЕМЫ
Это очень психологически тяжело — всем объяснять, почему ты ничего не ешь, или придумывать каждый раз всякие отговорки типа «я уже поела дома», «нет аппетита» и т. д. В любом случае, повышенного внимания к себе избежать не удастся, к этому надо быть готовым. К Вам обязательно будут приставать: «ну съешь хоть маленький кусочек, от кусочка же ничего не будет», «как? и это тебе нельзя? а почему?», «куда тебе еще и диету соблюдать, и так худая как щепка». Не самое приятное чувство, когда все наслаждаются деликатесами, а ты пьешь чай без ничего, или вообще сидишь давишься слюной, да еще к тебе и лезут со своими непрошеными советами и бестактными замечаниями или приходится за столом объяснять нюансы своего заболевания. Но, на чужой роток, как говорится, не накинешь платок. Если бы с детства людям прививали чувство такта, терпимость к людям с особенностями, и доброту, то было бы намного проще. Но, к сожалению, реальность такова, что в социуме взрослому человеку с целиакией непросто, что уж говорить о детях и подростках…
Поначалу я очень болезненно это все переживала, ревела, чувствовала себя несчастной, обижалась на судьбу. Но теперь я уже не переживаю по этому поводу: я — хозяйка своей судьбы, а не жертва! Не хочу повышенного внимания — либо не участвую в застолье, либо приглашаю гостей к себе домой, и готовлю то, что можно мне, либо беру контейнер из дома. Кстати, раньше я не замечала, что люди ходят в гости исключительно пожрать
Ох уж это наше русское гостеприимство…
Я узнала о заболевании во взрослом возрасте, но могу представить, как живется детям с целиакией. Когда все питаются в школьной столовой, а ты ходишь со своей едой. Когда все получают сладкий подарок к Новому году, а ты нет (если только мама специально не договорится с администрацией школы, чтобы собрать специальный диетический подарок). Когда все на дне рождения едят торт и всякие вкусняшки, а тебе нельзя. Когда тебя угощают вкусными конфетами, а приходится отказываться или просто не есть. Такой ребенок будет чувствовать себя изгоем, белой вороной, и даже может столкнуться с травлей, ведь современные дети такие жестокие. Родителям важно научить ребенка твердо давать отпор сверстникам. Легко сказать, трудно сделать. Но несколько советов все же дам: ребенку нужно объяснить всю важность соблюдения диеты, научить его отказываться от угощений, подготовить заранее ответы на неудобные вопросы.
Возможно, из-за ограничений в питании придется отказаться от многих мероприятий, предполагающих застолье. Или приходить со своим контейнером.
Для больного целиакией очень важна поддержка близких. Лучше всего — не только моральная, но и физическая (например, хотя бы иногда избавить его от ежедневной вахты у плиты, или помочь с поиском и доставкой диетических продуктов). Но самому больному очень важно СМИРИТЬСЯ с ситуацией, научиться самостоятельно справляться с организацией питания и с соблазном съесть запрещенные продукты. Для этого нужна организованность, колоссальная сила воли, моральная стойкость. Но страдать и жалеть себя — не самая продуктивная позиция. Лучше порадоваться тому, что наконец Вы знаете о своем диагнозе, и о диете, которая даст Вам возможность не быть инвалидом, а быть полноценным, здоровым и активным человеком, и внешне ничем не отличаться от обычных людей. Да, Вы не можете питаться, как все, но ведь тигр тоже не может есть сено, а корова не может есть мясо. Их организм к этому не приспособлен. Так и Вы воспринимайте это как свою особенность. Это то питание, которое подходит именно Вам.
P.S: вот уже шесть лет я соблюдаю безглютеновую диету. Сложно, конечно, но деваться некуда.
Результат стОит того:
1) Афтозные стоматиты беспокоят все реже (только если где-нибудь проскакивает запрещенный ингридиент, который я сразу же вычисляю);
2) Кожа стала практически чистой и гладкой. Высыпания появляются только накануне критических дней или кожа «выдает» дерматит на неподходящую косметику;
3) С жкт бывают проблемы, особенно по утрам, когда спешишь на работу, нервничаешь. Но, все же, улучшения есть. Например, когда я в отпуске, и мне не надо рано вставать и никуда бежать, я ЖИВУ;
4) Я наконец-то смогла ввести в рацион молочные продукты;
5) В самом начале диеты я весила 47−48 кг при росте 166 см. Сейчас мой вес — 54 кг. Набрать эти драгоценные килограммы мне помог препарат Элькар (тем, кто хочет поправиться надо принимать его ПОСЛЕ еды).
6) У меня уже нет такой дикой слабости, как раньше (я с трудом справлялась с уборкой дома, подъемом по лестнице, занятиями спортом). Я могу работать на даче, танцевать, делать уборку, готовить еду, ходить на работу. С перерывами, конечно, но все-таки МОГУ!!! Вы даже не представляете, какое это СЧАСТЬЕ)))))
От себя могу дать несколько советов:
- Перестаньте себя жалеть! Вы такой же обычный человек, как и все. Просто со своими особенностями питания… И не надо ни перед кем оправдываться. ТОЛЬКО ВЫ В ОТВЕТЕ за свое здоровье, а все остальные пускай и дальше поглощают свою ВРЕДНУЮ еду, медленно, но верно портя свое здоровье;
- Ведите активный образ жизни: ездите на природу, в театры и музеи, на концерты, занимайтесь посильными нагрузками (йога, пилатес, плавание, велосипед). Это позволит отвлечься от мыслей о болезни, повысит настроение, улучшит самочувствие и внешний вид;
- Можете попробовать сходить к психотерапевту. Но будьте готовы выложить кругленькую сумму за 10 сеансов, как минимум. Да и не факт, что будет результат…
- Находите радость в каждом прожитом дне. Подумайте о тех, кому еще хуже — у кого рак, или кто прикован к постели или инвалидной коляске, кто слепой или глухой, кто пережил войну, пообщайтесь с ними, посмотрите как они живут. Или съездите в детский дом, взгляните в глаза этих несчастных детей. Возможно, после этого, вам стыдно станет жаловаться и сетовать на судьбу;
- Откажитесь от вредных привычек: долгого сна, курения, алкоголя, переживания по пустякам…
- По возможности кушайте небольшими порциями 5−6 раз в день, пейте много воды;
- Постарайтесь стать более оптимистичным. Настраивайте себя на хорошее. Ищите в любой ситуации плюсы. Вам понравится…
Надеюсь, мой отзыв кому то покажется полезным. Здоровья нам и терпения, друзья! Радуйтесь каждому дню, несмотря ни на что, и пусть трудности только делают нас сильнее. Никогда не сдавайтесь!