Меню
Целиакия

История болезни

Расскажи свою историю
История болезни

Миша 8 лет, Денис 5 лет. ХМАО, г. Советский. Как мы преодолели сложности и нашли решение

Миша и Денис на строгой безглютеновой диете с сентября 2022 года.

Я - мама двух мальчиков. У обоих диагноз целиакия. У младшего симптомы проявились в 2 года: отказ от еды, перестал набирать в весе, со стулом проблемы. Какал только ночью, когда уснёт, в подгузник. Держала ребёнка в подгузнике до трёх лет. Пока не убрали глютен, не мог какать днём, жаловался, что больно. С двух до трёх лет было обезвоживание, попали в стационар, диагноз - аденовирусная инфекция (ноябрь 2021). Началось сильное потоотделение во время сна, пот просто градом катился. Я, не имея медицинского образования, видела, что у ребёнка идёт интоксикация. В январе 2022 переболели коронавирусом, в феврале у ребёнка гнойный этмоидит, в апреле стал жаловаться, что болит нога. В июле две кишечные инфекции одновременно - кампиллобактер и синегнойная. Лежали в стационаре, врачи разводили руками. В выписке написали: консультация инфекциониста и гастроэнтеролога. В этот момент ребёнок не может встать на ножку, неделю носила его на руках. В июне 2022 исполнилось сыну 3 года. По симптомам - жуткая слабость, не мог ходить, говорить, дикие боли в животе, вздутый живот, потоотделение во сне. Проблемы начались со сном, кричал во сне, был очень нервным. У нас маленький город, и специалистов нет. Мне говорили, что должно стать легче, но легче ему не становилось. В конце августа поехали в Екатеринбург в платную клинику. Обратились к гастроэнтерологу и инфекционисту. Сдали множество анализов, сделали узи коленных суставов. В итоге - скопление жидкости в обоих суставах. Через неделю поставили диагноз целиакия. Спасибо огромное докторам! Спасли моего ребёнка, положили нас на обследование в детскую ОДКБ, где сделали фгдс, биопсию кишечника. Диагноз подтвердился. Мне сказали, что если бы ещё подождали 3-4 месяца, ребёнок попал бы в реанимацию.

Как только 5 сентября 2022 года нам поставили диагноз, мы убрали глютен, восстановился стул. Сын стал какать днём, ни о каком подгузнике речи уже не было. Ушли проблемы с ногами, болями в животе и вздутием. Я сразу увидела положительный результат в состоянии и поведении моего сына. Ест он, конечно, очень избирательно, чаще одну гречку. Но теперь я вижу, что он играет, бегает, веселится с другими детьми, и вспоминаю, через какие страхи и переживания мы прошли. Какой ужас я пережила, когда мой ребёнок просто угасал на глазах, а я не знала что с ним и как ему помочь. При этом все вокруг мне говорили, что всё нормально.

У старшего ребёнка тоже целиакия, симптомы легче, только был постоянный запор. К шести годам начались частые позывы в туалет. Ну и частые ОРВИ. Сейчас ему 8 лет, вес 22 кг.

Сначала после постановки диагноза я много плакала, была какая-то беспомощность, жалость к детям. Сейчас мы живём с этим заболеванием уже почти два года, учимся жить и выживать в этом мире, где на каждом шагу вне стен нашего дома кругом глютен. Дома у нас нет ничего, что связано с глютеном. Мы с мужем сдали анализы, у нас ничего нет. Надеемся на лучшее, желаю всем здоровья!