Меню
Целиакия

История болезни

Расскажи свою историю
История болезни

Савва, 8 лет г. Королёв, Московская область. Целиакия у ребенка: диагноз и лечение

У Саввы начался прикорм, все как у всех. Пока в какой то момент он не начал покрываться корками на теле.

Бегу к дерматологу, диагноз «дерматит» и ещё что-то. Ни одно лечение не помогало. В районе локтей, колен, на сгибе, веки - все было в корках и чесалось.

Прибавились страааашные запоры, я к педиатрам. Лечим, ничего не меняется.

Потом приплюсовались ночные истерики с дёрганьем ног (к а ж д у ю ночь больше года в одно и тоже время он начинал дико кричать и кататься по полу).

В один момент сын перестал болтать и бегать,перестал обращать на нас внимания и только лежал на земле, на полу, на асфальте...

Начал дико истерить, кричал постоянно. На приеме у невролога в поликлинике сын забился в угол на полу и орал. Невролог посоветовал «глицин и давать по жопе»..., так как поведение никуда не годится и «бить по жопе» непременно поможет.

Дальше были только платные специалисты: множество врачей-неврологов и психиатры. Нам ставили аутиз, отставание в развитии, задержку речи. Прописывали ноотропы, психовспомогательные лекарства, несколько раз пытались положить в больницу в неврологические отделения с применением процедур, воздействующих на мозг (я от ВСЕГО отказывалась).

Были ночные ээг на выявление эпилептических очагов и прочее, прочее, прочее.

Все сводилось к тому, что искали проблему в голове!

Но я шла по пути «работать через тело, не принимая лекарств и не стуча «молоточком» по 2-х летнему мозгу». Мы выбрали путь через сенсорную интеграцию.

Были профессора, нейропсихологи, аба-тераписты, остеопаты..

Мне очень повезло, и мне встретились на пути люди, которые обратили мое внимание и настояли отбросить мысли об аутизме и проверить жкт. Я проверяла, но снова ничего не понятно... анализы жуткие, а причины не выявлены.....

Тем временем к 2,5 годам Савва перестал чувствовать своё тело, не ориентировался в пространстве, не мог поймать даже мяч (точнее на «лови мяч» он стоял отрешенный).

Не понимал, где мама, где папа, не отзывался на имя, не радовался подаркам, не играл с детьми.

Если он хотел что-то взять (например попить), просто брал меня за руку и моей рукой брал стакан или моей рукой включал свет и т.д.

Что я имею в виду под «перестал чувствовать тело»: он мог включить очень горячую воду (случайно), держал маленькие ручки под кипятком и не плакал. Упал-дыра во лбу, кровь хлыщет-не плачет. Тело не отправляло импульсы в мозг. Или отправляло, но до мозга доходило с опозданием.

Ночи для нашей семьи были сложными, потому что каждую, каждую ночь в самый крепкий момент сна, у него начиналась истерика. Дикая, продолжительная, с дерганьем ног и выворачиванием. Успокоить можно было только включая свет во всей квартире, громко-громко телевизор и крепко-крепко его сжимать. Он просыпался и удивлённо смотрел , потом сразу засыпал.

Был крайне избирателен в еде. Только макароны и молоко. Никакой мелкой крупы во рту. Никаких фруктов и овощей. Никакого супа. Все выплёвывалось и выкидывалось.

Успокаивался он, теребя свои или папины уши.

Мы не знали, когда начнётся дневная истерика и как ее можно закончить. Порой, испробовав все варианты успокоения, я просто садилась рядом с лужей, в которой он лежал, и ждала.

Анализов было сдано видимо-невидимо. Казалось бы, проверили уже все, сделали узи всех органов, проверили на тугоухость, на признаки эпилепсии, сдали на всевозможные аллергены. Получили "кучу" второстепенных диагнозов типа «дескинезия желчного пузыря», «увеличена печень», «дерматит» ....

Мы практически приняли поставленный диагноз «ранний детский аутизм», на котором настаивал психиатр, и меня практически убедили в том, что запоры, выборочность в еде и такое поведение- это следствие РАС, а не наоборот...

Итак, к 3 годам мы имели:

Рвота (могла случиться как днём, так и ночью)/Запоры/Истерики/Дерматит

Непереваренную еду в кишечнике/Увеличенную печень/Гипомоторную дискинезию желчного пузыря

диагноз расстройство аутистического спектра.

  • -Показатели на микроэлементы - все в норме, кроме йода и кобальта
  • -непереносимость казеина
  • -непереносимость яичного желтка
  • -низкий гемоглобин
  • -низкий билирубин
  • -АСТ показатели увеличен
  • -щелочная фасфотаза показатели увеличена
  • -низкий показатель железа
  • -низкие показатели эритроцитов, -высокие показатели тромбоцитов
  • -завышенные лдг
  • -показатели на аллергены в норме
  • -эпилепсии - отрицательно
  • -тугоухость -отрицательно
  • -копрограммы с непереваренными волокнами

.В сентябре 2016 г. мы уже как несколько месяцев исключили продукты, на которые непереносимость, но картина не поменялась..

Каким то чудом мы оказались у нужного врача в Филатовской больнице, врач посмотрела все выписки от неврологов, психиатра, педиатров, гастроэнтерологов, сурдологов, дерматологов, анализы и тихо так спокойно спросила:

"а почему вы не сдали анализы на целиакию? Собирайте документы и мы ждём вас на обследование в стационар."

В нашем случае анализы на антитела были превышены в 10 раз. Биопсия подтвердила диагноз "целиакия"

21 октября 2016 года мы «сели» на жесткую диету без глютена и без казеина #бгбк

Мой сын ОЖИЛ..

Мы 4 года занимались с логопедом, потому что было сильнейшее речевое отставание. Занимались также с нейропсихологом, чтобы мозг и тело соединились, занимаемся по сей день разными видами спорта. Пришлось потрудиться, чтобы Савва в свои 7 лет тянул на 7 лет.

Сейчас всё хорошо, он ходит в гимназию. Учится прекрасно. Занимает победные места по тхэквондо.

Диагноз "ранний детский аутизм" был снят через 8 месяцев после введения диеты.