Новости

5 ЛЕТ НАЦИОНАЛЬНОЙ АССОЦИАЦИИ "ЖИЗНЬ БЕЗ ГЛЮТЕНА"

Уважаемые члены Национальной ассоциации "Жизнь без глютена", дорогие подписчики официальной группы Ассоциации!
Поздравляем всех с нашим первым скромным юбилеем - пятилетием организации!
Поздравляем и благодарим всех учредителей Ассоциации - Евгению Васильеву, Ольгу Станкевич, Инну Пустыльник, Юлию Чистову, Ирену Романовскую, председателя Правления Ассоциации Светлану Сафину.
Наша особая благодарность представителям Ассоциации в регионах - http://www.gfrussia.ru/regional#face -
Анне Рудневой (Самарская обл.), Екатерине Субботиной (Саратовская обл.), Дарье Поздняковой (Воронежская обл.), Анастасии Карасевой (Московская обл.), Наталье Васечко (Ханты-Мансийский АО). Руководителям Алтайского центра целиакии (члены Ассоциации) Любови Кошкаревой и Маргарите Емельяненко отдельное СПАСИБО за их многолетний труд
5 лет волонтерской работы - в наших отчетах: http://gfrussia.ru/#vstuplenie

СПАСИБО ВСЕМ, кто нас поддерживает и мотивирует на создание комфортной среды для людей на безглютеновой диете!

Уважаемые члены Национальной ассоциации «Жизнь без глютена»! В связи с отсутствием кворума в августе перенесли Общее собрание на 24 октября. Большая просьба либо присутствовать на собрании (по скайпу), либо в случае невозможности присутствовать, заполнить и прислать соответствующий документ (вам прислали его на почту). Благодарим за понимание. Правление Национальной ассоциации «Жизнь без глютена».
Уведомление о проведении Общего собрания 24 октября 2019 г.

В августе в реабилитационном центре «Добродея» состоится 2 профильных заезда для детей с целиакией с 7 до 12 и с 12 до 17 лет. Наряду с безглютеновым питанием и отдыхом дети получат общеукрепляющие процедуры — массаж, ЛФК, сауну с бассейном. А также развивающие занятия и, при необходимости, консультации и лечение узких специалистов — логопеда, дефектолога, психолога. Подобные смены проходят ежегодно, начиная с 2017 года.

Общее собрании членов Ассоциации 21 августа 2019 г.

После конференции, которая, благодаря Национальной ассоциации «Жизнь без глютена» состоялась 1 декабря 2018 г. , мы начали активную работу с Департаментом Здравоохранения Воронежской области.
Совместно с сотрудниками Департамента был подготовлен Круглый стол по проблемам целиакии, который состоялся 21 июля 2019 г.

В работе Круглого стола приняли участие:

• Начальник отдела оказания лечебно-профилактической помощи матерям и детям. Киньшина М.М.;
• Профессор, доктор медицинских наук, доцент Звягин А.А.;
• Зазулина Ольга Владимировна – врач-гастроэнтеролог высшей категории, главный внештатный детский гастроэнтеролог Департамента здравоохранения Воронежской области.
• Позднякова Дарья Владимировна - региональный представитель Национальной Ассоциации «Жизнь без глютена».

Вопросы «круглого стола»:

1. Осведомленность врачей о целиакии и ее сложной симптоматики (преимущественно у детей, т.к. на встрече присутствовали специалисты педиатрического направления)
Были заверения, что с врачами в области педиатрии регулярно проводятся обучающие семинары, как в самом Воронеже, так и в области. Большой вопрос к терапии, так как некоторые доктора взрослого звена считают целиакию детским заболеванием. Но вектор задан, следующим этапом работы будет изменение отношения к целиакии у врачей, работающих со взрослой частью населения.
От самих врачей была просьба помочь с осведомленностью самих пациентов, для чего будем просить помочь Центр Профилактики Заболеваний информировать родителей.
Была высказана возможность организовать санаторно-курортное лечение в Воронежской области для детей с целиакией отдельным потоком.
Был озвучен вопрос об освобождении от призыва на военную службу. Известно несколько случаев, когда 18-летних ребят брали в армию с диагнозом целиакия. На местах не знают об этом заболевании, не находят в документах. Изменить ситуацию можно, только приходя в военкомат с документами (Приказом МинОбороны РФ), которые можно найти на сайте http://gfrussia.ru .

2. О социальной поддержке.
Для оказания материальной помощи нам предложили написать письмо Правительству Воронежской области с просьбой собрать Круглый стол для обсуждения вопроса материальной поддержки лиц с целиакией.

Благодаря конференции, которая состоялась 20 октября, многие увидели и познали другую жизнь. Узнали от И. Э. Романовской тонкости истинной безглютеновой диеты. Благодаря этому у некоторых детей стала прослеживается положительная динамика, которая не наблюдалась многие годы. Рассказали на конференции и после нее о своих проблемах М. О. Ревновой. Тем самым получили для себя полные ответы на все неразрешенные ранее вопросы. Познакомились с новыми продуктами питания, которые в дальнейшем стали продаваться в нашем магазине. Благодаря мастер-классу, который был организован на конференции, научились печь хлеб из смесей Гарнец. По своим вкусовым качествам он намного превосходит любые другие.
После конференции появилась возможность проводить дни рождения с настоящими шикарными безглютеновыми тортами и сладостями.
За этот год наша самарская группа стала как одна большая семья. Мы все научились жить и радоваться качеству жизни. Каждый стремится помочь, поделиться своим опытом и знаниями. Особенно это очень важно в экстренных ситуациях, когда невозможно обратиться к врачу. В группе всегда найдется тот, кто ответит грамотно и прокомментирует ту или иную ситуацию. Постоянно происходит обмен знаниями.
Наша Юля проводит прекрасные мастер-классы по выпечке хлеба на закваске и по изготовлению настоящего шоколада и конфет.
Одним словом качество жизни значительно улучшилось!

В июне для детей АКОО «Алтайский центр целиакии» прошла ставшая уже традиционной лагерная смена на базе ДООЛ «Селена» в Горном Алтае. На протяжении всей смены дети и подростки от 8 до 17 лет общались, путешествовали по горам Алтая, увлекательно и с пользой для здоровья проводили свой досуг. Ну и, конечно, безглютеновая диета с ежедневной свежей выпечкой и безглютеновыми сладостями тоже стала уже привычной и не пугает персонал лагеря))). Лучшим результатом считаем то, что дети с огромным нетерпением ждут следующей смены и, возвращаясь домой, уже в автобусе начинают считать дни до очередного заезда.

16 февраля 2019 года была проведена встреча на базе самого большого книжного магазина города. На встречу был приглашен профессор Звягин А. А., один из ведущих специалистов проблем целиакии в Воронеже. Встреча освещала безглютеновую диету с двух точек зрения: социальной (принятие диагноза пациентом, социальная адаптация в обществе с БГД) и научной (что такое целиакия, какие последствия несоблюдения диеты, «Целиакия — болезнь мим»).
По отзывам самого «Амиталя», тема очень интересная, привлекла многих людей, которые давно не могли разъяснить для себя огромное количество информации из интернет-пространства. На встречу пришли также и пациенты с уже поставленными диагнозами, которые потерялись в бесконечном потоке противоречивой информации и остались с проблемой один на один. Присутствовали врачи-остеопаты, массажисты, которые рассматривали БГД как один из способов достижения положительных результатов у своих пациентов.
Цель встречи была достигнута: многие узнали, что БГД — это не дань моде, а целиатики ощутили поддержку со стороны Ассоциации и ответы профессора на вопросы.
P. S. Александра Алексеевича просто не хотели отпускать, началась уже следующая встреча, а он продолжал отвечать на вопросы приглашенных уже у выхода из магазина.

Толчком для объединения в Воронеже людей (преимущественно родителей детей с целиакией), послужила конференция 1 декабря https://vk.com/glutenfreevoronezh. Благодаря этой встрече с врачами и специалистами по питанию, мы стали активнее, смелее и стали заявлять о себе и своих правах в обществе города Воронежа.
После Конференции мы, в большинстве своем мамы, нашли психологическую поддержку друг в друге, начали общаться и обмениваться опытом жизни без глютена. Самое главное, конечно, эта масса информации на Конференции по целиакии для врачей, которые с огромным энтузиазмом отнеслись к «новой» теме, так и для самих пациентов, которым подалась достоверная информация о жизни без глютена.
21 января мы провели небольшую встречу с членами Ассоциации «Жизнь без глютена», на которой были определены дальнейшие необходимые действия. Было решено донести до Департамента Здравоохранения проблем целиатиков, по итогам ответа Департамента поднимать социальные вопросы.