Яндекс.Метрика
Меню
Самые частые вопросы о целиакии и безглютеновой диете
Социальная поддержка больных
целиакией в РФ
Соответственно, и детям, и взрослым с диагнозом «целиакия» для поддержания уровня качества жизни необходима социальная поддержка.
Как известно, безглютеновые продукты (печенье, макароны, хлеб из рисовой, кукурузной муки и крахмала, другая выпечка) чрезвычайно дороги. Их стоимость в 3 — 5 — 10 — 20 раз выше стоимости аналогичных мучных продуктов. Так, например, стоимость 300-граммовой буханки безглютенового хлеба 50 рублей (российского производства), стоимость 400-граммовой буханки хлеба импортного производства от 250 рублей. Стоимость 1 кг готовой смеси для выпечки российского производства — от 200 рублей, импортного производства — от 360 рублей, макаронных изделий российских — от 230 рублей за 1 кг, импортных — от 450 рублей.
На федеральном уровне социальную поддержку (бесплатный набор безглютеновых продуктов) имеют дети-инвалиды с диагнозом «целиакия»
Приказом Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 9 января 2007 г. N 1 «Об утверждении Перечня изделий медицинского назначения и специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи» были определены и конкретизированы (приведено указание торгового наименования) «Специализированные продукты лечебного питания для детей, страдающих целиакией» с указанием возраста предоставления.

Поправкой к 178-ФЗ от 18.10.2007 N 230-ФЗ организация размещения заказов на поставки лекарственных средств, изделий медицинского назначения, а также специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов отнесена к полномочиям РФ в области оказания государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг, переданным для осуществления органам государственной власти субъектов РФ. Это означает, что субъекты РФ самостоятельно стали определять объемы и размеры натуральной помощи в виде предоставления бесплатного лечебного питания детям-инвалидам с целиакией.
В отдельных регионах дети с целиакией, не имеющие статуса инвалида, получают социальную поддержку от правительств региона:

Санкт-Петербург

С 2003 года Приказом Комитета по образованию администрации СПб школьники больные целиакией имеют право на получение компенсации вместо предоставленного на бесплатной основе питания. Размер компенсации индексируется с учетом изменения установленных расценок на питание в школах.

В 2012 году законом Санкт-Петербурга внесены изменения в закон «О социальной поддержке семей, имеющих детей, в Санкт-Петербурге» на основании которого предоставляется ежегодная компенсационная выплата на ребенка в возрасте до 18 лет, страдающего заболеванием целиакия, не являющегося инвалидом (далее — компенсационная выплата на ребенка, страдающего заболеванием целиакия) лицам, имеющим место пребывания в Санкт-Петербурге (при условии неполучения подобной выплаты в регионе по месту регистрации). Размер выплаты 7400 руб. в год. Каждый год проводится индексация. Так, в 2014 году размер выплаты был 8000 рублей в год.

26 декабря 2012 года приняты изменения N 737−124 в «Социальный кодекс Санкт-Петербурга», согласно которым семьям, вне зависимости от уровня дохода, в которых имеется ребенок с целиакией, на каждого ребенка в семье предоставляются следующие меры социальной поддержки:

Подпункты 2−3 пункта 1 статьи 18 СК СПб относятся к обязательным мерам социальной поддержки, предусматривают ежемесячное пособие на каждого ребенка семьи, но в первую очередь, на самого ребенка, страдающего заболеванием целиакия.

Подпункт 2 пункта 1 статьи 18 СК СПб:

  • ежемесячное пособие на ребенка в возрасте от полутора лет до 7 лет назначается в размере 651 руб. 61 коп.; на ребенка из неполной семьи (мать-одиночка, один из родителей умер и т. п.) — 940 руб.46 коп.

Подпункт 3 пункта 1 статьи 18 СК СПб:

  •  — ежемесячное пособие на ребенка в возрасте от 7 лет до 16 лет назначается в размере 604 руб. 58 коп.; на ребенка из неполной семьи (мать-одиночка, один из родителей умер и т. п.) — 873 руб.28 коп.
Вологодская область
Постановлением Правительства Вологодской области от 06 ноября 2007 года № 1503 «Об утверждении порядка назначения и выплаты ежемесячного пособия семьям, воспитывающим детей, больных целиакией» все дети проживающие на территории ВО, страдающие целиакией, до 18 лет обеспечиваются ежемесячным пособием, индексируемым со временем (в 2013 году — около 1000 рублей в месяц).
Свердловская область
В Свердловской области с 2008 года действует приказ Минздрава С О № 898-п «Об обеспечении проживающих в Свердловской области больных целиакией специализированными продуктами лечебного питания без глютена» предписывающий ежеквартальное наблюдение больных целиакией у врача-гастроэнтеролога государственного учреждения здравоохранения и определяющий возможность получения больными целиакией с подтвержденным диагнозом по заключению врача ежеквартально специализированных продуктов лечебного питания без глютена через аптечные пункты (до 8 кг безглютеновой импортной смеси для выпечки ежемесячно).
Московская область
В Московкой области имеется опыт предоставления денежных компенсаций за питание школьникам с целиакией (Решение Совета депутатов Зарайского муниципального района МО № 37/9 от 26.12.2011 и Решение Совета депутатов округа Фрязино М О от 14.12.2006 № 177)
Ставрополь
В Ставрополе решением Городской Думы от 27 октября 2010 года принято положение «О дополнительных мерах социальной поддержки малообеспеченных семей, воспитывающих детей в возрасте до 18 лет, больных целиакией или сахарным диабетом», по которому больные целиакией из малообеспеченных семей получают ежемесячное пособие в размере 1000 рублей. Решением Ставропольской городской Думы от 13 апреля 2011 года № 42 эта выплата предоставляется всем семьям (не только малообеспеченным). Данная сумма из года в год индексируется.
Псковская область

В Псковской области распоряжением от 2.08.2011 г. N 21-РГ «Об утверждении концепции и разработке областной долгосрочной целевой программы «Здоровый ребенок Псковской области на 2011 — 2015 годы» содержится следующее определение: «Семьи, имеющие детей, больных целиакией, вынуждены затрачивать значительные финансовые средства на приобретение продуктов питания безглютеновой диеты. Программа возьмет на себя часть расходов по приобретению минимально необходимого набора продуктов безглютеновой диеты для этой категории педиатрических пациентов».
Новосибирская область

Постановлением главы администрации Новосибирской области от 13 марта 2001 года № 233 «Об установлении ежемесячной дотации на питание детям-инвалидам, с онкологическими, гематологическими заболеваниями и инсулинозависимой формой сахарного диабета и детям с наследственными заболеваниями: целиакией, муковисцидозом, фенилкетонурией, проживающим на территории Новосибирской области» (с изменениями на 27 сентября 2011 года) дети с целиакией, не являющиеся инвалидами, получают ежемесячную дотацию на питание (индексируемую).

Помимо этого Постановлением Правительства Новосибирской области от 01 июня 2011 года № 229-п «Об организации социальной помощи семьям, воспитывающим детей с наследственными заболеваниями: целиакией, муковисцидозом, фенилкетонурией (с изменениями на 20 декабря 2011 года)» профильным министерствам, НО были даны следующие указания: — создать единый регистр детей и подростков, больных наследственными заболеваниями: целиакией, муковисцидозом, фенилкетонурией (далее — наследственные заболевания).

Общества больных целиакией
Конференции и выставки
Sorrento
14-17 октября 2021 года
Amsterdam
24−25 июня 2020 года
Rimini
FOODNOVA DISCOVER THE FUTURE
15−18 февраля 2020 года
Москва
10−14 февраля 2020 года
Rimini
16-19 ноября 2019 года
Barcelona
19−23 октября 2019 года
Munich
21 сентября 2019 года
Paris
5−7 сентября 2019 года
Leuven/Belgium
26 июня 2019 года
Glasgow
5−6 июня 2019 года
Gluten-free Life Expo 2017
19-21 ноября 2017 года
Gluten-free Life Expo 2016
25−26 ноября 2016 года
GLUTEN FREE EXPO 2016
19−22 ноября 2016 года
Free From Food Expo in Amsterdam 9-10 June 2016
9−10 июня 2016 года
Gastro 2015. 28 SEPT - 2 OCT 2015 BRISBANE, AUSTRALIA
28 сентября — 2 октября 2015 года
Gluten Free Expo 2015
14−17 ноября 2015 года