Варвара, 4,5 года, Челябинск. Диагноз целиакия у дочки в 2 года

Хотела бы поделиться историей моей дочки. Диагноз целиакия ей поставили в достаточно раннем возрасте — ей было 2 г. 3 месяца. Родилась обычная, вполне себе здоровая девочка, я бы сказала, никаких намеков на болезнь. С года началась небольшая задержка в росте и весе — в год она была 71 см и весила 8700, но развитие было вполне себе гармоничное, просто казалось, что миниатюрная. На грудном вскармливании была почти до 2 лет. Сама история началась с нами, когда дочке исполнилось год и девять, она отравилось и как я думаю, это запустило целиакию во всей красе. Сначала у нее начал расти живот, не сразу, но к 2 годам он бросался в глаза, потом начались периодические запоры, снижение веса, в 2 года она весила 11 кг, в 2,2 стала весить 10. Стала очень вялой, просто перестала двигаться, со стороны выглядело как будто ребенок медленно умирал, меня просто никуда не отпускала, периодически истерики с валянием на земле, чего раньше никогда не было. Гастроэнтеролог лечила от запоров и с этим связывала огромный живот, который вырос настолько, что вылезла паховая грыжа (забегая вперед, когда ушел живот, ушла и грыжа) — дочь выглядела как иногда показывают детей в Африке — худущая и с огромным животом. В очередной раз я просто вызвала скорую и нас увезли в детскую хирургию, поставили копростаз, сказали, если будет хуже, возвращайтесь. Через пару дней мы вернулись, с хирургической стороны патологии опять не выявили, но к нашему огромному счастью дали направление в детскую гастроэнтерологию, где мы попали к профессионалу с большой буквы. Зав. отделением гастроэнтерологии сразу сказала, что это либо опухоль, либо целиакия, больше такого огромного живота ни от чего быть не может. Биопсию делать не стали, со слов лечащего врача в нашем городе нет специалистов, которые бы смогли взять, как надо. По результатам крови антитела к тканевой трансглутаминазе были выше нормы в 100 раз.

Конечно сначала был шок и неприятие ситуации, но уже на первой неделе диеты (как потом оказалось со скрытым глютеном) у дочки выросли волосы, до этого были очень короткие. Прекратились истерики, говорение во сне, спустя полгода она перестала грызть ногти (когда начал расти живот, она их просто отрывала зубами, руками). Конечно были ошибки, например в силу незнания и непонимания процесса изнутри, в первый месяц диеты дали ей съесть слишком много моркови, после чего полмесяца она просто плакала, почти целыми сутками, были ужасные колики, не помогали никакие обезболивающие. Как потом уже объяснила врач, это была реакция на грубую пищу воспаленного кишечника.

Мне очень повезло, что в первый же день постановки диагноза, я нашла сайт общества Эмилия! Это на самом деле было спасением! Конечно были и ошибки и где-то до сих пор, очень редко, но бывает, что попадает скрытый глютен.

Оглядываясь назад, до того как поставили диагноз, косвенными признаками целиакии были: 1) когда ввели прикорм с глютеном в 6 месяцев началось резкое снижение набора веса, но так как она была очень пухленьким ребенком, и встала в 7,5 месяцев, то списали на новые навыки, 2) плохо росли волосы 3) родничок затянулся только в 2 года.

Сейчас, спустя 2 года, в безглютеновом питании я вижу больше плюсов, чем минусов. Ребенок прекрасно ест все фрукты и овощи, да и в целом домашнее питание полезнее. Проблем с тем, что ей что-то нельзя, нет. Мы все привыкли и адаптировались, тем более сейчас большой выбор безглютеновой продукции. Единственные неудобства для меня — это отсутствие групп в детском саду для детей с целиакией в нашем городе, ну и животик — до сих пор не сошлись мышцы, остался диастаз белой линии живота, но и он постепенно проходит. Ещё, читая истории других, обратила внимание на особенность у дочки: не знаю минус это или плюс, если попадает скрытый глютен, то должно пройти много времени, чтобы мы это поняли — первое, что меняется, это настроение, она становится гиперактивной (что в 4 года не всегда понятно — связано ли с настроением или с глютеном), а потом, недели через 3, начинает расти живот, никакой рвоты или ухудшения самочувствия нет, поэтому стараюсь вообще ничего не давать нового, где может быть скрытый глютен.

Всем тем, кто столкнулся с целиакией, желаю не унывать и поразмышлять над одной мыслью, которую я когда-то сама прочитала на сайте Эмилии: «целиакия не болезнь — это образ жизни»!