Юлия, 35 лет, Московская область. Моя история борьбы с целиакией
Попробую описать историю своей болезни. Не так это просто зрелому человеку, болезнь насчитывает уже видимо десятки лет, вспомнить всю хронологию событий трудно. Да и литературным талантом я не обладаю. Не зря говорят, «Целиакия — великий мим», разберись, что действительно имеет к ней отношение, а что притянуто «за уши».
Сразу скажу, прописанного диагноза в истории болезни «Целиакия» у меня нет, и не будет. Никто не искал, и не хотел искать причину.
От врачей я слышала только одно: у вас ничего нет, вы здоровы, ешьте все!!!
Самый острый, тяжелый период начался года четыре назад. Но мне бы хотелось для начала вернуться в самое детство.
При рождении молоком меня не кормили, смеси я не усваивала, давали овощные/ фруктовые пюре. Все детство страдала от колик и, как говорили, был «тугой животик». Затем был период спокойствия, НО:
1. С самого раннего детства начались сильные проблемы с ногтями. Теперь я знаю, что это ониходистрофия. Болезнь прогрессировала. Были стадии улучшения и ухудшения.
2. Вегетососудистая дистония, стоит почти у всех, никого не удивляет. Что это значит для меня: обмороки в транспорте, головокружения и панические атаки в супермаркетах, слабость, онемение конечностей, особенно в ночное время, судороги, дрожь. Начальная стадия миокардиодистрофии.
3. Слабые кости: два перелома (наркоз, операции в детстве). Любопытная история, лет в двадцать, когда я держала кружку с чаем в руке, треснула надкостница в пальце, скол выступал из-под кожи. Списала на то, что неудобно взяла кружку левой рукой (хоть я правша).
4. Кожа сухая, подвержена покраснениям и раздражениям, запрещено мыть кожу мылом и тереть мочалкой. Легкая царапина веткой дерева — шрам, нейродерматит. С возрастом стала разрушаться папиллома на коже. Просто разваливается на кусочки после каждого принятия душа или ванной. Бассейн закрытая тема.
5. Плохая память, от слова совсем. В школе до 9 класса не успевала (единицы, двойки), хотя очень старалась, переживала. Могла забыть все: что сегодня контрольная (и даже не вспомнить, когда ее нам назначили, почему все усердно готовятся). Забываю даты до сих пор, сколько мне лет и моим близким, однажды забыла, где я живу, минут пять стояла не понимала, куда мне идти.
6. Болезненные месячные, бесконечное воспаление по женской части (регулярные курсы антибиотиков, без результата), эрозия. Женщины поймут. Киста.
7. Сильные головные боли, усилившиеся с годами. На обезболивающие уже не реагировала. Списывали на наследственность. В моей семье очень распространено.
8. Слабые сосуды: регулярные носовые кровотечения, в зрелом возрасте необъяснимые синяки на ногах, крупные, обильные, без видимых причин. Летом в особенности. Любое прикосновение — синяк. Геморрой, с кровотечением.
9. ДЖВП, холецистит.
10. Диарея путешественника, всегда.
11. В любых кафе, столовых, ресторанах мне всегда становилось дурно: подташнивало, вздутие, несформированный стул. Удивляло, все едят, все нормально. Почему мне достается некачественная продукция?! Со временем, я перестала туда ходить, отпуск превращался все больше в квест. Я подсознательно выбирала продукты с большим содержанием мяса. В кафе могла безопасно заказать только чай или кофе. Всегда говорила, «Я не хочу», «Я не голодна» и т. д. Даже сама себе верила. Любимый квас, а затем в зрелом возрасте бокал пива, вызывали весьма странные ощущения: озноб, дискомфорт.
12. Проблемы с позвоночником, часто «заклинивает», то шейный отдел, то поясничный. Да были травмы, да есть грыжи.
Теперь я подошла к основному.
Я переехала в другой регион (с севера в центральную часть), изменилось питание, вода (от мягкой я перешла на жесткую, это теперь дома стоят фильтры). До переезда слово «фастфуд» мне не было знакомо. Попробовав, сразу увидела реакцию, расстройство, кровотечение. Появилась сезонная аллергия (обильное цветение). И начался долгий период тонзиллофарингита, не поддающийся лечению. Что это: антибиотики регулярно, леденцы для горла постоянно. Итог: удалять. Три недели восстановления после больницы, естественно о нормальном питании, стуле пришлось забыть. Ела йогурты, манную кашу. Кое-как восстановилась. Затем пошло поочередное удаление «зубов мудрости», опять нет нормальной возможности питаться, заживала медленно, отеки. Начались легкие расстройства пищеварения, боли. Проверяли на панкреатит, ничего не нашли, прописали диету 4б. Остановились на ДЖВП, СРК, дисбактериозе. УЗИ показывает повышенную пневматизацию кишечника.
У меня не получалось лечиться у одного доктора. В поликлинике с узкими специалистами беда, талонов нет. Когда нужно срочно, специалист в отпуске. Бегаешь по платным центрам. Растянулось мое обследование и лечение уже года на 1,5 точно.
Дальше шел период обострения и улучшения. Нашли Helicobacter pylori, лечили. Дисбактериоз не проходил. На что врач мне сказал, «Что он не Господь Бог» и не может знать, почему про-, пребиотики мне не помогают восстановить микрофлору. Все это проходило на фоне сильного нервного напряжения (по личным причинам), поэтому диагноз СРК меня не удивлял, и я была абсолютно с ним согласна.
Теперь у меня уже начали появляться седые волосы, уже дошли до целых прядей. На волосистой части головы появилось красное пятнышко, списали на лечение антибиотиками. Появилось небольшое жжение в заднем проходе. Это приписали геморрою.
Следующий эпизод: увезли в больницу на скорой прямо во время ужина. Сижу с тарелкой, смотрю кино и… Резко надувается живот, сильный позыв в туалет, встать не могу, чуть не падаю в обморок, судороги. Увезли в больницу, дело к ночи. Меня принимал молодая гинеколог, врач УЗИ. На УЗИ первое, что увидели, это мой раздутый, беспокойный кишечник, а там за ним мою кисту на яичнике. Положили в гинекологию. Эта история отдельная. Пропустим. Полежала 5 дней, без лечения, на диете, есть больничную пищу было просто не возможно. И мне стало лучше уже на второй день.
Дальше я шла только на усугубление с кишечником. Пятна уже появлялись не только на голове, но и на коленках, сначала на одной, потом симметрично на другой, время от времени исчезали, оставляя корочку, затем снова появлялись, всегда в одних и тех же местах. Жжение усилилось, стало просто нестерпимым. Приблизительно чувства были такие: ночью от боли не можешь заснуть, от свечей и мазей только хуже, сидеть нельзя, стоять больно, закрываешь глаза руками и начинаешь истерично реветь и жалеть себя. На помощь врачей надежды нет, я была и в поликлинике, и частных центрах, и специализированных государственных в Москве. Надежда угасла. Пока меня лечили урсосаном и омезой диарея резко усилилась. Обратила внимание, что молочные продукты стали усваиваться намного хуже и приводят к обострению. Отказалась и от этого. Отправилась сдавать генетический анализ на лактозу (все, что я могла сдать, врачи ни на что не отправляли, только на копрограмму, которая всегда показывала большое количество перевариваемой клетчатки, слизь и тп, общие анализы, все остальное платно сама). Итог: высокий риск развития непереносимости лактозы в зрелом возрасте. Теперь к моей диете 4б, 5, добавили еще безлактозное меню. Еда стала очень скудной, вес падал, обезвоживание на лицо, лучше не стало.
А впереди новая операция по удалению кисты на яичнике. Боли же в животе не проходили. Удалила, долго восстанавливалась, все обострилось, вес уже упал до 47 кг, а весила я в лучшие годы 65 кг. Стул долго не формировался, что после операции особо никого и не удивляло, слизь.
Вышла из больницы, вспомнила, что по моей диете для кишечника полезно есть подсушенный хлеб, сухарики, сушки, галеты, варенье, вроде можно, АГА!!!
Купили ТОСТЕР! Вот теперь до меня уже очевидно дошло, от чего мне плохо. Полезла в интернет, смотреть, что в хлебе, кроме сахара и дрожжей может быть такого. Бинго. Первое в строчке ЦЕЛИАКИЯ/ ГЛЮТЕН. Симптомы все подходят. Отказалась. За два дня прошел мучающий/ раздирающий меня зуд в заднем проходе, пятна на коже начали бледнеть.
Отправилась платно сдавать анализы, не все, на что наскребла денег (глиадин, и др.) и ничего. Все в норме. Не поверила результатам, то ли я долго голодала, то ли это чувствительность к глютену, плюс читала, что есть разновидность целиакии, при которой антитела в норме.
На диету села.
Первые результаты:
1. Исчезли быстро основные кишечные признаки: вздутие, урчание, слобость после еды, дрожь, понос.
2. Исчезли головные боли
3. Пропали пятна и зуд
4. Улучшились ногти
Лучше стало, но не до конца, в очередной раз пошла к врачу. Анализ на кальпротектин — высокий. Потеря веса около 20 кг. Целиакию не признали, но направление на госпитализацию в Москву доли, на дообследование. Как раз, на кануне пандемии. Искали болезнь Крона, не нашли. Все прелести больницы и отношение описывать не буду. Радости мало. Сделали основные исследования: колоноскопию (повторно), но уже под наркозом, без него не мой случай, жуткая боль; УЗИ (опять повышенная пневматизация кишечника), рентген кишечника (пассаж бария) — вкратце: в просвете слизь, конгломераты, рельеф сглажен. Заключение: картина характерна для функциональных изменений тонкой кишки. Несмотря на то, что я однозначно реагирую на глютен, биопсию никто не делал. Анализы дополнительно на целиакию тоже. Зато для себя увидела следующее: пришла в больницу с нормальны для себя самочувствием, вес немного набрала, стул более менее был сформирован. Пока лежала, ела обычную больничную пищу (овсяная каша на завтрак и ужин, макароны на второе, в бульоне, рыбные котлеты в панировке). Усугубила все что могла: пятна, жжение вернулись, вес начал резко падать, стул не то, что был не сформирован, бежала в туалет уже через 10 минут после приема пищи.
Теперь пятна и зуд для меня, как лакмусовая бумажка, что в мое тело попал глютен. Врач со мной не разговаривала, ни на обходе, на выписку я ее не видела (я человек спокойный, ничего плохого ей не делала, лишних вопросов не задавала). Видимо она для себя ранее решила, что мой случай не криминальный, СРК с меня достаточно.
Выписка из больницы: мукозный колит, СРК.
Вышла из больницы, пошла платно сдавать генетический анализ на целиакию.
Результат: выявлен гетеродимер DQ8, что обуславливает высокую вероятность развития целиакии.
Дальше, по совету другого врача, я начала исправлять, то, что могу исправить. Ведь есть у меня целиакия, или нет, так и останется загадкой:
1. дефицит витамина D. Как только эндокринолог прописала препарат сразу прошли болезненные месячные.
2. Недостаток калия
3. Повышенный билирубин
4. Побывала у ревматолога, начальные проявления остеопороза, под вопросом образование кист на стопах.
5. Гипотония, сейчас мое давление в среднем 90/50, как сказал кардиолог, жить придется с тем, что есть, основная причина в кишечнике, ее и надо лечить.
6. Опускается почка, что вызвано потерей веса, запрет на спорт.
Социальная сторона:
1. Пришлось уволиться с работы, т.к. не могла выполнять свои функции. В моей сумке и сейчас лежит пакетик смекты, на всякий случай. А раньше перед работой я вообще не ела, не дай бог, что.
2. Отказалась от встреч с друзьями, знакомыми, родственниками. Они всегда проходят с едой. Посидеть за компанию и смотреть им в рот, я не хочу, а они не понимают.
3. Родственники не приглашают меня на праздники, не знают, чем меня кормить.
4. У меня нет детей, долго лечилась, то киста, то тонзиллит, то кишечник, время упущено. Сил сейчас нет. Так как окончательно поправиться мне не удается. На врачей надежды нет. Многие специалисты сами не знают, что такое целиакия, что можно, что нет, ведь на лекарства и витамины с глютеном я реагирую также, как и на еду.
5. Невозможно поехать в отпуск, я не знаю, что я буду там есть. Снимать квартиру с кухней?!
6. Панические атаки перед незнакомой едой, боязнь новых лекарств.
На диете я делала много ошибок со скрытым глютеном, организацией кухни, воспитанием своих членов семьи. Гости, родственники, все еще трясут своими хлебными крошками у меня над тарелкой.
Я пропустила, особенности лечения, сроки, сколько врачей сменила, сколько денег на лечение выбросила. Сколько физической боли и слез было.
Теперь перестраиваю свою жизнь.
В моем случае мало отказаться только от глютена для восстановления. Хоть я уже больше года сижу на диете, то и дело подрываюсь на скрытом глютене. Моя диета: 4б, 5, безлактозная, аглютеновая. Не могу есть многие овощи, тем более сырые, со шкуркой, картофель только вымачивать, бананов минимум. Много воды для хорошей работы кишечника (но во вред сердцу), отказ от соусов, специй, многих видов рыб, какао и т. д.
За время лечения и поиска причины, я успела сделать МРТ мозга, искали опухоль, провериться на сахарный диабет, эпилепсию.
В заключении, хочу сказать СПАСИБО вашему сообществу, я много здесь узнала важного для себя. Внимательно слежу за всеми вашими публикациями, рассказываю другим, кто так же слышит слово ГЛЮТЕН впервые.