Семеновы. Мальчик 15,5 лет и девочка 13 лет. Санкт-Петербург. Целиакия у двух детей: наша история

У меня двое детей: мальчик 15,5 лет и девочка 13 лет. Оба больны целиакией.

У дочки начали проявляться симптомы после введения первого прикорма, а именно: каши. Она отказалась от груди в 6 месяцев. Молочная смесь ей не подходила, у девочки было очень сильное внутричерепное давление. Ее сильно рвало после каждого кормления. Вместо молочной смеси стали давать кефир. Ей стало лучше. После введения прикормов, содержащих глютен, начались сильные боли в животе, испортился стул, живот был очень раздутый, малышка стала очень беспокойной и плаксивой. Из-за чего это, мы понять не могли, врачи тоже.

У сына до трех лет не было никаких проблем со здоровьем. Он был на грудном вскармливании до полутора лет. Рос крупным и здоровым ребенком. В три года он получил очень сильный ожог 4 степени нижней части ноги. Месяц пролежал в больнице, получал очень много различных антибиотиков, нога зажила без операции. Но после этого начались сильнейшие проблемы с животом: очень сильные боли (неоднократно вызывали скорую помощь), ужасный стул, вздутие живота, боли вокруг пупка. Врачи в детской поликлинике помочь ничем не могли. Я заставила дать направление в гастроцентр на Васильевском острове (заставила, потому что давать не хотели, в направлении написали «Со слов матери»).

Так я с сыном и дочерью попала в гастроцентр, где было сделано огромное количество анализов. У дочери все результаты были в пределах нормы (к тому времени ей было 2,5 года), врачи нас отправили в генетический центр на Тобольской с подозрением на муковисцидоз. У сына (ему тогда было 5 лет) нашли проблемы с двенадцатиперстной кишкой, диагноз — дуоденит в стадии обострения.

Таким образом в генетическом центре нам взяли анализы на муковисцидоз (потовую пробу- не подтвердилось), а затем на Ag, при норме в 20 единиц, у дочери было 180. Сын кровь не сдавал, т.к. в гастроцентре ему был поставлен диагноз. Из генетического центра нас с дочерью направили в СПб ГПМА к Ревновой М. О. Мария Олеговна сразу сказала о целиакии, причем у обоих детей. Она направила нас в Детскую больницу на О. Дундича для фиброгастроскопии. Ее сделали обоим детям, сказав, что раз они брат и сестра, то скорее всего больны оба. Так и случилось. Результаты ФГДС были ужасающие: ворсинки отсутствовали совсем. На основании этих анализов Мария Олеговна поставила нам диагноз «Целиакия»! По срокам после проявления симптомов болезни прошло 2 года.

До постановки нашего диагноза было следующее:

У обоих детей постоянные отиты (с температурой под 40, иногда гнойные), но самое главное было то, что была жуткая аллергия со страшными отеками, не понятно на что. Нам был поставлен диагноз «Отек Квинке», скорая выезжала к нам с завидным постоянством.

Сразу после того, как мы узнали о нашем заболевании, мы сели на строжайшую диету. Улучшение началось почти сразу. Я не верила своим глазам. Боли прекратились, отеки Квинке прошли совсем, кстати, прошло уже 10 лет, их больше не было. Огромный живот пропал, стул нормализовался. Мы ходили в детский сад в Невском районе, там была специализированная группа для больных целиакией, мои дети ходили в одну группу (несмотря на разницу в возрасте). Они были единственными, кто развивался по возрасту (в плане роста и веса), даже покрупнее нормы. Остальные дети были очень маленькие.

После введения безглютеновой диеты ухудшения не было, сразу началось улучшение у обоих детей.

Итак, прошло десять лет после постановки диагноза и соблюдения диеты. Чувствуют дети себя прекрасно. Сын у меня 1 метр 92 сантиметра ростом, весит 80 килограммов. Никогда не скажешь, что он болен. Хотя сейчас иногда жалуется на неоформленный стул или незначительные боли в животе. Но это быстро проходит.

Дочь тоже хорошо себя чувствует, ей только исполнилось 13 лет, рост у нее 1 метр 67 сантиметров, вес 50 килограммов. Она рослая, красивая девушка. Из-за большой нагрузки в школе жалуется на головные боли. Иногда случаются боли в животе и плохой стул. Но я думаю, это бывает и у здоровых людей.

Вот в общих чертах наша история о болезни двоих детей одной и той же болезнью. Справедливости ради надо сказать, что когда нам поставили диагноз, то у меня был шок. Я вообще не знала, чем кормить своих детей. Они первое время немного поголодали. К счастью, сейчас есть наш любимый магазин на Лесном проспекте, где можно купить все и даже больше. Отсутствием аппетита мои дети не страдали никогда, а сейчас в подростковом возрасте особенно.

Буду рада, если то, что написала, поможет кому-то.