Лейла. Сын Владик, 8 лет. Санкт-Петербург. Как целиакия изменила жизнь нашего сына

Мой сын Владик до полутора лет был довольно нормальным беспроблемным ребенком с хорошим весом. Находился до полутора лет на грудном вскармливании. Как только мы перешли целиком на простую еду, активно стали есть каши, хлебушек, сушки и сухари. Сначала появились розовые щечки, но ведь это считается нормой у педиатров — «диатез», сказали нам. Ну, диатез у малышей распространенное явление. Месяца через три начался нейродермит под коленками. Это уже педиатру не понравилось, и нас направили к дерматологу. Назначили супрастин и гормональную мазь. Вроде, стало полегче — симптомы ушли.

Прошло еще два месяца, и я начала замечать, что кашу мы едим ковшиками, т. е. часто и много. (За первую половину дня съедался ковш до 1 литра). Чаще стали проситься на горшок, а когда ходили, стул был больше похож на воду. При этом отмечался волчий аппетит. Мальчик стал быстро худеть, хотя до этого был упитанным. Потихоньку и нейродермит брал свое, завоевывал новую территорию. Мальчик стал плохо спать, чесался, на ногах были не проходящие раны. Он много плакал. Скоро наступило время, когда живого места на теле ребенка не осталось. Дерматолог исключила все, что можно, но в диете никого не насторожило обычное количество хлеба, как у всех здоровых людей. Мы по-прежнему пили таблетки и пользовались гормонами.

Думали, что нужно поменять врача, по рекомендации попали к «хорошему» аллергологу. Лечение нам стоило немалых денег, и помимо антигистаминных препаратов, которые прописывались курсами, нам был выписан «трихопол"(сильный антибиотик), от лямблий. Хотя анализ на их присутствие никто не делал. Так, на всякий случай. Хлебушек мы по-прежнему ели.

Когда силы мои и ребенка подошли к концу — мы не спали ночью, соседи жаловались на плач ребенка, а утром надо было вести старшего ребенка в школу — я стала обзванивать всех своих знакомых, чтобы помогли хоть чем-нибудь.

Одна мамочка посоветовала пройти диагностику по методу Фолля, узнать на что, собственно, аллергия.

И вот мы, когда подошла запись через три месяца, попали к доктору. С этого момента история повернулась вспять. Была обнаружена реакция на глютен, и нам посоветовали пройти обследование на целиакию в Медико-генетическом центре в Петербурге. Сделали биопсию. Как оказалось — подозрения подтвердились.

Первое, что было решено кардинально — мы пересмотрели свой рацион. Это был шок для семьи, где уже был старший ребенок. Но мы были готовы и к отдельной посуде, и к разным разделочным доскам, и стали внимательны к крошкам на столе и где бы то ни было. Пришлось менять привычки, менять «голову».

Наблюдаясь у того самого доктора, мы выявили много продуктов, на которые сформировалась непереносимость, т.к. поджелудочная железа уже практически не работала. Отказавшись от глютеносодержащих продуктов и много другого, мы начинали с риса и свинины. Так жили два месяца. Постепенно добавляли другие продукты, не нагружая организм. Конечно, все это на строжайшей безглютеновой диете. Прошло полгода. Стул сформировался, аппетит пришел в норму, прошла тошнота.

Не помню, откуда мы узнали про общество «Эмилия», но это просто чудо, что мы нашли людей с похожими проблемами. Ведь информация была очень скудная, приходилось объяснять даже медсестрам в детском саду, (куда я мальчика устроила на полдня без питания), что кормить хлебом его нельзя, на что медсестра сказала: «ну немножко-то можно!». «Эмилия» дала уверенность в завтрашнем дне, в том, что мы не одни, и жить с этим можно, только постоянно контролируя свои действия. Жить осознанно, и это гарантия нашего благополучия.

Мы знаем, что мы не одни, у нас есть компетентные, добрые, инициативные и неравнодушные люди, которые понимают — заботиться о себе в первую очередь должны мы сами. А если не мы, то кто же?

В этом году Владику исполнилось 8 лет. Мы, хоть и с опозданием, пошли в 1 класс. Рост и вес немного отстают от нормы, иногда напоминает о себе нейродермит, с ним справиться непросто. Но, за 6 лет диеты мы старались не испортить результат, которого достигли с таким трудом. Поэтому постарались сформировать у ребенка понимание важности того, что мы едим. Ведь только от этого зависит — будем мы здоровы и счастливы или нет.

Всем ребятам и родителям желаю стойкости, уверенности в своих силах и здоровья. Когда мы вместе — нам легче справиться с нашими трудностями.