Дочь родилась в срок, но наглоталась вод и сразу после рождения попала в реанимацию на ИВЛ и искусственное вскармливание. Врачи спасли, но девочка плохо ела. При рождении 3450 грамм. Аппетита не было, врачи ругали- надо по 120 мл, а она по 20-30 съедала. С прикормом тоже была беда - готовые пюре не ела. Буквально пару домашних блюд. Очень полюбила детское печенье. На первом году жизни почти постоянно лечили кишечник:все время понос - то зеленый, то пенистый, то желтый -диагноз «дисбактериоз» после антибиотиков в роддоме. В год вес дочери был чуть более 7 кг. И в очередной раз слышала - что ж это за мать, которая накормить не может. Кое-как приспособились. Худенькая. В детском саду все нянечки переживали, что не ест. Аппетита нет, ест мало, стул непредсказуем. А сон похож на кошмар: очень беспокойный, разговаривает во сне, кричит, просыпается, вздрагивает, разбудить утром проблема. К четырем годам у меня четко сформулировался запрос врачам: как и чем мне кормить ребенка? 3 огурца за день — это не норма же… Врачи смотрели и говорили. что девочка здоровая, наверное, разбаловали. Вот и не ест. К этому времени перепробовали уже десятки советов… Если еда не нравилась, дочь могла и не есть. Главное пить. Пила до 3х литров воды за день. Соки, компоты не пила совсем. И соль. Много соли, прям из солонки. Но работающего совета, чем накормить ребенка, не было. Не было и обследования.
В 5 лет после эпизода боли и сделанного снимка поставили диагноз болезнь Пертеса (был разрушен правый тазобедренный сустав). Была операция, и двигательные ограничения. А через год начал разрушаться и левый. Дочь села в коляску на целых 2 года. Ходить нельзя. Я все время рядом. Постоянная физическая реабилитация. Количество жалоб растет. Головная боль и тошнота постоянно. Часто головокружение. Усталость. Энурез. Стул все также непредсказуем. Про боль в животе уже говорит, когда болит сильно или непривычная боль. Постоянная фоновая боль. Тревожность. Ест хлеб с майонезом и по несколько ложек гречки или пюре. И пьет воду литрами. Обращались часто к врачам. Пытались лечить симптомы. Из обследований только общие анализы (кровь и моча отличные, а в кале непереваренная еда). По результатам денситометрии поставлен диагноз - остеопения.
В первый класс мы пошли на коляске. В массовую школу. Состояние ухудшалось. Начала спать днем. Стала просить лекарства от боли. Врачи считали, что дочь манипулирует. Начались приступы: бледнеет, трясет, головная боль усиливается, выступает пот, иногда рвота, после которой наступало облегчение. Станет легче, и уснет на несколько часов. Без рвоты приступ мог продолжаться до 11 часов. Невролог обследовал на эпилепсию. ЭЭГ не дал точного ответа. К горсти уже привычных лекарств добавили депакин. Лучше не становилось. Появилась постоянная субфебрильная температура, больше года врачи искали туберкулез. Не нашли. А в один из приступов мне на глаза попался глюкометр. Результат испугал- 1.8. Очень мало. Новый виток обследований. Эндокринолог честно говорит, что не понимает, почему. Жалобы сохраняются, усиливаются. Очень худенькая. Сантиметры набирает, а килограммы нет. Гастроэнтерологи усиленно ищут глисты и отправляют к психиатру.
А я пытаюсь хоть как-то помочь ребенку. История болезни набирает вес быстрее дочери. Один из остеопатов говорит про глютен. Мол, не переносит его, нужна диета. Я к врачам. Ответ один: «мамочка, не придумывайте». Кормите ребенка. Чем? «Вот что любит, тем и кормите. И Малоежку (почти не пила ее) добавляйте, слишком уж худенькая». От безысходности уже, имея относительное представление о диете, перевела ребенка на безглютеновую диету. Да, со следами, да со срывами. Но эффект был. Приступы стали реже. Я перестала покупать тримедат и нексиум. Он был уже не нужен. Врачи относились скептически, нашла одного диетолога, который готов наблюдать. Обсудив детали, рекомендовал доктор ввести глютен и сдать серологию. Дочери тогда было 11 лет. Через 3 недели после введения глютена сдали анализы, отрицательно. Но боли опять вернулись. Мнение гастроэнтерологов одно: диета - прихоть матери. В этот момент в Петербурге попадаем в больницу Турнера, к ортопеду. И доктор сразу говорит «болезни Пертеса нет, идите к генетику». Пришли к врачу-генетику в Генцентр на Тобольской. Выслушав, спросил про целиакию. Говорю: исключили, вот серология. Ответ генетика был: «мало, надо сдать генетический анализ и сделать биопсию». И между делом брошенная фраза врача «посмотрел бы я, как вы бы ели, если болит постоянно, а после еды особенно». Всё сделали. Генов не обнаружили. А по биопсии MARSH I, возможно целиакия. 3 месяца с глютеном. Но в Петербурге к гастроэнтерологу мы попасть не успели.
А дома все по-прежнему. Гастродуоденит. Надо лечить. На высоту ворсинок и крипты никто не обращает внимания. И диету не рекомендуют. Все жалобы возвращаются. И падение сахара тоже. Мне страшно за дочь. Через год, будучи проездом в Москве, делаем денситометрию. Ухудшение. Уже минус 27% от возрастной нормы. Высок риск спонтанных переломов. На прием попали к Юлии Андреевне Дмитриевой с вопросом: что с ребенком? Нужна ли диета? Юлия Андреевна рекомендует БГ диету и ставит диагноз «нецелиакийная чувствительность к глютену». Вернулись к диете. Уже строгой. С контролем. Много читаю, проверяю. Многим не доверяю. В сентябре 2020 были на приеме у Марии Олеговны Ревновой - по биопсии все же целиакия. При попадании глютена дочери становится плохо: озноб, лихорадка, головная боль, тошнота, рвота и может упасть сахар…Но уже несколько месяцев дочь держится вдалеке от соблазнов.
Сейчас она на безглютеновой диете полтора года. Я наконец-то узнала, что ребенок может спокойно спать. Молча, без лишних движений, просыпаясь на подушке, под одеялом и в пижаме. Все жалобы ушли, болей нет. Теперь я слышу «мам, я есть хочу!». За полтора года+ 6 кг веса!. При достижении 40 кг у нас будет грандиозный праздник! (осталось совсем немного, всего 3 кг). И с остеопорозом положительная динамика, плотность костей увеличилась на 5% за год. Соблюдать диету сложно. Сложно поехать куда-то, сходить в гости. Но с этим мы справимся, ведь сейчас мы знаем, что происходит. И как быть здоровой.