История Юлии. «Целиакия» у мужа и сына. Атипичное проявление целиакии

Целиакия у моего сына была атипичная, никаких желудочных проявлений нет, нет отставаний в весе и росте, и вообще каких-либо заметных отклонений, хотя это может еще сложней для осознания диагноза.

История началась, когда сыну было 6 лет. До этого были аллергические проявления, но не особенно серьезные. В 6 лет в детском саду мы переболели псевдотуберкулезом. Заболевание инфекционное, но, в принципе, не страшное. Сопровождается высыпаниями на руках и ногах в виде носочков и перчаток. Но с этой сыпи сын стал расчесывать ноги и как-то постепенно она перешла в подобие герпетиформного дерматита. Что мы только не перепробовали. Мазями сыпь убирали, но через какое-то время пузырики снова появлялись, он чесался, расчесывал до болячек. Вынуждены были уйти из бассейна. Посещения детского сада тоже свели до минимума (благо была возможность).

С двух лет мы посещаем врача-невролога Незговорову Ирину Васильевну. Вот она и направила нас сдать кровь на аллергены. Выяснилось, что аллергия у нас на все злаковые, даже на кукурузу и рис. После этого, она направила нас сдавать генетический анализ, который подтвердил наличие гена целиакии. Незговорова И. В. и поставила нам диагноз целиакия (под вопросом).

С этого момента мы сели на диету, правда не на безглютеновую полностью, а на беззлаковую. Как наверное и всем, не хотелось признавать наличие такого диагноза. Состояние улучшилось, но сухость кожи и высыпания, остались. Через год мы пересдали анализ на аллергены и по результатам смогли ввести рис и кукурузу. (Кстати, это вообще был кошмар — питаться одной картошкой, овощи то дети не особенно едят…) По настоянию Ирины Васильевны, сделали ФГДС, что и подтвердило первоначальный диагноз. А в возрасте 8 лет мы легли на обследование к Ревновой М. О. и вышли из больницы уже с официальным диагнозом. Сейчас продолжаем наблюдаться у Незговоровой И. В., но на учет в поликлинику встали, хотя и не появляемся, что, наверное, неправильно в связи с предстоящей армией.

Как только встал вопрос о том, что у сына возможно целиакия, я сразу изучила все, что касается этой болезни и питания. Первое впечатление, конечно, ужасное. Здесь очень помогла Ирина Васильевна своим спокойным отношением к проблеме. Все можно решить и ко всему приспособиться. И мы сели на диету. Сначала только сын. Наверное, возраст был для этого удачный, а может мне с ребенком повезло, но проблем никаких у нас не возникло. Он ничего нигде не хватает, не просит купить непозволенные продукты, не ест в школе и не испытывает каких-то проблем. Спокойно говорит, что у него целиакия и ему нельзя. Я поначалу интересовалась у учительницы, не ест ли он что-нибудь втихаря, а потом поняла, что ему можно доверять в этом плане. Еще раз повторяю, возможно, мне просто повезло с ребенком. А, может быть, мы ведем правильную психологическую работу, мы считаем, что поменяв питание, стали вести здоровый образ жизни, и наше питание самое правильное и полезное, пусть и дорогое, но мало кто может себе это позволить. Кроме того, проверяя продукты, мы пришли к выводу, что далеко не все так страшно, как кажется. И мальчик, взрослея, сможет не выделяться в компании, а выбрать что-то из проверенного и допустимого. Сейчас он уже очень хорошо разбирается, что можно, а что нельзя. Бывает, конечно, что-то попадает и недозволенное, особенно это касается конфет и мороженого (ну, например, купили и не посмотрели). Я говорю ему: «Ну, если тебе очень хочется, попробуй, но ты же знаешь, что после этого начнешь чесаться и тебя опять «обсыпет». А вот этого ему, почти одиннадцатилетнему мальчику, и не хочется. Обычно он подумает и не ест.

После того, как сын «сел» полностью на безглютеновую диету, весь наш дерматит прошел, причем довольно быстро, в течение двух месяцев, что окончательно избавило меня и его от сомнений. Мальчик похудел, вернее, выровнялся (был рыхлый), стал лучше спать, раньше бывало, кричал во сне, все это ушло. Кстати, невротические проявления тоже ассоциированы с целиакией. Правда, теперь желудок у сына сразу реагирует на глютен (чего не было раньше, или я не замечала), если вдруг что попало каким-то образом, но следим, стараемся…

Год назад мой муж делал фиброгастроскопию и после дополнительных исследований, ему тоже подтвердили диагноз целиакия. Мы не добивались для него официального диагноза, т.к. армия уже не грозит. А вот у младшего сына диагноз «целиакия» не подтвержден и он ходит в обычный детский сад, где питается обычными продуктами.

Дома на диете сидим всей семьей. Проблем никаких. Может, готовить приходится чуть больше, а не пользоваться полуфабрикатами. Мы купили хлебопечку и йогуртницу, все делаем сами. Понятно, что, если захотим, можем купить и разрешенные иогурты и творожки, безглютеновый хлеб. С выпечкой проблем никаких нет, и мне странно, что они у кого-то есть. У меня получаются все старые рецепты из обычной муки. Понятно, что дрожжевое тесто другое, и черствеет быстро и хранится хуже, но ко всему можно привыкнуть. Зато у меня есть информация о качестве нашей пшеничной муки и, следовательно, хлеба из нее, после которой, даже не имея целиакии, покупать хлеб уже желания не возникает. Дома у нас вся еда безглютеновая, и для нас, и для гостей. Когда сын идет в гости, я звоню родителям его друзей и предупреждаю, что нам нельзя. Для него всегда есть что-то, что можно. Некоторые родители мне даже звонят и спрашивают, что приготовить для моего ребенка. Хотя, на самом деле, я его не контролирую, как может показаться.

Мы ходим в рестораны, были и в безглютеновых. Ведем обычный образ жизни. Как ни странно, единственное место, где возникают проблемы с диетой, это театры, где в буфете кроме бутербродов и булочек купить нечего, а до кофе и шампанского ребенок еще не дорос. Можно что-то взять с собой, но тут уж он не хочет светиться со своими продуктами, так что обходимся соком.

Мы ездим отдыхать. Ни разу не были в местах, где есть безглютеновая кухня, но и проблем ни разу не возникало. Все идут на помощь. Мы возим за границу специальные ресторанные карты, и сразу идем к шеф-повару. После этого нам уже все завидуют, т.к. если в пище используется что-то неразрешенное, сыну выносят тарелку, ну например запеченной буженины. И это совсем недорогие отели, и с языком у нас не очень… Сын у меня и с бабушкой ездил и они сами смогли договориться.

Так что больших проблем я не вижу. Правда, сужу по себе, и прекрасно понимаю, что проявлений болезни много и дети (взрослые) все разные.