Егор, 17 лет, Курск. Наш путь к диагнозу "целиакия"

Наша история начинается с самого рождения.

Егор родился крепышом (4 кг) в октябре 2004 года, развивался быстрее сверстников (рано пополз, рано пошел, начал говорить первые слова в 9 месяцев). Однако, начиная с 11 месяцев он словно остановился в развитии. Пропали первые слова, пропала познавательная активность. Мы забили тревогу, так как оба психологи и знали, что так быть не должно. К сожалению, от нас все отмахивались и говорили "Ждите, он мальчик, заговорит позже". К пяти годам мы уже почти смирились, что у нас неговорящий ребенок, который не развивается, не хочет учиться. В это время (2009 год) я случайно нашла статью на английском языке о связи аутизма и казеина. Мы с мужем решили попробовать отказаться от молочных продуктов и к нашему удивлению, к концу первой же недели диеты ребенок заговорил. И не просто заговорил, а стал заниматься, учиться и начал догонять сверстников. Конечно, проблемы оставались, но он пошел в обычную школу, раньше мы об этом не могли даже мечтать.

Лет в 10 мы попали в группу исследования связи аутизма и казеина. Тогда выяснилось, что у нашего сына высокие антитела не только к казеину, но и к глиадину. Мы сели всей семьей на диету, но к сожалению, не понимали насколько важно соблюдать строгую диету, так как считали, что непереносимость глютена разновидность аллергии.

В 13 лет в Воронеже состоялось второе исследование и тут уже антитела к глиадину стали зашкаливать. На наш вопрос: "Как же так? Мы же на диете?" нам сообщили, что даже следы глютена могут приводить к реакции организма. Мы закрутили гайки, и у нас произошел качественный скачок не только в поведенческом аспекте, но и в интеллектуальном развитии. Повысилась внимательность, усидчивость, начался период хороших оценок. Девятый класс закончил на 4 и 5. Да и вообще, ребенок стал совсем не похож на себя прежнего. Раньше он был взрывной, расторможенный, быстро впадал в гнев, а сейчас он очень покладистый, вежливый, терпеливый, внимательный.

Кстати, еще не будучи на совсем строгой диете мы отправляли его волосы на анализы в Лос-Анджелес, и по результатам практически все микроэлементы у него были по нулям. Я спрашивала у врачей как так может быть, но никто даже не заподозрил целиакию, а ведь связь есть!

В 17 лет мы поняли, что нам необходим какой-либо диагноз с точкой. Про целиакию мы тогда и не думали, наивно полагая что у нас аллергия к глютену. Перед тем, как лечь в больницу мы сделали в частном порядке ФГДС с биопсией, но ничего страшного доктор не обнаружил. Нас это немного испугало, так как мы понимали, насколько важно соблюдать диету. На ней прошли запоры ( ранее были по 7 дней), начали расти волосы и ногти, нормализовался сон, исправился характер (ребенок стал покладистым и неагрессивным), но все это происходит "на диете" без диагноза. Врачи посоветовали сделать глютеновую провокацию. Три недели ребенок ел то, что ему запрещали почти 8 лет.

Так как в январе мы сделали генетический анализ и базовые гены были отрицательны, мы не очень боялись провокации. Однако, после нового ФГДС с биопсией меня вызвали в больницу и сказали, что диагноз подтвердился и у нас типичная целиакия, на фоне провокации есть значительное ухудшение состояния слизистой оболочки тонкой кишки. Таким образом, диагноз "целиакия" наконец-то подтвердили. Точка поставлена.

Сейчас мы всей семьей на строгой диете: покупаем только продукты с колосом, сами печем хлеб на закваске, варим колбасу, печем сладости. Сын молодец, понимает важность диеты, тщательно следит чтобы глютен больше не попадал его организм. Немного тревожно за его судьбу: сможет ли он найти такую работу, чтобы поддерживать диету всю жизнь.