Анна. Сын на диете уже 10 лет. История диагностики и жизни с целиакией

Диагноз «целиакия» моему сыну был поставлен в возрасте 1,5 лет. С тех пор прошло 9 лет, поэтому многое вспоминается с трудом, а что-то и не помнится вовсе. Мне кажется, что к постановке этого диагноза мы шли с самого рождения. Роды прошли неудачно, после роддома нас выписали в неврологическое отделение больницы, и только потом мы оказались дома. В первую очередь нас волновала неврология. Мы выполняли рекомендации невропатолога (давали лекарства, делали массаж).

Проблема с питанием возникла после трёх месяцев, когда мне пришлось лечь в больницу. Бабушка вынуждена была подбирать смесь. Первая смесь вызвала аллергию мгновенно, от второй появилась сыпь через неделю, но к этому моменту я уже вернулась домой.

После моего возвращения из больницы я продолжила кормить ребенка грудью, но у ребенка стала появляться сыпь. Дальше я не помню, что было в какой последовательности — то ли на мое молоко была аллергия, то ли его стало мало, попытка ввести третью по счету смесь оказалась снова неудачной (сыпь и боли в животе), и в возрасте 4,5 месяцев я попробовала дать ребенку овсяный кисель (отвар овсяной каши), который вызвал у сына очень сильные боли в животе. Разумеется, после этого овсяный кисель больше мы не давали.

Когда сыну исполнилось пять месяцев, его осмотрел очень хороший педиатр, невропатолог, и сказал, что проблем с неврологией у нас больше нет (мы раннее выполнили все рекомендации этого врача, включая массаж у очень хорошей массажистки). Но доктор заметил, что ребенок очень худой, и поэтому он предложил лечь в больницу на его отделение, где он сможет вызвать для консультации очень хорошего генетика. Участковый педиатр дать направление в больницу отказалась в связи с тем, что не видела для этого оснований. К 6 месяцам проблема с едой стала очень острой, на мое молоко и смесь ребенок покрывался сыпью на щеках, на коленях, на попе. Минуя участкового педиатра, я пошла на прием к заведующему отделением. Зав. Отделения, просмотрев мед. карту, обнаружила, что из больницы нас выписали с сильным дисбактериозом кишечника и дала направление к гастроэнтерологу, а также выписала рецепт на соевую смесь, которую выдавали в МГЦ. Смесь называлась «Беллактсоя», и она нас спасла. Эта смесь не вызвала ни аллергии, ни болей в животе, и ребенок пил ее, и эту смесь мы добавляли в каши и картофельное пюре до полутора лет (пока ее запас у нас не кончился; в аптеках она не продавалась, а выдавалась только в МГЦ по рецепту). Начиная с полугода я с сыном без конца ходила к гастроэнтерологу (боли в животе, понос — лечили дисбактериоз кишечника), к аллергологу (сыпь на теле), сдавали аллергологические пробы (общ. IG E 507 КЕ/Л N до 15, аллергия на молоко и говядину, на овес аллергии нет, пшеничн. и ржан. муку — низк. уровень), в МГЦ к генетику (сдавали анализ на лактазную недостаточность, ее не обнаружили), каф.пед.2 МАПО (которая находилась в нашей поликлинике). Периодически мы пытались вводить новый прикорм. Методом подбора выяснили, что хорошо подходит, не вызывая болей в животе и сыпи, гречневая каша, рисовая каша, картофельное пюре, мясо кролика, перепелиные яйца, зеленые яблоки. А сухари из белого хлеба, ячневая каша, разумеется, овсяная каша (которую мы попробовали в самом начале), молоко и все молочные продукты, говядина вызывают боли в животе и сыпь. Об этом я рассказывала и аллергологам, гастроэнтерологу и на кафедре МАПО. Нам ставили диагнозы: пищевая аллергия, дисбактериоз кишечника, синдром мальабсорбции и давали соответствующие рекомендации. Последнее, что мы попробовали, были ячменные хлопья «NORDIC», которые сыпи не вызвали, но вызвали сильные боли в животе. И было это в июле 1999 г., когда сыну исполнился уже 1 год. На этом фоне сделали ребенку прививку от полиомиелита. Не помню, сколько мы выходили из острого состояния. Первый, к кому из врачей (лето, у врачей отпуска) удалось попасть, был аллерголог. Он нам посоветовал ничего нового не пробовать, всю пищу давать в очень густом виде и что-то из антигистаминных препаратов. То ли его рекомендации помогли, то ли время прошло, но состояние улучшилось. Мы в очередной раз сдали анализ на дисбактериоз кишечника, и гастроэнтеролог, сравнив этот анализ с предыдущим, обнаружила, что на фоне общего ухудшения здоровья последний анализ на дисбактериоз кишечника лучше предыдущего. И вот тогда нам дали направление в МГЦ к генетику, чтобы сдать анализы крови на целиакию. Генетик, посмотрев моего сына, сказал, что никакой целиакии у ребенка нет, но направление на бесплатные анализы крови дала. Наша очередь подошла в декабре. А в январе 2000 г. были готовы анализы Ig A=130E/M N до 45, Ig J=161 E/M N до 40. В феврале 2000 г, учитывая клинические проявления и повышение уровня АГА, генетиком был поставлен диагноз «целиакия» и даны рекомендации.

Из кабинета мы с мужем вышли в растерянности, потому что было понятно что нельзя есть, но непонятно как с этим жить. Не помню кто, может быть, сам генетик, а может, кто-то из сотрудников МГЦ подсказал, что за углом, на Лесном пр., 32, есть магазин, где нам подскажут, куда обратиться. Мы зашли в этот магазин, и в отделе диетического питания продавец дал нам телефоны общества «Эмилия». Первой до кого, мне удалось дозвониться, была Елена Сергеева (главный информатор), которая, бросив свои дела, поговорила со мной, рассказала свою историю, и как-то мне стало легче. Через несколько дней состоялась школа «Диета». Ирена Эмильевна дала рабочий телефон Ревновой Марии Олеговны. Мария Олеговна приняла нас, осмотрела сына и сказала, что это точно целиакия, но по международным стандартам надо делать биопсию. Биопсию сыну сделали в первый месяц соблюдения диеты, и она однозначно подтвердила наличие целиакии. В феврале 2000 г состоялось ежегодное собрание членов общества «Эмилия» в аудитории Педиатрического института, и я увидела, как много людей пришло, и, наверное, впервые поняла, что больных целиакией много, что наша семья не одинока. Нас прикрепили к информатору Вере Петровне. Вера Петровна всегда звонила с новой информацией, и всегда очень охотно и по-доброму отвечала на все вопросы, которые у меня появлялись, рассказывала, какую безглютеновую выпечку она готовит и как готовит. У меня до сих пор хранятся от руки написанные рецепты от Веры Петровны. И я очень благодарна всем, кто нам тогда помог.

Самым трудным был первый месяц, мы надеялись, что может быть, у нас нет целиакии. Но после посещения Марии Олеговны и получения результатов биопсии надежды не осталось. Труднее всего пришлось нашим бабушкам и дедушке. Им было трудно принять как факт, что нельзя есть хлеб. Они пережили голодное военное и послевоенное детство. Мой папа вспоминал, что впервые наелся в 1946 г., когда отменили хлебные карточки (ему в то время было 10 лет), и это было невероятное счастье. И тут такое странное заболевание. Это вообще трудно понять любому человеку, потому что хлеб едят в каждой семье. Они очень переживали и не спали по ночам. И даже сейчас я иногда слышу от бабушки «может это не навсегда». Но так как я жила со своими родителями и у нас общее питание, то приготовление новой пищи мы осваивали вместе с мамой, постепенно осваивая все правила безглютеновой кухни. Мама мужа со временем тоже освоила все правила, и мы приезжая к ней в гости, знаем, что вся еда приготовлена из разрешенных продуктов, а ножи и доски не путаются с хлебными.

Надо сказать, что в первые месяцы рацион питания сына не изменился. Мы только перестали пробовать то, что содержит глютен. Годам к 3 удалось заменить мясо кролика на говядину. Годам к 4 заменили в выпечке перепелиные яйца на куриные, и стали добавлять в выпечку творог. К годам к 5 в кашу стали добавлять молоко. И, мне кажется, что к годам к 6 сын стал есть все, что допускается безглютеновой диетой.

В 4 года сын пошел в детский сад. В детском саду мы встретили полное понимание у воспитателей, нянечки, медсестры и заведующей детским садом. И все 3 года мы чувствовали особое отношение персонала к ребенку. У нас были замечательные воспитатели Кузнецова Светлана Викторовна и Макарова Надежда Васильевна, любящие детей, и это можно было сказать о любом сотруднике дет. сада. Там не было случайных людей, и в этом была огромная заслуга заведующей Менцловой Лидии Осиповны. Я знаю, что после нас в другие группы к другим воспитателям приходили дети с целиакией, не говоря уж об аллергиках.

Если в детском саду мы встретили полное понимание, то в школе все случилось наоборот, с учителем контакт не получился. Наша учительница не хочет слышать ни про какие особенности сына. Школьный врач, кстати, считает, что целиакия — это что-то вроде аллергии, которая со временем пройдет, и диагноз целиакия в медкарте написан карандашом в графе «аллергия». В школе мой сын единственный получает компенсацию за питание, потому что у других родителей, я думаю, нет сил и времени, чтобы ее добиться, но это отдельная история. У нас очень дисциплинированный ребенок, он никогда не съест то, что нельзя, а если что-то незнакомое, то принесет домой, показать мне, чем его угостили. Я понимаю, насколько ему психологически тяжело, когда все едят, а он не может.

Несмотря на то, что мы строго соблюдаем безглютеновую диету, сын по прежнему очень худой, у него часто болит живот. Периодически мы лечим хронический гастрит, гастродуоденит, боремся с лямблиями (а иногда и с глистами). В школе он учится очень хорошо, занимается в спортивных секциях, в других кружках. Но он не вынослив, быстро устает, раздражителен.

Когда сыну было около 8 месяцев, у меня появились боли в животе. Я обследовалась и пролечилась от лямблий, дисбактериоза кишечника. Однако боли не проходили. К тому моменту, когда сыну поставили диагноз «целиакия», боли были очень сильными, а главное непонятно, от какой еды они возникали. Я приняла решение попробовать безглютеновую диету. Через 10 дней боли исчезли полностью. Сдала анализы крови на аглиадиновые антитела в МГЦ и сделала биопсию. АГА оказались в норме, заключение биопсии — косвенные данные за целиакию. Гастроэнтеролог в районном КДЦ сказал, что на основании этих данных такой диагноз он поставить не может. Если это целиакия, то ее начальная стадия. Но, несмотря на то, что диагноз «целиакия» официально мне поставлен не был, я решила соблюдать диету дальше и соблюдаю ее до сих пор. Если в начале диеты я могла есть только ограниченный круг продуктов (рис, греча, картошка, тушеные овощи), то сейчас ем все, включая сырые овощи, фрукты, молочные продукты, мороженое. Совсем недавно сдала анализ крови на ген и сделала повторную биопсию.

Через год после постановки диагноза сыну у нас родилась дочка. До 3 лет она находилась на строгой безглютеновой диете. В 3 года мы сдали анализ крови на ген. Ген не обнаружили. И начали провокацию. Никаких симптомов целиакии мы не увидели. С того момента прошло уже лет 5. Она ест все.

В нашей семье на безглютеновой диете находимся сын и я. Муж, дочка, бабушки едят все.

Я хочу пожелать всем, кто только что узнал о своем заболевании здоровья и оптимизма, потому что, если вы начали соблюдать диету, то день ото дня вам будет становиться все лучше и лучше, появится уверенность в себе, и жизнь начнется как будто бы заново.

И еще я думаю, что нам поставили диагноз относительно рано только потому, что в 1998 г. (в год рождения сына) было создано общество «Эмилия» и стали говорить о таком заболевании как «целиакия». И счастье нашей семьи в том, что мы живем в городе, где врачи знают об этом заболевании, есть общество больных целиакией, и магазин с безглютеновым питанием. За что огромное спасибо всем, кто идет этой дорогой от постановки диагноза первыми и протягивает руку помощи остальным.