Саша, 6.5 лет и Савелий, 15 лет. Санкт-Петербург. Целиакия в семье: путь к здоровью

Началось все в 2005 году, когда младшую дочь (ей было 3 года) знакомая доктор направила в Педиатрическую Академию к М. О. Ревновой на обследование по поводу целиакии. (Просто у нее (у знакомой) огромный опыт, а дочка наша всегда плохо ела, неважно прибавляла в весе и росте, хотя никаких ужасных болей в животе мы не замечали, да и, если они были, все списывалось на наследственность: у папы в детстве было то же самое). Мы пошли в Академию, но фамилию нужного врача я забыла, и нас долго обследовала другая врач-гастроэнтеролог по поводу «функционального расстройства» или как-то еще. Диета была рекомендована — любимая дочерью (как и все дети любят: макароны, блины…), почему-то врача заинтересовали почки девочки, она провела несколько сеансов УЗИ и рекомендовала почаще проверять именно почки.

Прикормы, когда дочь была маленькая, мне просто не удалось ввести (я имею в виду именно детское питание: пюре, кашки и супчики), дочь упорно пила только молоко. Грудное молоко она пила до 1 года 10 мес., а больше и не нужно ей было ничего, кроме молока Тема. В общем, ела дочь всегда неважно. Поправлялась плохо: только в первый месяц жизни она прибавила 1,5 кг; потом в лучшем случае — 200 грамм в месяц.

Через некоторое время я чудом дошла-таки до Марии Олеговны, она же нам порекомендовала пойти к педиатру-неврологу Незговоровой И. В. Поначалу, узнав о диагнозе, я, конечно, впала в паническое состояние: мир рушится, хлеб наш насущный нам нельзя и т. п., как, наверное, и все мы. Ирина Васильевна нас очень поддержала, внушив спокойное отношение к проблеме. Спасибо ей за это огромное.

Кроме того, не только худенькая и малорослая младшая оказалась с целиакией, но и у старшего сына, чей вес превышает норму на 15−20%, ее тоже обнаружили. Кстати, доктор рассказала нам, что у нее есть несколько пациентов — наших худеньких товарищей по заболеванию, чьи папы тоже чересчур крупные, и тоже с целиакией. Вот тебе и раз! — удивилась я, и вправду, множество лиц у целиакии.

С соблюдением диеты мы имели много трудностей и дома, и в саду. В саду — как только нам удалось договориться с заведующей и медсестрой о том, что нам всегда найдут замену «неудачного» блюда, как заведующую отправили на пенсию, а новая заведующая не захотела брать на себя такую «тяжелую» ответственность — иметь ребенка с целиакией (у нас в саду, оказывается, был «товарищ по несчастью» — его приводили после завтрака и забирали домой перед обедом, и у администрации не было проблем. Я же работаю целый день, и бабушек поблизости нет). Как мне разъяснила заведующая дошкольно-школьным отделением нашей поликлиники, у нас в стране по закону вообще нет таких детей, и, например, спецгруппа для них в садике на Северном проспекте закрылась, т.к. родителям и администрации садика не по карману слишком дорогая диета.

Наши близкие родственники тоже не сразу адаптировались к нашей болезни (мол, все эти новомодные диагнозы выдуманы для выкачивания денег, не верьте!), и сейчас есть трудности с бабушкой, которая, жалеючи, хочет накормить внучку докторским хлебом (он же ей так нравится, жалко девочку!).

Я считаю, что нам очень повезло, потому что мы имеем возможность покупать такие продукты, которые и не снились людям лет даже 5−10 назад.

В заключение могу сообщить, что переход на диету у дочки вызвал самые положительные изменения, она и подросла сразу, и прибавила заметно в весе. Старший ребенок не питается в школе. Дочь ходит в сад, где мы индивидуально договорились с заведующей и поваром, ей готовят отдельные котлеты и суп. Она твердо знает, чего ей нельзя, и даже на днях рождения философски относится к поедаемым другими детьми тортам и пирожным. (На дни рождения дома я пеку торт сама или покупаю в магазинах дивные шведские безглютеновые замороженные торты — вкуснее я нигде не ела). Наш общепит, который в принципе, вызывает один негатив из гигиенических соображений, мы избегаем (конечно, серьезная нагрузка на меня, как на домашнего повара — но у меня есть даже хлебопечка, и домашний хлеб есть интереснее, пусть он даже чуть-чуть непривычный — зато я сама могу каждый раз придумывать все новые и новые его разновидности). В общем, целиакия не испортила нам жизнь, лишь научила быть более внимательными и разборчивыми.